Wie kann ich meinem Vater helfen?

[mona48]

Hallo liebe Tarceva-Schlucker,

vielen, vielen Dank für eure lieben Wünsche, denn das tut so gut.

Liebe Gitti, du hast es jetzt auch nicht so einfach, lass dich umarmen.

Liebe Luisa, meinen Prof konnte ich noch nicht fragen, bin erst Ende Juli wieder bestellt. Hoffe ich vergesse es dann nicht. Deinem Papa alles Gute, insbesonders ein gutes CT.

Lieber Joerg, dir danke für die Antwort. Wenn es dir nichts ausmacht, dann schreibe doch mal bitte was genau du für eine seltene Mutation hast (ggf. per PN). Ich habe diese im Exon 19. Weiß du was genaueres zu Afatinib ? Ja, und hast du dir mal den von Siri01 eingestellten Beitrag angesehen ? Würde mich freuen wieder von dir zu hören.

Was können andere Tarceva-Schlucker berichten ?

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

[B]..Lieber Joerg, dir danke für die Antwort. Wenn es dir nichts ausmacht, dann schreibe doch mal bitte was genau du für eine seltene Mutation hast (ggf. per PN). Ich habe diese im Exon 19. Weiß du was genaueres zu Afatinib ? Ja, und hast du dir mal den von Siri01 eingestellten Beitrag angesehen ? Würde mich freuen wieder von dir zu hören.
..

Liebe Mona, dem Hinweis von Siri01 bin ich nachgegangen und habe dort ein Fazit der Studie III Phase "LUX-Lung 6" nachgelesen. Die Studie beschäftigt(e) sich mit dem Vergleich von Afantib mit Cisplatin/Gemcitabin. Es zeigte sich wohl, dass die klassische Chemotherapie deutlich unterlegen war. Aber Details schau Dir bitte selber an!

Was möchtest Du genau zu Afatinib wissen? Also ich bekomme es, weil Erlotinib bei mir nach etwa einem dreiviertel Jahr resistiert hat. Es ist noch nicht als Medikament frei zugelassen, aber Böhringer ist wohl kurz davor?!

LG Jörg

[bettinaco]

Liebe Mona,

Details zu LUX-Lung 6 findest du hier:

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=6554

Inzwischen laufen vergleichende Studien mit Gefitinib und Erlotinib. (LUX-Lung 7&8).

Vor allem wollte ich dir aber zu deinem Ergebnis gratulieren! Ich freue mich immer, wenn ich was von dir lese.

Liebe Grüße
Bettina

[mona48]

Liebe Bettina,

dir auch danke für deine Wünsche und für das Einstellen des Beitrages. Werde ihn gründlich lesen. Ich finde es große Klasse von dir , dass du solche interessante Beiträge hier allen zugänglich machst. Auch ich freue mich von dir zu lesen. Bei deinem Mann alles gut ?

Lieber Joerg,

habe dir schon per PN geantwortet. Es wäre schön, wenn du uns auf dem laufenden hältst was Afatinib betrifft. Mich würden z.B auch die NW interessieren. Dir alles Gute und bis bald

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

... Es wäre schön, wenn du uns auf dem laufenden hältst was Afatinib betrifft. Mich würden z.B auch die NW interessieren. ...

Lieben Dank Mona
Also von den drei häufigsten NW (Hautausschlag, Diarrhoe, Stomatitis) kriege ich zum Glück nichts mit Sehr zu schaffen machen mir Kurzatmigkeit und brutale Hustenanfälle. Da ich damit aber schon vor der Einnahme von Afatinib mit zu kämpfen hatte, vermute ich schlicht und ergreifend, dass dafür der doch sehr starke Krebsbefall in meinen Lungen verantwortlich ist

Außerdem spielt jetzt doch nach fast vier Jahren seit Erstdiagnose mein Seelchen nicht mehr so richtig mit. Die richtig traurigen und depressiven Phasen nehmen doch ständig zu Mittlerweile, weiß ich nicht mehr, was das alles noch soll, denn ich habe Nullperspektive....


LG Jörg

[mona48]

Lieber Joerg,

deine Gefühle kann ich gut nachvollziehen. Mit dieser Krankheit hat man laufend Depri-phasen. Aber bitte gebe nicht auf. Ich weiß, das ist schwer. Wenn ich mir das so bei Afatinib durchlese, so soll es doch auch für eine Besserung bei Kurzatmigkeit und Husten sorgen, wenn es denn an schlägt. Vielleicht verspürst du auch bald Besserung.. Ich wünsche es dir jedenfalls von ganzen Herzen. Außerdem ist wieder ein neues Mittel (siehe Einstellung von Bettina) in der Erprobung. Du siehst, es wird weiter geforscht.
Ich kämpfe schon 6 Jahre mit der Krankheit, wurde Ende 2007 operiert und seit 2/11 besteht der Verdacht auf ein Rezidiv.Die kleinen Rundherde wachsen bis jetzt sehr langsam unter Tarceva. Ich bin so froh, dass nun eine Weile schon Stillstand ist und hoffe, dass es noch lange so bleibt. Ja und wenn Tarceva nicht mehr hilft, dann hoffe ich auf Afatinib oder eine anderes Medikament.
Dir alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

Lieber Joerg, deine Gefühle kann ich gut nachvollziehen. ....Dir alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Mona

Lieben Dank Mona für Deine Wünsche Du trotzt der Krankheit ja schon eine ganze Weile, nicht schlecht!! Da hast Du ja schon lange den ganzen üblen Prognosen und Statistiken eine lange Nase gemacht

Das mit dem "nicht aufgeben" und "kämpfen" ist so eine Sache, die mich hin- und herreißt, das ist eine Gratwanderung. Natürlich gibt es gute Gründe für mich noch ein Weilchen auf Erden zu bleiben und dafür tue ich seit Jahren schon alles in meiner Kraft stehende.
Auf der anderen Seite möchte ich einfach nicht den Punkt verpassen, wo ich mich auf mein irdisches Ende auch emotional einlassen möchte (schließlich gibt mir kein Arzt noch eine mittelfristige Überlebenschance). Letzteres hat weder was mit "Aufgeben" oder irgendeiner Form von Fatalismus zu tun.

Tja, nicht so leicht unsere Lage


LG Jörg