alveoläres rhabdomyosarkom

[Sani]

Hallo,pulizwei,die Stereotypie gab es schon vor zwanzig Jahren,ich bin selbst so damals behandelt worden,war in Köln die vierte Person in der St.tom wie hoch wird er denn bestrahlt?an beiden Knubbeln mehrfach oder Einzelbestrahlung an dem ersten??Kein schöner Tag absolut aber es wird etwas getan und wie Pulizwei auch schreibt das gesunde Gewebe bleibt weitestgehend geschont…bei mir sind es auch heute noch die Schleimhäute die ziemliche Nebenwirkungen abbekommen haben aber Hallo ich lebe ..und bin absolut zufrieden mit der Behandlung,sollte er wachsen wäre es auch dann die Strahlenform die eingesetzt würde sagt Emir der Oberarzt bei de letzten Verlaufskontrolle….liebe Grüsse und Kopf hoch bitte!!Zähl rückwärts …und denk bitte daran die Steretaxie benötigt einige Zeit bis ein Ergebnis gefestigt ist,sani

[TOM_M]

Hallo,

der erste Knubbel ist mit 60 gy in einem Schuß behandelt worden.
Der zweite, also der der in der Nähe eines schon bestrahlten Bereichs liegt,
wird mit 30gy auf 10 Behandlungen angegangen um Gewebe zu schonen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden!

DANKE
TOM

PS: Hat jemand Erfahrung mit Fasolodex - wäre das was für meinen Sohn????

[Sani]

Tom, dies ist doch eigentlich für Brustkrebs als Medikament eingesetzt worden und da für hormonabhöngige Tumore,oder?? Die 60 Gary hatte ich ja auchbals einzeldosis und musste bis zum absoluten Ergebnis musste ichnzwei Jahre warten! Keine Ahnung allerdings ob dieser Zeitraum auch heute noch gilt?! Ich wünsche euch jedenfalls Zeit zum durchatmen, die ersten Schritte sind getan und weitere folgen durch den zweiten knubbel.... Auch wenn es sich befremdlich anhört , der doc sagte mir das ichnsaure Bonbons lutschen solle damit die Schleimhäute angeregt würden... Geholfen naja hat es nur sehr bedingt aber geschmeckt.... Du verstehst mich!!!! Liebe Gedanken begleiten euch alle , sani

[TOM_M]

Heute haben uns einige Leute "gute Tipps" zugerufen!

- Aprikosenkerne kauen
- keine Milch trinken
- Fasolodexspritzen
- Himbeeren essen
- usw.

Man weiß ja gar nicht mehr was man noch machen soll aber man will ja dran glauben.

Ein anderer meinte, dass man einfach sein Leben umstellen soll - alles anders
machen als früher - an nichts festhalten und Angewohnheiten ablegen.

Das Schleimhautthema gabs bei uns nur relativ kurz - hier waren verschiedene
Dinge im Einsatz - Sandorn Fruchtfleischöl, irgendeine Spezialmischung mit Rizinusöl
und eine blaue Flüssigkeit zum gurgeln - hat man ihm in Essen empfohlen.
Eines von denen hats gebracht!!!!

Zwischenzeitlich greifen wir nach jedem Grashalm!!

Ich danke Euch allen
TOM

[Sani]

stimmt,die Liste der bestimmt hutgemeinten Tips könnten wir wohl alle hier verlängern….und ja solange man an etwas glaubt hilft es und wenn es die Lebensqualität ist die dadurch gesteigert wird…Brokkoli usw.essen und ach was alles …Ich lasse nicht mehr viele Menschen nah an mich heran und Menschen die "nerven"nein,die braucht keiner von uns ,drum entscheidet dein Sohn und auch jeder von euch ganz allein was er ändert in seinem Leben und wie er mit seinen Mitmenschen umgeht oder eben auch nicht….Du kannst nicht alles ausprobieren und es nicht jedem recht machen aber du kannst deinen eigenen Weg finden .Wenn die Menschen zu arg Tips geben dann hab ich auch mal gesagt ob sie/er mit mir tauschen mag um es auszuprobieren.Meist kam ein lächeln und ein Nein….Tom ich wünsch euch von Herzen einen Weg da raus und zurück ins "gesunde"Leben oder in das Leben eben mit der Krankheit leben und ihr alle seid so stark so zusammen als Vater/Sohn Gespann ,lasst euch die Freude an den kleinen Dingen trotz allem nicht nehmen und lacht einmal am Tag laut!!Liebe Grüsse und ein grosses Kraftpaket von sani

[simi1]

ganz viel kraft für euch.

simi

[TOM_M]

Hallo Ihr Lieben,

die Bestrahlung läuft und wird am nächsten Mittwoch beendet sein!
Nebenbei wurde auch mit einer Chemo in Tablettenform begonnen und mein Sohn nimmt
morgens - 100mg Trofosfamid + 25mg Etoposid
und
abends - 150mg Trofosfamid + 50mg Etoposid

Eigentlich sollte er dies schon nach der letzten Chemo als Erhaltungstherapie bekommen .......
(klar - obs richtig gewesen wäre, kann man natürlich nicht sagen .....)

Aber nun sind bei ihm kleine Knötchen am Körper festgestellt worden - Knötchen
von denen ich ganz viele habe und mein Arzt mal einen entfernte und prüfen
lies - damals wurde festgestellt dass dies Lipome sind und ..... also kein Problem!

Die Ärzte machen uns nun ganz verrückt und haben heute eine Probe entnommen
und nun wird eine Histologie erwartet. Hat er diese Lipome von mir geerbt, wird man
ja Tumorzellen finden - Tumorzelle von gutartigen Tumoren.

Gut, ich hatte versprochen dass ich Euch auf dem Laufen halte.
Vielleicht habt ihr ja noch ein paar Ideen

DANKE
TOM