Die Geschichte meiner Mutter, EK

[Sendo]

Hallo Tündel,

Zitat von Tündel

Entschuldige bitte, aber die ganze Vorgehensweise sieht für mich nicht unbedingt nach einem auf Eierstockkrebs spezialisierten Krankenhaus aus! Und das braucht es für diese Scheixxxkrankheit unbedingt! Leider!
Wie soll es eigentlich weitergehen? Chemo? Mit was? Wie oft?

fürwahr, dass die Klinik auf Eierstockkrebs spezialisiert ist würde ich auch nicht behaupten. Wir haben sie in die erst beste Klinik gebracht, da die Symptome nun mal nur massive Bauchschmerzen waren sowie ein aufgeblähter Bauch. Zu diesen Zeitpunkt hatten wir Krebs nicht wirklich im Verdacht.

Wir sollen nächste Woche einen Termin beim Onkologen bekommen und dort erfahren, wie es denn weiter gehen würde, wenn wir die Behandlung bei der jetzigen Klinik machen wollten. Ich glaube aber fast ebenfalls, dass wir hierfür eventuell die Klinik (auch wenn sie z.B. das Glück hatte vom Chef-Chirurgen persönlich beschnitten worden zu sein) wechseln sollten.
Ich kenne mich da allerdings überhaupt nicht aus… ich habe auf der Webseite von eierstock-krebs.de ein PDF gefunden, welche Einrichtungen sich scheinbar mehr auf dieses Thema fixiert haben (ich werde das Dokument an das Ende meines Beitrages heften).
Dort tauchte unter anderen das Universitätsklinikum Frankfurt am Main auf (kommen aus Hessen). In der Übersicht wurde erwähnt, dass die Klinik z.B. an Studien teilnehmen würde. Ich hatte mir vorgestellt, bei unserem Treffen mit dem Onkologen (der Heilungsprozess nach der OP ist ja noch nicht mal ansatzweiße abgeschlossen, wir sollten also noch etwas~ Zeit haben) sämtliche Daten anzufordern, welche bereits erhoben wurden und dann dort persönlich aufzuschlagen und mir die Meinung der Onkologie anzuhören.

Oder gibt es hierfür vielleicht einen besseren Plan, den man umsetzen könnte?
Ich hätte auch kein Problem (sofern es denn ein Vorteil bringt) meine Mutter entsprechend nach Berlin verlegen zu lassen allerdings wüsste ich nicht, ob sie selber damit einverstanden wäre. Sie würde sicher eine „nahe“ Lösung bevorzugen damit wir in „Griffweite“ bleiben

Wegen der Chemo bzw. wegen der generellen Behandlung sollten wir nächste Woche mehr Informationen haben.

Sendo

[Tündel]

Hallo Sendo,

du hast selber schon einen Weg aufgezeigt, auch wenn dieser nicht unbedingt bequem ist, so ist das doch der beste Weg, der den ich auch nehmen würde.
Schick deine Unterlagen nach B., bitte um eine Zweitmeinung und entscheide dann.
Selbst wenn ihr nach B. geht, so sind das evtl. 2 bis 3 Wochen, zumindest wenn es gut läuft.
Deine Mam, die kaum älter ist als ich, wäre dort aber in den besten Händen. Sie ist einfach zu jung um wegen einer Entscheidung für die bequeme Lösung früher zu sterben - oder?

Ich glaub, der ICE von FFM nach B. braucht so zwei Stunden, die Klinik ist vom HBF in ein paar U-Bahnminuten zu erreichen! Und jetzt überleg mal, wie lange wir uns in ein Verkehrsmittel hocken, um in den Urlaub zu fahren....

Alles Gute für deine Mama!

[T'Pau]

Hallo Sendo,

Auch von mir ein herzliches willkommen hier

Die wichtigsten Anmerkungen hat Frau Tündel ja schon geschrieben. Nur einem Punkt irrt sie:
Die schnellste Bahnverbindung FFM - B braucht knapp 4 Stunden.
Nichtsdestotrotz dort sitzt das europäische Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs.

Wäre ich jetzt in deiner Situation würde ich wohl versuchen zweigleisig zu fahren.
Einerseits mehr in der Nähe eine sehr gute Onkologie suchen und eine Meinung
von denen holen, die ich für die Besten halte.
Wenn die Chemotherapie noch nicht begonnen hat besteht vielleicht doch noch eine Chance
die OP zu vervollständigen (wird nicht oft gemacht aber hin und wieder doch).

