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  #1  
Alt 21.12.2014, 20:25
dieSilke dieSilke ist offline
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Ort: Weißkirchen / Österreich
Beiträge: 47
Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo,

erstmal tut es mir sehr leid, dass dein Partner nun offenbar auch an einem Lymphom erkrankt ist.

Bei mir wurde im Frühjahr 2011 ein Lymphom diagnostiziert und zwar im Brustraum mit 13x10x5 cm Größe. Das Lymphom war auch sehr, sehr Nahe an der Lunge, und um genug Material entnehmen zu können, musste mein gesamter Brustkorb geöffnet werden (auch an der Thorax-Chriurgie). Ich wurde auch speziell beatmet und intubiert wegen dem Druckunterschied in der Lunge. Jedenfalls war das eine ziemlich große Operation, wie sie auch bei Herzoperationen gemacht wird. Ich war nach der OP 1 Tag auf der Intensivstation und danach 10 Tage auf Station, bis ich entlassen werden konnte. Nachdem bei der OP das gesamte Brustbein durchtrennt wurde, hatte ich extreme Schmerzen und konnte mich ca. 2 Monate kaum bewegen.
Aber nur weil das bei mir so war, muss es bei deinem Partner nicht auch so sein. Oft kann man auch seitlich bei den Rippen operieren und nur einen kleinen Schnitt ansetzen, der 1. nicht so schmerzhaft ist und 2. schneller heilt.
Ich hatte ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom und bekam 8x die Chemotherapie R-CHOP. Die Chemo ließ sich gut aushalten und war nicht so schlimm, wie man sich das gemeinhin so vorstellt. Gegen die meisten Nebenwirkungen gibt es gute Medikamente.
Inzwischen bin ich wieder ganz gesund und bin auch wieder ziemlich genauso fit wie davor. Hat aber sicher 2 Jahre gedauert mich von allem gänzlich zu erholen.
Nachdem ich nicht mitbekommen habe, wie alt ihr seid, wollte ich euch noch auf einen eventuell vorhandenen Kinderwunsch hinweisen. Wir waren gerade dabei das 2. Kind zu planen, als die Diagnose gestellt wurde. Die Chemo kann die Fruchtbarkeit stark beeinträchtigen, also sollte bei euch noch Kinderwunsch bestehen, solltet ihr euch zeitnah auch über die Cryo-Konservierung von Sperma Gedanken machen.

Ich bin guter Dinge, dass dein Partner die Erkrankung gut überstehen wird: die Aussichten bei einem Lymphom sind gut. Meine Onkologin hat damals zu mir gesagt, dass wenn man Krebs hat, ein Lymphom noch das "Beste" sei, weil eben die Überlebenschancen ziemlich hoch sind.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und möchte euch auch etwas Mut machen: die Erkrankung kann man gut überstehen!
__________________
_______
20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk
31.05.11 8 R-CHOP 21
07/11 PET-CT negativ
11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission
02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung
12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr
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  #2  
Alt 22.12.2014, 01:32
Roxana Roxana ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo Silke,

meine Seele schmerzt jetzt weniger, nachdem ich deine Zeilen gelesen habe, ich danke dir sehr dafür.
Ich befürchte, dass sein Eingriff deinem ähneln wird, wenn er notwendig werden sollte, denn die Ärztin sprach von dem Eröffnen des Brustkorbes und auch von den schwierigen/unterschiedlichen Druckverhältnissen.
Wir werden uns darauf einstellen, dass die OP möglicherweise nicht ganz wenige Tage Klinikaufenthalt bedeuten muss, und auch darauf, dass es ihm danach nicht so gut geht.
Du schreibst, du hattest anschließend extreme Schmerzen und konntest dich etwa 2 Monate kaum bewegen.
Wurde trotz dieser Beschwerden mit der Chemotherapie begonnen, oder erst nachdem du dich erholt hattest?
Ich bin ja nur Laie und was ich mir so ausdenke und erlese muss gar nicht der Realität entsprechen, aber nach den Beschreibungen der verschiedenen NHL-Typen passt bei ihm ebenfalls der Typ, der bei dir vorlag.
Wurde deine Chemo ambulant durchgeführt oder stationär, und wie sahen die Zyklen aus...mehrmals wöchentlich oder nur einmal pro Woche innerhalb des Zyklus?
Mein Partner ist 48, ich 49.
Wir kennen uns noch nicht ganz lange und wohnen noch nicht zusammen, sondern 150 km voneinander entfernt.
Kinderwunsch besteht keiner mehr, ich habe 3 Kinder, er 2, wir haben beide 2009 bzw 2010 eine Trennung erleben müssen, sind so froh uns gefunden zu haben, und nun leider so ein Schicksalsschlag.
Deshalb frage ich auch wegen der Handhabung der Chemos, wir machen uns Gedanken, wie das für uns zu bewerkstelligen ist.
Ob er hier bei mir sein sollte, oder ich bei ihm, und wenn letzteres, wie ich das mit meiner Arbeit und der Familie hinbekomme.
Denn ich denke, man sollte in dieser Zeit nicht alleine zu Hause sein?
Ich schrieb schon von dem Mann meiner Kollegin, er braucht sie nach den Chemos sehr, denn es geht ihm immer 2-3 Tage sehr schlecht.

