das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Primavera]

...jawohl, möchte auch gleich Tasajos Votum aufgreifen und bekräftigen - sie bringt's doch immer so schön auf den Punkt - denn ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man von den Medizinern grad zu den sexuellen Konsequenzen einer solchen OP nicht viel zu hören bekommt.

die Ärzte kümmern sich zwar sehr vielfältig um das optische Ergebnis einer solchen prophylaktischen OP; die Funktionalität scheint dann aber fast zweitrangig. Das hat mich immer schon irritiert: So hat mir z.B. der plastische Chirurg zur Rekonstruktion der Brustwarzen empfohlen, Haut aus dem Schritt zu nehmen, um optisch ein bestmögliches Resultat zu erzielen. Als ich darauf entgegnete, dass mir die volle Sensibilität im Schritt wichtiger ist als rein kosmetisch gelungene (aber letztlich empfindungslose) Brustwarzen, weil ich wenigstens im Schambereich noch 'normal' begrührungsempfindlich bleiben möchte, war er ratlos. Und so war es oft; ich habe zumindest von Ärzten nie erfahren, was das Entfernen der Eierstöcke für meine Sexualität bedeuten könnte. Dass das Entfernen der Brustdrüsen immer als so viel einschneidender beschrieben wird punkto Sexualität, hat vielleicht mehr mit der Bedeutung der Brüste für die Sexualität der Männer als für die Libido der betroffenen Frauen selber zu tun... eine Unterstellung, ich weiss

bin ohnehin selber nicht so der 'Brusttyp' und von daher war für mich die Mastektomie kein Problem betr. sexuelles Empfinden. Bei der Adnexektomie (ohne Hysterektomie) sind die Auswirkungen für meine Libido zum Glück ebenfalls gering. Ich habe allerdings auch eine HET und weiss daher nicht, wie's ohne wäre. Bei mir ist so, dass ich generell zwar schon etwas weniger Lust auf Sex verspüre; das Kribbeln im Bauch in bestimmen Situationen fehlt etwas im Vergleich zu früher. Wenn ich aber Sex habe, bin ich immer positiv überrascht, dass es eigentlich noch genauso viel Spass macht wie früher und ich auch genauso leicht und gut zum Orgasmus komme.
In der Gesamtabwägung haben sich für mich die prophylaktischen OP's ohnehin gelohnt, da bin ich überzeugt davon und habe meinen Entscheid auch nie hinterfragt.

lg Primavera

[remeni]

Hallo,
ich muss das Thema noch mal hochschupsen..

Vor nun 3 1/2 Wochen war meine Ovarektomie. Obwohl technisch gesehen ja nur ein kleiner Eingriff, habe ich doch erstaunlich lange gebraucht, bis ich mich wieder hergestellt fühlte und keine Schmerzen oder inneres Ziehen mehr verspürte. Heute war ich zum ersten Mal auch wieder laufen und machte leichtes Gewichttraining.

Ich habe das Gefühl, dass sich die letzten 2 1/2 Jahre nun kumuliert haben: 3 OP`S (BET, Gallenstein OP, Ovarektomie), Chemo, Bestrahlung. Das Ganze gepaart mit den ungarischen Verhältnissen ohne irgend welche Kuren usw.

Ich bin müde, ich mag nicht mehr, mir ist es über! Heute nach dem Sport hat mich mein Mann (mit Blick auf meinen vorsorglich für BEAULI gezüchteten Schwabbelbauch) gefragt, was ich nun mit meinen Brusties mache: prophylaktische Mastektomie oder sollen sie so bleiben?

Ich lass es so. Vielleicht gehe ich das Ganze im Herbst noch mal mit frischen Schwung an, aber jetzt nicht.

Ist es nun Leichtsinn oder nicht? Ich vermag es nicht einzuschätzen.

Womit füge ich mir mehr Schaden zu?

-Mach ich jetzt wieder ein Jahr rum mit BEAULI Aufbau und muss mich 3-5 vlt. 6 mal wieder dem aussetzen: OP`s, UNGARISCHES Krankenhaus, nächtelang nicht auf dem Bauch liegen können, schonen, einpacken, kein Sport, Narben.....

-oder lass ich die schnelle Silikonlösung machen mit den Risiken für Fibrosen durch Strahlenschaden oder unschöne ästhetische Ergebnisse oder oder oder

-oder geh ich das Risiko ein, dann doch ein Rezidiv zu entwickeln und es dann nicht rechtzeitig genug zu bemerken, um dann Metas zu kriegen!

Egal, wofür ich mich entscheide, kann jede Variante in die Hose gehen und ich sage mir nachher: hätte ich doch!

Mein Mann sagte darauf hin: so ist das Leben. Selbst wenn ich nur schnell einkaufen fahre und einen Unfall baue, kann ich mir dann auch sagen, hätte ich doch irgend was anders gemacht!

