Triplenegativ und Nachsorge

[line78]

Hm TN und Nachsorge...so richtig glücklich bin ich damit auch nicht

Hätte auch gern einen Plan und nicht, dass man die Ärzte daran erinnern muss.

Als TN mit G3 und BRCA1 bekomme ich:
1/4 jährlich Nachsorge bei meiner Gyn mit kleinem Blutbild, Abtasten Brust, Ultraschall "untenrum"

1/4 jährlich großes Blutbild mit Bestimmung TM und VitD3 bei meinem Hausarzt, da meine Gyn davon nichts hält

1/2 jährlich Zometa-Infusion bei meiner Gyn

1/2 jährlich OB-Sono (da Leber-Schwämmchen, hätt ich sonst nicht so oft)
1/2 jährlich Brust-Sono

1 jährlich Brust-MRT

2x hatte ich bisher (Therapieende 6/2012) Lungenröntgen, da ich Probleme hatte... ein Knochenszinti hatte ich bisher noch nicht, hätte ich aber gern...man ist ein richtiger Schisser geworden...

2x im Jahr bin ich noch im Brustzentrum - da gucken sie aber eher nach dem optischen Ergebnis (beidseits Mastektomie mit Silikonaufbau) und tasten halt ab. Da ich im Dezember nach meiner Reha gleich operiert werde, schicken sie mich vorzeitig zum Brust-MRT...

Ne klare Linie wäre schon schön - Wahnsinn, wie unterschiedlich das bei jedem gehandhabt wird.

Liebe Grüsse

Eileen

[linachen]

Hallo line 78,

von der prophylaktischen Zometa Gabe habe ich auch gehört und meine onkologische Gyn ,bei der Op Besprechung ,darauf angesprochen. Im ersten Moment schüttelte sie den Kopf und meinte das bringt nichts...dann sagte sie allerdings ...sinngemäß...ihre Knochen haben während der Chemo einiges mitgemacht ...dann nehmen sie das Medikament halbjährlich ,zwei Jahre lang. Dann gab sie mir aus ihrem Schrank ein Päckchen Zometa ( das war allerdings im März abgelaufen , da hat sie nicht draufgeschaut - trotzdem fand ich die Geste sehr ,sehr nett)

Wie läuft denn das dann? Ich kaufe das Medikament in der Apotheke und gehe dann in das Brustzentrum und dort wird es mir dann intravenös verabreicht ?
Bekomme ich dann eine Rechnung über das mir verabreichen?
Ohjeee die Frage hört sich ja voll dusselig an , aber mir ist das im Moment nicht klar ...


LG Rea

[suze2]

liebe linchen,
ich erhielt bondronat auf rezept (erste erkrankung), das ist ein orales bisphosphonat. ja vitamin D wird bei mir auch mitbestimmt (ich nehme ein vit D präparat). jetzt nehme ich ASS, onko meinte, es sei "okay", auch wenn es keine "wirklichen" studien gibt, die eine vorbeugende wirkung eindeutig belegen. naja.

mir geht es wie dir, remeni, es ist eine gratwanderung: wieviel macht sinn, was ist wenig hilfreich, wo macht man sich selbst nur "narrisch".
die MRTs sind definitif für genträgerinnen gedacht, einmal im jahr. ich hatte es anfangs alle 6 monate, aber dann gab es LEITLINIEN, und da stand: einmal jährlich.

es gibt ja eben leitlinien (WHO), aber die ehen eben "keine suche nach fernmetastasen" vor. also ist alles, was die ärte verordnen, also was über die lokale kontrolle der brust und die erhebung des allgemeinzustandes hinausgeht, deren entscheidung.

ich vergaß - ich habe harnbefunde ebenfalls regelmäßig.

achtung beim zom... - vorher zum zahnarzt!!!

liebe grüße
s.



aber natürlich kann ein onkologe verordnen, was er/sie für richtig hält.

alles gute
suzie

[Esperanzaa]

Hallo ihr Lieben,
meine Mutter hat nochmal genauer nachgefragt und der Arzt meinte, dass hauptsächlich die Untersuchung der Brust wichtig sei, da man bei einem rezidiv Metastasen noch verhindern will.. naja Blutbild wurde ja zumindest gemacht und die Werte sind super. Tumormarker wurden allerdings nicht bestimmt. Ist in dem Fall wohl auch unterschiedlich. Wobei ich ehrlich sagen muss, dass die TM uns schon mal ziemlich in Panik versetzt haben. Damals waren sie wegen einer Entzündung nach der dritten Chemo erhöht. Für die Ärzte war das kein Grund zur Panik aber wir waren mit den Nerven am Ende.
Ich wünsche euch allen nur das Beste! Danke für eure Hilfe

[linachen]

Ich denke zweimal im Jahr ein CT vom Scheitel bis zur Scham würden mein Sicherheitsdenken absolut befriedigen, liebe remeni . Ich finde das echt so schade ..das wir dafür selber Himmel und Hölle in Bewegung setzen müssen um dieses dann auch zu bekommen....
Würde ein CT nicht die Oberbauchsono ersetzen? Oder sieht man bei Sono mehr als im CT ?

Liebe suze , darf ich fragen was Dein Arzt in Bezug auf den Nutzen von bisphosphonat gemeint hat ? Aspirin protect nehme ich auch schon ein .

[Brise 54]

Hallo linachen, hallo alle Lieben,

mir wird immer wieder gesagt, es sei erstrebenswert, die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten. Sie ist bei einem CT relativ hoch, jedenfalls wesentlich höher als beim Röntgen. Ultraschall strahlt gar nicht und ist also von diesem Standpunkt aus betrachtet, vorzuziehen, wenn... das Gerät gut ist. In dem Brustzentrum, in dem ich behandelt wurde - und ich habe beschlossen dort auch zur Sonographie und zur Mammographie weiter hinzugehen - gibt es unterschiedlich gute Geräte. Das beste zeigt Metastasen ab einer Größe von 2-3 mm. So sagte man mir, und ich habe beschlossen, das zu glauben und auf CTs nicht zu bestehen. Es sei denn, dieser Husten geht nach wie vor nicht weg .

