Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Andrea1968]

Hallo Herzchen,

Es tut mir leid, dass es Dich grad so erwischt- grad auch seelisch-ich hab da sogar schon mal beim psychoonkologischen Notdienst im Brustzentrum angerufen, als eine Panikattacke nicht aufhören wollte. Vielleicht gibt es so etwas bei Dir auch?
Du hast noch einen interessanten Aspekt angesprochen- Dein Freund hält Dich für eine starke Frau- und Du kannst es grad nicht sein....
Das Gefühl kenne ich gut. Mich halten auch alle für eine starke Frau (" wenn es eine schafft, dann Du"), das setzt mich manchmal ganz schön unter Druck. Ich will einfach nicht mehr immer stark sein, halte aber auch die Betroffenheit der anderen nicht aus, wenn ich zeige, dass es mir manchmal nicht gut geht. Hm, nicht leicht. Wie geht es Euch anderen damit?

@Nicky- die Angst vor den Untersuchungen- die ist furchtbar. Ich lenk mich ab wie es nur geht und gehe am Abend nach der Untersuchung immer weg, mache etwas Schönes. Ich drück Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis.

Ich buche mir grad einen Urlaub für den nächsten Sommer- ohne Reiserücktrittsversicherung.
Schönen Abend Euch allen, Andrea

[Starlight_2013]

Jajaja, Sommerurlaub - ich find es ganz toll, dass du buchst. Wir sprechen auch gerade über Destinationen ...

Euch allen eine gute Nacht und vielen Dank für Euren Zuspruch!

[Mirablanca]

Hallo,
ich fahre auch noch gern weg. Aber dadurch, dass man ständig in Behandlung ist, finde ich es schwer, behandlungsfreie Wochen zu finden und etwas eher muss man ja auch buchen. Wie macht ihr das, wenn ihr regelmäßig z.B. alle 2 Wochen Chemo kriegt????

Ich habe noch eine Frage: Was empfehlen eure Ärzte mehr CT, MRT oder Knochenszinti bei Knochenmetas??????????????????
Mein Onko favorisiert CT alle 3 Monate und hält nicht vom Knochenszinti, Hausarzt sagt, unbedingt Knochenszinti machen, MRT wäre ja auch eine Möglichkeit,hat keine STrahlenbelastung, aber aber man sieht dann die Lungenmetas nicht.
So und nun soll ich entscheiden. Ich bin völlig gefrustet. Wie sieht das bei euch aus mit den radiologischen Untersuchungen??????????????

Da meine TM weiter steigen, es das neue Medikament aus USA immer noch nicht gibt, experimentiert mein Onko jetzt und ich kriege zusätzlich zu Faslodes auch noch Femara. DAs ist echt heftig, vor lauter Knochenschmerzen in den Beinen kann ich kaum laufen.

LG
Mirablanca

[Herzchen123]

Hallo Ihr Lieben,
Jetz habe ich gestern ein knochensinti kekommen, ich sehe aus wie ein streuselkuchen, Wirbelsäule Becken Rippen Schulterblätter, ich bin im A... habe zuvor kein bisfosfonat genommen... Gibt es hier irgendjemand der diesen steruselkuchenstatus überlebt hat? Ich heul nur noch und habe den Glauben an leben verloren. Bitte meldet Euch und sagt mir wie man das überhaupt überleben kann. Bruchgefahr besteht wohl nicht und auf dem Röntgenbild von Ende Juli und auf dem Röntgenbild von vor vier Tagen war auch nix. ganzkörperct vom 01.03.15 nix, und jetzt bin ich reif für den Schlachthof. GIBT ES FRAUEN DIE DAS GESCHÄFT HABEN? BITTE BITTE SCHREIBT MIR.
Herzchen

[Kaye]

Hallo!

Bist du derzeit in einem Brustzentrum?
Und warum hast du kein Biosphonat genommen?

Gruß
Natalie

[Jule66]

Zitat von Mirablanca

Ich habe noch eine Frage: Was empfehlen eure Ärzte mehr CT, MRT oder Knochenszinti bei Knochenmetas??????????????????
Mein Onko favorisiert CT alle 3 Monate und hält nicht vom Knochenszinti, Hausarzt sagt, unbedingt Knochenszinti machen, MRT wäre ja auch eine Möglichkeit,hat keine STrahlenbelastung, aber aber man sieht dann die Lungenmetas nicht.
So und nun soll ich entscheiden.

