Spätfolgen durch Strahlentherapie

[BeBl]

Hallo,

ich habe nach der Diagnose Zervixkarzinom im Nov. 2011 nach operativem Staging (kein Lymphknoten befallen) eine Radiochemotherapie (5 x Cisplatin, 28 Bestrahlungen, 5 Afterloading) erhalten, die Gebärmutter ist noch drin und alles ist gut.

Nachteil: Lypödeme an Beinen und Bauch vom Staging.

Allerdings habe auch ich einen Strahlenschaden, der im Sept. 2012 aufgetreten ist: ein blutendes Geschwür im Dickdarm, da gibt es einfach keine Schleimhaut mehr. Ca. alle drei Tage habe ich starke Blutungen, anfangs krampfartigen Stuhl. Unter Claversal-Klysmen (ist wohl ein 5 ASA-Präparat) hat sich alles stabilisiert, dennoch brauche ich alle 3 Monate eine Bluttransfusion. Ich wüsste natürlich gerne, ob das Ausheilen kann oder ich immer damit rechnen muss, dass es weiter blutet. Mit Blut ist der Stuhl nicht zu halten und das ist nicht sehr alltagstauglich.

Hat jemand auch blutenden Stuhl als Strahlenfolge?

Zur Nachsorge alle 3 Monate muss ein Ultraschall der Nieren gehören, wer das nicht macht, handelt fahrlässig! Habe hier im Forum schon einiges gelesen, was für schlechte Versorgung spricht! Es gibt Leitlinien, da steht einiges relevante drin. Allerdings wird die für das Zervixkarzinom gerade überarbeitet.

[albenkind]

Ich klinke mich jetzt auch mal ein, nachdem ich den ganzen Fred gelesen habe:

Ich bin 11/09 mit einer Wertheim, 33 Bestrahlungen und 5 x Cisplatin Ende 02/10 fertig gewesen.

(Diagnose: Plattenepithelcarcinom der Cervic uteri: G2 pT1b1 pN1 (1/5 LK) pMx L1 V0 R1 (zirkumferent) - 11/09// Hysterektomie, re Adnexe - Spätnebenwirkungen: 10/13 //Blasenspiegelung-Befund: StrahlenZystitis)

Am Feiertag, dem 03.10.13, hatte ich (ohne Schmerzen) Blut mit Koagel im Urin! - Glaubt mir, da ging in mir was ab! - Sofort ins nahegelegene Krankenhaus mit Gyn. Dort konnte die diensthabende Ärztin nur feststellen, dass dies nur aus der Blase käme; nicht aus der Scheide. Sie machte eine Ultraschall, den sie mir nicht definieren konnte und meinte, ich solle Freitag früh bei der stationären Gyn ab 08:00 Uhr anrufen, um mir einen Termin geben zu lassen, denn es wären auch keine Bakterien im Urin gefunden worden.... Okay, habe ich denn auch gemacht. - Bei dem 11Uhr-Termin wurde mir mitgeteilt, ich sei völlig falsch, weil man gehe davon aus (VERDACHT), dass der alte Krebs (also ein Rezidiv) sich in die Blase eingewachsen hätte und ich deshalb zum Urologen. Man habe mit ihm schon telefoniert; Montag war dann der Termin beim Urologen. - Ich möchte Euch nicht sagen, ob ich während dieses langen Wochenendes geschlafen und nicht geweint habe, geschweige denn geängsigt gewesen bin. - Der Urologe, soweit ich das bis jetzt beurteilen kann, war klasse: Moment mal, wer spricht hier von einem Rezidiv oder dass Sie Blasenkrebs haben? - Beim Ultraschall wurde lediglich ein Schatten an der Blasenhinterwand gesichtet (Hatte mir die Ärztin nicht gesagt!) und dieser Schatten kann auch andere Gründe haben.

Ich erzählte ihm, dass ich 1 Jahr zurvor beim Nephrologen war, weil mein Kreatininwert sehr schlecht lag. Auch, dass ich immer Blut im Urin hatte, außer bei der letzten Untersuchung vor einem halben Jahr. Lt Nephrologe Niereninsuff Grad II, aber keine Medis notwendig.

Er, der Urologe, hat mich dann untersucht - Leute eine Blasenspiegelung ist unangenehm, aber schmerzt nicht - und hat festgestellt, dass ich eine StrahlenBlase habe.

