aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo meine lieben, ich hab mich schon Ewigkeiten nicht mehr gemeldet. Mein letzter MRT Termin war im Juni 2013. Jetzt im Juli 2014 geht es wieder los. Ein bisschen Nervosität macht sich dann wieder breit. Mein Hausarzt meinte letzte mal ob ich wirklich eine Aggressive Fibromatose habe da es nie Anzeichen gemacht hat das es gewachsen ist. Jetzt bin ich am überlegen zu fragen nochmal eine Biopsie durchführen zu lassen. Was meint ihr. Ich werde nu 30 im Mai und so langsam steht das Thema Nachwuchs auf dem Plan. Gibt es hier Leute die mit der Diagnose Schwanger geworden sind?? Wie hat es sich entwickelt. Wenn ich diese frage im Krkh stelle kommt. Das kann ich Dir leider nicht sagen weil es zuwenig Leute gibt die diese Erkrankung haben. Ihr kennt das ja . Mir geht es aber gut sogar bestens. Das Thema ist sehr tief in der untersten Schublade verstaut und kommt ab und zu nur mal zum Vorschein. Eure Mone :*

[raf2000]

Hallo zusammen,

ich bin neu und möchte zu erst einmal meine Anteilnahmen an jeden richten der von dieser Krankheit betroffen ist.

Weiter wünsch ich euch einfach viel Kraft, Ausdauer und auch Glück auf das es bald eine Heilung gibt.

Ich hab eine Frage und hoffe das ich hier Hilfe bekomme da uns, damit meine ich, meine Verlobte und mir die Zeit weg läuft.

Seit ca. 10 Jahren kämft meine Verlobte nun mit der aggressiven Fibromatose.

- raus schneiden, klappte nicht
- Chemo schlug nicht an
- und nun gibt das Tamoxifen nach fast 8-9 Jahren den Geist auf. In der Zeit war fast Stillstand.
Aktuell scheint die Firbo sich angepasst zu haben und seit einem Jahr wuchert dieser nun stark.

Die Krankenkasse vereweigert uns das Glivec was die Ärzte im UKM Münster als letzte Therapie möglichkeit sehen.

Bitte, bitte, bitte, erklärt mir wie ihr es geschafft habt das Glivec, direkt von eurer Kasse finaziert bekommen zu haben. Seit 7 Monaten wird ihr die Behandlung verweigert aufgrund zu geringer statischtischen Erfolgswerte.

Die Gastrologen vom UKM sind in erster Instanz bei der Kasse gescheitert. Nun versuchen die Onkos der Kasse weiteren Druck zu machen und ich hoffe nur das die sich nicht mehr zu lange bitten lassen.

Wir wollen dieses Jahr heiraten, trotz allem und wollen gar nicht verstehen wie uns die Theraphie vorenthalten werden kann.

Weiterhin habe ich hier was von Tasigna gelesen und die damit verbundenen Erfolge bei "JURAT" was mich wirklich freut.

Gibt es TASIGNA hier in DT? Wir haben noch nie was von gehört und eine kleine Erläuterung wäre nett. Ich werde mich natürlich direkt jetzt im Netz schlau machen.

Ich kann jeden Rat und Vorschalg gebrauchen.

- Bahandlungsmöglichkeiten
- eigenes Vorgehen bei der Kasse
- Anwalt

usw.

Ich freue mich über jedes feedback und jede Hilfe.

