das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Lillilu]

Hallo ihr Lieben,

es scheint also wirklich so zu sein, dass die meisten Ärtzte sich bei der Entscheidung HET ja oder nein auch ein wenig im "Vakuum" bewegen.

Zu der Überlegung, ob Rezidive oder Metas auch hormonrezeptorpositiv entstehen können, nach einem TN Primärtumor: das müsste in der Konsequenz doch heißen, dass auch Patientinnen mit einem TN eine Antihormontherapie verordnet werden sollte, jedenfalls wenn das Risiko wirklich ernst genommen wird. Aber bei meinen Ärtzten spielte der Veränderte Hormonstatus durch die Entfernung der Eierstöcke für die Entscheidung keine Rolle, sondern einzig die Entfernung des Gewebes, bevor eine Veränderung entseht.
Irgendwie fies oder, beim Ausschalten der Hormone spielt es keine Rolle für das weitere Erkrankungsrisiko, aber wenn es darum geht eventuell einen Bruchteil des vorherigen Hormonstatus wieder dazu zu geben, wird das plötzlich doch sehr kritisch gesehen. Da soll mal jemand logisch folgen können.

Naja, meistens ist es eben doch komplexer, als Frau es ohne medizinische Ausbildung nachvollziehen kann. Aber gerade deshalb, und weil nach meinem Gefühl die Ärtzte eben auch nicht so sicher sind, was sie mit uns anfangen sollen, wäre eine Untersuchung doch echt wichtig.

Vielleicht können wir uns ja echt mal an das BRCA Netzwerk wenden und nachfragen, ob es Planungen für so eine Untersuchung gibt. Die haben bestimmt viele Kontakte mit Ärzten, die sich gut auskennen. Wenn deren Überlegungen für die nächsten Studiendesigns ein klein wenig in diese Richtung gesschubst werden würden, wäre das doch toll!

Noch zu der Frage Hysterektomie oder nicht:

Wenn Frau sich dafür entscheidet, dann ist es wichtig sich vorher über eventuell entstehende körperliche Veränderungen bewusst zu sein. Mir haben vorher alle Ärzte und Ärztinnen gesagt, dass sich das sexuelle Empfinden nicht verändern würde, aber genau das ist bei mir trotzdem eingetreten.
Im Nachhinein hätte ich vielleicht wenigstens auf den Erhalt des Gebärmutterhalses bestanden, aber auch mit der Methode wäre eine Veränderung für mich sicher immer noch zu spüren. Das Gefühl ist leider deutlich weniger intensiv, viel kürzer und fühlt sich tatsächlich "abgeschnitten" an. Ich komme damit inzwischen einigermaßen zurecht, aber da ich nicht damit gerechnet hatte, war es ein Schock und ich habe lange gebraucht mich daran einigermaßen zu gewöhnen.
Hätten mir die Ärzte vorher gesagt, dass das passieren kann, hätte ich die Entscheidung für die OP noch bewusster getroffen, vielleicht eine andere Methode gewählt und wäre besser auf diese Veränderung vorbereitet gewesen.

Liebe Grüße
Lillilu

[Lillilu]

@Suze

Die Geschichte mit dem Trauma der Zweiterkrankung kann ich gut nachvollziehen! Nach meiner ersten Erkrankung hatte ich das Gefühl, der Tumor ist raus, Bestrahlung habe ich gemacht, nun bin ich wieder gesund. Meine Reaktion auf die zweite Erkrankung war deutlich anders und die Angst wegen der Zysten an den Eierstöcken hat leider auch nicht zu meiner Entspannung beigetragen. Eine Zeit lang war ich bei einer Psychoonkologin, das hat mir auch sehr gut geholfen. Im Moment versuche ich es ohne, oft geht das auch sehr gut, aber die Tiefs mit extremer Anspannung ohne jeden Grund und gleichzeitiger Antriebslosigkeit kommen immer wieder.
Ende Mai mache ich einen Einführungskurs für Acem Meditation. Hoffentlich kann ich das regelmäßig in meinen Alltag einbauen, denn in der Reha habe ich schon gemerkt, dass mir dieses ruhige Sitzen hilft.

Hast du für dich etwas gefunden, was die Tiefs abmildert und dir hilft zu entspannen?

