Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[Der_Chris87]

Hallo Kai-Hoger,

gibt es etwas Neues bei dir? eine Daumen sind nach wie vor gedrückt.

[KHK]

Hallo Chris und die Anderen,

Erstmal vielen Dank für das Daumendrücken! Aber leider kann man wohl nicht immer großes Glück haben...

Nachdem ich nach dem Termin im Januar in der Uniklinik Köln 2 Monate auf eine Antwort gewartet habe, wurde es nach dem neuen Termin Mitte Mai doch ziemlich eilig... Köln hatte sich mit einer Antwort Zeit gelassen, da ich mich im späten Winter noch recht gut fühlte außer was meinen linken Fuß anging. Außerdem war sich das Tumorboard dort angeblich nicht einig, was wegen der kleinen Kontratmittelaufnahme im ehemaligen Tumorbereich gemacht werden sollte. Einige wollten nochmal operieren, andere nicht. Klar war nur, daß nach 2 Bestrahlungen eine weitere Bestrahlung nicht mehr in Frage käme... Mein Chirurg wollte nicht noch mal operieren, da ihm das Risiko zu groß wäre, daß ich nach der OP schwere Schäden hätte und dann könne er sich nicht mehr im Spiegel ansehen. Ich wäre natürlich auch nicht glücklich gewesen, wenn ich vorzeitig und ohne Not auf einmal fast nichts mehr hätte alleine machen können...

Die Zysten zu entleeren wäre eine nicht sehr risikoreiche Anfänger OP, die kleine Kontrastmittel aufnehmende Zone aber nicht... Deshalb würde er es an meiner Stelle erst nochmal mit einer Temodal Chemo versuchen. Auf dem letzten Hirntumorinfotag der deutschen Hirntumorhilfe habe ich die letzten MRT Bilder der dort anwesenden Neurochirurgin aus Freiburg gezeigt. Sie meinte auch, daß die Zysten kein großes Problem wären, was die
Kontrastmittelaufnahme anginge, müsse man sehen, was man rausnehmen könne... Deshalb habe ich mich dann entschieden, es erst nochmal mit Temodal zu versuchen, aber nicht zu lange. In 3 Monaten wird ein neues MRT und PET SCAN gemacht. Sollte dann die Kontrastmittel aufnehmende Zone gleich geblieben oder größer geworden sein, werde ich erstmal davon ausgehen, daß es sich um Strahlenspätschäden der beiden Radiotherapien handelt, wie von der PET SCAN Ärztin und dem französischen Onkologen, der auch in der Radiotherapie gearbeitet hat, für möglich gehalten wird. Dagegen nutzt dann eine Chemo nichts sondern schadet nur dem restlichen Körper. Dann wird die Chemotherapie erstmal unterbrochen und überlegt.

Also bin ich dann wegen der 3 Zysten in der Nähe des Hirntumorrestes nochmal in die Uniklinik gegangen. Ich hatte aber schon Vorahnungen, daß es diesmal nicht so glatt wie bei den 2 vorangegangenen OPs ablaufen würde. Die Beschwerden in Arm und Bein hatten in Monat Mai und vor allem in den letzten 3 Tagen vor der OP sehr stark zugenommen und ich konnte nur noch sehr schlecht laufen und mit meinem linken Arm auch nicht mehr viel machen. Bei der OP haben sie eine Verbindung zwischen den 3 Zysten geschaffen und dann mir ein Rickham-Reservoir unter der Kopfhaut eingesetzt um die Zystenflüssigkeit über ein Katheter in das Reservoir abzuleiten, welches dann gelegentlich mit einer Spritze vorsichtig entleert werden muß.

Sie haben sich für ein Reservoir entschieden, da die Zystenflüssigkeit biochemisch nicht unbedingt dem Hirnwasser entspricht und sie die
Flüssigkeiten deshalb nicht mit einem Shunt mischen wollten. Dies hätte ich übrigens auch nicht gewollt.

Der Schock war echt groß als mir klar wurde, daß diesmal nicht wie nach den 2 ersten Hirntumor OPs 3 - 4 Tage nach den OPs auf eigenen Beinen mit
dem Zug nach Hause fahren konnte sondern eine REHA machen mußte... Ich konnte zwar noch langsam und vorsichtig ein paar hundert Meter laufen, mich aber nur noch sehr schwer selber anziehen, waschen und essen, da mein linker Arm quasi nicht mehr zu gebrauchen war. Ich konnte nur noch mit der linken Schulter zucken und die linken Finger krampfartig zu einer Art Faust ballen und das war's. Da merkt man dann erstmal wie wichtig selbst für einen Rechtshändler auch die linke Hand ist...

Dann war ich die meiste Zeit mit einem Mann auf einem Zimmer, der seit 4 Jahren querschnittsgelähmt war und der sich von einer neuen OP einiges erhofft hatte, auch wenn man ihm nichts garantiert hatte. Leider war der sofortige Erfolg nicht so groß wie erhofft und er mußte immer noch wegen seines Gewichtes von 2 Personen umgedreht oder in seinen Rollstuhl gesetzt werden, brauchte Hilfe beim Stuhlgang und spürte nicht, wenn er pinkeln mußte, etc. Wenn er keinen Besuch hatte, weinte er öfter wie Schloßhund und sagte "Warum? Warum?". Ein gut 50jähriger Mann, kräftig gebaut...

