Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Da muß ich mich mal wieder melden.

Es ist unverantwortlich etwas in den Thread zu setzen vor dem das Bundesinstitut für Risikobewertung und die sogar die Apothekerkammer warnen.

„In verschiedenen Medien wurden sie als Alternativmedizin gegen Krebs empfohlen – wissenschaftlich ist dies nicht gesichert. Aprikosenkerne sind nach jetzigem Wissensstand als gesundheitsgefährdende Lebensmittel einzustufen und nicht als medizinisch wirksame Arzneimittel.“

Matchmaker, lass das!

Sonnenblümche: Ohne eine Defektabdeckung mit einem Lappen vom Unterarm stimmt die angegeben Zeit von ca. 3 Stunden.

Euch allen einen ruhigen Sonntag.
Boebi

[boebi]

Hallo Sonnenblümche,
ich hatte vor einiger Zeit schon mal deswegen etwas eingestellt.

Hier nochmal der Passus:

In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die
in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen
gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit
gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie
Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten
derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den
Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat - hier die Krankenkassen als
Teil der mittelbaren Staatsverwaltung - auch für deren vollständige Beseitigung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für einen Zahnverlust darin begründet liegt, dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,
die in der Regel nicht ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im
Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem
Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz
-rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und
-Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 199, 136.

Auf jeden Fall erstmal mit der KK sprechen, vielleicht geht alles ja ganz einfach.

Liebe Grüße
Boebi

[beautyschoen]

Hallo,

@all ohne hier miese Laune verbreiten zu wollen....das wird dieses Jahr nix mit dem Sommer...8 Grad und Regen...Neuschnee im Norden von Thüringen und keine Besserung in Sicht...und mein Urlaub ist auch noch vorbei...Was haben wir nur getan? 😉😁

@Dreizahn und Marbi...danke recht herzlich für eure Empfehlungen, außer von Pantoprozol habe ich hier noch nix gehört, werde die Liste mal meinem Apotheker zeigen, der ist sehr kompetent und sucht mir raus was am besten von den Wirkstoffen zusammen passt und dann darf die Ärztin verschreiben was das Zeug hält. Wir waren so froh das Mirko schön zugenommen hat zwischen OP und Bestrahlung und jetzt bleibt einfach nix drin...Mist...na und was das Thema Geschmack angeht, kann ich mir nicht vorstellen, das er das noch als Geschmackssinn ansieht. Da war doch mal Apetit auf Eis da, bestimmt auch um zu versuchen, ob es gegen die Schwellung wirkt, und nicht einmal der erste Löffel ging rein, weil es einfach nur noch wie Schei... (Zitat) schmeckt...

Wollen wir hoffen das sich das bald etwas ändert und er die Geduld nicht verliert...

Schönes WE an alle und nutzt jeden trockenen Moment...

MfG Sandra

[Marbi]

@Beautyschoen: Na dann kommt doch mal alle zusammen hier nach Spanien :-) - allerdings ist in diesem Jahr das Wetter hier auch nicht so prickelnd. Die Sonne scheint zwar, aber es ist ungewöhnlich windig und die Temperaturen dümpeln noch so um die 24 Grad und des nachts so um die 15 Grad. Wir sind verwöhnt und empfinden das als kalt :-))). Pool und Meer entsprechen temperaturmäßig auch noch nicht meinen Vorstellungen :-( - aber es wird allmählich.

Ein Mittel habe ich noch vergessesn: MYCOSTATIN - das ist ein Mittel vorbeugend und wohl auch heilend bei Pilzbefall - inkl. kleiner Plastik-Spritze zum Verteilen im Mund.

Glutamin ist von fresenius (Kabi Glutamine - nicht Kabi Glutamine plus).

LG Maria

[Mischka44]

Hallo.............

Eine Frage an hier alle die kompetenten Leute:

Am Karfreitag hatte ich meinen letzten Bestrahlungstermin. Jetzt plötzlich bekomme ich einen weißen Zungenbelag. So auch im hinteren Gaumen. Wie Pusteln und auch nicht gerade unempfindlich. Auf dem rechten Ohr höre ich so gut wie nichts mehr. Nur Zischen u. Rauschen.
Ob es sich hier nun noch um Strahlungsschäden handeln kann oder muss ich nun wieder mit vom Krebs neu befallenen Zellen rechnen ?

