Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[AMinCad]

Ich bin auch noch da, so hin und wieder... Bin aber im Moment im Urlaub und unser Internet hier ist sporadisch... braucht man aber auch nicht so richtig - es ist einfach traumhaft hier! Wir haben und nach dem kältesten Februar seit der Temperaturaufzeichnung in Kanada in die Karibik verzogen. Also sitze ich derzeit in kurzen Hosen und T-Shirt auf der Terrasse vor unserem Häuschen, hören den Grillen beim Zirpen zu und freue mich.
Ansonsten ist bei mir auch alles ok. Hab so ein paar minimale Nebenwirkungen von Herzeptin / Perjeta, die ich aber natürlich mit Kusshand nehme. Laut CT Ende Januar ist alles stabil, Blutwerte sind gut. Ich hoffe dass der Zustand lange anhält!

Freundchen, ich hoffe Du kriegst gute Ergebnisse! Warten nervt massiv...

Allen die Chemo bekommen: gutes Gelingen und wenig Nebenwirkungen!

Fühlt Euch gedrückt!

[freundchen70]

Hallo Alle,

Alles Schxxxxx
TM von 90 auf 880 gestiegen

Die osteoplastischen Metas sind wohl gewachsen
Vorschlag Paclitaxel wöchentlich und Bevazicumab.
Was sagt ihr dazu??
Die Osteolysen sind sklerosiert bzw. rekalzifiziert.

Es gibt eine deutliche Zunahme der Osteoplasten.
Also hat Letrozol auch versagt, bzw. nur ein halbes Jahr gewirkt.
Mein Onkologe meint, bei so einer deutlichen Zunahme, würde er eine Chemo vorschlagen. Es wird meine erste sein und ich habe Angst.

Angst , dass das auch nicht hilft.
Wie können denn die Tm so steigen in 3 Monaten. Könnte ich Hirnmetastasen haben?? Können die einen so deutlichen Anstieg vielleicht erklären??

Polaris kannst du mal was zu Abraxane schreiben. Du hattest das oben erwähnt. Wieviele Knochenmetas hast du und bist hormonpostiv ??

Marion, gut, dass deine Chemo läuft. Ich drück dir die Daumen.

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Der TM war bei mir schon bei 2440 rum,wird nicht mehr abgenommen.
Paclitaxel ist gut verträglich,hat sehr gut bei mir angeschlagen,so dass ich noch mal 12
hinterher bekommen habe.Haare gehen nach ca.3 Wochen aus.
Du brauchst keine Angst haben,die Chemo kann mann gut wegstecken.
Bin auch hormonpositiv und habe Knochenmetas seit 8 Jahren .
LG.Marion

[freundchen70]

Ja, ich hatte nur sooo gehofft, dass Letrozol länger wirkt.

Hat es bei dir denn einen Stillstand gebracht für die Knochenmetas?? Muss ich auf irgendetwas achten?? Soll ich noch was nachfragen??

Danke für deine Antwort.

Hoffe auch noch von anderen zu hören.

Was kann ich sonst noch tun??
Bin so schrecklich negativ heute und muss erst mal in der nächsten Stufe ankommen, glaub ich.

Sorry, für das Geheul!!

[Lola_R]

