Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Sonnenblümche,

meine Erfahrungen schauen etwas anders aus als das, was Steffi schrieb, also berichte ich einfach kurz, wie es bei mir ablief.

- Nach der ersten OP gab es eine Nachresektion eine Woche später, da sie noch gerne meine linke Halsseite total ausräumen wollten und den Sicherheitsabstand in der Zunge korrekt machen wollten. Bei mir wußten sie von der Lymphknotenmetastase allerdings erst nach der ersten OP. Sonst hätten sie das soweit wie möglich direkt in der ersten gemacht.

- Bestrahlung ist wirklich standardmäßig ca. 30 Termine, gestreckt auf 6 Wochen (etwas länger wenn es viele Feiertage gab; an Feiertagen wird normalerweise nicht bestrahlt, genausowenig wie am Wochenende.)

- Bei Lymphknotenmetastasen wird gleichzeitig eine Chemo durchgeführt werden; es sei denn, daß irgendwas dagegen spräche. Übliche Zytostatika sind Cisplatin, bei manchen auch 5FU.


So, meine Bestrahlung fand ambulant statt. Jeden Tag fuhr ich um die gleiche Uhrzeit mit meinem Taxischein in die Uniklinik und wieder zurück. Den Strahlentherapeuten war es herzlich egal, daß ich gegen Ende eher ein wandelnder Zombie war - die hätten mich nicht stationär aufgenommen, sondern es allerhöchstens veranlaßt, daß mich jemand anders stationär aufgenommen hätte.

Meine Chemo war ursprünglich im Schema "am Anfang, in der Mitte und am Ende der Bestrahlungszeit, und dann stationär" geplant. Aber Onkologen in unserer Klinik sind etwas weiter entwickelt, was Arzt-Patienten Kommunikation anbelangt, als so manche andere Arztgruppen und so kamen sie auf die wirklich gute Idee, mir verschiedene Schemata vorzuschlagen. Und zwar gab man mir die Wahl zwischen:

- Anfang + Ende der Bestrahlungszeit, stationär
- Anfang + Mitte + Ende der Bestrahlungszeit, stationär
- wöchentlich (also 6x) während der Bestrahlungszeit, ambulant

Ich wählte letztere Alternative aus. Ambulant und (angeblich) weniger hohe Wahrscheinlichkeiten für die Nebenwirkungen - das fand ich toll. Bedeutete allerdings, daß ich den ganzen Dienstag in der onkologischen Ambulanz verbringen durfte, da eine Cisplatin-Chemo nunmal etwas aufwendiger ist als das, was sie dort sonst so machen. Also um 7:30 aus dem Haus mit dem Taxi, und um ~17:30 zurück nach Hause. Bestrahlung fand direkt im Anschluß an die Chemo statt.

Zwischendurch wollten die Onkologen mich immer mal gerne stationär aufnehmen, woraufhin ich mich mit Händen und Füßen dagegen wehrte. Also verbrachte ich stattdessen so manchen Mittwoch komplett in der onkologischen Ambulanz und ließ mir Vomex und/oder MCP per i.v. verabreichen. Die Kontrolltermine wurden engmaschiger gemacht und mir wurde durch die Ernährungsberaterin sehr forsch die Anlieferung von verträglichem Fresubin-Pampf, nach einem Abstecher in die parenterale Ernährung, vermittelt. Morphin gab es ebenfalls ambulant.


Du bist die Angehörige und nicht die Betroffene, also sag ich's mal ganz platt: Das waren 6 Wochen in der Hölle für mich, und mit dem langsamen Herauskrabbeln bin ich immer noch beschäftigt (1.5 Jahre nach dem ganzen.) Inzwischen geht's so langsam. Wenigstens stehen meine Augen nicht mehr ständig in der "shell shocked" Position.


LG, Lytha