Liebe Grüße
T'Pau

[Sendo]

Update vom 18.08:

Meiner Mutter geht es (körperlich) inzwischen immer besser! Sie ist inzwischen in der Lage (zwar noch mit etwas Hilfe) das Zimmer zu verlassen und kann langsam ein paar Minuten auf dem Gang rumlaufen. Leichte Kost (keine Suppe, feste Nahrung  ) darf sie inzwischen auch wieder nehmen und es schmeckt ihr selbst das Krankenhausessen unglaublich gut!

Es wurde ein CT-Bild angefertigt und es wurde uns gesagt, dass es gut aussieht. Ich war erst Heilfroh, dass es keine Abkömmlinge in der Leber oder ähnliches anzeigt…auf Nachfrage wurde uns allerdings gesagt, dass es deswegen gar nicht gemacht wurde sondern um das allgemeine Befinden zu sichern und eventuelle Infektionen/Entzündungen abzusichern.
Ebenfalls wurde eine Rektaluntersuchung gemacht und zu schauen, ob dort noch alles funktioniert wie es sein soll => ebenfalls mit gutem Ende.


Ihr wurde inzwischen auch schon gesagt, dass sie Krebs hat und das auf dem (ich glaube) Enddarm noch Wucherungen zu finden sind, welche aber alle kleine als 1 CM sind. Was mich hier stört, ist der Bericht der OP. Es steht außer Frage, dass hier eine Chemo zum Einsatz kommt. Allerdings besitzt mein Bruder im Moment den OP-Bericht und ist der Ansicht dort gelesen zu haben, dass Wucherungen an der Leber während der OP entfernt wurden. Ich habe den Bericht gerade nicht bei mir aber wieso wurde diesbezüglich nichts von den Ärzten erwähnt? Das wäre sicher nicht verkehrt gewesen. Ebenfalls gibt es scheinbar Probleme bei der Nutzung von Infusionen, da sie es nicht schaffen, meiner Mutter gescheit die Nadel in die Hand zu führen und ihr dabei schon beide Hände sehr gut zerstochen haben (heute einen Anruf von ihr bekommen, dass ERNEUT die Hand stark am Anschwellen ist und sie jegliche Infusion ablehnen wird, bis sie morgen mit einem Arzt darüber sprechen konnte).

Nichtsdestotrotz sollen wir, sobald meine Mutter selbstständig den Raum für längere Zeit verlassen kann, unseren Termin mit dem Onkologen bekommen. Ich hoffe, dass wir zu dieser Zeit auch die noch fehlenden Berichte, wie den Bericht des Pathologen, bekommen können um uns eine Zweite Meinung zu besorgen.


Ich hoffe, dass wir weiterhin so viel Glück haben, wie es bisher der Fall war!

[T'Pau]

Hallo Seno,
es ist schön zu hören, dass es deiner Mutter offenbar von Tag zu Tag besser geht. Hoffentlich geht es weiter so.

Was Ärzte so erwähnen ist manchmal eine komische Sache.

Manchmal sind sie auch der Meinung sie hätten es klar gesagt, dabei war es dann nur undeutlich angedeutet… Oder als Patient bzw. Angehörige ist man so überfahren, dass man die Feinheiten gar nicht hört. Es ist darum immer eine gute Idee, sich alle Berichte geben zu lassen. Natürlich auch für die Zweitmeinung.

Wenn in dem OP Bericht von einer Wucherung AN der Leber die Rede ist und nicht etwa in Leber, ist das übrigens wichtig. Dann ist wohl nur die „Haut um die Leber“ (oder Leberkapsel) betroffen. Das zählt dann nicht als Fernmetastase und das ist dann gut.

Du sagst ja selber, es sei eigentlich klar , das deine Mutter eine Chemo bekommt. Wenn sie also Probleme mit den Venen und Infusionen hat. Sollte überlegt werden, ob sie einen sogenannten Port bekommt. Der ist in dieser Hinsicht schonender und auch einfacher zu handhaben.
Das sollte vor der Chemo angesprochen werden.

Viel Erfolg weiterhin, auch bei der Zweitmeinung!
T’Pau

[Sendo]

Update 20.08.2015

Heute kam der Onkologe bei uns vorbei und hat meine Mutter aufgeklärt, was für eine Therapie sie erwarten würde.
Er hat dabei Avastin(schreibt man das so?) in zusammenspiel mit Carboplatin und Paclitaxel. Ist das eine gute Chemo bei der man eine besserung erwarten kann, vielleicht soagr eine Heilung?
Die Ärzte reden da ja immer etwas um den heißen Brei herrum von daher wäre es sicher nicht verkehrt ein paar mehr Informationen zu haben wie sich die Chemo auswirken kann und ob eventuel eine Heilung auch ausgeschlossen ist.

