Aderhautmelanom

[gwendolin08]

Hallo,
gestern war mit zwei Wochen Verspätung diese erste Untersuchung.
es gibt zwei Nachrichten.
Die erste vorsichtige gute Nachricht ist, früharteriell langsamere Anflutung im vergleich zur Erstuntersuchung. Absterben ca. 10% der gesamten Metas.

Die zweite Nachricht betrifft das Auge.
Der Tumor ist gewachsen von 14,5 mm Basis vom 21.2 auf 16mm.
Prominenz weiß ich jetzt nicht.
Sehkraft von 100% am 21.2. runter auf 40%.
Nun hatte ich mich auf die Entfernung des Auges eingestellt.
Gestern meinte der OA, er will nichts mehr unternehmen, wozu auch. Alle Schäden die dieser Tumor anrichten kann, hat er schon angerichtet. Er darf gar nichts unternehmen, denn eine Entfernung oder Bestrahlung des Auges dient dem Zweck einer Metastasierung vorzubeugen.
Auf charmante Art wurde wieder erwähnt, dass mein Leben unter Umständen sehr schnell beendet sein kann. warum mich also vorher noch verunstalten.
Also soll ich hoffen, dass der Tumor evt. durch die Tabletten schrumpft....aber eigentlich glaubt er da auch nicht dran.
Das heißt, ich muß nun bis zum Ende mit diesem Ding im Auge leben!
Vielleicht könnten wir ja noch Freunde werden!!!

Liebe Grüße
Katrin

[-ABBY-]

Liebe Katrin, deine Zeilen haben mich sehr bewegt und ich bin sprachlos. Vielleicht kannst du dir eine zweite Meinung holen, ich weiß leicht gesagt, aber man kann doch nicht nur abwarten. Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und das du den Mut nicht verlierst. Liebe Grüße ABBY

[gwendolin08]

Hallo Abby,
schön von dir zu hören!
Ich werde mir auf alle Fälle noch weitere Meinungen einholen, damit gebe ich mich nicht zufrieden. Ich warte noch die nächsten 4 Wochen ab, dann kommt wieder eine sehr entscheidende große Untersuchung. Wenn der Tumor weiter wachsen sollte kommt das Auge raus. Wie auch immer.

Liebe Grüße.
Katrin

[-ABBY-]

Hallo Katrin, ich habe ja nur noch mein linkes Auge, und ein sehr gut gemachtes Glasauge so das man das Kunstauge nicht erkennt, wenn du möchtest, mache ich mich mal sichtbar. Mir wurde damals Do. mein Auge entfernt und Sonntag bin ich wieder heim. Ich habe mich schnell an des einseitige Sehen gewöhnt, es ist natürlich nicht wie vorher und es ist auch nicht jeder Tag gleich gut, aber ich will sagen man kann auch mit einem Auge leben.
Dann drück ich dir ganz fest beide Daumen das die nächste große Untersuchung positiv und Hoffnung für dich bringt.
„Begegne dem, was auf dich zukommt, nicht mit Angst, sondern mit Hoffnung.„
In diesem Sinne einen schönen Tag und liebe Grüße Sabine

[Diddy1707]

Hallo liebe Karin,
mein AM war zu groß und konnte nicht mehr mit der Brachytherapie behandelt werden. Am 14.06.2011 wurde an meinem Auge eine Enukleation durchgeführt, nachdem die OP zur Brachytherapie am 09.06.2011 abgebrochen wurde.
Jetzt lebe ich fast zwei Jahre mit dem Kunstauge und bin im Nachhinein froh das es so gekommen ist, der Tumor ist raus und man hat einen Abschluss.
Ich weiß das dem nicht so ist aber für die Psyche ist es von Vorteil das das AM nicht mehr vorhanden ist. Ein Auge mit 20 % oder weniger Sehkraft bringt einen auch nicht mehr, zusätzlich war das geflimmere, das ich vor Augen hatte sofort weg. Das Du mit Einschränkungen leben musst, das ist nun mal so, du kannst nicht mehr räumlich sehen, was einen schon ein wenig behindert. Im Zweifel lieber zweimal hinschauen bei Treppen, diffusem Licht, Unebenheiten usw.
Die Vorteile, Du brauchst kein drei-D-Fernsehen und auch nur noch ein Brillenglas. Aber Spaß bei Seite, für mich persönlich kann ich sagen, das ich froh bin das mir der Tumor komplett entfernt wurde, auch mit den Nachteilen die sich daraus ergeben.