Vielleicht weiß hier ja jemand aus Erfahrung......................

Vielen Dank schon jetzt................... bis später

liebe Grüße an alle

Micha

[Marbi]

@Mischka44: Wenn du Cysplatin oder Carboplatin bekommen hast, sind Hörschäden durchaus möglich. Ob diese bestehen bleiben oder sich zurückbilden, muss man abwarten - zumindest hat uns das unsere Onkologin erklärt, weil mein Mann ohnehin eine leichte Hörschwäche hat, die sich leicht verstärkt hat. Mit dem Gedanken ein Hörgerät tragen zu müssen, konnte sich mein Mann anfreunden - also war das für ihn kein Grund, einer geringeren Dosis zuzustimmen oder darum zu bitten.

Der weiße Belag könnte ein Pilz sein. Der Zahnarzt ist ein guter Ansprechpartner, der sieht das in der Regel auf einen Blick - zumindest kontrolliert der von meinem Mann das sporadisch, immer wenn wir in der Nähe sind und mal Hallo sagen (Er hat den Tumor entdeckt.)

LG Maria

[Stachelbeere]

Hallo Micha
So was kann durchaus von der bestrahlung kommen. Mir hat man damals in Freiburg gesagt das sich bis zu 8 wochen nach der bestrahlung noch auswirkungen kommen können in vielen verschiedenen ausprägung! Ich weiß nur noch das sie gesagt haben es kann auch zu offenen stellen an den Ohren kommen durch den Strahlenaustritt. Vielleicht ist dieser austritt genau bei deinem Hörnerven das du da eine taubheit bekommen hast. Der weiße Belag erinnert mich an meinen Pilz den ich hatte und der bei mir extrem empfndlich war so dass ich sogar beim suppe essen mir die Zunge betäuben musste. Geh lieber mal noch zum arzt der wird dir sicher sagen was es ist.
Bei mir hat sich nach jetzt fast 4 jahren ein Heuschnupfen eingeschlichen v.a. auf jegliche obstbäume und früh blüher . Naja ist jetzt dann bald vorbei.
Nun noch zu was sehr erfreulichem bei mir nach langem Kämpfen wurde mir nun doch meine Reha genehmigt vorerst 3 wochen aber eine 4te kann noch dazu kommen ! Es geht ab dem 30.7 nach Aulendorf ins Parksanatorium.

Wünsche Euch noch einen schönen rest sonntag.
Lg Silke

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Sandra: Magenberuhiger gibt es viele, da wird sich schon einer finden. Bei mir haben sich damals die Gastroenterologen darum gekümmert.
Ist es sicher, dass der Geschmack nicht von einem Pilz kommt? Da wäre dann Amphomoronal zu empfehlen.

@Micha: ich hab manchmal Ohrprobleme, wenn das Lymphödem sehr stark ist. Nicht angenehm, aber ziemlich harmlos.

Liebe Grüße
Dreizahn

[J.F.]

Zitat von Mischka44

Auf dem rechten Ohr höre ich so gut wie nichts mehr. Nur Zischen u. Rauschen.

Hallo Micha,

bei mir kommt es durch die verhärteten Halsmuskeln oder wenn ich wieder mal in die Schilddrüsenunterfunktion gerate.

Ein weiterer Punkt könnte aufgrund der diversen Arten von Schwellungen auch sein, dass der Ohrgang nicht frei genug ist, so dass der Ohrenschmalz (den jeder hat und normalerweise vom Körper nach außen transportiert wird) sich verhärtet und den Ohrgang verstopft.

[Mischka44]

Silke@ ich wünsche gute Erholung.... schöne Ferien !

