Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Mamiki]

Liebe Drachenkopf, heut bin ich einfach müde und schlapp. Das Kortison ist ja jetzt aus meinem Körper raus....aber wenigstens spielt diesmal meine Psyche mit

Liebe Doris, ich bekomm nur bei der Taxol Infusion die Kühlhandschuhe...hab daher noch genug Zeit während den Vor- und Nachspülungen, Herceptin und Carboplatin Infusionen zu nadeln
Hab grad beschlossen, ich brauch noch ne pinke Mütze

Herzliche Grüße an Alle
Mamiki

Liebe Juule,
zu den Thrombos kann ich leider nix sagen, meine Werte waren:

Runde 1: 299 000 Runde 2: 238 000 Runde 3: 236 000 Runde 4: 242 000

Zum GPT Wert kann ich garn nix sagen, wurde bei mir noch nie erwähnt.

Ich hoff du kannst zur nächsten Runde antreten!

Viel Spaß beim Glühwein trinken....hätt ich jetzt auch Lust drauf

[Fin-ja]

Guten Abend!

Jetzt habe ich erst einmal nachgelesen, was ihr alles geschrieben habt in der Zwischenzeit.

Belle, das ist ein so kostbares Geschenk, dass ihr mit eurem Sohn jetzt feiern könnt, dass es ihn gibt.

Drachenkopf, das freut mich sehr, dass es dir auch mit dem Taxol weiterhin gut geht. Dann gehst du wohl auch bald wieder tauchen?

Juule, wie war es auf dem Weihnachtsmarkt und das Wiedersehen mit deinen Kollegen dabei?

C.onny, dass du im Kinderhospiz merkst, wie du selbst etwas geben kannst, gleichzeitig aber auch Freunde gefunden hast, die dich jetzt unterstützen, das ist sehr wertvoll und sicherlich nicht sehr oft, das so erleben zu dürfen.
Wann startet ihr an die See?

Laborwerte lasse ich mir immer geben. Schon seit Jahren und natürlich auch jetzt während der Chemo. Leukos zuletzt bei 5,6 G/L, Hb bei 12,4 g/dl.

Mit einer guten Ernährung lässt sich einiges unterstützen. Ich finde auch Nahrungsergänzungsmittel oder jetzt bei der Chemo durchaus auch Spritzen für die Blutbildung wichtig, denn vieles dazu kann Ernährung nicht mehr abdecken.

Bei mir war die Übelkeit nach der 2. EC etwas stärker als nach der 1. EC, aber mit Tabletten gut zu kontrollieren. Bisher kam dieses Mal auch nicht diese starke Atemnot und extreme Erschöpfung, sicherlich dank des neuen Herz-/Blutdruckmittels, das ich nun bekomme. Ich merke, dass ich zwischendurch Pausen brauche, habe mich zwei Stunden heute hingelegt zwischendurch als einfach gar nichts mehr ging, doch insgesamt geht es mir wirklich recht gut und ich bin recht aktiv. Ich hatte zwei Termine und war noch Bücher zurückgeben. Morgen arbeite ich vor Ort und habe dabei einige Termine. Das wird sicherlich sehr anstrengend und ist mir doch ein wenig zu viel. Da hilft morgen nur Augen zu und durch und weiter lernen, besser noch zukünftig darauf aufpassen zu lernen, auch mal eine Grenze zu setzen, wenn etwas zu viel wird.

Viele Grüße
Finja

[Juule]

Hallo liebe Mädels
Seid mir nicht böse. Ich krieg das mit meinem Chemo-brain nicht vereinbar jedem ein paar Zeiten zu antworten. Ich kann mir nicht merken wer was genau macht wie kriegt ihr das hin? Habt ihr nen zettel nebendran liegen?
Liebe Resi das ist ja krass mit den Werten. Hoffe du hast jetzt keine Einschränkungen weil die leukos so niedrig sind?
Ich lass mir die blutwerte immer geben. Bei der chemo geht's so hektisch zu da können die Ärzte mal was übersehen. Zb hab ich sie auf die leberwerte aufmerksam gemacht und tatsächlich musste man aufpassen dass die Leber keinen Schaden nimmt. Und das brauch ich dann ja nicht auch noch.
Liebe Finja mein treffen war sehr schön. Ein paar haben mich das erste mal seit 4 Monaten wieder gesehen und haben mich erst nicht erkannt und meinten... Juuuule?
Ich hab dann gelacht und gesagt "ja ich lebe noch "
Habe mich sehr gut unterhalten und freue mich auf die Rückkehr. Aber auch Krass was manche Menschen für ein Bild im Kopf haben.. Einer hat mich gefragt:
' hattest du denn mal so schmerzen dass du dachtest du willst und kannst nicht mehr"???
Ähhhh nein?
Ah und alle haben sich gewundert wie gut ich aussehen würde. Ja wie sieht man denn aus wenn man chemo hat?
Gerade als Frau kann man es zum Glück gut verstecken.

