Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Michi04]

Hallo Petra,

schön das du dein Urlaub so genießen konntest, manchmal ist es richtig auf sein Bauchgefühl zu hören .

Hallo Bibbi ,

wie geht es dir mit der neuen Therapie?
Danke auch , das du mir eine schöne Reha wünschst , am Mittwoch geht es los und ich freue mich schon.

Hallo Dyara,

das mit der inneren Unruhe kenne ich , aber ich kann dir leider nichts über Kopfmetas sagen.
Ich würde mich aber mit den Ärzten im Brustzentrum beraten, was zu tun ist
und um evt. die Unruhe etwas zu mildern.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Michi

[Fink]

Liebe Dyara
Da ich auch schon Gehirn Metas hatte kann ich dir nur meine
Erfahrung dazu geben.
Also ich hatte keine Schmerzen oder Schwindel einfach nichts
bemerkt.
Diese Diagnose wurde zufällig bei mir gefunden,da ich in eine Studie
rein kommen sollte,und vorher musste alles genau Untersucht werden
dabei wurden die Ärzte fündig.
Nach vers Untersuchungen kam ich nach Frankfurt dort wurde ich
mit der Gamma Knife Erfolgreich Behandelt das ist am 11 Dez zwei
Jahre her.
Aber ein Kopf MRT würde ich in jedem fall machen lassen.
Liebe Grüße Nora

[Maillot]

Hallo an euch alle!
Mein Urlaub ist vorbei und ich bin gestern wieder mit Xeloda, Heceptin und Bondronat gestartet. Reha Antrag ist auch gestellt, mal sehen ob sie mich noch einmal lassen. Das wäre dann die 3. Reha in Folge...
Die Xeloda Tabl. liegen mir schon wieder wie Blei in meinem Bauch. Ich bin mal gespannt, wann meine Füße wieder blasig werden . Stöhn.....
Aber es wurde echt Zeit wieder mit der Chemo zu starten, meine Lymphknotenmetas drücken schon wieder auf die Bronchien, das Luftholen wird echt mühseliger.

@ Parvati, du fragtest nach Xarelto. Ich nehme es schon seit einem Jahr, immer nach meinen diversen Thrombosen oder so wie jetzt ,nach meiner Lungenembolie.Ich habe es allerdings gestern zum Chemostart wieder nach fast 8 Wochen abgesetzt. Ich fand es extrem angenehm, da ich keinerlei Nebenwirkungen verspürte. Es ist toll, das es endlich in Deutschland zugelassen ist, da ich sonst Marcumar nehmen müßte, weil Heparin bei Knochenmetastasen über längere Zeit ebenfalls die Kochen schwächt- sagt mein Gefäßdoc. Letztes Jahr mußte ich mir das Xarelto noch über meine Klinik in Holland besorgen.
Kommst du gut damit zurecht und wie lange sollst du es nehmen?
Nimmst du es jetzt während der Chemo oder pausierst du gerade?

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochende, ich gehe jetzt Martinsgans essen...
Maillot

[Parvati]

Hallo Ihr Lieben,

@Dyara .... Mensch, wir kennen uns ja aus dem Chemotagebuch!!! Erinnerst du dich? Einerseits freut es mich, von dir zu hören, aber ich wünsche dir natürlich sehr, dass du nicht zum Dauerbesucher dieses Threads werden musst. Bei Hirnmetas kann ich dir nicht weiterhelfen, davon bin ich Gott sei Dank bislang verschont geblieben. Ist dir heute wieder schwindlig oder ist es wieder weg?

@ Maillot .. ich bin auch sehr froh, dass es die Xarelto gibt, die vertrage ich sehr gut. Ich soll sie ein halbes Jahr nehmen, dann wird man weitersehen. Chemo mache ich keine, nur AHT (Faslodex) bis zur CT-Kontrolle im Januar. Warum musst du mit Xarelto aussetzen während der Xeloda-Chemo? Nimmst du jetzt was anderes wegen Thrombose? Ich wusste gar nicht, dass Heparin bei Knochenmetas nicht ratsam ist. Wie hat sich die Lungenembolie denn bemerkbar gemacht?

liebe Grüße
Parvati

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

Parvati:
Ja, die Zeit vergeht, man glaubt es kaum. Fast 2 Jahre sind es her, wo wir im Chemotagebuch waren.

