adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo Kerstin,

1) Kontakt von behandelndem Arzt zu Spezialisten: Ist durchaus ueblich, insbesondere da ACC so selten ist. Hier bist Du aber darauf angewiesen, dass Dein Arzt den Aufwand auf sich nimmt, sich mit ACC zu befassen und den Kontakt zu Aussenstehenden sucht.

2) Kontakt Patient zu aussenstehendem Arzt: Hier spricht man im engl. von einer '2nd opinion', dh das Einholen einer 2. Meinung durch den Patienten selber, oder, falls die eigenen Aerzte keine Behandlung anbieten, von einer 'treatment option'. Spezialaerzte, wie diejenigen meiner Liste, sind sich durchaus gewohnt, dies zu machen. Ich empfehle, kurz telefonisch Kontakt aufzunehmen, um Dir bestaetigen zu lassen, dass der Spezialist die richtige Kontaktperson ist und momentan verfuegbar, dh nicht laenger abwesend, und Dir die korrekte Anschrift geben zu laswsen. Es gibt zwei Varianten:

a) ein persoenlicher Termin und Besuch, der jedoch fuer den Patienten mit viel Zeit und Kosten verbunden ist, wenn der Spezialist nicht in der Naehe ist

b) Ein schriftlicher Kontakt: Dies wird von den Spezialisten bevorzugt, da es zeitlich rationell ist. Voraussetzung ist, dass Du ein komplettes Set Deiner med. Unterlagen hast, dh Pathologie/Chirurgie/Bestrahlungs-Rapporte und zumindest das letzte Set MRI/CT/PET oder was auch immer welche Scans, auf deren Basis die jetzige Empfehlung Deines Arztes beruht, bzw weitere Behandlungsoptionen fehlen. Falls schon Chemotherapie durchgegangen, natuerlich auch einen entsprechenden Report beilegen. Schreibe zudem Deine persoenliche Story: Alter, Familienumstaende, Chronologie Deiner Krankheit, angebotene Optionen, Grund fuer das Einholen einer 2. Meinung, inwieweit die Moeglichkeit besteht Dich im Ausland behandeln zu lassen oder ob Du nur eine Meinung willst. Deine Unterlagen, sowie eine schriftliche Meinung erhaeltst Du so in der Regel schnell wieder zurueck. Es liegt dann an Dir (evt. an Deiner Versicherung), ob Du Deinen eigenen Arzt bitten willt, mit dem Spezialisten fuer eine lokale Behandlung in Kontakt zu setzen oder Dich direkt beim Spezialisten willst behandeln lassen. Wichtig ist, dass sich der Spezialist auf Grund Deiner med. Unterlagen ein Bild machen kann. Eine Meinung aufgrund 'persoenlicher Prosa' wird in der Regel nicht gegeben oder zumindest nicht in qualifizierter Form.

Kerstin, es geht in der Tat um Deine Gesundheit und Du bist die beste Managerin, um Deine optimale Behandlung zu erhalten. Schrecke nicht davor zurueck, Dir qualifizierte Optionen von Aerzten mit ACC-Erfahrung einzuholen! Auch wenn Dein eigener Arzt es gut meint. Oft hat er/sie keine oder kaum ACC-spezifische Kenntnisse und zudem fehlt oft die Zeit oder der Wille, sich mit einem selten vorkommenden Krankheitsbild auseinanderzusetzen. Dies fuehrt dann oft dazu, dass man als ACC-Patient in einen Topf mit anderen Krebspatienten geworfen wird und Therapien macht, die nichts nuetzen oder sogar schaden.

Du kannst mich gerne direkt kontaktieren, auch telefonisch. Ich bin zwar kein med. Fachkraft, und habe auch keine Metastasen, habe mich aber stark mit ACC auseinandergesetzt, da ich selber vor einem Jahr mit Sinus-ACC der schlimmsten Form (solide Zellstruktur, schnellwachsend, grosser Tumor) diagnostiziert wurde. Fuer direkten Kontakt, schreib mir an swizzie7320@yahoo.com

Liebe Gruesse, Swizzie