Dies hat auch nicht gerade meine Stimmung gehoben. Ebenso wie die Tatsachen, daß meine Motorik in einer knappen Woche fast keine Fortschritte gemacht hatte und ich eine REHA in Deutschland in der nähe der Uniklinik voll selbst bezahlen müsste weil ich in Frankreich versichert bin. Der Prof. sagte bei den Arztvisiten, daß ich noch ein bisschen Geduld wegen einem großen Ödem haben müsse. Recht hatte er ja, aber vielleicht hätten sie ja auch die Kortisondosis etwas erhöhen können damit es schneller geht?

Zum Glück habe ich eine gute französische Bekannte, die Ärztin ist und einen Arzt in einem REHA Zentrum in Frankreich kennt. So mache ich jetzt eine REHA in der Normandie in der Nähe der Küste.

Dort ging es mir am ersten Abend richtig schlecht wie noch nie und sie haben mich mit dem Hubschrauber in die nächste Uniklink dort geflogen. Dort wurde Hirndruck durch ein ziemlich großes Ödem festgestellt und ich für 3 Tage intravenös unter maximal mögliche Kortisondosis gesetzt. Nach 24 Stunden fing es an, deutlich besser zugehen. Das Personal im REHA Zentrum war dann regelrecht erstaunt, wie schnell sich mein Zustand und die Motorik besserte... Vielleicht hätten sie ja in Köln das Kortison höher dosieren können damit mir der Tiefpunkt im REHA Zentrum erspart geblieben wäre? Aber sicher bin ich mir da nicht.

So, jetzt mache ich erstmal Schluß. Will mich ja nicht überanstrengen. Ganz toll auf dem Damm bin ich ja noch nicht wieder...

Sonnige Grüße aus Le Havre, wo ich eine REHA mache,

Kai-Hoger

Ach ja, eine Frage hätte ich noch: Wie läuft in Deutschland eine REHA ab? Man macht hier ja ne Menge Übungen aller Art. NUr werden scheinbar

keine Übungen zur Alltagstauglichkeit gemacht wie mit Messer und Gabel essen, Sachen aller Art halten, etc. Das tue ich hier deshalb selbst...

[Auntie Little]

Wie gehts Dir Kai-Hoger? Möchte bitte nur Positives lesen.

LG
Birgit

[legerdemain]

Ich mache mir langsam Gedanken. Geht es dir gut? Ich hoffe ja!

[KHK]

Hallo,

Ich wollte mich mal wieder melden. Hab in letzter Zeit nicht viel geschrieben, da es mir immer noch schwer fällt, mit 10 Fingern wie vorher zu schreiben und die Spracherkennung auch nicht gut funktioniert...

Ansonsten geht es mir deutlich besser als nach der OP, aber noch nicht wirklich gut. Scheint immer noch langsam besser zu werden, allerdings nehme ich auch noch 12 mg Cortison. Nach dem ersten ziemlich brutalen Ausschleichen von 16 mg direkt auf 0, mach ich es jetzt sehr langsam... 2 Tage nach Cortisonstop haben sie eine Elektrostimulation bestimmter Fußnerven gemacht. Resultat: Krampf mit brennenden Gefühl in den Fingern der linken Hand für Minuten... Also wieder Höchstdosisperfusion von Cortison wie zu Anfang... Dabei wieder 2x fast so starke und schmerzhafte Krämpfe wie nach der Elektrostimmulation. Wußte nicht, daß Cortisonperfusionen auch Krämpfe verursachen können...

Bin im Moment zu Hause und werde bald eine ambulante REHA anschließen. Mache auch noch Temodal Chemo und werde im Oktober wieder MRT und PET SCAN machen sowie mein Zystenreservoir leeren lassen. Dann sehen wir mal weiter... Bin aber im Gegensatz zum letzten Juni ziemlich optimistisch, daß ich 2014 und das 10-jährige Jubiläum der Entdeckung meines Tumors am 02.06.2004 noch erleben werde... Hoffe auch, daß ich meinen nächsten Sommerurlaub nicht wieder in einem REHA Zentrum oder Krankenhaus verbringen muß...

So, jetzt muß ich erstmal Schluß machen wegen den Fingern...

Viele Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[dayo]

hi kai hoger,

schoen, dass du dich gemeldet hast !!! auch ich hatte mir schon boese sorgen gemacht...

du weisst, dass du bei uns und auf meinem boot immer herzlich wilkommen bist ,
egal was gerade wie ist...!!

lass dich lieb in den arm nehmen !!!

[legerdemain]

Ich freue mich auch wieder von dir zu lesen und drücke dir alle Daumen, dass du dein nächstes Ziel erreichst!