Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sonnenschein2013]

Hallo ihr Lieben!!! Bin die neue, komm jetzt öfter :-( Diagnose seit heute: t1n0 laut biopsie. Das endgültige werde ich morgen wissen nach vorgespräch Uniklinik. Bin 37 Jahre alt.
Wär schön, ein bisschen meine höllen-angst los zu werden...wie stark sind die schmerzen. Wie lange nur im bett liegen...

Es grüßt euch der Neuzugang
Anja

[Rainer53]

Hallo Anja,

Zitat von Sonnenschein2013

Bin die neue, komm jetzt öfter :-( Diagnose seit heute: t1n0 laut biopsie. Das endgültige werde ich morgen wissen nach vorgespräch Uniklinik. Bin 37 Jahre alt.

Herzlich willkommen obwohl der Anlass nicht so schön ist..

T1N0 klingt erstmal noch ganz gut, zumindest dafür, dass es Krebs ist.

Berichte doch morgen mal über den endgültigen Befund und die angedachte Behandlung und bei welcher Klinik du bist.

Erstmal ist es natürlich niederschmetternd, eine solche Diagnose zu erfahren, aber es ist kein Todesurteil. Du kannst es überleben und ein recht normales Leben wieder führen, dafür spricht erstmal einiges.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[rodche]

hallo alle zusammen.
habe mich gerade hier registriert, nachdem ich schon desöfteren in diesem forum gelesen habe.
mein lebensgefährte wurde im april 2013 wegen einem zungengrundkarzinom mit befallenen halslymphknoten operiert. er hat seitdem sehr abgenommen und ist ohnehin schon sehr dünn.

habt ihr eine idee, wie er am besten zunimmt? gerade die nachbehandlung mit bestrahlung und chemo wird ihm bestimmt sehr zusetzen und er wird noch mehr abnehmen...

liebe grüße und danke im voraus.
rodche

[Sonnenschein2013]

beiHallo ihr lieben,
hoffe ihr hattet ein schönes we. Meins war so lala...kopfkino ohne Ende!!! Was mir sehr Kopfzerbrechen bereitet: ist die magensonde eigentlich Standard...also auch bei kleineren Tumoren? Oh Mann ich kann mich kaum auf was anderes konzentrieren....ständig kreisen meine Gedanken um dieses mistvieh!!!! Ich haaaassseee es!!!!

Hoffe, euch geht's gut!!!

[Mitzu]

Hi Anja

ich hatte pT2 pNO(0/22)
cMO,ED02/2012

und ich hab mir keine Magensonde setzen lassen , habe das auch ohne geschafft. mit viel Pürrierter Nahrung und Fresubin ( Astronautennahrung ) und Maltodextrin ( Kohlehydrate in Pulverform ).
Ich habe mir ein Gewichtslimit gesetzt wenn ich unter das Gewicht gekommen währe hätte ich mir eine setzen lassen.

LG Frank

[aufunddavon]

Hallo!

bzgl Magensonde...
Ein muss ist das sicher nicht aber es ist wirklich schwierig während oder nach der Bestrahlung zu essen. Mein Papa hatte keine - ging bei ihm nicht. Ich würde mir das gut überlegen und ev. so wie Frank machen. Wobei uns von der Variante damals auch abgeraten wurde...

@ Claudia
Wir haben das Gerät schon bekommen. Aber ich glaub es liegt noch herum und dient momentan eher dem Staubfangen

@ rodche
Herzlich Willkommen! Zunehmen wird wohl eher schwierig sein. Hat er denn überhaupt Appetit? Durch die psychische Belastung können ja manche Menschen gar nicht essen. Mir fällt spontan nur Astronautennahrung ein und sehr kalorienreiche Gerichte. Wobei dieses "fette" essen ja auch nicht so gesund ist

@ all
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken?

Liebe Grüße aus dem noch sonnigen Österreich (morgen solls zur Abwechslung mal wieder regnen )
Steffi

[Kamille]

Hallo Anja,

ich kann nur davon sprechen,wenn man "nur" operiert wird. Ich hatte einen Tag eine Nasensonde,wo es aber nur Wasser drüber gab,weil ich zu müde zum trinken war. Abends habe ich schon ein bisschen Suppe getrunken. Bei Bestrahlung ist das bestimmt was anderes. Kommt auf deine weitere Behandlung an.

LG

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Steffi,

Zitat von aufunddavon

@ all
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken?

Du meinst, ein Glas Wasser auf einen Zug austrinken?