Zu Recht hat er sich im Bericht und auch mir gegenüber gefragt, wenn durch FÄin und Nephrologen bekannt war, dass eine MikroHämaturie monatelang vorlag, warum nicht längst ein Blasenspiegel gemacht wurde. Übrigens hatte ich vor 1nem Jahr beide danach gefragt, aber aufgrund der Blutwerte im Urin hieß es, dies sei nicht notwendig.

Morgen werde ich bei der FÄin davon nichts erwähnen. Hole mir stattdessen ein Ganzkörper-CT und eine Darmspiegelung raus. .... und dann werden wir weiter sehen!

Was mir in den ganzen Foren am meisten fehlt, ist, dass nirgend ein Leitlinienplan für Nachuntersuchungen zu finden ist, oder ich bin vllt. dazu nicht in der Lage. Wenn jemand so was hat, dann bitte in diesem Forum an die Threads setzen, die jede Leidensgenossin gleich erlesen kann, so mein Vorschlag.

Lasst es Euch gut gehen!

[Magnolia86]

Liebes albenkind,

leider gibt es keine konkreten Leitlinien für die Nachuntersuchung :-(
Meine Mutti hat dieses Jahr die Diagnose eines massiv großen Rezidivs bekommen mit multipler Metastasierung und das obwohl sie immer beim Arzt war und der sie aber nur abgetastet hat - da alles andere sie ja angeblich verunsichern würde... (obwohl sie Beschwerden hatte!)

Lange Rede kurzer Sinn. Wir haben die aktuell behandelnden Ärzte letzte Woche nach Leitlinien gefragt.

Es gibt keine konkreten Untersuchungen wie CT oder Bestimmung der Tumormarker, die gemacht werden müssen.. Tastbefund reicht. Außer es gibt einen Verdacht, dann sind weitere Untersuchungen notwendig.
Die Ärzte kämpfen um bessere Nachsorgeuntersuchungen, aber es ist nicht so einfach.

[albenkind]

Oh mein Gott, was lese ich da? Abtasten reicht? Das habe ich noch nie gehört. Es mag sein, dass nicht alle 3 oder 6 Monate CT, MRT oder Röntgen angesagt ist, aber in jedem Falle alle 3 Monate, Ultraschall, Abstrich usw und mindestens jährlich Röntgen des Torax, Becken-CT usw.

Okay, ich mache für heute hier Schluss. - Das regt mich zu sehr auf!

Möge Deiner Mutter ab jetzt der beste ärtzliche Beistand zu Seite stehen,
und Du und Deine Mom diese Zeit wohlwollend gut überstehen!

LG Elvi


Nachtrag vom 11.10.2013 für 09.10.13:

Eines weiß ich, werde immer irwechle Wehwechen haben, die den Arzt dazu animieren, mir entsprechende Überweisungen zu geben.
Ich lasse da nicht locker, weil ich doch das Hobby "Gesund bleiben" mir zugelegt habe.

Ich wünsche allen, die ebenso betroffen sind, dass Ihrer Nachsorgeuntersuchungen
nicht nur eingehalten (Quantität), sondern auch vertieft (Qualität) werden.

Liebe Magnolia,

Du scheinst nicht wesentlich jünger als meine Kinder zu sein. Meine Gedanken begleiten Dich in dieser schwierigen Phase!

[Magnolia86]

Liebes albenkind,

vielen Dank für deine Worte und ich freue mich, dass der Schatten sich als Strahlenblase und nicht als Rezidiv oder neuer Krebs herausgestellt hat. Ich kann mir nicht vorstellen wie schlimm die Tage vor der endgültigen Diagnose waren, aber es ist so schön, dass die Befürchtungen nicht bestätigt wurden

Die Untersuchungsdogmen sind wirklich unzureichend... Dazu muss man sagen, dass meine Mutter 2010 ein sehr frühes Stadium hatte und die Rückfallquote extrem gering war - deswegen haben wir der Ärztin Glauben geschenkt. Im Nachhinein mache ich mir große Vorwürfe, aber das ist ein anderes Thema. (Ihre Geschichte ist irgendwo im Angehörigen Forum versumpft - habe sie nicht fortgeführt - da einem dort nicht wirklich geantwortet bzw. geholfen wird, wenn man schreibt).