Hallo Mirablanca,

ich war bei dem BK- Kongress 2012 in Köln und da wurde dies gesagt:

Radiologische Diagnostik:

ZNS(zentrales Nervensystem,Gehirn,Wirbelsäule): wird am besten mit MRT untersucht
Lunge: CT
Leber: MRT mit Leberspezifischen Kontrastmittel
Knochen: ganzkörper MRT
LK(lypmpfknoten): MRT mit LK spez.Kontrastmittel

aus: http://www.krebs-kompass.org/showpos...6&postcount=30

In Augsburg bei BK-Kongress 2010 wurde Pet-CT empfohlen statt Knochenszyntie.

Zusammengefasst scheint es mir, dass das Knochenszyntie evt. als Screeningmethode bei ED geeignet ist, nicht jedoch um vorhandene Knochenmetas zu beurteilen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

Liebe Grüße, Jule

[Herzchen123]

Hallo Kaye,
Danke für Deine Nachricht. Ich dachte und mein onkologin Tamox reicht. Das habe ich nicht vertragen und abgebrochen.

[Kaye]

Hallo!

Mein Problem sind eigentlich die Lebermetas. Aber ich habe eine Knochenmeta in der siebten Rippe und als die nach mehreren Untersuchungen ( Knochensinti, CT und MRT) bestätigt war, habe ich sofort Biosphonate bekommen.

Also ich würde mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen.
Ich kenne eine Patientin die hat auch sehr viele Knochenmetas und wurde auch schon an der Wirbelsäule operiert und der geht es eigentlich gut.

Gruß
Natalie

[Johanna2805]

Hallo Herzchen,

auch ich habe an mehreren Stellen Knochenmetastasen, dazu Lebermetastasen, die zur Zeit aber nicht mehr nachweisbar sind. Ich bekomme Avastin, Letrozol und Xgeva für die Knochen. Die Knochenmetas sind stabil, bereiten keine Schmerzen und es besteht keine Bruchgefahr. Das Hauptaugenmerk meines Onkologen liegt immer auf der Leber. Um die Kochen sorgt er sich weitaus weniger. Die Metas in Organen sind aber auch weitaus gefährlicher. Und wie jemand hier im Forum schon schrieb, an Knochenmetas stirbt man so schnell nicht.
So sehr ich deine Angst verstehen kann, es gibt Behandlungsmöglichkeiten.
Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen.

Liebe Mirablanca, du hattest nach Untersuchungsmethoden gefragt. Ich glaube, das kommt ganz darauf an, was man wissen will. Bei mir ist es so, dass z.B. im CT mit Kontrastmittel in der Leber keine Metastasen, sondern nur Narben zu erkennen sind. Denn nur Krebszellen reichern sich mit Kontrasmittel an. Im Ultraschall sieht man dagegen in der Leber etwas. Im Therapiezusammenhang kann ein erfahrener Arzt schon sagen, ob es Narben oder Metastasen sind.
CT ist also genauer, aber halt auch belastender. Und Lunge und Knochen kann man ohnehin nicht im Ultraschall darstellen. Ein Knochenszintigramm (schreibt man das so?) habe ich nur ganz am Anfang zur genauen Abklärung der Knochenmetas bekommen.

Liebe Grüße
Johanna

[AMinCad]

Hallo Herzchen,

mir ging es am Anfang ähnlich - ich war auch total geschickt und dachte mein letztes Stündchen hat geschlagen. Aber von allen Metas die man so haben kann, sind die in den Knochen noch die am wenigsten schlimmen, und eigentlich wirklich ganz gut zu behandeln. Ich bekam am Anfang Taxotere (+ Herzeptin und Perjeta wg. HER2+) und für die Knochen Xgeva. Alle Onkologen mit denen ich gesprochen habe (meine 1. hier in Kanada die gerade in der Babypause ist, mein momentaner in Kanada, und die deutsche Onkologin) sagen übereinstimmend, dass man mit Knochenmetas oft ziemlich lange ganz gut leben kann, besonders wenn es keine Bruchgefahr gibt. Du brauchst Zeit, um Dich mit dem Befund zu arrangieren, und es ist ja auch S******, aber das Leben geht weiter, wirklich! Mir ging es besser, als die Behandlung angefangen hatte, weil man dann das Gefühl hat, man tut was dagegen!