Grüße,

[Jurat]

Hallo Raf2000

Tasigna ist die Weiterentwicklung von Glivec. Ich spreche natürlich immer nur für mich. Bei mir waren die Nebenwirkungen bei Glivec nach 3 Jahren so extrem, dass ich die Therapie abbrechen musste. Ich hatte überall Ödeme und am Schluss konnte ich nichts mehr essen und habe alles erbrochen. Bei Tasigna hab ich das nicht. Die Einnahme der Tablette ist allerdings auch auf nüchteren Magen, bei Glivec muss man es zur Mahlzeit nehmen. Bei Glivec hatte ich einen Stillstand und einen geringen Rückgang. Bei Tasigna habe ich bisher nur einen Wert. Da ich aber seit ca. 15 Jahren keinen positiveren Kernspin hatte, ist es für mich schon ein riesen Fortschritt. Der nächste wird es zeigen.
Tasigna und Glivec sind beide sehr teuer und leider nicht für unsere Krankheit zugelassen. Ich hatte bei meiner Krankenkasse noch nie Probleme. Es wurde von den Ärzten eingereicht, wurde dann für 1 Jahr genehmigt. Bei mir gab es keine anderen Möglichkeiten, dazu kommt, dass ich noch sehr jung bin. Das spielt vielleicht auch eine Rolle. Und ich habe eine verdammt tolle Krankenkasse, die mir hier noch nie Probleme gemacht hat.
Ich weiß bei anderen ist das nicht der Fall. Ich bin in Heidelberg im NCT in Therapie..vielleicht können Eure Ärzte da nach Patientendaten nachfragen. Ich wäre auch bereit etwas zu unterschreiben, dass meine Erfolge nach außen gegeben werden dürfen. Das ist aber im Moment wahrscheinlich zu wenig Erfolg....
Die Krankheit verläuft einfach bei jedem anders....da gibt es kein Patentrezept....
Ein Anwalt nützt Euch glaube ich auch nichts...rein rechtlich ist das Medikament nicht für die Krankheit zugelassen. Und dann müssen sie auch nicht zahlen! Das ist reine Kulanz...und wenn du weißt was das im Monat kostet...dann weißt du auch warum sich die Kasse weigert.
Weiter kann ich leider keine Hilfe geben.
Gruß Julia

[raf2000]

Hallo Julia,

vielen Dank für deine Nachricht.

Gerne würde ich deine Hilfe in Anspruch nehmen. Werde das mit den Ärtzen dann nochmal besprechen, das ist sehr sehr nett von dir.

[zollimami]

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier u bin einerseits schockiert,aber auch erstaunt wie viele Leute hier doch an dieser Krankheit Leiden.
Es ist auch sehr interessant eure Erfahrungen zu lesen,zumal dir ja irgendwie keiner genaueres darüber sagen kann.
Bei mir wurde die Fibro dieses Jahr im Feb festgestellt. Ein 8x13x4cm großer Tumor hinterm Schulterblatt.
Ich nehm seit 8 Wo. Glivec und muss es vorerst noch weitere 3 Monate nehmen. Da der Tumor zwar nicht kl. geworden ist,aber langsamer wächst.
Ich bin 37 und Mama von zwei Kindern (6 und 3)!
Das Glivec Vertrag ich bis jetzt ganz gut. Was mir zu schaffen macht sind die Schmerzen im Tumorbereich.
Ist das bei euch auch so u was bekommt ihr für Schmerzmittel?
Könnt ihr so arbeiten oder seid ihr krank geschrieben?
Macht ihr zusätzlich noch was zu der Medikamentösen Therapie?
Fragen über Fragen
Freie mich über eure Antworten! LG

[Susi123]