Ebenfalls macht meiner Mutter im Moment der Stoma schwer zu schaffen.
Die Beutel im zusammenspiel mit der Abdichtung scheinen nicht zu halten und lösen sich im ~2 Stundentakt sodass der ganze Mist aus dem Stoma sich richtig schön auf die Wunden legen kann.
Es scheint ihr auch unglaublich weh zu tun, wenn die Schwestern die Verunreinigung wegmachen. Ich würde ihr in diesen Augenblick gerne helfen aber ich kann leider nicht sagen wie...

[Tündel]

Liebe Sendo!

Du hattest noch nix vom Stoma geschrieben!
Ich hab auch eines, seit 1 1/2 Jahren begleitet mich "Ap-li", der kleine Scheixxxer! Nach dem ersten Schock über seinen Einzug hab ich mich mit ihm arrangiert, was sogar so weit geht, dass er bleiben darf, obwohl ich ihn rückverlegen lassen könnte!
Aber nun zum Stoma deiner Mam:
Sie muss lernen, mit ihm zu leben!
Dazu gehört
1. Das Teil zu akzeptieren, es gehört nun zu ihr!
2. Die Versorgung gaaaaanz schnell selber zu lernen! Das nacht unabhängig!
3. Testen, testen, testen, es gibt unendlich viele Hersteller von Versorgungen mit jeweils vielen unterschiedlichen Modellen. Diese Hersteller kann man anrufen, die schicken kostenlos (!!!) Proben, mit denen man sich bis zur für einen selber ultimativen Versorgung testen kann. Es gibt auch allerlei Hautschutzmittelchen extra für Stomaträger!
4. Schaut, dass ihr für zu Hause einen guten Versorger samt einer kompetenten Stomatante bekommt. Selbige kommen ins Haus, begucken und helfen!
5. Es gibt das überaus kompetente Stoma-Forum, das ich euch hiermit ans Herz lege. Dort schreiben Stomaträger, sind mit Tipps und Tricks und auch mal lustigen Geschichten rund ums Stoma zur Stelle.

Zur Versorgung selber: Hier ist weniger oft mehr! Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit Paste, Hautschutzringen usw. lasse ich jetzt alles weg, klebe nur noch die nackten Platten, obwohl ich ein sog. Problemstoma hab!
Das geht wunderbar, hält lange und ist dicht!
Ich tu alles: Radl fahren, Motorrad fahren, klettern, Ski fahren, Snowboarden und letze Woche sind Ap-li und ich begeistert in die Ostsee gehüpft!

Hier sollte euch die Stomatante helfen!

Zur Chemo: Paclitaxel und Carboplatin sind Standard beim ersten Mal! Avastin als Erhaltungstherapie auch!
Haben wir alle durch, ist nicht angenehm, aber ertragbar!
Gegen mögliche Nebenwirkungen gibts wirksame Medis, deine Mam muss es nur rechtzeitig sagen!
Mein Doc hat damals gesagt, ich soll gar nicht erst versuchen, es aushalten zu wollen, egal ob mir nun schlecht wär oder ich Schmerzen hätte.

Weil Taxol auf alle sich schnell teilenden Zellen wirkt, gehen oft auch die Haare aus. Vorteil gegenüber den Männern: Sie kommen wieder, sogar ziemlich schnell, wenn die Chemo vorbei ist!
Fur die Zeit dazwischen:
1. Perücke - gibt echt tolle! Wichtig: Schauspieler-Haaransatz, eine dunne Folie, so dass nix auffallt
2. tolle, bunte Tücher, da gibts faszinierende Anleitungen, auch zum Schminken!
3. Kappis, Mützen, Hüte
4. Mut zum "oben ohne"!

Für die Chemo und auch für das Avastin, was Infusionen alle drei Wochen fur gut 1 Jahr bedeutet, wär es sicher gut, wenn deine Mam sich einen Port legen lassen tät. Wenn es schon bei einer einfachen Nadel, die zu legen ist, Probleme gibt, ist ein Port bestimmt sinnvoll. Das ist eine kleine OP unter ortlicher Betäubung (ich Schisser hatte eine Schlaf-süß-Spritze), manchmal auch ambulant.

Mach der Mama Mut, sie schafft das!
Hauptsache, der Dreck is weg!