J.F.@ Und das wird es sein ! Erst am Donnerstag war ich deshalb beim Ohrenarzt. Die Ärztin spülte das Ohr und holte auch einen Klumpen Ohrenschmalz heraus. Und alles war wieder top i.O. Konnte wieder wunderbar hören. Aber schon heute (3 Tage) wieder dasselbe. Also wird das wohl so sein, wie Du schon sagtest.
Was die Zunge betrifft: Bin morgen in der MKG, weil ich übermorgen wieder auf
Station gehe. OP= Gaumenkorrektur. 10 Tage sind geplant. Na ja, wird mich ja morgen wohl jemand beruhigen können. Ich meine: Am Mittwoch hatte ich ein MRT, da hätten sie doch wohl was sehen müssen, auch wenn der Belag auf der Zunge am Mittwoch bei weitem noch nicht so ausgeprägt war, wie heute. Also gesehen haben sie ja was: Eine KM-Anreicherung "im tiefen Zungengrund". Nun haben sie die Sache zwar sehr verharmlost, aber eine GP wird bei der OP doch genommen. Also so ganz normal kann das ja dann auch nicht sein. Na gut. Morgen werde ich ermitteln.
Langsam habe ich die Schnauze so voll von diesem ganzen Sch....
-ich sag' mal lieber nichts mehr !!!!

Bis später allen alles Gute

Micha

[Atlan]

Hallo Sandra,

ich hatte leider auch das Problem des schlechten Geschmacks und das war fürchterlich. Eines morgens während der Bestrahlung wachte ich auf und alles roch wie nach Gülle. Aber es war Sommer und es wurde gar keine Gülle gefahren. Die frische Luft roch schlecht. Es kam leider noch schlimmer. Mein Geschmack war total dahin: Alles schmeckte wie nach nasser Pappe. Zunächst meinte der Oberartz, dass das so bleiben würde. Der STrahlentherapuet meinte, das verginge wieder. Aber darauf vorbereitet war ich nicht. Was dann kam, war für mich die schlimmste Zeit. Ich musste sehr genau "hinschmecken" um überhaupt noch etwas mit dem Geschmack warhzunehmen und keiner hatte eine Idee, wie man dagegen etwas machen kann.
Morgen abend gehe ich zu einem Vortrag der Bremer Krebsgesellschaft und habe einige Fragen notiert, ob es neue Möglichkeiten oder Therapien gibt. Die Frage mit dem Geschmack gehört dazu.
Der Geschmack besserte sich dann nach Ende der Bestrahlung und ist bis heute nicht wie vorher. Gott sein Dank ist aber dieser ekelhafte schlechte Geschmack nicht mehr da.
Liebe Grüße
Atlan

[boebi]

Hallo Atlan,

ich habe nach einer Zusage zur Zahnbehandlung von 60% das Urteil als Widerspruchsbegründung abgeschickt. Es hat zwar fast ein halbes Jahr gedauert, aber der Zahnersatz wurde dann zu 100% genehmigt.

Mein Problem ist in der Zeit nur ein anderes geworden. Zwei Schneidezähn waren zu der Zeit abgebrochen. Inzwischen sind bei den anderen auch die Zahnhälse angegriffen und drohen abzubrechen. Implantate sind aufgrund des Kiefers nicht möglich. Eine Klammer würde nicht richtig halten und eine Prothese geht nicht wegen der Mundbodenabdeckung. Anfang Juli bin ich wieder zur Nachsorge in der MKC und werde das Problem ansprechen.
Hat jemand das gleiche Problem?
Am Mittwoch fahren wir erstmal für 10 Tage in Urlaub. Hoffentlich wird das Wetter besser.
Im Moment geht alles ohne Korsett, aber mit Schmerzmittel.
Liebe Grüße
Boebi

[Mischka44]

Hallo an alle !

Zunächst vielen, vielen Dank an meine Daumendrücker, etwas scheint es ja wohl schon geholfen zu haben.

