das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[suze2]

liebe tasajo,

das ist eben genau das, also deine frage, bzgl. ev. hormonsensitiver metastasen, meine ärztin riet mir genau aus diesem grunde vorn jeglicher hormontherapie ab.
ihrer meinung nach könnte jede hormoneinnahme in dieser hinsicht schaden.
mein gespräch mit ihr ist allerdings schon ca. 2 jahre länger her, vielleicht gibt es neue daten diesbezüglich.

was die depressionen betrifft, das kenne ich, allerdings laut meiner therapeutin bin ich nicht depressiv, sondern habe mit dem trauma der zweimaligen erkrankung zu kämpfen, was sich (für mich) zwar wie depressiv anfühlt, aber wohl dann ursächlich anders zu betrachten ist.

alles liebe
suze

[tasajo]

hallo suze

ich versuche gerade einen link hier rein zu stellen, was das betrifft. warte noch auf die antwort eines triple- neg-experten....


@alle,
hier noch eine wichtige info, fuer die maedels, denen noch die entscheidung: gebaermutter mit raus oder nicht, bevorsteht:

"..Das Follow-up lag im Mittel bei 5,6 Jahren. Die Brustkrebsinzidenz war in der Kombitherapiegruppe im Vergleich zur Placebogruppe um 26 Prozent erhöht...."
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...Mamma-Karzinom


lg

[Lillilu]

Hallo ihr Lieben,

es scheint also wirklich so zu sein, dass die meisten Ärtzte sich bei der Entscheidung HET ja oder nein auch ein wenig im "Vakuum" bewegen.

Zu der Überlegung, ob Rezidive oder Metas auch hormonrezeptorpositiv entstehen können, nach einem TN Primärtumor: das müsste in der Konsequenz doch heißen, dass auch Patientinnen mit einem TN eine Antihormontherapie verordnet werden sollte, jedenfalls wenn das Risiko wirklich ernst genommen wird. Aber bei meinen Ärtzten spielte der Veränderte Hormonstatus durch die Entfernung der Eierstöcke für die Entscheidung keine Rolle, sondern einzig die Entfernung des Gewebes, bevor eine Veränderung entseht.
Irgendwie fies oder, beim Ausschalten der Hormone spielt es keine Rolle für das weitere Erkrankungsrisiko, aber wenn es darum geht eventuell einen Bruchteil des vorherigen Hormonstatus wieder dazu zu geben, wird das plötzlich doch sehr kritisch gesehen. Da soll mal jemand logisch folgen können.

Naja, meistens ist es eben doch komplexer, als Frau es ohne medizinische Ausbildung nachvollziehen kann. Aber gerade deshalb, und weil nach meinem Gefühl die Ärtzte eben auch nicht so sicher sind, was sie mit uns anfangen sollen, wäre eine Untersuchung doch echt wichtig.

Vielleicht können wir uns ja echt mal an das BRCA Netzwerk wenden und nachfragen, ob es Planungen für so eine Untersuchung gibt. Die haben bestimmt viele Kontakte mit Ärzten, die sich gut auskennen. Wenn deren Überlegungen für die nächsten Studiendesigns ein klein wenig in diese Richtung gesschubst werden würden, wäre das doch toll!

Noch zu der Frage Hysterektomie oder nicht:

Wenn Frau sich dafür entscheidet, dann ist es wichtig sich vorher über eventuell entstehende körperliche Veränderungen bewusst zu sein. Mir haben vorher alle Ärzte und Ärztinnen gesagt, dass sich das sexuelle Empfinden nicht verändern würde, aber genau das ist bei mir trotzdem eingetreten.
Im Nachhinein hätte ich vielleicht wenigstens auf den Erhalt des Gebärmutterhalses bestanden, aber auch mit der Methode wäre eine Veränderung für mich sicher immer noch zu spüren. Das Gefühl ist leider deutlich weniger intensiv, viel kürzer und fühlt sich tatsächlich "abgeschnitten" an. Ich komme damit inzwischen einigermaßen zurecht, aber da ich nicht damit gerechnet hatte, war es ein Schock und ich habe lange gebraucht mich daran einigermaßen zu gewöhnen.
Hätten mir die Ärzte vorher gesagt, dass das passieren kann, hätte ich die Entscheidung für die OP noch bewusster getroffen, vielleicht eine andere Methode gewählt und wäre besser auf diese Veränderung vorbereitet gewesen.

