Mann Speiseröhrenkrebs

[Nati1955]

Hallo an Euch alle!!

Nach einem halben Jahr schreibe ich endlich auch mal wieder ins Forum.
Mein Schatz hat seit einem guten Jahr Speiseröhrenkrebs und bekommt die Chemo als Tabletten verabreicht. Vorher geht noch Cisplantin durch den Port.
Leider haben wir eine Fernbeziehung, ich versuche ihn alle 14 Tage am WE zu besuchen. Zusammenziehen ist momentan leider nicht möglich, da ich berufsgebunden in Hannover bin.
Am 6.12.2013 bekam seine Mutter auch noch einen schweren Schlaganfall und lebt seit 2 Wochen im Pflegeheim.

Letzte Woche wurde von seinem Brust- und Bauchraum ein CT gemacht.. mein Schatz meint, das ist Routine, aber ich hab eine Wahnsinnsangst, dass wieder was gefunden wird. Das Ergebnis bekommt er nächsten Monat wenn er wieder zur Chemo muss. Er kann wieder schlechter essen, bzw. schlucken, am besten nimmt er was in Breiform zu sich, das rutscht. Dabei wars schon mal wieder besser geworden !!
Es ist alles so traurig, was ich hier wieder im Forum lesen musste, und das schürt meine Angst, meinen Liebsten zu verlieren noch mehr

Machts erstmal gut und haltet alle die Ohren steif!!

Bis bald wieder und liebe Grüsse an alle
Renate

[Wikinger73]

ebenfalls ein hallo an euch alle!

erstmal wünsche ich jedem von euch sämtlich erdenkliche kraft und natürlich viel glück und erfolg bei der bewältigung dieser krankheit.
ich bin neu hier, heisse olli, bin 40 jahre und wollte eigentlich nur kurz was fragen: mein primärtumor war speiseröhrenkrebs, diagnostiziert im august 2012.

mittlerweile leide ich aber hauptsächlich an knochen,-und hautmetastasen. meine frage ist nun folgende: kann ich bei euch meine sorgen, nöte, ängste, ggfls. auch erfolge usw....posten, oder wäre es angebrachter, einen eigenen threat zu veröffentlichen?

vielen dank schonmal in freude auf eure antworten.

LG olli

[Angelie2909]

Hallo Olli,
erst mal willkommen hier im Forum.Du wirst hier ganz sicher viel Hilfe und Zuspruch finden.
Sinnvoller ist es einen eigenen Tread aufzumachen,weil du dann auf deine Fragen ganz gezielt von vielen anderen Antworten erhälst.Du kannst aber jederzeit gern auch bei uns über deine Sorgen und Ängste schreiben,darüber würde ich mich sehr freuen.

ich heiße Angie,mein Mann hat Speiseröhrenkrebs Diagnose unheilbar.Ich selbst bin Angehörige,aber mir tut es unheimlich gut hier zu schreiben.Ich habe hier schon viel Trost Hoffnung und auch Wissenwertes erfahren.
Du kannst dich jederzeit an mich oder an andere wenden.

liebe Grüße
Angie

[Angelie2909]

Hallo Renate,

das du Angst hast kann ich gut verstehen,kenn das selbst sehr genau.Bei meinen Mann ist der Krebs leider wieder gekommen.
Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben,das ist das einzige was wir haben die Hoffnung den Krebs zu besiegen.Gib deine Schatz die nötige Kraft die er braucht.Mein Mann hat auch Speiseröhrenkrebs,er hat seine zweite Chemo abgebrochen weil er das nicht mehr möchte.Seine Diagnose.Krebs unheilbar.Er hat seine Ernährung völlig umgestellt.Im Moment scheinen die Metastasen in der Lunge und im Zwerchfell zu stagnieren.Ich hoffe ich habe mein Schatz noch lange bei mir.

Drück euch die Daumen das alles gut ist.

Liebe Grüße
Angie

[Wikinger73]

hallo angelie, vielen dank für deine einladung zu euch und für deine antwort, ich werd dann mal versuchen, zu beschreiben, was mir am herzen liegt.

schönen guten morgen an auch alle!

ich bin neu hier seit einer woche und als stiller mitleser habe ich bemerkt, das man sich in diesem threat sehr gut aufgehoben fühlt.

ich heisse olli, bin 40 jahre, aus dem saarland und ich denke und hoffe, das ich hier auch meine kleine geschichte erzählen kann und darf....

ich fasse die vorgeschichte mal etwas kürzer, damit ihr wisst, worum es geht. ich erkrankte im august 2012 an speiseröhrenkrebs. war damals ein ziemlicher schlag aber nach ein paar tage des recherchierens, informierens war mir klar, das ich kämpfen werde. ich bekam 3 chemozyklen, jeweils 3 wochen lang mit 24-h-pumpe. das ganze zog sich bis november 2012. nach einer erholungspause, die ich viel mit kondition aufbauen verbrachte (schwimmen, spazieren usw...) kam dann im januar 2013 die OP in der uniklinik köln.

