Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Resi HST]

Liebe Finja,
in der 1. Woche nach der EC Chemo ging bei mir nicht viel. 2 Tage hatte ich das Gefühl mich hat einer in der Zange. Danach habe ich mich in Zeitlupe bewegt. Die 2. Woche war besser und dann hatte ich ja noch die 3. Woche mich zu erholen. Das war wirklich ein bisschen wie Urlaub! Du hast aber eine dosisdichte Chemo, so dass dir die Erholung fehlt.
Arbeiten mit Überstunden? Wäre bei mir nicht drin gewesen. Mein Schwerpunkt lag bei Freunden und Familie. Da hatte ich Nachholbedarf. Das war es dann auch! Das Taxol vertrug ich gut was Übelkeit angeht, mit der Zeit wurde ich aber immer müder und schlapper. Radtouren, die ich unter EC machen konnte, waren unter Taxol nicht mehr drin. 1 x Sport die Woche ging noch. Hat Spass gemacht, aber ich musste mich total aufraffen.
Dein Chef macht mich wütend. wieso meint er das einschätzen zu können?
Ja, ich hatte auch psychosomatische Anteile: die Übelkeit hatte sich bei mir an die Farbe rot gekoppelt. aber erstmal war sie da, dann hat sie sich festgesetzt. Durch falsche Medikamente, die bei mir einen sofortigen Brechreiz auslösten, brauchte mir mit Tabletten gegen Übelkeit auch keiner mehr kommen. Die brauchte ich nur zu sehen und ich musste mich schon übergeben. Auch das ist Psyche. Aber die hat einen Sinn. Da sind wir immer noch Steinzeitmenschen. Unser Körper wehrt sich gegen alles Negative, gegen Vergiftungen. Und nichts anderes ist eine Chemo.
Um die gut durchzustehen, müssen wir unseren Körper und unsere Psyche ganz schön überlisten.
Was Du leistest finde ich unbegreiflich. Voll in einer dosisdichten Chemo durchzuarbeiten mit Überstunden und dann noch alles alleine zu regeln.
Das hätte die Anerkennung eines Chefs verdient.
Vielleicht hat er Dich nicht verdient?
Meine Hochachtung hast du jedenfalls, wobei ich mir eher noch Sorgen um Dich mache.
Alles liebe für Dich!
Organisiere Dir in einigen Bereichen Hilfe, denn alles schaffst du nicht.
Und bedenke:
Du liest hier die Summe der Dinge, die andere machen und schaffen.
Resi

[kölnerin]

Hallo Mädel's,
laut meiner Ärztin habe ich traumhafte Blutwerte, Herzultraschall war auch ohne Befund und somit kann ich morgen wie geplant meine 4. und letzte EC abholen und dann habe ich 3 Wochen Pause.

[Drachenkopf]

Hallo ihr lieben Chemo-Schwestern

Ich hoffe, ihr habt alle die Feiertage geniessen können und möglichst wenig NW gehabt. Bei mir geht alles weiter wie bis anhin: ich vergesse meist ein paar Stunden nach der letzten Taxol bereits, dass ich eine Chemo hatte. Zur Zeit geniesse ich das warme Wetter im Ferienhaus.

Wollte allen eine gute nächste Runde wünsche, die diese Woche dran sind. Gebt's eurem Krustentier mal wieder ordentlich.
Nach meiner Rechnung sind das:
Kölnerin (Gratulation zu den guten Blutwerten und dem Ende von EC, bekommst du nachher auch Pacli weekly?)
Christina
Mamiki
Grinseschaf
Mami64
Northdakota

Belle, wann bist du eigentlich wieder dran?
Drean12, wie geht's dir denn? Kommst du diese Woche in die 2. Runde?
Und Jellosubmarine? Bist du inzwischen fertig mit den EC? Und wie geht es denn weiter? Noch mehr Chemo? Oder hast du schon Bestrahlungen?
Und lachenleben33? Wie geht es dir?

Ich habe am Mittwoch meine 4. Taxol und damit die Hälfte der Infusionen erreicht. Es geht vorwärts. Was im neuen Jahr noch kommt ist weniger als ich schon hinter mir habe.

Seid fest gedrückt alle, es tut gut, das gemeinsam durchstehen zu können.

Sylvia

[la vie est belle]

Liebe c.onny,

alles Liebe nachträglich und du hattest hoffentlich einen so schönen Tag wie es sich anhört!!!

Ich hab Zovirax im ersten Zyklus genommen, hatte auch einen hübschen Herpes an der Lippe. Das hat schnell geholfen.