Liebe Grüße
Lillilu

[suze2]

liebe lillilu,
ja ich verstehe gut, wie du deine hochs und tiefs beschreibst.

das sexuelle ist bei mir anders: es ist halt so, dass ich, wenn ich entspannt bin, am ehesten gefährdet bin für eine runde "gedankenkarussel", naja, das ist der so genannten lust nicht zuträglich.

nun ja, ich bin noch immer bei einer psycho-onkologin, mache die simonton meditation und viel viel sport.

habe das glück, einen tollen partner zu haben und - ja, wir versuchen halt, und manchmal gelingts besser, manchmal weniger gut, uns aneinander zu erfreuen.

ich finde es schwierig, auf eine OP gut vorbereitet zu sein. ich hatte das gefühl, dass ich viele fragen stellte und doch blieb einiges unklar. das betrifft auch die ablatio, die ich nach meiner zweiten erkrankung erlebte (ohne rekonstruktion), diese war ja auf der einen seite krankheitsbedingt, auf der anderen prophylaktisch.

alles gute an dich und einen lieben gruß an tasajo, die immer gut informiert und hilfreich ist!
suze2

[Lillilu]

Hallo Suze2,

toll, dass du einen so verständnisvollen Partner hast. Ich hoffe das klappt bei mir ich auch irgendwann noch mal.

Bei mir ist es genau andersherum, wenn ich angespannt bin gehen die Gedanken (manchmal auch total belangloses Zeug) und stören mich.
Wie sich das Ganze nach der OP mit einem Partner anfühlt konnte ich leider noch nicht testen, aber Frau kennt sich ja selbst ganz gut ;-).
Zum Glück ist es auch nicht so, dass es schwieriger wäre einen Orgasmus zu bekommen als vorher, er fühlt sich eben nur ganz anders an.

So richtig ist man vermutlich nie auf eine OP vorbereitet, es gibt immer Dinge, die man vorher nicht wissen konnte.
Das ist aber hier wirklich anders, denn Ärzte müssten wissen, dass die OP solche Veränderungen nach sich ziehen kann.
Mich hat es einfach ziemlich geschockt, dass mir das vorher niemand gesagt hat, und ich habe danach gefragt! Und leider haben auch einige Ärzte, mit denen ich danach versucht habe darüber zu sprechen, die Veränderung auf die Psyche geschoben. Und das hat mich echt aufgeregt

Deswegen ist es mir irgendwie ein Bedürfnis das mal offen zu sagen, damit andere Frauen davon schon mal gehört haben und vielleicht besser vorbereitet sind, als ich es war.

Ja, Sport ist eine gute Sache. Ich versuche zumindest einmal in der Woche zu Walken und ich mache Pilates. Eigentlich müsste ich mehr tun, aber der innere Sch....ehund ist noch zu groß. Vielleicht wird es jetzt im Frühling wieder besser.

Dir auch alles Gute und ein schönes Wochenende,
Lillilu

[tasajo]

also, dann will ich erst mal einen noch lieberen gruss an die liebe suze2 zurückschicken! sind ja nun seit 3 jahren im kk in kontakt und das verbindet, ne suze2?

dann möchte gerne noch zum ausdruck bringen, wie wichtig hier der ehrliche austausch ist.
gerade die intimen aspekte der mutation und ihren multiplen konsequenzen...da kommt kein arzt der welt mit.
deshalb sollten wir betroffenen auch über diese und ähnliche kanäle unsere eigenen erfahrungen aufführen und zusammentragen, damit die neuen ratsuchenden davon profitieren.
es gibt tipps, die kann nur der/ die betroffene artikulieren und deswegen sind wir hier fleißig am schreiben und am lesen, richtig??!!

wo wir gerade dabei sind: meine libido ist ok, die orgasmusgeschichte war am anfang ähnlich wie bei lillilu, hat sich aber mit der zeit blendend wieder eingespielt (bezüglich totale hysterektomie).....hab allerdings östrogenpflasterchen auf dem poppes (bezüglich libido).

glg

[Primavera]

...jawohl, möchte auch gleich Tasajos Votum aufgreifen und bekräftigen - sie bringt's doch immer so schön auf den Punkt - denn ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man von den Medizinern grad zu den sexuellen Konsequenzen einer solchen OP nicht viel zu hören bekommt.