Ich hatte auch große Angst, dass er nie mehr der "alte" werden könne - aber wenn du dich so in etwa wie früher fühlst könnte das ja ach bei ihm der Fall sein, ich hoffe es sehr.

Deine Worte über Lymphome und die guten Heilungschancen tun mir sehr gut.
Das Mut-machen hat funktioniert!
Ich wünsch auch dir alles Gute, liebe Grüße von Roxi
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  #3  
Alt 22.12.2014, 11:21
Roxana Roxana ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Danke maikom...
Wir müssen uns in Geduld üben.
Ich hatte gehofft, dass sich die Chemos bei Lymphomen ähneln könnten.
Ist ja auch schlussendlich nicht so wichtig.
Viel wichtiger ist dass man ihm hoffentlich erfolgreich helfen kann...
LG Roxi
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  #4  
Alt 22.12.2014, 13:55
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo Maik,

das Forum hier tut mir gut, allein wenn ich lesen kann dass viele die Krankheit besiegt haben hilft mir das, und ich erzähl ihm ja immer alles, es hilft auch ihm.
Und wir fühlen uns nicht alleine mit dem Problem.
In der Realität sieht es leider etwas anders aus, als ich meiner Kollegin von der Diagnose erzählte war sie so traurig, weil sie einen guten Freund dadurch verloren hat.
Und mein Partner einen Arbeitskollegen vor einiger Zeit.
Weihnachten wäre eine gute Gelegenheit sich abzulenken, aber wir bekommen die Probleme nicht aus dem Kopf.
Selbst wenn es mir selbst mal etwas besser geht ziehen mich kleine Äußerungen völlig runter, wie gestern, als er sagte, dass das Wochenendhaus nicht mehr renoviert werden müsse, denn vielleicht braucht es ja sowieso bald keiner mehr, er nutzt es ja oft für sein Hobby...
LG von Roxi
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  #5  
Alt 23.12.2014, 14:10
Roxana Roxana ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo Maik,

an dem Tagebuch schreibe ich schon, hatte mir eine liebe Freundin empfohlen.

Ich weiß, die Psyche spielt eine wichtige Rolle und ich tue mein Bestes.
Mehr kann ich nicht.
Ich kann die Krankheit nicht aus der Welt schaffen.
Vielleicht wäre psychologische Hilfe nicht schlecht für ihn.
Er igelt sich ein.
Um mich geht es ja auch nicht.
Aber es hat auch auf mich Auswirkungen.
LG von Roxi

Nachtrag: Etappenziele sind auch mein Zauberwort für Probleme....
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  #6  
Alt 24.12.2014, 10:55
Roxana Roxana ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Ich wollte nur schnell mitteilen, dass ich dankbar für eure Beiträge und Nachrichten bin.
Ich melde mich hier wieder wenn ich etwas mehr Zeit habe,
ich wünsche allen ein Frohes Fest,
liebe Grüße von Roxi
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  #7  
Alt 27.12.2014, 18:40
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo Roxana,
Ich weiß wie du dich fühlst. Mein Freund hat im Mai/Juni die Diagnose bekommen. Zu sagen es war ein Schock ist noch eine Untertreibung. Jetzt im Rückblick ich dir sagen dass diese ersten 3-4 Wochen die schlimmsten waren. Diese Ungewissheit und diese verdammte Wartezeit ist nervenaufreibend und dann die Diagnose Krebs, da zieht es einem den Boden unter den Füßen weg. Aber, so unglaublich es im Moment klingt, es wird besser. Sicherlich stellt einem die Behandlungszeit wieder vor neue Herausforderungen aber es gibt ein Ziel und mehr Struktur.

Wichtig ist dass ihr euch nicht unterkriegen lässt. Unternehmt Sachen wenn es geht und ihr Lust habt und wenn er zu erschöpft ist, macht euch einen ruhigen Tag zuhause. Macht euch keinen Stress und lasst euch nicht verrückt machen, von niemandem!! Wenn du oder er Fragen habt dann fragt die Ärzte. Schreibt euch eure Fragen auf. Oft vergisst man sonst vor lauter Nervosität was man eigentlich fragen wollte.

Und ich weiß dein Fokus ist jetzt auf deinen Partner ausgerichtet, aber vergiss nicht auf dich. Versuche auch auf deine Körper zu hören. Es bringt niemanden was wenn du dich völlig verausgabst.
Zu guter Letzt kann ich dir noch sagen, dass bei meinem Freund am 22.12 kein Krebs mehr nachweisbar war.
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