diese verlief wirklich super, ich war 2 wochen dort, muss auch sagen, die klinik war wirklich toll, auch der aufenthalt dort. wie gesagt, OP verlief wirklich super, ich bekam einen 2-höhlen-eingriff und einen magenhochzug. details dazu möchte ich euch ersparen, nur soviel: es wurden bei der OP 38 lymphknoten entfernt, von denen "nur" noch 2 befallen waren bei heimreise.

dann wieder ein paar wochen erholungspause, bevor die chemozyklen 4 bis 6 anstanden. auch diese verliefen ziemlich reibungslos, obwohl es jetzt langsam mit übelkeit und gewichtsverlust begann. trotz allem stand ich es einigermassen durch und bei den abschlussuntersuchungen im mai/juni 2013 war alles soweit in ordnung. keine lymphknoten mehr befallen, alles ok. juchhuuuu dachte ich mir.

aber das drama fing jetzt erst an. zu diesem zeitpunkt trennte sich auch meine lebensgefährtin von mir. wir waren 4 jahre zusammen und standen alles gemeinsam durch. sie kam sogar mit nach köln zur OP usw.....warum alles so kam, kann ich bis heute noch net richtig beantworten. ich gehe davon aus, das es ihr alles zuviel wurde und sie mit meiner krankheit und dem daraus folgenden wandel nicht mehr so klar kam. zwar schade, war aber nunmal so.

ich hatte auch seit juni 2013 seltsame rückenschmerzen, die immer mehr wurden. mein hausarzt meinte es wäre wohl ein eingeklemmter nerv und ich bekam ibu usw...es ging aber nicht weg. nach einer woche urlaub fuerteventura mit meinem besten freund ging ich danach zu meinem onkologen, da jetzt selbst ibu 800 nicht mehr halfen. es war september 2013. mein onkologe schickte mich 2 tage in eine klinik, um sämtliche untersuchungen vorzunehmen.

und nach MRTs, CTs, blutuntersuchen, knochensynthigrafie kam schliesslich heraus, das ich knochenmetas habe, und zwar im linken beckenbereich und ein lendenwirbel. zudem auch noch eine hautmetastase im rechten rückenbereich. ihr könnt euch denken, wie ich aus der klinik seelisch rauskam, alles brach in mir zusammen und nach so kurzer zeit schon wieder dieser blöde feind in mir! :-(

ein erneuter besuch bei meinem onkologen verschaffte mir einblick in die weitere therapie: 8 zyklen chemo nach FLOT-schema und bestrahlungen des beckenbereiches und des lendenwirbels. diese aber erst nach den chemos, da noch keine bruchgefahr bestand o.ä. nach 4 chemozyklen waren aber meine beckenschmerzen so groß, das ich es nicht mehr aushielt. ich konnte kaum noch gehen, und somit wurde chemo unterbrochen ( nach 4 zyklen ), und ich bekam stationär bestrahlung.

nach 10 bestrahlungen und viel "aufpäpplerei" beakam ich auch noch 2 zyklen chemo in der klinik. es war nun dezember 2013. die bestrahlungen schlugen gott sei dank relativ schnell an, und ich konnte nach 2 wochen liegen endlich mal wieder den flur entlang gehen. ich nahm in dieser zeit leider sehr viel ab. von august 2012 bis jetzt sind es 40 kilos. ich wog 95kg und jetzt nr noch 55kg. entlassen wurde ich im januar diesen jahres, d.h. weihnachten und silvester verbrachte ich alleine in der klinik. warum alleine, fragt ihr euch sicherlich. nun, ich habe keine geschwister, meine eltern starben 1995 und 1999, und von meiner partnerin habe ich euch ja erzählt.

nun ist januar, ich bin wieder zuhause. es stehen ja noch 2 chemos an. sie wurden von letzten freitag auf nun folgenden freitag verschoben, da mein onkologe bedenken hat wegen meinem schlechten allgemeinzustand. ich bin 1,75m und wiege zur zeit 56kg. mir fällt es momentan sehr schwer, etwas zu essen, ich schaffe das nur durch äusserste disziplin. da ich ja nur noch nen halben magen habe durch die OP, muss ich mehrere kleine mahlzeiten am tag zu mir nehmen, natürlich sehr hochkalorisch. dies gelingt mir halbwegs gut und ich habe jetzt in einer woche ein kilo zulegen können.

je weiter die letzte chemo in ferne rückt, desto mehr appetit bekomme ich wieder. was mir nur angst macht ist, das noch 2 chemos anstehen, die nächste am kommenden freitag, stationär. wie geht es danach weiter? wieder appetitlosigkeit? ich stecke in einem teufelskreis fest, wenn man das so sagen kann. zudem kommen viele ängste hinzu. bisher sind noch keine organe befallen, aber was ist, wenn es passiert? mir fehlt da jegliche kraft dazu, ich kämpfe nun seit 1,5 jahren gegen meinen feind. es ist so hart. knochenmetas sind ja nun mal net heilbar leider. ich habe angst. morgens wenn ich aufstehe ist es besonders schlimm. dieses allein sein. am wochenende war ich viel spazieren, viel mit meinen freunden unternommen, aber in der woche über ist es schwer, sich abzulenken.