Die Schwindelanfälle treten bei mir zeitweise auf. Am Herzen und Venen kann es nicht liegen, da ich vor knapp 3 Wochen eine Nachuntersuchung hatte. Da war der Befund, unauffällig. (Stent in der Bauchaorta erhalten. OP im Juli 2013, da ich sonst meine Beine verloren hätte)

Ich hoffe ja inständig, dass das nichts Ernstes ist. Ich werde am Montag mal, all meine Ärzte anrufen. Diese innere Unruhe macht mich fertig.

Maillot:
Ich trage eine Gen-Mutation in mir und neige zu Thrombosen. Meine erste schwere Thrombose trat nach der Brustentfernung 2012 auf. Seitdem spritze ich jeden Tag „ARIXTRA“. Bin auch deswegen weiterhin in der Inneren Medizin hier im Nordklinikum in Behandlung. Diese Spritzen sollen ganz neu auf dem Markt sein. Zwar Schweineteuer, wird aber von meiner Krankenkasse bezahlt. Vielleicht wäre dieses Medikament eine Alternative.
(Nur in Pillenform nicht erhältlich)

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Gute. Und sollte ich einmal als Dauerbesucher hier bei Euch Einzug halten, dann hoffe ich, bei Euch willkommen zu sein.

Dyara

[Polaris]

Hallo,
ich stelle mich mal in diesem Thread vor
Nach meiner Brustkrebsdiagnose 2010 (vielleicht steht davon noch was in meinem Profil, muss nachher mal nachsehen), hat man jetzt im Herbst festgestellt, dass die Ursache meiner Rückenschmerzen Knochenmetastasen sind. Leider sind das viele (Becken, Wirbelsäule, Schulterblätter, eine am Kopf) :-(
Ich habe leider auch viele Schmerzen und fühle mich damit total allein gelassen :-(
Am Donnerstag hieß es dann, mir wird wöchentlich Abraxane als Chemo vorgeschlagen + plus Denosumab (das muss wohl so ein Bisphosphonat sein).
Strahlentherapie soll geplant werden, man kann leider nicht alles bestrahlen, die Radiologen sollen gucken, wo es am wichtigsten ist.
Dazu Vitamin D und Calzium.
Traurig finde ich, dass das jede Woche stattfinden soll, und zwar entweder so lange ich lebe oder bis ich es halt nicht mehr ertrage.

Die Taxotere-Chemo, die ich bei der ERsterkrankung hatte, war am Ende sehr schwer für mich und ich hab Angst, dass mir das jetzt auch so geht und mir die ganze Lebenskraft weggespritzt wird. Ach so, einen Port hab ich auch nicht mehr, der war verstopft. Deswegen nehme ich Xarelto und ich soll es halt ohne Port probieren.
Hat da jemand Erfahrungen?

Gleichzeitig hab ich ja noch zwei Kinder, die sind jetzt 9 und 10. Das ist auch sehr schwer. Am Freitag hatte ich viele Schmerzen, hab bei der Onkologin angerufen und es hieß, ich soll "mal schnell herfahren" (kann nicht mehr Autofahren) und ggf. würden sie mich stationär aufnehmen. Aber meine Kinder kamen ja noch aus der Schule. Was wäre gewesen, wenn ich nicht da gewesen wäre und dann komme ich auch noch nicht wieder zurück?! Ich hab gesagt, ich kann nicht kommen. Da hieß es nur, das wär meine Entscheidung. Hab das Gefühl, mir hilft keine Sau :-(

Hat mit dieser Behandlung jemand Erfahrungen? Ich würde so gern noch Zeit mit meinen Kindern verbringen, so viel wie möglich.