Guten Abend in die Runde!
Ich freu mich immer, hier Neues zu lesen, auch wenn die Nachrichten im Moment ja nicht so toll sind.
Liebe Polaris, ja, solche Angstattacken kenne ich; hatte das nach der Metastasen-Diagnose mehrfach. Dass ich kaum Luft bekam, nicht sprechen, eigentlich nicht mal mehr denken konnte. Ich hab mir in diesen Wochen alles Mögliche (und Unmögliche, wie ich inzwischen weiß) vorgestellt, was die Metastasen in mir anrichten werden. Es ist ein schlimmer Aspekt der modernen Medizin: sie kann uns zwar sagen, dass wir mit großer Wahrscheinlichkeit an dieser Krankheit sterben werden, und dass es auch nicht mehr so lange dauern wird, wie wir eigentlich erwartet hatten – aber wie erfolgreich die Therapien das hinauszögern können, das weiß man eben nicht. Und wie die Psyche eine solche Information wegstecken soll, auch nicht. Bei mir hörten die Angstattacken auf, als einige Wochen vergangen waren und ich merkte, dass es mir ja eigentlich gar nicht schlecht ging.
Im Moment ärgere ich mich wieder mit Afinitor herum. Ich sehe aus wie ein Streuselkuchen, so verpickelt bin ich schon wieder, aber vor allem habe ich immer wieder mal Durchfall, und das macht mir Sorgen.
Ansonsten geht es mir aber gut. Ich habe gerade viel Freude bei meiner Arbeit (ein Projekt, das mir am Herzen liegt) und genieße auch das Zusammensein mit meiner Familie sehr. Ich weiß nicht, ob ich mich vor der Diagnose als einen glücklichen Menschen bezeichnet hätte (irgendwas gibt es ja immer, was einem nicht passt). Aber irgendwie hat das große Problem (der Krebs) viele kleine Probleme, die man sonst so hat, echt aus dem Weg geräumt. Ist das jetzt was Gutes? Nicht wirklich, denke ich, aber immerhin besser als nur pure Angst.
So, das war dann mal mein Wort zum Sonntag. Freundchen, ich hoffe, Dir geht es wieder etwas besser. Ich fürchte mich auch davor, demnächst in eine Chemotherapie wechseln zu müssen (wenn das Afinitor weiter so einen Unfug mit meiner Verdauung treibt), und kann gut verstehen, dass Dich das bedrückt.
Viele Grüße an alle! Lola

[Mirablanca]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Maillot,
ich melde mich nach langer Zeit auch mal wieder.
Ja es ist echt ruhig geworden, für die nicht Facebook-Nutzer wie mich ist es auch sehr schade, dass ich nichts mehr von den vertrauten Frauen höre, mit denen ich/wir die letzten 2 Jahre Kontakt hatten.
vielleicht liegt es daran, dass nur so wenig los ist.

Bei mir schlägt auch die letzte gute Therapiemöglichkeit Afinitor +Faslodex nicht richtig an, vor allem Faslodex nicht. Nun gibt es kein Mittel für mich mehr. eine chemo kommt nicht in Frage, weil sich die Krebszellen einfach zu langsam teilen ( KI67 10%). Ich finde es schwer auszuhalten, dass die Medizin mir anscheinend nicht mehr helfen kann. Der Onkologe meint von einer Chemo hätte ich nur die Nebenwirkung einen kaum gute Wirkung. Leider steigen meine TM auch ganz stetig an, was ja zeigt, dass der Krebs irgendwo im Körper aktiv ist. Alles in allem ist eine ganz schöne Stresszeit, die sehr runterzieht.
Liebe Grüße
Mirablanca

[Lola_R]

Liebe Mirablanca,
vielleicht kannst Du wegen der Option Chemotherapie noch eine zweite Meinung einholen. In der Leitlinie ist die Darstellung etwas verwirrend (finde ich). So genau scheint man aber nicht vorhersagen zu können, ob eine Chemotherapie wirkt. Das habe ich gefunden:
"Kürzlich publizierte Metaanalysen und Übersichtsarbeiten zum prognostischen und prädiktiven Wert von Ki-67 kommen zu dem Schluss, dass derzeit keine ausreichende Evidenz vorliegt, die den klinischen Nutzen von Ki-67 belegt (de Azambuja, E et al. 2007; Stuart-Harris, R et al. 2008; Yerushalmi, R et al. 2010). Derzeit sei nicht geklärt, ob mithilfe des Ki-67-Proliferationsindex Patientinnen sicher identifiziert werden könnten, die von einer bestimmten systemischen Therapie profitieren." Vielleicht heißt das ja im Umkehrschluss, dass man aus dem Ki 67 auch nicht einfach ablesen kann, dass eine Chemotherapie wirkungslos bleibt? Natürlich soll man sich nicht sinnlos durch die Nebenwirkungen quälen, aber dieser ganze medizinische Bereich kommt mir oft so unberechenbar vor, dass es vielleicht doch einen Versuch wert sein könnte, es wenigstens zu probieren?
Viele liebe Grüße
Lola