Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[colibri7]

Hallo liebe Bianca, so wollte ich nicht von dir hören. Es haut mich einfach um.
Wir hatten ja zur selben Zeit die gleiche Chemo. Mir geht es noch gut, aber in 6 Wochen zur nächsten Nachsorge, wer weiß?
Aber Ortrud ist doch ein Beispiel, dass es weiter geht. Ich drücke dir jedenfalls beide Daumen.
Ganz liebe Grüße von Renate

Hallo Ortrud, danke immer wieder für dein Mut machen.
Auch liebe Grüße von Renate

[Annedore]

Liebe Calypso,

schön wieder einmal von Dir zu hören und schade, dass es bei Dir nun weiter zu gehen scheint. Spürst Du denn auch eine Veränderung Deines Befindens oder ist das jetzt ausschließlich der Laborwert, der auf eine Progression hin deutet? Ist der Marker bei Dir von Aussagekraft?

Ich war mir immer so sicher, dass wir alle Beide alt werden können mit dieser Krankheit.

Ganz liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Liebe Annedore

Nein, ich merke nichts, und ich weiß ja, wie sich die Schmerzen von Knochenmetas anfühlen. Die TM sind, wenn man von den Grenzwerten ausgeht, nicht sehr hoch. Aber sie bewegen sich in Bereich, in dem sie auch vor OP und Bestrahlung und Beginn Tam waren. Das ist schon beunruhigend. Und sie steigen kontinuierlich.

Nun warte ich aufs Staging.

Calypso

[Mirablanca]

Hallo,
das sind ja wenig gute Nachrichten, die einige zur Zeit schreiben. Ich drücke allen ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.

Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil es mir die letzten Wochen mit Bestrahlung und Chemotabletten total schlecht ging. Gaaaanz langsam geht es wieder aufwärts, habe nur noch elende Magenschmerzen. Lebe praktisch von trockenen Brötchen und Kamillentee.

Hatte heute wieder ein total frustrierendes GEspräch mit meiner Gynäkologin, die mir sehr deutlich klarmachte wie wenig Chancen ich mit Leber-,Lungen.Knochenmetas habe. sie hat klar gesagt, dass bei hormonabhängigen BK nur ganz wenig Medikamente helfen, 2 probiere ich ja gerade und dann bleibt nur noch Faslodex und wenn das auch nicht hilft, bin ich austherapiert, da eine Chemo bei meinem sich langsam teilenden Krebs nicht wirkt.
solche Aussagen ziehen mich immer total runter und rauben mir die Kraft.

Montag habe ich Kontroll-CT, ob die Tabletten wirken. Wenn nicht ???
Die Zeit bis dahin wird immer länger. Besprechung beim Onkologen ist dann 8 Tage später.
Leider kriegt man auch so schlecht Termine bei mein Onkologen, ich muss immer mindesten 2-3 Wochen warten, ehe ich einen TErmin kriege, auch wenn es mir mal schlecht geht. Ist das bei euch auch so??
Mirablanca

[Sammy11]

Hallo Mirablanca,

dass du immer so lange auf Termine warten musst, ist ja eine Zumutung. Bei mir ist das nicht so, kann jederzeit kommen, muss aber meistens lange Wartezeiten in Kauf nehmen...

Liebe bibbi, ich hoffe, es geht dir bald wieder besser! Auch ich habe Lebermetastasen und zusätzlich Knochenmetastasen. Seit letztem Jahr Juni bzw. Oktober weiß ich davon. Glaub mir, der erste Schock ist heftig und ich habe wie du nach Prognosen gegeoogelt. Ich habe ständig geweint und mein Testament gemacht. Aber lass das lieber, das sagt nichts für dich aus! Ich wäre lt. Statistik schon längst nicht mehr am leben, aber ich bin es, und mir geht es zurzeit sehr gut!

Ich bekomme eine Tablettenchemo (Xeloda), die die Metas zwar nicht schrumpfen lässt, aber immerhin ist Stillstand. Ist doch auch was. Und ich war gerade 2 mal an der Nordsee im Urlaub. Meine Lebensfreude ist ungebrochen. Und das trotz Knochenmetas fast überall und Lebermetas, die unzählig in allen Segmenten verteilt sind. Und heute kann ich wieder lachen.
Das Leben ist schön, und ich genieße jeden Tag.

Ich wünsche allen hier um Forum, dass ihre Therapien wirken und die Nebenwirkungen erträglich sind!!!

Sonnige Grüße von Sammy

[Parvati]

Hallo,

seit heute weiß ich, dass ich außer Knochenmetastasen auch Lebermetastasen habe. Zuletzt habe ich Letrozol genommen, das offensichtlich nicht geholfen hat. Nun stehen Exemestan und Afinitor an. Habe gerade die Medikamente aus der Apotheke geholt und ich muss sagen, vor dem Afinitor habe ich jetzt doch Angst. Hat hier jemand Erfahrungen damit?
Heute ist wirklich ein schwarzer Tag. Beim CT wurden zum einen die Lebermetas gefunden. Zum anderen habe ich einen Bruch im Becken. Jetzt muss ich 6 Wochen mit Krücken gehen. Ich hatte Schmerzen und dachte zuerst, da entwickeln sind neue Knochenmetas. An einen Bruch hätte ich im Traum nicht gedacht. Die Bestrahlungen haben dem Knochen wohl sehr zugesetzt und ich war in letzter Zeit wohl unvorsichtig (Wanderungen, anstrengende Yoga-Workhops). So ist es wohl passiert.

lg
Parvati

[bibbi73]

Hallo Sammy,

deine Worte haben mich ein bisschen aufgebaut..... es freut mich sehr dass es Dir soweit gut geht...... und ich hoffe dass bleibt noch ganz ganz ganz ganz lange so...... ích hänge noch so ziemlich durch und man sucht und sucht im Netz.....
Ich drück euch alle fest und hoffe soooo sehr dass alle aber auch alle es schaffen......

Liebe Grüße
bibbi