die Ärzte kümmern sich zwar sehr vielfältig um das optische Ergebnis einer solchen prophylaktischen OP; die Funktionalität scheint dann aber fast zweitrangig. Das hat mich immer schon irritiert: So hat mir z.B. der plastische Chirurg zur Rekonstruktion der Brustwarzen empfohlen, Haut aus dem Schritt zu nehmen, um optisch ein bestmögliches Resultat zu erzielen. Als ich darauf entgegnete, dass mir die volle Sensibilität im Schritt wichtiger ist als rein kosmetisch gelungene (aber letztlich empfindungslose) Brustwarzen, weil ich wenigstens im Schambereich noch 'normal' begrührungsempfindlich bleiben möchte, war er ratlos. Und so war es oft; ich habe zumindest von Ärzten nie erfahren, was das Entfernen der Eierstöcke für meine Sexualität bedeuten könnte. Dass das Entfernen der Brustdrüsen immer als so viel einschneidender beschrieben wird punkto Sexualität, hat vielleicht mehr mit der Bedeutung der Brüste für die Sexualität der Männer als für die Libido der betroffenen Frauen selber zu tun... eine Unterstellung, ich weiss

bin ohnehin selber nicht so der 'Brusttyp' und von daher war für mich die Mastektomie kein Problem betr. sexuelles Empfinden. Bei der Adnexektomie (ohne Hysterektomie) sind die Auswirkungen für meine Libido zum Glück ebenfalls gering. Ich habe allerdings auch eine HET und weiss daher nicht, wie's ohne wäre. Bei mir ist so, dass ich generell zwar schon etwas weniger Lust auf Sex verspüre; das Kribbeln im Bauch in bestimmen Situationen fehlt etwas im Vergleich zu früher. Wenn ich aber Sex habe, bin ich immer positiv überrascht, dass es eigentlich noch genauso viel Spass macht wie früher und ich auch genauso leicht und gut zum Orgasmus komme.
In der Gesamtabwägung haben sich für mich die prophylaktischen OP's ohnehin gelohnt, da bin ich überzeugt davon und habe meinen Entscheid auch nie hinterfragt.

lg Primavera

[remeni]

Hallo,
ich muss das Thema noch mal hochschupsen..

Vor nun 3 1/2 Wochen war meine Ovarektomie. Obwohl technisch gesehen ja nur ein kleiner Eingriff, habe ich doch erstaunlich lange gebraucht, bis ich mich wieder hergestellt fühlte und keine Schmerzen oder inneres Ziehen mehr verspürte. Heute war ich zum ersten Mal auch wieder laufen und machte leichtes Gewichttraining.

Ich habe das Gefühl, dass sich die letzten 2 1/2 Jahre nun kumuliert haben: 3 OP`S (BET, Gallenstein OP, Ovarektomie), Chemo, Bestrahlung. Das Ganze gepaart mit den ungarischen Verhältnissen ohne irgend welche Kuren usw.

Ich bin müde, ich mag nicht mehr, mir ist es über! Heute nach dem Sport hat mich mein Mann (mit Blick auf meinen vorsorglich für BEAULI gezüchteten Schwabbelbauch) gefragt, was ich nun mit meinen Brusties mache: prophylaktische Mastektomie oder sollen sie so bleiben?

Ich lass es so. Vielleicht gehe ich das Ganze im Herbst noch mal mit frischen Schwung an, aber jetzt nicht.

Ist es nun Leichtsinn oder nicht? Ich vermag es nicht einzuschätzen.

Womit füge ich mir mehr Schaden zu?

-Mach ich jetzt wieder ein Jahr rum mit BEAULI Aufbau und muss mich 3-5 vlt. 6 mal wieder dem aussetzen: OP`s, UNGARISCHES Krankenhaus, nächtelang nicht auf dem Bauch liegen können, schonen, einpacken, kein Sport, Narben.....

-oder lass ich die schnelle Silikonlösung machen mit den Risiken für Fibrosen durch Strahlenschaden oder unschöne ästhetische Ergebnisse oder oder oder

-oder geh ich das Risiko ein, dann doch ein Rezidiv zu entwickeln und es dann nicht rechtzeitig genug zu bemerken, um dann Metas zu kriegen!

Egal, wofür ich mich entscheide, kann jede Variante in die Hose gehen und ich sage mir nachher: hätte ich doch!

Mein Mann sagte darauf hin: so ist das Leben. Selbst wenn ich nur schnell einkaufen fahre und einen Unfall baue, kann ich mir dann auch sagen, hätte ich doch irgend was anders gemacht!

Lange Rede - kurzer Sinn: ich bevorzuge momentan mein Wohlbefinden. Ich bin gerade 45 geworden und der Sommer steht vor der Tür und ich will meinen Körper wieder knackig trainieren und Spass haben und mich einfach nur freuen an mir und meinem Leben.

Ich suche mir aber einen neuen Onkologen, ich will 2mal im Jahr Ultraschall oben und unten und Bauch haben und vlt. CT, dann habe ich Momentaufnahmen, die mich dann hoffentlich als "sauber " bestätigen und das soll es sein.