@Mirablanca: Super Frage. Ich hatte am Anfang ein Knochenszinti. Das dann mittels Abdomen-CT (Metas sind T10/11, möglicherweise Scapula und Sternum, da sind sich die Damen und Herren aber nicht sicher) und MRT abgeklärt wurde. Jetzt hat mein Onkologe für Dezember zusätzlich zum normalen CT ein erneutes Ganzkörper-Szinti abgefordert; ich vermute, dass er gucken will, ob es irgendwo neue Knochenmetas gibt - aber sicher bin ich mir nicht. Ich habe auch den Verdacht, dass man hier nur sehr ungern MRT macht, weil sich die Versicherung quer stellt. PET-CT wird scheint's in Nordamerika oft gemacht, auch zur Verlaufskontrolle, aber das Krankenhaus wo ich bin hat keines, demnach wird's auch nicht gemacht... Welches neue Medikament aus US meinst Du denn? Ibrance / Palbociclib? Gibt's in Kanada auch noch nicht...

Urlaub: ich kenne da gar nix. Habe letzthin Schifahren im Januar gebucht, und St. Martin im März. Nach Absprache mit meiner Onkologin habe ich auch schon mal Termine verschoben (um eine Woche oder so), um in den Urlaub fahren zu können. Ihre Logik ist: der Urlaub tut mir gut, und ein paar Tage machen (wie man in Bayern so schoen sagt) "das Kraut nicht fett"...

[Lola_R]

Liebe Mirablanca,
ich bekomme Knochenszintigramme jährlich und CTs Thorax und Abdomen vierteljährlich, wenn nicht was Akutes dazwischen kommt (letztens hatte ich dann doch mal ein MRT zwischendurch ...). Ich hab das für Standard gehalten. Dadurch sind bei mir allerdings keine Metastasen zutage getreten; in den Knochen ist wohl nichts und was in den Organen sitzt, ist zu klein für irgendwelche bildgebenden Methoden. Wenn bei Dir Knochen und Lunge geprüft werden sollen: Kannst Du nicht zwei Untersuchungen machen lassen? MRT machen sie allerdings nicht so gerne - ist zwar ohne Strahlenbelastung und daher gut für uns, aber leider wohl sehr teuer. Aber hey, die Medikamente, die wir schlucken, sind teurer ...
Herzliche Grüße! Lola

[Mirablanca]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten, die haben mir schon etwas weiter geholfen. Danke Jule für den Hinweis auf den Onkokongress 2012,
Johanna, so war es auch bei mir; nur am Anfang, als die ersten Metas auftraten habe ich ein Knochenszinti bekommen, jetzt läuft eigentlich alles übers CT. Aber wie gesagt, sie Ärzte sind uneins.

Wisst ihr, ich habe die ganzen Untersuchungen soooooo satt. Und versuche,
die ganzen ARzttermine so weit es geht, zu reduzieren. Ich bin diesbezüglich sehr ungeduldig.
LG
Mirablanca

[Maja57]

Hallo Herzchen!
Vielleicht kann ich Dir ein wenig Mut machen.Ich lebe schon 9 Jahre mit meinen
Knochenmetas und ich hab sie von Kopf bis Fuss,fast schon überall.
Die machen mir am wenigsten Kopfschmerzen.
Mein Problem sind auch die Lungenmetas u. die Lebermetas,und das Wasser.
Mirablanca!
Bei mir wird schon seit längerer Zeit nur noch Oberbauchsono u. auch dafür CT
gemacht.
Knochen kann mann auch ein Teil gut mit einsehen.Aber im Moment hab ich da keine
Probleme.LG.Marion

[Kerstin40]

Hallo, ihr Lieben,

ich brauche mal eure Erfahrungswerte. Mir tun seit einiger Zeit fast jeden Morgen sämtliche Knochen weh. Vor allem am Rücken. Ich fühle mich wie von einem Auto überrollt. Könnte das etwas mit Metastasen zu tun haben?? Oder sind es einfach nur Steifheit und Schmerzen von zuwenig Bewegung, zu viel Gewicht (Ich habe ziemlich stark zugenommen)...

Denn die Schmerzen vergehen spätestens im Bad. Also, ich steh auf, geh ein paar Schritte, und im Bad ist es wie weggeblasen...

Hab mir mal sagen lassen, dass Knochenmetastasen bzw. auch Organmetastasen ständig schmerzen würden?

Danke und lb. Grüße
Kerstin

[Starlight_2013]

Hi Kerstin,

Bei mir haben sich meine Knochen- und Organmetatasen leider auch so bemerkbar gemacht. Dadurch hatte anfangs jeder auf Arthrose getippt. Ich würd es unbedingt anschauen lassen. Alles Gute!!!!

Herzlich
Nicky