Ach Mädels ich bin heute wieder so zuversichtlich.
Ihr auch? Das wird alles gut werden. Die Aussicht auf ein normales Leben und der blaue Himmel machen mich gerade so glücklich.
Ich drück euch alle

[Ameise118]

Guten Morgen!

Ich bin schon unterwegs zu einem frühen Termin heut: Perückenstudio. Ich werd mal bisschen was probieren und gucken, ob ich mich mit einer Perücke anfreunden kann....

@juule: Oh das klingt so schön was Du schreibst. :-) Genieße das Positivgefühl und den Schwung! Und ich wünsche uns allen ganz ganz viele solcher Momente!

@conny: Ich kann leider keine Erfahrungen zum Thema augentränen beitragen, meine aber gelesen zu haben, dass das vorkommen kann. Wimpern hast du noch? Weil die Schützen das Auge ja, und wenn die weg sind... Euphrasia würd ich auch probieren.

Sagt mal, ich bin ja nun fast 3 Wochen nach der ersten 1. EC und fühle mich topfit, keinerlei Einschränkungen. Und auch die Tumore scheinen völlig unbeeindruckt. :-( Ich kann keine Verkleinerung Tasten, bin mir nicht mal sicher, ob der in der Brust nicht sogar gewachsen sein könnte. Jetzt überleg ich hin und her, ob ich in der Klinik Anrufe und nach Dosiserhöhung oder geringerem Abstand oder so frage. Geht sowas? Oder reagier ich über?

LG
Ameise

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

sitze gemütlich auf dem Sofa (sonst schreibe ich meistens am Pult) mit einer leckeren Tasse Tee und geniesse das Leben. Heute Morgen hatte ich schon früh Physio (uff, das Aufstehen ), danach ein Bummel auf dem Wochenmarkt, ein kurzer Rad-Ausflug zum Einkaufszentrum bei strahlendem Winterwetter und jetzt viel Zeit zur Verfügung. Heute Nachmittag ist wieder fröhliche Strickrunde, heute Abend gehe ich mit meinem Schatz aus und morgen feiere ich mit meinen Lieben meinen Geburtstag.
Tauchen ist zwar noch nicht geplant, aber wer weiss, was der Sonntag noch bringt. Und C.onny, du bist gar nicht so weit von der Wahrheit weg mit deinem Witz von wegen Eisloch. Könnte mir durchaus noch einfallen, wenn die Hb-Werte mitmachen bis dann. Vergangenen März war ich jedenfalls im Engadin unter dem Eis.

Tränende Augen kenne ich gut. Das habe ich auch ohne Chemo oft bei Kälte und Trockenheit, jetzt eigentlich ständig. Der Arzt hat mir erklärt, dass das Auge zu trocken ist und dies mit Tränen ausgleichen möchte. Die We...-Tropfen benutze ich auch, wenn es dann so schlimm ist, dass es anfängt zu jucken. Sonst mache ich aber nicht so viel. Ich habe vom KH noch eine Vitamin-A-Augensalbe bekommen. Die finde ich auch ganz gut. Sie fettet ein bisschen und danach sieht man eine Weile nur verschleiert (kann auch ganz schön sein, die Welt mal so zu sehen, aber man muss es vorher planen). Meist mache ich das vor dem Schlafen. Dass es fettet ist eigentlich besser, als nur die künstlichen Tränen zu nehmen, sagt mein TCM-Therapeut. Denn das Auge trocknet deshalb schneller aus, weil der Fettfilm fehlt. Da kann man sonst so viele We...-Tropfen nachschütten wie man will, ohne Fettfilm nützt das nicht so viel.
Laut TCM-Therapeut könnte man auch eine sanfte Klopfmassage auf den Tränensäcken machen und/oder den unteren Lidrand mit Kamillentee säubern, damit die Fettdrüsen ihr Produkt ungehindert liefern können. Habe ich aber noch nicht versucht, war mir zu umständlich. Ich laufe jetzt halt ein bisschen mit feuchten Augen rum. Ist aber eine ganz gute Ausrede, wenn sie dann mal aus anderem Grund feucht werden (was seit Beginn der Krankheit öfter geschieht).