ich habe sogar meinen letzten willen verfasst, und sämtliche anderen sachen geregelt, falls der absolute fall eintreten sollte. aber bis auf ein paar beckenschmerzen geht es mir körperlich eigentlich gut. nur geht es mir gut genug, um noch 2 chemos zu ertragen? bringen die noch was? fragen über fragen. wenn man viel zeit zuhause hat und in der verfassung ist wie ich, stöbert man ja auch viel im internet. so bin ich ja gott sei dank auch auf euch aufmerksam geworden. wie geht ihr mit solchen situationen um?

oje jetzt ist es doch länger geworden, als ich dachte, ich hoffe ihr habt die kondition gehabt, es trotzdem durchzulesen, vielen dank und ich freue mich auf antworten, und hoffe mich weiterhin bei euch wohlfühlen zu dürfen.

LG olli "

[Nicole13]

Hallo Olli!

Jetzt fühl Dich mal ganz doll gedrückt. Es tut mir unendlich leid, dass Du diesen Kampf alleine meistern mußt. Gerade, wo Du noch so jung bist.
Wir sind ein Jahrgang, daher spreche ich mal von "jung".
Ich habe die letzten 9 Monate zusammen mit meinem Freund gegen diese schreckliche Krankheit gekämpft. Leider war sie mal wieder stärker.....
Aber er hat bis zum Schluß auch alles versucht, alle Chemos ertragen, auch wenn es ihm schon sehr schwer fiel.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die letzten Beiden auch noch schaffst und es dann irgendwie weitergeht.
Hast Du Dich schon einmal an einen Psychoonkologen im Krankenhaus gewand?Ich habe nicht viel von denen gehalten, denn sie sind nur im Krankenhaus und nicht da, wenn man sie mal zu Hause braucht. Aber vielleicht ist das bei Euch anders geregelt. Mit irgendwen sollte man schon sprechen.

Wünsche Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Nicole

[Wikinger73]

hallo nicole!

vielen dank fürs drücken, sowas tut gut :-)

ich war heute bei meinem onkologen, wir unterhielten uns fast eine stunde, ich muss sagen, ich fühle mich bei ihm super aufgehoben. er war stolz, das ich innerhalb einer woche 1kg zunahm und auch hanteltraining zuhause mache.
wir verblieben so, das die nächste chemo folgenden montag ist, aber 2 von 3 wirkstoffen bleiben weg, also quasi ne chemo light mit 3 tagen 24-h-pumpe.
alles in allem war es ein sehr positives gespräch.

mit psychoonkolgen sieht es genau so aus wie bei dir, der in der klinik war äusserst rabiat in seinen aussagen und auch sehr unsympathisch. mit solch einem kann ich nicht zusammen arbeiten, und im saarland sonst was zu finden.....no way!
also bleiben meine freunde meine psychologen, was ja auch ganz gut klappt....:-)

wie sieht dein tagesablauf mittlerweile so aus, nicole?

LG olli

[Judi]

hallo Oli,

Herzlich willkommen hier, auch wenn es ein trauriger Anlass ist. Ich habe deinen Beitrag gelesen, du hast schon einiges mitgemacht. Auch dass du das alleine durchstehen musst ist nicht einfach.
Mein Mann hat ja auch Speiseröhrenkrebs, wurde 2009 erfolgreich operiert und hat jetzt seit 2012 ein Rezidiv. Du kannst ja in unserem Beitrag "wer kann mir mit Informationen helfen" nachlesen.
Auch mein Mann hat mit heftigen Nebenwirkungen während der Chemo zu kämpfen, und auch er wiegt nur noch 52 kg bei einer Grösse von 1.78.
Wir lassen uns aber auch nicht unterkriegen und kämpfen, auch ich fühle mich hier gut aufgehoben und in schlechten Zeiten versuchen die hier anwesenden mich aufzufangen.

Also du bist hier gut aufgehoben, jedoch würdest du wahrscheinlich mehr Informationen bekommen wenn du deinen eigenen aufmachen würdest.

Ich wünsche dir viel Kraft und melde dich.

@Monika, Nicole und Angelie,
Vielen dank für eueren Zuspruch am Wochenende, bin leider immer noch in diesem Loch aber ich krieche gerade wieder nach oben.

Nicole ich bewundere dich wie du alles hin bekommst, jetzt so allein.
Monika habt ihr schon neue Ergebnisse vom Partner deiner Tochter?
Angelie wie gehts dir und deinem Mann?

Liebe Grüsse Judi

[monika100]

Hallo Judith,

Nee, gibt noch nix neues.
Er hat den Termin heute bekommen: 6.2. in Essen.
Dauert alles lange, wieder warten...

Drück dich,
Monika