Heute früh war ich wieder bei meiner Ohrenärztin. Nun hat sie eine Entzündung gefunden, das Ohrenschmalz wieder rausgepuhlt und mir Tropfen verschrieben. Woher die Entzündung ? Vielleicht von der Bestrahlung, sagte sie. Auf jeden Fall kein Grund zur Beunruhigung.
Dann war ich wieder in der MKG zur Blutgruppenbestimmung für die morgige OP. Habe eine Ärztin wegen meiner Zunge befragt. Nun, das ist ein Belag, der auf meine Ernährung zurückzuführen ist. Hin und wieder etwas Suppe, ansonsten ja noch immer PEG. Auf jeden Fall auch nichts beunruhigendes. Nun steht nur noch die Biopsie, die ja morgen so ganz nebenbei auch noch erfolgen soll, im Raum. Meine Ohrenärztin sagt, dass das MRT viel zu früh nach der OP erfolgte. Da kann man auf solche KM-Anreicherungen noch gar nichts geben. Also auch hier bin ich nun schon etwas beruhigter. Ich mache mir nur immer gleich solche Sorgen, weil ich eigentlich - wenn solche Dinge anstehen - immer dabei bin. Weiß nicht warum, aber es ist so, wenn irgendwas schiefgehen kann, dann bin ich immer dabei.

So- morgen dann die OP. Hoffentlich werde ich es überstehen. Morgen um die jetzige Uhrzeit ist alles entschieden. Knappe 3 Stunden haben die Ärzte gesagt. Nur,- die letzte OP wurde mit etwa 5 Stunden angekündigt. Dann aber wurden es ganze 16 Stunden. Ob die wohl immer so viele Pausen machen ? Na ja,- Hauptsache es geht alles gut !

Bis später dann
und allen hier alles Gute
Micha

[beautyschoen]

Hallo,

Hallo an Atlan und alle anderen die meinem Mann gegen seinen Mundgulli mit guten Tipps zur Seite stehen. War heute beim Arzt und der hat mir alles verschrieben was ich wollte und das Mittel gegen Pilzbefall holen wir auch noch, ist ja wohl gelacht, wenn wir die Nebenwirkungen nicht in den Griff Kriegen würden...

Ach ja .... Weiß wirklich nicht, aber ich würde zur zeit alles geben für 24 Grad und Sonnenschein...

An alle einen ruhigen und schmerzfreien Abend...

MfG Sandra

[Ursa2]

Lieber Micha,
ich denk morgen ganz fest an dich. Wäre doch gelacht, wenn deine Docs das Gaumensegel nicht wieder hin kriegten. Woher nehmen die das Transplantat? Ist es was künstliches?
(meinem Jüngsten wurde .z.b. Bankknochen an das Schultergelenk angeflickt: Ist unlebendiges Knochengewebe aus der Tief- Kühltruhe.)
Na ja, es wird ab morgen bei dir endlich aufwärts gehen. Die kleinen Tücken der Heilung packst du mit links.

@Boebi:
morgen soll es ja in Bayern warm werden( Wieder mal ein Gastspiel des Frühlings?)Ich wünsche euch beiden einen wunderschönen sonnigen Urlaub am Bodensee.

@ all, besonders Silke
zwar habe ich mir von der Beihilfe durch den Amtsarzt die Zusage von 70% der Rehakosten geholt, aber die Bayerische Beamtenkrankenkasse ziert sich .Sie sieht die Reha nicht im Zusammenhang mit der KrebsOP, obwohl ich auf onkologische ReHa in Bad Salzungen gehe.
Wie hast du, Silke, deine KK(oder die RV?) zur Zusage gebracht?
Deine OP ist ja schon bald 4 Jahre her und die letzte Reha drei Jahre.

Es ist seit 13:30 kein Regen mehr gefallen. Was bin ich froh, dass ich nicht in die Inselsbergklinik gegangen bin (Nordthüringen!) Da dürfte ich jetzt Schnee schippen.
Ich werde versuchen , das Gastspiel des Frühlings morgen für einen Besuch im Pflanzencenter zu nutzen und mir doch noch eine blühende Hortensie zu ergattern.
Diverse Äste an den Bäumen im Garten warten noch immer auf das Absägen. Und das Gras ist schon wieder gewachsen, schreit nach dem Rasenmäher.

Einen schönen Dienstag mit positiven Ergebnissen aller Art
wünscht euch allen

die auf morgen hoffende

LIZ