Christina,toi toi toi für wenig Nebenwirkungen und Glückwunsch zur Zwischenetappe!

Kommt alle gut durch den Tag! Sich dauerstreitende Ferienkinder sind hier gerade die größere Herausforderung...

[Grinseschaf]

Christina - bei DM oder auch Rossmann gibt es große Kühlpacks mit Gel, pro Stück 2€ die sind super für Hände und Füße, dazu gibt es auch eine Stoffhülle das ist für die Hände am Anfang besser bei den Füßen geht es mit Socken zusätzlich auch ohne die Hülle. Wenn die dann wärmer werden kann Man die Hülle abmachen.
Mit einer Kühltasche nehm ich die immer mit dann sind die auf jedenfall noch gefroren wenn ich da bin.
Lieben Gruß
Grinseschaf

[Christina33]

Danke grinseschaf. Auf alle Fälle die größeren Kompressen (30x11 oder so), damit man diese um Finger und Zehen legen kann? Beim fixieren dachte ich schon an solche elastischen Schlauchverbände!?!

Hat jemand Nagelhärter benutzt? Was kann man noch tun, wenn es um Pacli (Taxane) geht?

[Fin-ja]

Hallo Christina,

eine Alternative zu den Hüllen für die Kühlpackungen wären auch preiswerte dünne Baumwollhandschuhe (gibt es in der Drogerie) oder die Kühlpackungen in ein dünnes Tuch zu wickeln. Die Hüllen finde ich allerdings am praktischsten. Ich würde wahrscheinlich ein Kühlpack unter die Hand legen und eines darauf. Bei den Füßen genauso. Nimm dir am besten kleine Handtücher zum Unterlegen mit, damit die Kleidung nicht nass wird von den Kühlpackungen.
Bei mir haben leider auch Kühlpackungen die Polyneuropathie nicht verhindert, aber vermutlich verringert. An den Händen habe ich keine Einschränkung, aber die vorderen Fußbereiche sind taub und es sticht wie mit Nadeln dort. Ich muss dazu sagen, dass ich schon seit Jahren eine Polyneuropathie habe, die ich mit B12 aber symptomlos bekommen konnte - darauf aber nun noch die Chemo, das war wohl dann trotz Kühlpackungen zu viel. Ich hoffe, ich werde sie wieder los.

Ja, ich benutze härtenden Nagellack. Ich mache ihn immer am Tag vor der nächsten Chemorunde drauf und erneuere zwischendurch je nach Notwendigkeit. An den Großzehen habe ich jetzt eine leichte Nagelbettentzündung, die aber schon besser wird. Bisher sind meine Finger- und Zehennägel ansonsten bisher gut geblieben und ich habe nur noch eine Chemorunde vor mir.

Wichtig finde ich auch, immer viel einzucremen. Mir wurde von der Praxis Lipikar Baume AP empfohlen. Das ist ein rückfettender Balsam, der reizlindernd ist.

Viele Grüße und ein gutes Durchstehen der Pacli.
Finja

[*Sunshine*]

mein Mund, Zunge und Rachen brennen jetzt schon 3 Tage. Gurgeln und spülen bringen nicht gerade Erleichterung.
Letztes mal quälte mich das nur einen Tag.

Naja keine Nebenwirkungen haben spielts halt auch nicht. Hoff aber trotzdem das damit bald Schluss ist.

Lg Anna

[Grinseschaf]

Zitat von Christina33

Danke grinseschaf. Auf alle Fälle die größeren Kompressen (30x11 oder so), damit man diese um Finger und Zehen legen kann? Beim fixieren dachte ich schon an solche elastischen Schlauchverbände!?!

Hat jemand Nagelhärter benutzt? Was kann man noch tun, wenn es um Pacli (Taxane) geht?

Ja die größeren, die sind am Anfang steif werden dann aber biegsamer und dann kann man die um Hände und Füße klappen und wenn sie dann wärmer werden noch kneten und dann ist die Zeit auch schon um.
Fixiert hab ich die bis jetzt nicht müssen aber muss du vielleicht selber ausprobieren.
Bis jetzt sind die Nägel bei mir noch unauffällig ich hoffe das bleibt so.
Lieben Gruß

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

Bin gerade mega frustriert. Meine Krankenkasse hat die Bezahlung der TCM-Behandlung abgelehnt, trotz Zusatzversicherung. Anscheinend haben sich nicht gemerkt, dass es um eine neue Erkrankung geht und nicht um mein altes Leiden (Myome), das ich vorher mit TCM behandelt hatte. Damals hatten sie nach einem Jahr den Bescheid gegeben, nun müsse das Leiden behoben sein oder die Therapie sei unnütz. Sogar meine Gyn, die nach Schulmedizin praktiziert, hat den Kopf geschüttelt.
Nun muss ich wieder schreiben und kämpfen - als ob wir nichts besseres zu tun hätten.