Lange Rede - kurzer Sinn: ich bevorzuge momentan mein Wohlbefinden. Ich bin gerade 45 geworden und der Sommer steht vor der Tür und ich will meinen Körper wieder knackig trainieren und Spass haben und mich einfach nur freuen an mir und meinem Leben.

Ich suche mir aber einen neuen Onkologen, ich will 2mal im Jahr Ultraschall oben und unten und Bauch haben und vlt. CT, dann habe ich Momentaufnahmen, die mich dann hoffentlich als "sauber " bestätigen und das soll es sein.

[suze2]

liebe remeni, ich verstehe dich sehr gut. auch bei mir war es so, dass ich keine kraft hatte, nach BET chemo ovarektomie ... und so ließ ich die busis. ich ließ mich beraten, man sagte mir das risiko einer zweiterkrankung mit 25%. okay.
ich wollte keine mastektomie, ich hatte einfach angst, meinen körper zu überfordern, die große OP, silikon wollte ich nicht (nach bestrahlung usw.), eigengewebe riesige OP - ich wollte nicht.

leider gehör ich zu den 25 % und bin an der anderen brust wirklich erkrankt. das schreibe ich nicht, um dir angst zu machen, denn du weißt ja, dass es so kommen kann. ich schreibe es, denn ich habe bemerkt, dass ich mir eigentlich (fast) keine vorwürfe mache.
ich hatte wrklich eine gute früherkennung und einen winzigen tumor. aber halt alles von vorne, also chemo wiederum, da triple negativ.
ich kann es jetzt akzeptieren, keine brust zu haben und ein aufbau ist kein thema. bin allerdings auch älter jetzt (54).

was mir zusetzt ist natürlich, dass ich mich jetzt wieder fürchten "muss" vor metastasen usw. aber niemand weiß, wie es anders gekommen wäre. und im rückblick sehen entscheidungen oft leicht aus.

eines kann ich sagen: die bestrahlte brust hat immer noch (18 monate nach OP) ein kleines ödem, also da bin ich dann doch froh, nix mit silikon gemacht zu haben...

gibt es in ungarn eine psychische unterstützung? in wien wurde eigens für genträgerinnen vor der entscheidung bzw. auch danach eine beratungsstelle eingerichtet, die mir sehr half, meine entscheidung zu akzeptieren.

mal bis herbst zu warten ist vielleicht eine gute option. in wien sagte man, dass solche ("nicht dringende") OPs - wenn möglich - eher nicht in der warmen jahreszeit gemacht werden sollten (meinung eines arztes, der meine ovarektomie eben aus diesem grunde in den september verlegte).

es ist wirklich sauschwer. ich wünsch dir eine gute entscheidung!

alles liebe
suze2

[remeni]

liebe Suze, du sitzt als gelbes Küken auf meiner linken Schulter und leider muss ich oft an dich denken. Nicht dass es nicht schön wäre , aber deinen Weg habe ich halt vor Augen.

Es ist aber beruhigend, dass du dir (fast) keine Vorwürfe machst, die Mastektomie nicht gemacht zu haben und danach doch wieder erkrankt zu sein.

Ja und die Furcht vor Metas habe ich jetzt auch schon. Ich habe noch keine 3 Jahre geschafft und aus dem Schneider bin ich noch lange nicht. Das glaube ich erst, wenn ich mit 75-80 im Rollstuhl meinen jungen, knackigen Pfleger auf die Nerven gehe (mein erklärtes Ziel! )

Na, jetzt kommt erst mal der Sommer

[suze2]

liebe remeni, ja es ist natürlich so, dass es mir lieber wär, ich hätt nicht dieses los gezogen. aber vorwürfe, nein, wirklich kaum.
ich weiß schlicht nicht, wie es gewesen wäre, wenn ich die mastektomie gemacht hätte.

natürlich ist die angst sehr mühsam. und generell knurre ich ein wenig, dass ich überhaupt genträgerin bin. meine ganze familie hat bislang die brüste behalten und niemand hat brustkrebs. wir sind eher eine eierstockkrebsfamilie,deswegen war dieser schritt bei mir auch ganz klar vorrangig.

ich hab gelesen, dass du in budapest lebst. eine meiner lieblingsstädte. schade, dass du dich medizinisch nicht gut betreut fühlst. offenbar gibt es zwischen ungarn und österreich doch erhebliche unterschiede. obwohl auch da einiges zu klagen wäre.

alles liebe

PS.: mit 75 den pflegern auf die nerven gehen, grins. werde mir dieses ziel auch mal überlegen. :-)

[Primavera]

...schaut, ladys, wir sind in guter Gesellschaft:

http://www.nytimes.com/2013/05/14/op...R_AP_LO_MST_FB

Lg Primavera

[remeni]

ja, habe es gelesen und damit ist mein Gedankenkreisel wieder an: Brust ab oder dranlassen. Kacke. ich fühle mich gar nicht mehr wohl in meiner Haut.
Ich will jetzt nicht hysterisch werden, aber Ruhe bekomme ich so nicht.

Muss mich dem Thema doch noch mal stellen..