Schwierig. Ich habe es gerade mit einer Tasse Tee ausprobiert (300ml). Ging nicht vollständig, sondern nur ca 200ml lang, da ich den Kopf durch die ganzen Vernarbungen der Halshaut und verbliebenen Muskulatur nicht gut in den Nacken heben kann. An einem Punkt wanderten die ersten Tröpfchen in die Luftröhre und ich unterbrach das Experiment lieber, bevor es zu einem hochdramatischen Hustanfall werden konnte.

Es hapert auch mit dem Weiteratmen, während man in einem Zug trinkt.

Ich bin jetzt 1.5 Jahre nach Therapien.


LG, Lytha

[Brynhildr]

Zitat von aufunddavon

....
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken? ...

ähm - ich kann es jetzt 5 Monate danach nicht - (und habe auch keinen Ehrgeiz darin, mich dadurch dann heftig zu verschlucken... )
Ich bleibe lieber bei kleinen Schlucken. , das tut es auch.

Gruß!
Bruni

[rodche]

@ aufunddavon

lieben dank für deine antwort.
also mit dem appetit hält es sich in grenzen. er muss isch schon eher zwingen was zu essen. wenn jetzt bald die nachbehandlung losgeht (chemo und bestrahlung), wird das ganze wohl noch schlimmer...
so gut es geht, koche ich kalorienreiche sachen, flüssige nahrungsergänzungsmittel haben wir auch aus probiert. aber allerhöchtens schaffen wir es momentan das gewicht zu halten. von zunehmen kann keine rede sein.
wie ist es dir denn ergangen? ich hoffe es geht dir heute gut?

lg und danke, rodche

[Brynhildr]

Zitat von Sonnenschein2013

.... ist die magensonde eigentlich Standard......

Hallo und willkommen Anja
die Magensonde (PEG= Schlauch im Bauch) ist kein Standard, aber die Ärzte schlagen sie vor, wenn sie das Gefühl haben, der Patient hat zuwenig Reserven, um die Behandlung gut zu überstehen.
Du entscheidest, ob Du eine haben willst.

Ein Schlauch in der Nase, nach einer OP ist wohl auch eine Magensonde, und ist wohl Standard... aber dieser Schlauch wäre kurzfristig.

Ich hatte ein halbes Jahr lang eine PEG, und verlor dadurch bei der Behandlung ("nur" Chemo und Bestrahlung, keine OP vorher) nur rund 10kg in den Monaten.... einige meiner Mitpatienten verloren 20 und mehr kg....
Würde man die Behandlung mit z.b. 50kg starten, könnte das schon mal schief gehen.....

Je nachdem, für welche Behandlungsoption Du jetzt mit Deinen Ärzten entscheidest, lässt Du die PEG legen oder nicht.

eine schöne schmerzarme Woche wünsche ich allen !

LG Bruni

PS: mir gehts weiterhin gut, jetzt gut 5 Monate nach Behandlungsende: vom Geschmackssinnn kommt noch mehr zurück, die Mundtrockenheit ist nicht mehr ganz so schlimm, das Lymphödem am Hals ist im Rahmen - und ich war wieder fleissig Radeln am WE, ausserdem war ich bereits 2x im See schwimmen, letzte Woche *genieß* ... allerdings im Neoprenanzug

[Ursa2]

Hallo Anja,
in den Vorgesprächen taucht diese magensonde immer auf. ich hab gleich geschrieben vor der unterschrift, dass ich mit magensonde nicht heim gehe .Am Abend taucht der prof an meinem bett auf und sagt, dass er höchstwahrscheinlich ohne auskommt.
war ich erleichtert!!
Einige tage nach der OP läuft mir am gang eine patientin über den Weg mit magensonde durch die nase, so wie Micha44 auf dem Photo einige Seiten vorher. Und da kam es mir gar nicht mehr so schlimm vor. bei ihr war es wegen eines speiseröhrentumors und sie ging nach 5 tagen ohne Sonde heim.
Die sonde erhält man nur vorübergehend , wenn das OP-feld ungünstig zur normalen nahrungsaufnahme liegt.

Alles gute für morgen!
ich fahre heut abend in die Oper(Plate in N) und am mittwoch auf Reha nach bad salzungen.
wenn du meinen mann anrufst, gibt er dir ab Donnerstag meine dortige Tel-Nr.

wie gesagt, ich drück dir die daumen, rotieren tut der kopf bei diesem Dauerregen, alles schwimmt, die schnecken nehmen überhand.

@Boebi
willkommen in der normalität des Zuhauses hoffentlich ohne süddeutschen regen.

Liz, das müde kopfwehgeplagte Schlachtross.