Hallo
ich habe vor Jahren das letzte Mal geschrieben und da ich viel mit Verdrängung beschäftigt war, dann nicht mehr.
Ich schreibe jetzt, weil doch immer mal wieder das Thema Schwangerschaft aufkommt.
Ich bin nach einem Desmoid im Bauchmuskel (2011 diagnostiziert aber nicht entfernt) wieder schwanger geworden. Auch weil man mir sagt, dass es nicht sicher sei, ob ich nach einer OP noch schwanger werden dürfe wegen der Bauchmuskeln etc.
Der Desmoid ist in den ersten 2 Trimestern nicht gewachsen, jedoch im letzten Trimester und in der Stillzeit. Das endete in einer OP (R0!! :-)) als der Kleine 6 Monate alt war.
Erstes MRi nach 6 Monaten war unauffällig, aber jetzt, 9 Monate nach OP kann ich wieder etwas tasten. Keine Ahnung wie es weitergeht.
ABER ich bin sooo froh, dass ich das mit der Schwangerschaft gewagt habe und ich jetzt 2 Kinder habe. Ein drittes kommt nicht in Frage mit dem gesundheitlichen Risiko und ich habe auch keine Lust auf immer neue Tumore. (Hoffe immer noch, dass ich eine Sinnestäuschung habe und es nur ein verhärteter Muskel oder so ist.)
Ich würde aber trotzdem jedem der ein "ruhiges" Desmoid hat, sagen: Folgt eurem Wunsch. Wachsen kann es so oder so, ob mit oder ohne Kind.
Mein Bericht war jetzt nicht sooo positiv, aber ich würde immer wieder so entscheiden!!!

[Susi123]

Hallo,

ich schreibe nochmals hier um ein paar Fragen loszuwerden und in der Hoffnung, dass jemand hier Antwort weiß.
Für welche Therapie habt ihr euch entschieden und warum?
Medikamente, Chemo oder Bestrahlung?
Bei mir wird die Entscheidung wahrscheinlich bald anlaufen und ich frage mich langsam, was wichtig ist.
Ich tendiere so zur Bestrahlung, weil sie mir am erträglichsten erscheint von den Nebenwirkungen... Sind die Langzeit-Risiken wirklich so relevant? Ich habe letztens irgendwo gelesen, dass das Krebs-Risiko nur um 0,05 Prozent erhöht sei... Ich habe einen abdominalen Desmoid, d.h. es würden kaum Organe mitbestrahlt... Was denkt ihr? Bin ich völlig falsch gewickelt?
Lg

[raf2000]

Hey zollimami,

meine Verlobte bekommt nichts an Schmerzmitteln da der Tumor selber nicht für Schmerzen sorgt.

Angeboten wurden meiner Verlobten jedoch gewisse Pflaster die schwer Kranke und unter starken Schmerzen leidende bekommen. So schlimm ist es jedoch bei uns noch nicht das Sie auf diese angewiesen ist.

Mit dem Glivec hast du z.Z. wie ich das als Leihe beurteilen kann schon die Top Therapie erhalten die uns verweigert wurde.

Meine Liebste hat mit ständigen Gelenkschmerzen zu kämpfen die wir dann nur mit Wärme behandeln können. Wärmflasche, Heitzdecke oder Baden.

Bei ihr trifft es aber auch keinen Gelenkbereich.

Was also gegen die Schmerzen machen? Keine Ahnung, aber ich wollte zumindest unserer Erfahrungen weiter geben.

Grüße

[zollimami]

Danke! Also ich hab bei mir auch den Eindruck dass es bei Wärme mit den Schmerzen besser ist als bei Kälte. Hmmm...
Na ja,bin auf jeden Fall gespannt was im August wieder raus kommt u wie dann weiter verfahren wird.
Ich finde es echt krass wenn jemandem das Medikament verweigert wird. Was macht ihr denn jetzt? Einfach damit weiterleben?

[Jürgen01]

Guten Tag,
nachdem bei mir im April 2013 eine aggressive Fibromatose festgestellt wurde, habe ich mich einer OP mit anschließender Bestrahlung unterzogen. Der behandelnde Arzt (Bestrahlung) meinte, das sein alles kein Problem, denn er hätte die Fibromatose schon sehr erfolgreich ohne vorherige OP behandelt. Daher habe ich mir auch keine Sorgen gemacht und ging von einer 100% igen Heilung aus. Seit Mai 2014 weiß ich allerdings, dass dem nicht so ist. Der Tumor wieder da ist und wächst hinter der rechten Schulter. Seitdem habe ich mir einige Informationen zu diesem Tumor aus dem Internet geholt und festgestellt, dass er scheinbar doch nicht ganz so einfach zu behandeln ist, wie mir mein Arzt suggerieren wollte. In diesem Forum bin ich auf viele ähnliche Fälle gestoßen und will jetzt versuchen, mit Hilfe eurer Erfahrungen meinen weiteren Weg zu finden.
Als erstes habe ich einer angebotenen zweiten OP widersprochen, da mir die Erfolgsaussichten einer kompletten Entfernung des Tumors nicht sehr hoch erscheinen.