Morgen geht es in die 4. Runde. So langsam macht sich die Nervosität bemerkbar, obwohl es die letzten 3 Male gut ging. Darum gehe ich jetzt nochmals kräftig das Tanzbein schwingen zur Ablenkung

[la vie est belle]

Viel Spaß beim Tanzen, liebe Sylvia! Das lenkt sicherlich ab und dann toi toi toi für die nächste Runde! Und auch dem Kampf mit der Kasse. Absurd sowas ud oftmals ja nur willkürliches Machtspielchen.

Grinseschaf, dir auch toi toi toi mit den Nebenwirkungen! Mögen sie so gering wie möglich sein. Ich hab gestern extra nochmal nachgefragt und mir wurde gesagt, bei Pacli allein nütze kühlen nichts (laut ihren Erfahrungen und Studien), bei TAC hingegen sei es sinnvoll. Auf Wunsch könne ich aber was zum Kühlen bekommen. Da ich insgesamt nur vier Pacli bekomme, hoffe ich, so davon zu kommen. Nagelhärter nehm ich schon regelmäßig seit Beginn der gesamten Chemo.

Fin-ja, nein, bei mir ist nicht die Rede davon, auf nab-Pacli zu wechseln. Ich bekomme jetzt noch zwei Pacli, das wird schon gehen. Nächstes Mal schauen sie sicherlich nochmal dezidierter auf mich, wegen der jetzigen allergischen Reaktion. Evtl. wird dann auch gleich dementsprechend dazumedikamemtiert.

Tag 1 nach Chemo lief eigentlich ganz gut. Fühl mich fast normal, nur müde. Allerdings extrem genervt - was auch an dem dauerstreitenden Nachwuchs liegen kann. Wegen jedem Blödsinn haben die sich lautstark in der Wolle ferienkoller und irgendwie sind meine Nerven noch dünner als sonst. Und dass wir heute Nachmittag in einem Indoorspielplatz waren, hat es auch nicht besser gemacht.

[Drachenkopf]

Liebe Belle

Es entlastet mich sehr, wenn ich lese, dass du die Auskunft bekommen hast, dass bei Pacli allein das Kühlen nichts nütze. Meine Onkologin will von Kühlen nichts wissen und hier lese ich dauernd, wie wichtig das ist. Und jeder (auch hier in meiner realen Umgebung) kennt jemanden, die nach der Chemo kaum mehr laufen konnte, weil nicht gekühlt wurde. Nun bin ich froh über deinen Beitrag und hoffe halt einfach weiterhin, dass das auch tatsächlich stimmt.

[Fin-ja]

Guten Abend!

Drachenkopf, ich wünsche dir einen schönen Tanzabend!
Und für morgen drücke ich die Daumen für die 4. Pacli-Runde, dass du diese wieder so gut wegsteckst.
Das mit der Kasse ist sehr ärgerlich. Kannst du in Widerspruch gehen?

Ich habe, trotz vorbeugender Antibiose, eine starke Blasenentzündung. Hoffentlich kann ich am Montag die letzte EC pünktlich bekommen. Das entscheidet sich dann erst am Montagmorgen. Bis dahin sind dann hoffentlich auch die Werte da von der eingeschickten Kultur. Und so hoffe ich, dass ich die EC am Montag bekommen kann und gleichzeitig habe ich dieses Mal Bammel davor, weil ich körperlich so arg zu kämpfen habe jetzt unter dosisdichter EC.

Liebe Grüße
Finja

[la vie est belle]

Wie fies,,liebe Fin-ja! Gute Besserung! Bis Montag ist die Entzündung sicherlich abgeklungen und bis dahin gönnst du dir hoffentlich Ruhe und Wärme.

@peaches: hm, das ist schon komisch. Die Werte sollten viel höher liegen. Bei mir waren sie mit Neulasta immer bei um die 9, irgendwas. Jetzt bei Pacli ohne Neulasta liegen sie um die 5. Da würde ich mal nachfragen. Fühlst du dich denn schlapp mit so niedrigen Leukos?

[Grinseschaf]

@Grinseschaf: Danke für die Tipps mit den Kühlakkus!! Ich habe das Kühlen vergessen anzusprechen. Ich hoffe ich bekomme sowas bei mir auch. Und der Nagelhärter? Ist das auch ein 0815 vom DM?

Ja genau der reicht völlig!

Lieben Gruß