[fofo]

Hallo Karin,

ich möchte mal als Gegenbeispiel auftreten. Ich befinde mich zwar nicht in der Situation wie du, denn mein Tumor konnte erfolgreich bestrahlt werden - aktuell schrumpft er fleißig.

Für Diddy ist es okay wie es ist. Aber ich habe auch hier gelesen, als ich frisch bestrahlt wurde und mich das Flimmern wirklich fertig gemacht hat. Inzwischen (7 Monate nach der Bestrahlung) hat sich die Netzhaut fast komplett angelegt und somit ist auch das Flimmern nahezu komplett weg. Man muss bei so einer Krankheit eben auch ein bisschen Geduld haben. Ich sehe nur noch 16% auf dem Auge und habe zwischenzeitlich die Ärzte auch gefragt, warum wir es dann nicht komplett raus nehmen. Sie meinten, dass es auch so eine Art Reserve ist. Für den Fall, dass mal was mit meinem gesunden Auge passiert. Da er bisher nicht sichtbar (PET/CT) gestreut hat, ist die größte Gefahr vorüber und wenn doch Metastasen auftreten, dann sind die Zellen bereits vor der Bestrahlung da gewesen.

Deshalb finde ich, dass deine Ärzte recht haben. Der Tumor hat bei dir schon seinen Schaden (Metas) angerichtet. Wieso sollten sie dich jetzt noch mit einer Amputation belasten?

Auch ich habe kein räumliches Sehen mehr. Aber dennoch bin ich froh, dass mein Auge als Organ ohne äußere sichtbare Beeinträchtigungen erhalten werden konnte.

Ich habe auch eine Weile mit mir gehadert, ob ich das Auge entfernen lassen soll, wenn ich es eh nicht mehr zum Sehen nutzen kann. Aber nachdem ich meine Ärzte diesbezügl. ausgequentscht hatte, glaube ich, dass es gut ist, wie es ist.

Vielleicht solltest du dich nicht mit der Amputation belasten und das Auge so lange behalten, wie du keine Schmerzen hast. Und die dadurch "gesparte" Energie auf die Bekämpfung deiner Metas einsetzen?

Ich denke an dich und wünsche die alles Glück der Welt, dass man dir helfen kann!

Viele Grüße
fofo

[gwendolin08]

Lieber Diddy, liebe Fofo,
Danke für eure Zeilen.
Ich werde sehen wie es weitergeht. Vielleicht geschieht ja wirklich das Wunder und der Tumor schrumpft durch die Tablettentherapie?????
Einerseits denke ich schon wie Diddy, Auge raus und Ruhe ist wenigstens im Auge. Dieses Auge nervt schon.
Andererseits hast du liebe Fofo auch nicht ganz unrecht....
Ich weiß bloß nicht, ob der Tumor denn dann nicht immer weiter streut und so noch mehr Metas entstehen können????
Oder ist es eher so, wenn der Tumor einmal gestreut hat, dann ist das Blut sowieso verseucht?????
Ich warte jetzt ab bis zur nächsten großen Untersuchung am 7.5. und danach werde ich eine Entscheidung treffen. Bis dahin habe ich noch Zeit mir weitere ärztliche Meinungen einzuholen.
Liebe sonnige Grüße.
Katrin