LG Polaris

[Maja57]

Liebe Polaris!
Es tut mir leid,daß Du nun auch hier schreibst.
Ich hoffe die Onkologen können Dir helfen erst mal die Schmerzen in den Griff zu bekommen.Die Radiologen bestrahlen die wichtigsten Stellen,bei Schmerzen oder Bruchgefahr.Ich kann ein Lied davon singen ,hab sie auch fast schon überall.
Kann Dir schon ein wenig Mut machen,hab sie von Anfang an seit 6,5 Jahren.
Denosumab wird einmal im Monat gespritzt,ist gut verträglich.
Verlier nicht den Mut,Deine Kiddies brauchen dich.
Port wär vielleicht angebracht,ich würde es noch mal versuchen.
LG.Marion

[Cecil]

Zitat von Polaris

Am Donnerstag hieß es dann, mir wird wöchentlich Abraxane als Chemo vorgeschlagen + plus Denosumab (das muss wohl so ein Bisphosphonat sein).
Gleichzeitig hab ich ja noch zwei Kinder, die sind jetzt 9 und 10. Das ist auch sehr schwer. Am Freitag hatte ich viele Schmerzen....

Hallo, Polaris,
alles, was auf ...umab endet, sind monoklonale Antikörper. Du erhälst demnach eine Immun-Chemo-Therapie. Evtl. brauchst Du zusätzlich noch Bisphosphonate, sollten Knochen-Metas vorliegen, bzw. generell für die Knochenfestigkeit.

Solange Du Kinder unter 12 Jahren hast und deren Betreuung nicht anderweitig sicherstellen kannst, hast Du Anspruch auf eine Haushaltshilfe rein zur Kinderbetreuung. Du solltest das mit Deiner KK klären und im KH darstellen, damit man dort mehr Verständnis für Dich hat. Kann ja wirklich mal sein, dass Du Hals über Kopf auf Station musst.

Alles Gute!

[Maillot]

Guten Morgen meine Damen!

Parvati, Mein Gefäßdoc sagt, das Heparin über längere Zeit auch den Knochen angreift und schwächt, deswegen ist es keine Dauerlösung bei Knochenmetas. Wenn ich längere Zugfahrten oder Autofahrten vor mir habe, kann ich Einzelgaben spritzen, aber eben nicht mehr zur Dauermedikation. Ich hatte sonst immer eine Stechampulle im Kühlschrank liegen und habe die Anwendung alleine gemanagt, aber diese Option ist mir jetzt leider genommen worden.Ich mußte zum Chemostart auch das Xarelto absetzen, da sonst meine Leber und Nieren überstrapaziert weden, es gibt noch nicht so viele Erfahrungswerte diesbezüglich. Alo viel trinken, viel Bewegung und maßgeschneiderte Kompressionsstrümpfe.... nicht wirklich beruhigend, aber ich habe keine andere Wahl. Die Embolie mekt man durch Atemnot und vorherige Schmerzen im Bein...Die Thrombose wandert und der Pfropf veschliesst ein ein großes Gefäss, das verursacht die Atemnot. Man kann auch nicht mehr auf der Seite liegen, bekommt schlichtweg keine Luft mehr. Kann man im CT gut sehen....

Dyara,danke für deine Information, ich habe mich total gefreut! Ich werde meinen Doc bezüglich Arixtra mal in die Mangel nehmen. Das wäre ja auch noch eine gute Option für mich! Ich habe keinen Gendefekt sondern durch die Chemo eine neoplastisches Syndrom entwickelt,d.H die Viskosität meines Blutes Hat sich verändert, es fließt einfach nicht mehr richtig und verklumpt...

Polaris,bitte nicht aufgeben!Ich hatte durch die Knochenmetas auch furchtbare Schmerzen und durch die Bisphosphonate haben sich die Schmerzen tatsächlich gelegt.So ungefähr nach der 4. Gabe wurde es deutlich besser. Ich nehme jetzt nur ab und zu mal Nov....in. Was ich nicht verstehe ist, warum dir keine neuer Port gelegt wird? Das kann man doch ohne Probleme... ich habe schon meinen 4!! neuen Port, die anderen waren durch Thrombosen verstopft!Ich lasse mir jetzt immer einen Heparinblock spritzen, damit er nicht mehr verstopft. Bitte rede da noch einmal mit deinem Arzt,da läßt sich bestimmt was machen.Wir sind hier viele Frauen, die schon lange oder immer wieder in Dauerchemo sind.Alle haben ihre Aufs und Abs, und vieles ist auch echt Käse, aber bloß nicht aufgeben!!

Marion,liebe Grüße an dich!!

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!
Maillot