Liebe Grüße
Lillilu

[Lillilu]

@Suze

Die Geschichte mit dem Trauma der Zweiterkrankung kann ich gut nachvollziehen! Nach meiner ersten Erkrankung hatte ich das Gefühl, der Tumor ist raus, Bestrahlung habe ich gemacht, nun bin ich wieder gesund. Meine Reaktion auf die zweite Erkrankung war deutlich anders und die Angst wegen der Zysten an den Eierstöcken hat leider auch nicht zu meiner Entspannung beigetragen. Eine Zeit lang war ich bei einer Psychoonkologin, das hat mir auch sehr gut geholfen. Im Moment versuche ich es ohne, oft geht das auch sehr gut, aber die Tiefs mit extremer Anspannung ohne jeden Grund und gleichzeitiger Antriebslosigkeit kommen immer wieder.
Ende Mai mache ich einen Einführungskurs für Acem Meditation. Hoffentlich kann ich das regelmäßig in meinen Alltag einbauen, denn in der Reha habe ich schon gemerkt, dass mir dieses ruhige Sitzen hilft.

Hast du für dich etwas gefunden, was die Tiefs abmildert und dir hilft zu entspannen?

Liebe Grüße
Lillilu

[suze2]

liebe lillilu,
ja ich verstehe gut, wie du deine hochs und tiefs beschreibst.

das sexuelle ist bei mir anders: es ist halt so, dass ich, wenn ich entspannt bin, am ehesten gefährdet bin für eine runde "gedankenkarussel", naja, das ist der so genannten lust nicht zuträglich.

nun ja, ich bin noch immer bei einer psycho-onkologin, mache die simonton meditation und viel viel sport.

habe das glück, einen tollen partner zu haben und - ja, wir versuchen halt, und manchmal gelingts besser, manchmal weniger gut, uns aneinander zu erfreuen.

ich finde es schwierig, auf eine OP gut vorbereitet zu sein. ich hatte das gefühl, dass ich viele fragen stellte und doch blieb einiges unklar. das betrifft auch die ablatio, die ich nach meiner zweiten erkrankung erlebte (ohne rekonstruktion), diese war ja auf der einen seite krankheitsbedingt, auf der anderen prophylaktisch.

alles gute an dich und einen lieben gruß an tasajo, die immer gut informiert und hilfreich ist!
suze2

[Lillilu]

Hallo Suze2,

toll, dass du einen so verständnisvollen Partner hast. Ich hoffe das klappt bei mir ich auch irgendwann noch mal.

Bei mir ist es genau andersherum, wenn ich angespannt bin gehen die Gedanken (manchmal auch total belangloses Zeug) und stören mich.
Wie sich das Ganze nach der OP mit einem Partner anfühlt konnte ich leider noch nicht testen, aber Frau kennt sich ja selbst ganz gut ;-).
Zum Glück ist es auch nicht so, dass es schwieriger wäre einen Orgasmus zu bekommen als vorher, er fühlt sich eben nur ganz anders an.

So richtig ist man vermutlich nie auf eine OP vorbereitet, es gibt immer Dinge, die man vorher nicht wissen konnte.
Das ist aber hier wirklich anders, denn Ärzte müssten wissen, dass die OP solche Veränderungen nach sich ziehen kann.
Mich hat es einfach ziemlich geschockt, dass mir das vorher niemand gesagt hat, und ich habe danach gefragt! Und leider haben auch einige Ärzte, mit denen ich danach versucht habe darüber zu sprechen, die Veränderung auf die Psyche geschoben. Und das hat mich echt aufgeregt

Deswegen ist es mir irgendwie ein Bedürfnis das mal offen zu sagen, damit andere Frauen davon schon mal gehört haben und vielleicht besser vorbereitet sind, als ich es war.

Ja, Sport ist eine gute Sache. Ich versuche zumindest einmal in der Woche zu Walken und ich mache Pilates. Eigentlich müsste ich mehr tun, aber der innere Sch....ehund ist noch zu groß. Vielleicht wird es jetzt im Frühling wieder besser.

Dir auch alles Gute und ein schönes Wochenende,
Lillilu

[tasajo]

also, dann will ich erst mal einen noch lieberen gruss an die liebe suze2 zurückschicken! sind ja nun seit 3 jahren im kk in kontakt und das verbindet, ne suze2?

dann möchte gerne noch zum ausdruck bringen, wie wichtig hier der ehrliche austausch ist.
gerade die intimen aspekte der mutation und ihren multiplen konsequenzen...da kommt kein arzt der welt mit.
deshalb sollten wir betroffenen auch über diese und ähnliche kanäle unsere eigenen erfahrungen aufführen und zusammentragen, damit die neuen ratsuchenden davon profitieren.
es gibt tipps, die kann nur der/ die betroffene artikulieren und deswegen sind wir hier fleißig am schreiben und am lesen, richtig??!!

wo wir gerade dabei sind: meine libido ist ok, die orgasmusgeschichte war am anfang ähnlich wie bei lillilu, hat sich aber mit der zeit blendend wieder eingespielt (bezüglich totale hysterektomie).....hab allerdings östrogenpflasterchen auf dem poppes (bezüglich libido).

glg