Hier ein Link zum Krebsinformationsdienst zum Thema Ct:
http://www.krebsinformationsdienst.d...raphie-faq.php.

Im übrigen gibt es ja wirklich Leitlinien (s.o. Literatur, z.B. in Onkopedia), die auch für die Nachsorge gelten. Sie beinhalten aber auch immer, dass belastende Untersuchungen - wie Knochenszintigramm und CT - nur bei Beschwerden gemacht werden. Nihil nocere ist hier wohl der Leitsatz - möglichst nichts tun, was schaden kann... und das hat ja auch durchaus etwas für sich. Vor allem, wenn man bedenkt, dass wir das ja - mit einigem Glück - 20 Jahre oder länger machen werden

Liebe Grüße

Brigitte

[suske52]

Hallo liebe TN-Frauen

Wegen der Nachsorge staune ich immer wieder. Ich war 2x erkrankt: 2007 und ein Rezidiv 2012. Das Rezidiv hat der Radiologe während der Mammografie gar nicht gesehen. Erst im Ultra Shall = Sono,wurde es sichtbar. Das ist für mich ein Grund nur noch für die jährlich Nachkontrolle in die MRI zu gehen. Ansonsten bekomme ich die erste 3 Jahre 3 bis 4- Monatlich eine U Shall von beide Brustseiten. Vom Oberbauch wird keine gemacht. Ein großes Blutbild wird gemacht nur weil ich darauf bestehe. Die Onkologin sagte mir, dass das heutzutage nicht mehr regulär gemacht wird: ich wäre schneller bei ihr, als dass das Blut etwas anzeigen würde??!! Also nach dem Motto, erst reagieren wenn man etwas bemerkt. So bekam ich mal einen Knochenszintigramm wegen Rückenschmerzen. Da zeigte sich nur Abnützung .
Wie ihr sieht, ist die Nachsorge bei mir eher minimal. Warum ich dann noch regelmässig zu der Onkologin gehen muss ist mir eigentlich schon ein Rätsel.

Suske

[suze2]

hallo, ja ich denke, brise spricht was wichtiges an: keinen schaden zufügen.
das sicherheitsdenken war bei mir schon befriedigt durch die CTs alle 6 monate, aber: obs wirklich schlau war? ich hab eine volle ladung strahlen abbekommen. ich will nicht sagen, dass ich DESWEGEN eine zweiterkrankung hatte, das wäre spekulativ. klar ist, dass bei genträgerinnen das brustgewebe an sich strahlensensibler ist und dass man sogar ein erhöhtes risiko hat, wenn man als junge frau viel lungenröntgen hatte. EGAL. diese suppe ist gegessen.

ein CT = etwa zu vergleichen mit 80 bis 150 mal röntgen. in diesem 6 jahren der nachsorge hatte ich 12 CTs, bin also bis zu 1500 mal röntgenisiert worden naja. das wäre für das sicherheitsbedürfnis eindeutig zu viel. aber an die strahlung dachte ich nicht und da mein onkologe dies auch eher vernachlässigte...

ich bin eben auch nicht sicher, wie groß der vorteil ist, wenn man etwas ein bisschen früher bemerkt - es startet dann immer eine palliative behandlung - und ich denke, das ist immer eine chemo bei TN. möge uns dies erspart bleiben. ich wünschs uns allen.
(AUSNAHME NATÜRLICH LOKALREZIDIV - da ist ja eine kurative behandlung angesagt)

http://www.abcsg.at/abcsg-12-follow-...iche-therapie/
hier die wiener studie zu bisphosphonaten.
obwohl sie keine TN patientinnen einschloss, wurde mir zur einnahme geraten, allerdings - tabletten und keine infusionen.
ich habe es drei jahre genommen. meine jetzige onkologin meinte, sie würde es mir jetzt nicht empfehlen. mein damaliger onko war dafür.

alles gute an euch!
suzie

[Siko9]

Hallo alle zusammen,

ich habe gerade gestern einen Tanz mit der Praxis meiner Gyn gehabt.

Ich bin im Februar diesen Jahres operiert, habe 28 Bestrahlungen
bekommen und die Reha hinter mir.

Ich habe bis jetzt einmal sono der befallenen und nicht befallenen Brust
gehabt aber keine eine Blutuntersuchung.

Eigentlich sollte ich nach Angaben der Ärztin die mich bestrahlt hat,
dort war ich auch schon zur Nachsorge, Mammografie, CT Thorax und
US Leber machen lassen.

Mein Hausarzt sagte mit es gäbe einen "gelben Pass" dort würden alle
Nachsorgen drin stehen, bzw. eingeschrieben werden, mit Datum und Unterschrift.

Diesen Pass bekommt man nur in der Klinik sagte man mir, weiter wollte
ich nun wissen bei welchen Untersuchungen, Mammografie ectr. ich mich
anmelden muß. Meine Gyn hat es nicht für nötig befunden mit mir zu
sprechen statt dessen hat mich eine unfähige Sprechstundengehilfin
abgefertigt. Die hatte von nix einen Plan!!! Ich bin über 20 Jahre bei
meiner Gynekologin und dann sowas.

Ich bin maßlos entäuscht und fühle mich mit allem total alleine gelassen,
ich könnte einfach nur heulen.

Weiß nun auch nicht was ich machen soll???

Liebe Grüße

Anna