Jedenfalls haben wir nun ein super Ärzte Team um uns, das absolut alles macht, um ihr/uns zu helfen! Die Radiochemotherapie hat sie hinter sich und es geht langsam bergauf. Jedoch scheint es so, als hätte sie auch eine Strahlenblase davon getragen.

Ich bin zwar nur Angehörige, aber ich habe eine wahnsinnige Achtung vor allen betroffenen Frauen und bin beeindruckt wie sehr gekämpft wird, um diesen schlimme Krankheit zu besiegen oder zumindest in den Griff zu bekommen!

[albenkind]

Hallo Magnolia,

wie lange ist die Behandlung mit dem GiftCocktail für Strahler70 vorbei?
Kann ja sein, dass dies nur "frische Wunden" sind, die ziemlich schnell wieder abheilen dürften.

Eine StrahlenBlase muss nicht von Anfang an diagnostiziert sein, so hoffe ich doch für Deine Mom.

Und was heißt hier: "Ich bin zwar nur Angehörige"???
Ich habe bei meinen Kindern sehen können, wie Sie mit leiden! Das ist auch grausam. - Es gab Zeiten, da wusste ich nicht, im Wechselbad der Gefühle, was für mich grausamer war. Diagnose und Kampf oder das Leiden der Kids.

Heute sind meine Kinder etwas gefasster. Ich habe immer wieder darauf hingewiesen, dass jederzeit ein Rezidiv mich heimsuchen kann. - Das Thema Tod war innerhalb der Familie ein wichtiges Thema, auch wenn letztendlich sein tatsächliches Eintreffen eine tiefe Wunde herbeiführen wird.

Ich freue mich über Dich!

[nikita1]

Hallo,
Was die Nachsorge betrifft, kann ich nur von meiner berichten, da, wie es ausschaut das von Fall zu Fall unterschiedlich gehandhabt wird.
Die ersten 2 Jahre gab es alle 6 Monate ein MTR oder CT, dazu Abstrich, kein Ultraschall. Zweimal nur wurde ein Tumormarker gemessen. Der lag nach 2 Jahren minimal höher als der erste. Daraufhin wurde ein CT gemacht und dann die verdächtigen Lymphknoten an der Aorta biopsiert. Da Krebszellen drin waren, wurde bestrahlt. Inzwischen gibt es einmal pro Jahr ein CT und einen Abstrich und Lungenröntgen. Seit dem Rezidiv sind 3 Jahre um. Im November muss ich wieder ins KH und wahrscheinlich wird es kein CT mehr geben. Meine Ärztin meinte, sie wird noch mal darüber nachdenken. TM gibt es auch keine mehr. Angeblich sind sie bei meinem Adenokarzinom nicht aussagekräftig genug.
Wie es nun weitergeht ? Wahrscheinlich nur noch Abstriche. Einerseits bin ich froh, die enorme Strahlenbelastung beim CT nicht mehr ertragen zu müssen, andererseits hätte ich schon gern noch eins jedes Jahr, bis 2017 - das wären dann die "magischen" 10 Jahre nach Ersterkrankung. Ich weiss wirklich nicht, ob man schon 3 Jahre nach dem Rezidiv auf die Überprüfung der Lymphknoten verzichten kann/soll.

Das keine Nachsorgen gemacht werden, weil der Krebs angeblich noch nicht gestreut hat, finde ich schon starken Tabak, aber das sollte der/die Betroffene selbst mit dem Ärzteteam aushandeln. Ich für meinen Teil habe die Ärztin gewechselt, nachdem sie mir nach der Rezidivgeschichte ankündigte, nur noch ein CT zu bekommen, wenn ich anfangen würde, zu "husten". Da ging mir dann doch die Hutschnur hoch. Es gab eine lautstarke Diskussion und dann wie gesagt, habe ich die Ärztin gewechselt. Man sollte schon ein informierter Patient sein und nicht in Ehrfurcht erstarren, wenn ein weisser Kittel spricht.
Ich hatte trotz der einen Ausnahme sehr kompetente Ärzte, die jede meiner Klagen auf den Grund gegangen sind, so wurde auch ein weisser Hautkrebs rausgeschnitten, die Schleimhaut im Mund biopsiert, weil da eine Wunde war, der beginnende Diabetes festgestellt und noch anderes mehr. Doch sollte man auf so eine aufmerksame Betreuung auch bestehen.