Liebe Juule, wie schön, dass du die Zuversicht gerade so gut spürst. Nimm das Gefühl mit. Ich kann mir das Treffen mit deinen Kollegen lebhaft vorstellen. Es ist schon manchmal erstaunlich, welche Vorstellungen die Leute von Krebskranken haben. Sogar bei uns im Begegnungszentrum, wo viele lebenslustige und gesund aussehende Krebskranke ein- und ausgehen, huschen manchmal frisch Erkrankte nur schnell rein und wollen gar nichts mit den anderen zu tun haben, weil sie Angst haben vor anderen Krebspatienten, in der Meinung die sähen alle ganz elend aus. Ich habe es mir in meinem Umfeld nun ein bisschen zur Mission gemacht, ein anderes Bild zu vermitteln.
(Ich habe übrigens oft einen Zettel daneben, wenn ich mal wieder ganz viele Beiträge auf einmal nachlesen muss. Manchmal zieht sich das über mehr als die jeweils unten ersichtlichen Posts).

Liebe Ameise, Ich kann deine Anspannung gut verstehen. Frau möchte so gerne wissen, dass die ganzen Strapazen mit der Chemo auch tatsächlich nützen. Ich habe jetzt 4 EC und eine Taxol hinter mir und muss einfach darauf vertrauen, dass die Ärzte das für mich richtige Medikament in der richtigen Dosierung ausgewählt haben. Bei mir gibt es nichts mehr zu tasten, weil die ganze Brust abgenommen wurde. Einerseits ist es dadurch noch schwieriger, dann darauf zu vertrauen, dass die ganze Behandlung tatsächlich erfolgreich ist. Andererseits kann ich mir gut vorstellen, welches Kopfkino bei mir täglich losgehen würde, wenn der Tumor noch drin und tastbar ist und vom Gefühl her sogar noch grösser wurde. Es ist bestimmt gut, wenn du deine Sorgen mit den Ärzten besprichst. Ich hoffe, du hast jemand einfühlsamen.

Liebe Fin-ja, ich drücke dir die Daumen für deinen heutigen Arbeitstag, dass du ausreichend Kraft hast, um alles zu erledigen. Ich freue mich für dich, dass dieses Mal nicht so unter Atemnot und Erschöpfung zu leiden hast und hoffe, die Übelkeit lässt sich weiter gut in Schach halten.

Liebe Mamiki, gönn dir Ruhe und geh es langsam an, wenn du dich schlapp fühlst. Nichts muss.

Ich wünsche allen ein erholsames, freudvolles, licht- und hoffnungerfülltes Wochendende mit möglichst wenig Nebenwirkungen.

[Ameise118]

Vielen Dank... Ihr habt Recht, meine Anspannung ist schon sehr groß. Klar, irgendwie verbindet man mit tastbaren Erfolgen ja auch Hoffnung. Dafür ist die neoadjuvante Chemo ja auch da. Aber vermutlich habt Ihr Recht, ein wenig Geduld ist sicher angebracht. Nur eben nicht meine Stärke. ;-)
Mal sehen, am Di steht ja die 2. EC auf dem Plan... vielleicht seh ich die Ärztin und kann sie fragen. Glaube aber generell, dass sie mich schon für eine eher anstrengende Patientin hält. Dass eine Dosiserhöhung eher nicht geht, dachte ich mir fast. War nur so ein Gedanke, weil mein Körper das Gift im ersten Versuch ja weggesteckt hat wie Wasser. (Nicht dass ich mir NW wünsche, aber komisch ist es schon).

Conny, sag, und Du kommst aus Potsdam? Schön. Erinnert mich an Heimat. Ich komme ursprünglich aus Luckenwalde, sagt Dir das was? Lebe aber nun sein 12 Jahren in Unterfranken. Für Deine Augen wünsche ich gute Besserung!!

Drachenkopf, bei Dir klingt das sehr gemütlich heut. Lass es Dir gut gehen! Und einen schönen Geburtdtag morgen!

[la vie est belle]

Hallo ihr Lieben ,

man, man, man, hier ist ja immer was los. Man kommt ja kaum hinterher

@juule: Schön, dass dich solch ein Hochgefühl trägt! Genieße es! Und natürlich den blauen Himmel. Hier ist seit gestern Abend Dauerregen, alles nass und sehr grau.