Was mich interessiert:

- gibt es Langzeiterfahrungen mit diesem Tumor, aber ohne OP ?
- gibt es positive Erfahrungen nur mit Bestrahlung ?

Ich würde mich über persönliche Rückmeldungen freuen.

PS: ich bin ein schon etwas "reiferer" Jahrgang und bisher noch nie in einem Forum und damit öffentlich unterwegs gewesen....
Über Tipps dazu bin ich auch dankbar

Jürgen

[raf2000]

Morgen Jürgen,

unsere Erfahrung bezüglich Fibro und OP ist die, dass jeder agressive Eingriff eine stärkers Wachstum provoziert.

Bestrahlung sind wir gerade dabei und hoffen das Beste.

Uns war der Plan vorgegegben worden, der sich durch "abwarten" definiert. D.h. das nur durch Medikamente behandelt wurde und zwar so, dass man gehofft hat das die Fibro nicht weiter wächst.

Tamoxifen hat da am Anfang geholfen, da die Fibro scheinbar still stand.

Wirkt aber jetzt nach Jahren nicht mehr.

Hab in meiner Nachricht vor dir auch noch auf zwei Links zu dem Thema verwiesen, die solltest du lesen.

Alternativ gibt es Glivec und Tasigna, welches aber nicht zwingend von der Kasse genehmigt wird da es kaum Studien im Bezug auf die Fibro gibt. Manche bekommen es wohl durch und das liegt dann daran, dass die entnommenen Proben auf den Wirkstoff ansprechen.

Bei Schmerzen kann ich dir nur, wie auch in dem Link beschrieben, zu Celebrex raten. Das puscht scheinbar ungemein.

Chemo hat bei meiner Frau gar nicht geholfen.

[Jurat]

Hallo zusammen

also bei mir wurde glaube ich alles ausprobiert ....ich hatte bisher auch 6 Stellen.
Ich möchte aber vorgwegnehmen, dass jeder Patient ein Einzelfall ist und man sollte sich auf alle Fälle an eine Uniklinik wenden. Kleinere Krankenhäuser sind damit überfordert oder behandeln falsch. Ich würde mich wieder operieren lassen, aber nur in einem großen Krankenhaus, die Erfahrung mit dieser Krankheit haben! Und danach Bestrahlung ebenfalls in einem großen Krankenhaus.
Das positivste war bei mir eine OP mit anschließender postoperativer Bestrahlung. Die hatte ich 2007 und bin seitdem an dieser Stelle tumorfrei.
Des Weiteren hatte ich auch
"nur" Ops,
Ops mit Bestrahlung im OP und postoperativer Bestrahlung
Glivec,
Tamoxifen und Sulindac
Tasigna

Tamoxifen hat einen Stillstand hervorgerufen bzw. einen leichten Fortschritt. Glivec zeigte einen leichten Rückgang, aber die Nebenwirkungen waren zu stark.
Tasigna (Nachfolger Glivec mit weniger Nebenwirkungen) zeigte im Januar einen deutlichen Rückgang. Der nächste Kernspin steht an, ist bei mir aber etwas kompliziert wegen diverser Fehlhaltungen...

So wie ich das lese, habe ich wohl extrem gute Ärzte/Krankenkasse, weil bei mir gab es keinerlei Probleme mit dem bekommen von Tasigna.
Ich bin allerdings auch austherapiert. Außer Chemo wurde schon alles versucht.
Es ist traurig, dass es davon abhängt, weil Gewebeproben wurden bei mir nicht analysiert, soweit ich weiß.