Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Mavieestbelle]

Ich freue mich über deine schnelle Antwort

Ja die Knochmarkspunktion im März diesen Jahres hat die Verdachtsdiagnose bestätigt. Es ist definitiv ET.
Bei meinem letzten Kontrolltermin hab ich meine Ärtzin nochmal darauf angesprochen, weil ich so langsam wirklich Angst bekommen hab. Sie meinte allerdings, dass das unbegründet ist. Solang die Medikamente anschlagen und meine Werte gut sind kommt eine Transplantation nicht in Frage. Zum Glück!!!
Sie will nur etwas in der Rückhand haben falls die Krankheit umschlägt.

Jetzt hoffe ich das meine Leber die zusätzliche Belastung von Interferon so lange wie möglich mit macht

[Gmabi]

Hallo Zusammen,
ich war bis letzten Monat mit Xagrid unter 500.000 Thrombos.
Heute sagte mir die Ärztin, weil ich 537.000 Thrombos hatte, dass ich zusätzlich Jakavi nehmen muß. Hat jemand Erfahrung damit? Ich habe nicht nur ET sondern auch noch JAK 2. Für Eure Hilfe wäre ich dankbar!
Gruß
Gmabi

[ange]

Hey,
Also nur Thrombos von 537.000 tsd ist noch keine Indikation für Jakavi... was hat sie denn noch gesagt? Hast du andere Beschwerden? Wie sind die anderen Werte?
Jakavi reduziert die Werte und unterdrückt die Symptome.wenn deine Ärztin da drauf besteht würde ich mir erstmal eine weitere Meinung einholen. Die Thrombos können auch mal so schwanken, wenn sie jetzt nicht explosionsartig hoch gehen würde ich einfach in 2-3 Wochen nochmal ein Blutbild machen lassen und dann sehen wie es weitergeht.
Lg ange

[Gmabi]

Hallo Ange,
danke für Deine Antwort. Die Begründung der Ärztin: Als zusätzliche Vorbeugung, weil ich vor zwei Jahren einen leichten Schlaganfall hatte (es geht mir zu 98 % wieder gut, habe damals nichts genommen und die Thrombos waren bei 880.000), mein Vater an Lungenkrebs gestorben ist, meine Mutter keine Schilddrüse hat, meine Großmutter Blutkrebs hatte. Andere Werte sind alle in Ordnung.
Ich habe jetzt einen Termin bei einem anderen Hämatologen für nächste Woche vereinbart.
Muß ASS, Xagrid und für die Schilddrüse eine Tablette nehmen und jetzt soll ich noch Jakavi nehmen? Mir wird es mit den Medikamenten zu viel.
Gruß
Gmabi

[thrombo-boy]

Zur Info: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1503479

[Sweetmaus]

Hallo Thromboboy,

vielen Dank für den Link. Habe den Artikel mit grossem Interesse gelesen. Weisst Du mehr darüber? Im Moment befindet sich Imetelstat in der Studienphase. Wie lange dauert es noch, bis es durch ist?

LG,

[thrombo-boy]

Zitat von Sweetmaus

Weisst Du mehr darüber?

Ne, leider nicht. Das Medikament wird auch gerade vornehmlich für Myelofibrose und MDS entwickelt. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02426086
Bei der ASH 2015 im Dezember gibt es einige Präsentationen zu Imetelstat, vielleicht erfährt man da neues.