Ist es nicht toll, dass du einen schönen, unbeschwerten Abend hattest? Bemerkungen über mein gutes Aussehen nehme ich im Übrigen mittlerweile als Kompliment. Und seien wir mal ehrlich, wie viele von uns hatten vor der eigenen Erkrankung auch ein diffuses Bild von Elend und Leid bei Krebs? Dass ist das, was in den Köpfen schwebt - warum auch immer. Zumal, wenn man auch keinen Vergleich in der Familie/Freundschaft hatte bislang. Ich hab mir jetzt geschworen, ein Gegenbeispiel abzugeben und zu zeigen, dass es neben doofen Tagen ganz viel gute gibt. Und dass man dann auch passabel aussehen kann und darf

@christina: Geht's dem Kleinen wieder besser? Bei euch ist ja wirklich ständig was...ich wünsch dir, dass du dich dennoch etwas ausruhen kannst.

Die große Geburtstagsparty findet erst morgen statt Unsere Kinder gehen auf eine Ganztagsschule und da ist eine Feier unter der Woche einfach zu spät. Wir waren an seinem Geburtstag nachmittags in der Kletterhalle - und ich habe eine Boulderwand drei Mal nach oben geschafft Allerdings: das war schon anstrengend. Und irgendwie bekam es der amputierten Seite auch nur bedingt, da zieht es jetzt. Ergo: ich hab noch Muskeln

@ c.onny: Toi toi toi mit dem Euphrasia! Das hilft dir hoffentlich. Ich hab leider keinen Vergleich, aber bsw seit der Chemo oft trockene, juckende Augen. Vielleicht sollte ich da die Tropfen auch mal probieren?

@ Drachenkopf: Einen schönen Geburtstag morgen! Genieß ihn und die Tauchvorfreude Ich bin froh zu lesen, dass dir die Umstellung so gut tut und ich setze schwer darauf, dass es mir Montag ähnlich ergeht. Ein bißchen mulmig ist mir vor dem Wechsel schon. Insbesondere, weil ich jetzt mehrfach von Schockreaktionen gelesen habe...

@fin-ja: Du kommst hoffentlich gut durch den Tag und nimmst dir deine Pausen! Bei aller Arbeitsfreude hört sich das immer hart am Limit vorbei an. Und das sollte es jetzt ja gerade nicht sein...Schön zu lesen, dass du auf jeden Fall schon einmal weniger Herz-Kreislauf-Beschwerden hast! Das möge so bleiben.

@ Ameise: Freu dich, dass dein Körper die Chemo so gut verträgt und verarbeitet! Das ist super. Ansonsten, man braucht einfach Geduld, es ist ein langer Weg für uns alle. Ich weiß nicht, ob es eine Gesetzmäßigkeit gibt, nachdem der Tumor bereits bei Gabe eins sichtbar reagieren sollte...(ich bin bereits wie Drachenkopf tumorlos und muss anders vertrauen), allerdings: die Zytostatika sind auf deinen Tumortyp, deinen Rhythmus und deine Körperfläche berechnet, da geht die Formel viel hilft viel mehr leider nicht auf. Sprich doch mit deinen Onkologen, wenn du dir Sorgen machst.

@ all: Es geht euch hoffentlich soweit gut und ihr habt auch ein wenig Muße!

Meine gute Woche rennt leider nur so davon und ich könnte gut noch ein paar Tage vertragen Ich war im Theater, in der Kletterhalle, Frühstücken und bei Ikea mit einer Freundin, heute nach der Schule fahren wir zu anderen Freunden, morgen die große Geburtstagsparty (und Töchterchen nächtigt erstmals außer Haus) und am Sonntag Familienfest in Holland. Ganz schön viel los.

Habt alle ein schönes Wochenende mit Punsch, Kerzenschein und Keksen.

[la vie est belle]

Hallo ihr Lieben,

wollte nur kurz piep sagen und allen eine gute Erholungswoche oder einen guten Start in die nächste Cocktailrunde wünschen!

Ich hab jetzt die erste Pacli intus. Puh. Sechs Stunden hat es knapp mit allem gedauert. Ich bin geschlaucht. Noch weiß ich nicht, ob vom neuen Wirkstoff oder von der Luft und allem in den Räumen der Onko-Praxis.

Jetzt sauge ich noch kurz die Ruhe vor dem Sturm auf - die Kinder kommen gleich aus der Schule.

[Fin-ja]

Hallo zusammen!

Ich habe heute umgeplant, damit es nicht wieder ein Tag wird, an dem ich viel zu sehr über meine Grenzen gehe: Einige Termine abgesagt und andere auf morgen verlegt. Das fällt mir schwer, aber ich möchte ja lernen, aktiv zu sein ohne mich zu übernehmen.

