Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Gmabi]

Hallo zwerghoffi,
schön von Dir zu hören. Das ist sehr schwer, wenn man diese Diagnose bekommt. Kann es sehr gut verstehen. Ich habe auch lange gebraucht. Aber seid ich es akzeptiert habe, geht es leichter. Jetzt kommt der Sommer und ich werde wieder mehr Sport treiben, danach geht es mir besser. Lass wieder was von Dir hören. LG Gmabi

[Gmabi]

Hallo ange,
Oh das ist interessant. Würde gerne mehr darüber erfahren. Gerne setze ich mich mit Spezialisten in Verbindung. Ist ja auch für die weitere Zukunft wichtig.
Übrigens hatte meine Oma Blutkrebs. Ob sie Jak2 positiv ET hatte, kann man nicht mehr feststellen, da sie, bevor diese Krankheit bekannt wurde, gestorben ist.
Freue mich wieder von Dir zu hören.
LG Gmabi

[piroska]

Hallo Coco11, hallo Corinna, du hast dich hier seit langem nicht mehr gemeldet, wie geht es dir? Ich leide seit Jan 2013 auch an ET und RA...so wie du. Die Behandlung ist sehr schwer...weil die zwei Erkrankungen so unterschiedlich sind.Ich würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen falls du auch möchtest...bin 58 Jahre alt , habe ein Mann und ein Sohn und bin noch berufstätig. LG.

[shayen06]

Hallo ihr Lieben ,

ich wollte mich mal wieder melden und ein paar gute Nachrichten mit euch teilen. Mit der Familienplanung ging es nun doch recht schnell. Ich bin jetzt in der 16. SSW und mir und dem Baby geht es super. Medikamente nehme ich keine und liege nun bei nur noch 531.000. Noch immer zu hoch aber immerhin besser als die 800.000 vorher. So das soll es auch erstmal gewesen sein. Ich hoffe euch geht es allen soweit gut.
LG Bea

[Peter72]

Zitat von shayen06

Hallo ihr Lieben ,

ich wollte mich mal wieder melden und ein paar gute Nachrichten mit euch teilen. Mit der Familienplanung ging es nun doch recht schnell. Ich bin jetzt in der 16. SSW und mir und dem Baby geht es super. Medikamente nehme ich keine und liege nun bei nur noch 531.000. Noch immer zu hoch aber immerhin besser als die 800.000 vorher. So das soll es auch erstmal gewesen sein. Ich hoffe euch geht es allen soweit gut.
LG Bea

Herzlichen Glückwunsch das ist schon zu hören (lesen)

[Simi82]

Zitat von shayen06

Hallo ihr Lieben ,

ich wollte mich mal wieder melden und ein paar gute Nachrichten mit euch teilen. Mit der Familienplanung ging es nun doch recht schnell. Ich bin jetzt in der 16. SSW und mir und dem Baby geht es super. Medikamente nehme ich keine und liege nun bei nur noch 531.000. Noch immer zu hoch aber immerhin besser als die 800.000 vorher. So das soll es auch erstmal gewesen sein. Ich hoffe euch geht es allen soweit gut.
LG Bea

Herzlichen Glückwunsch auch von mir
Ich stehe jetzt auch vor dem Thema Familienplanung mit meiner besseren Hälfte und irgendwie ist alles sehr unklar und undeutig. Ich spritze mir ja nun schon etwas länger Pegasys und komme super damit klar. Meine Gyn sagt, eine Schwangerschaft mit Pegasys und ASS100 auf keinen Fall, mein Onkologe ist sich da auch nicht so sicher und wirkliche Studien finde ich einfach nicht dazu. Gibt es hier Frauen die aus Erfahrung sprechen können?

Liebste Grüße
Simi

[ange]

Hallo simi,
also ass 100 nehmen recht viele Frauen während einer Schwangerschaft. dieses solltest du aber zum Ende hin absetzen. Ich selber habe während meiner letzten Schwangerschaft Pegintron gespritzt vor dieser Schwangerschaft habe ich 3 Fehlgeburten gehabt, mit den Medikamenten hat es geklappt, und ich habe einen gesunden kräftigen Sohn bekommen. Ich war halt öfter zur Kontrolle aber ansonsten war es eine ganz normale Schwangerschaft. Der Professor damals sagte, das ich dieses Medikament während der Schwangerschaft nehmen kann, und empfahl es mir auch. Auch meine Gyn, sah da keine Probleme. Und sie war auch total glücklich das es diesmal so super lief! Ich stand auch im engen Kontakt mit meiner hämatologin, und werde es wieder genauso machen wenn wir noch ein drittes Kind wollen. In Minden sitzt ein Spezialist für unserer Krankheiten und Schwangerschaften, vielleicht solltest du dir bei ihm eine Zweitmeinung einholen, wenn du dir unsicher bist. Er ist ein sehr netter Arzt und kann dir vielleicht deine bedenken nehmen oder er sagt dir vielleicht auch, je nach deinen werten das du eventuell keine medis brauchst.
Alles Liebe
Ange

[Simi82]

Hallo Ange,

vielen Dank erstmal wieder für deine Antwort. Ich habe bei meinen Ärzten halt das Gefühl, dass sie sich nicht so wirklich an meine Problematik ran trauen und deshalb erstmal abblocken was das Thema angeht. Aber ich bin sehr froh, dass du selbst die Erfahrung gemacht hast und dann auch noch so positiv. Das gibt mir Hoffnung und Mut
Ich gebe mir derzeit die Spritzen in den Bauch, hast du eine andere Stelle dafür genommen? Denn ich denke, das es in der Schwangerschaft nicht so gut ist, oder? Das ASS sollte doch auch in der Stillzeit nicht genommen werde? Kannst du mir Kontaktdaten zukommen lassen von dem Professor bzw. dem Arzt?

Vielen Dank und liebste Grüße
Simi

[Sweetmaus]

Hallo Simi,

wünsche Dir auch viel Erfolg bei der Familienplanung :-). Wie Ange schon schreibt, kannst Du Pegintron während der Schwangerschaft ohne Bedenken spritzen. Habe es damals mit meinem Hämatologen besprochen. Bei mir hat es mit der Schwangerschaft leider nicht geklappt, aber das hat andere Gründe.

Ich spritze übrigens momentan in den Oberschenkel, da ich leider durch das Pegintron sehr viel Gewicht verloren habe und keine Bauchfalte habe, in die ich spritzen kann. Geht auch ganz gut soweit. Ansonsten komme ich sehr gut mit Pegintron zurecht, habe super Werte im Normbereich, wie ich sie mit anderen Medikamenten niemals hatte.

Liebe Grüsse,
S

[zwerghoffi]

Hi Gmabi
Ich war heute bei meinen Häm. meine Thromben sind nicht gestiegen 640000 vor vier Wochen waren sie 659000 er ist zufrieden so gehts mir ja gut außer meine knochenschmerzen wir bleiben erstmal nur bei der einahme von ASS100 ein Glück bin richtig froh muß aber trotzdem alle vier wochen zur Kontolle du hast aber recht um so mehr man die Krankheit akzeptiert und so besser kann man damit umgehen Jetzt habe ich erstmal Urlaub wir fahren zu unseren Sohn er wohnt am Bodensee(Konstanz) dort ist es immer erholsamWir sehen uns ja auch nicht so oft.Jedenfall wünsche ich dir und deiner Familie ein schönes OsterfestLG zwerghoffi