Schwerbehindertenausweis ? ? ?

Mein Sohn hatte 1997 NHL mit Linda Broun Syndrom, 1998 rezidiv. Als er kurz vor der KMT stand wurden sämtliche Biopsien nochmals untersucht und festgestellt, das er Lymphomatoide Papulose hat. Das ist kurz gesagt NHL nur auf der Haut begrenzt. Das Problem, es gibt nur 10 Fälle in ganz Deutschland. Der Behindertenausweis wurde ihm 2002 auf 50 GdB herabgestuft und 2003 gibt es gar keinen mehr wegen angeblicher Remision. Dabei tritt die Erkrankung immer wieder auf und keiner kann sie heilen. Jeden Beruf kan er auch nicht ausüben dadurch. Die Ärzte, die ihn betreuen, stimmen uns zu und sagen auch deas er diesen Ausweis bekommen müsste. Was kann man da nur tun?famflath@web.de