Ameise, Wirkung und Ausmaß der Nebenwirkungen sind unabhängig voneinander. Wann ist denn bei dir eine Sonografie geplant, um zu schauen, wie die Chemo anschlägt? Ich denke, dass es jetzt eher noch etwas früh dafür wäre zu sagen, wie wirksam sie ist. Aber vielleicht können dir da diejenigen, welche die Chemo neoadjuvant erhielten, noch etwas dazu schreiben, wann bei ihnen eine Kontroll-Sono erfolgte (ich hatte erst OP und danach nun die Chemo und kann somit nur darauf hoffen, dass die Chemo wirkt ohne es leider auch überprüfen zu können).

Drachenkopf, wie kriegst du das alles zeitlich unter, was du so unternimmst? Aber es steckt allein schon vom Lesen an, sich Gutes zu tun. Jetzt bist du sicherlich gerade mit deiner Strickrunde zusammen und vielleicht strickst du dir etwas wohlig Warmes zum Aufwärmen, wenn du dann nach deinen weiteren Tauchgängen auch zur Eisbaderin dabei wirst? Mit der Post kam heute auch bestellte Wolle, aus der ich ein Tuch fertigen will.

Conny, ich bekomme ein anderes Mittel jetzt, das gegen Bluthochdruck und bei Herzinsuffizienz eingesetzt wird. Damit geht es deutlich besser. Ich denke, dass es das Herz vor EC besser schützt.
Tränende Augen kommen auch oft bei trockenen Augen vor (klingt widersprüchlich, ist aber so) und trockene Augen sind bei Chemo recht häufig. Ich nehme Tropfen gegen trockenes Auge, wobei ich fettreiche Augencreme, wie Drachenkopf es macht, ergänzend auch sehr sinnvoll finde.
Hast du außer dem Tränen noch andere Augenbeschwerden bzw. eine andere Sehleistung jetzt?

Juule, ja, die Vorstellungen, welche manche im Kopf haben, sind heftig. Ich wurde schon gefragt, ob ich sehr leiden müsse. Und was auch immer wieder kommt, dass sie sich wundern wie gut ich aussehen würde, sie hätten gedacht, ich sei jetzt ganz gezeichnet vom Krebs. Dass ich gut aussehen würde, das höre ich seit Chemobeginn an Arbeitstagen mehrmals - vorher nie. Daher sehe ich das eher auch in die Richtung, dass sie Bilder im Kopf haben, wie man mit Krebserkrankung aussehen würde...
Dass du einen so schönen Abend mit deinen Kollegen auf dem Weihnachtsmarkt hattest und dabei so gut auftanken konntest, liest sich richtig schön.

Belle, das sind ja tolle Dinge, die du unternommen hast diese Woche. Da wünsche ich dir, dass trotz nächster Chemo-Runde nächste Woche du auch dann etwas findest, was dir Freude macht und zusätzlich noch dir Schwung gibt, was du erlebt hast alles in dieser Woche.

Euch und allen anderen, die ich jetzt nicht einzeln genannt habe, einen schönen Nachmittag an der frischen Luft oder gemütlich zu Hause.

Liebe Grüße
Finja

[Fin-ja]

Guten Abend!

Conny, dass einige Chemo-Nebenwirkungen so zeitversetzt kommen - wie bei dir mit den tränenden Augen - das denke ich schon. Wie geht's jetzt mit den Augentropfen?
Wer kann jetzt das Gedicht jetzt: Du oder dein Kind oder ihr beide?
Was backt ihr morgen Schönes?

Drachenkopf, ich hoffe, du feierst schön mit deinen Gästen und machst den Tag heute zu deinem Tag mit allem, was dir wichtig ist!

Habe heute mit einem Ehrenamtlichen weitere Projektunterlagen fertiggestellt und eingereicht für einen Wettbewerb und eine Ortsbesichtigung gemacht. Hat beides Freude gemacht.
Dazwischen Schmerzen im Becken (sicherlich von der Spritze), sodass ich alle paar Meter stehen blieb. Danach nur kurz noch einkaufen. Und dann: Fix und fertig. Ich merke jedes Mal wieder, dass Spaziergang oder ein Weg in der Stadt oder Termin in der Beratungsstelle nur ein Bruchteil an Kraft kosten von dem, was ich für die Arbeit brauche. Ich überlege schon, wie ich das am besten hinbekomme, dass ich ja ab Mitte Januar wieder täglich vor Ort arbeiten will.

Liebe Grüße
Finja