Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

[aquila]

Also ich glaube ja durchaus, dass die Diagnose Krebs einen Menschen bis zu gewissem Grad verändern kann... Oder zumindest teilweise.
Nicht in der Grundeinstellung / Mentalität. Da stimme ich euch zu.
Aber in der Einstellung zum Leben, im Verhalten, in den Prioritäten usw., da sicher oftmals schon...

Und

Zitat von Anchilla

Aber ich finde es auf jeden Fall besser zu kämpfen und zu hoffen als jammernd auf ein Ende zu warten

Da stimme ich ebenfalls 100-%-ig zu!!! Hängenlassen schon mal gar nicht und den Kampf aufgeben auch nicht! Meiner Ansicht nach. Wer das aber möchte, den verurteile ich auch nicht! Jeder darf es machen wie er mag und ein "richtig oder falsch" gibt es nicht, finde ich.
Wäre nur mein Weg halt nicht.
Aber dass man auch mal traurig ist, auch mal (MAL) jammert, nicht immer fröhlich lächelnd daherkommt, als wäre alles eitel-Sonnenschein und überall Sonnenblumen, das sei einem wirklich gegönnt, finde ich!
Dieses "gute Miene zu bösem Spiel", was man eh ja im Alltag (z.B. im Job, aber auch zuhause und mit Freunden/Bekannten usw.) die ganze Zeit, also locker 95% der Zeit, an den Tag legen muss, als wäre alles in bester Ordnung, das fand (bei meinem Lebensgefährten damals, als er zuhause dem Tod entgegen ging und echt sehr leiden musste, über Monate) und finde ich auch sehr anstrengend...
Ich gönne mir die "schwachen Momente" nur selten. Aber ich möchte mir deshalb kein schlechtes Gewissen machen lassen und finde es halt unfair, diese temporären Momente als "Gejammere" abzuwerten
Und dass man das mit der guten Miene zu bösen Spiel "muss", liegt für mich zum einen daran, dass man sein Umfeld nicht belasten möchte (und sollte), und zum anderen - mir sehr wichtig - um nicht mit häufigem Thematisieren der Erkrankung zu einem Menschen zu werden, in dessen Gegenwart sich halt niemand mehr "wohlfühlt". Denn sein wir mal ehrlich: Jemandem, in dessen Leben Krebs und der Tod durch Krebs bisher noch keine große Rolle spielte, bzw. der das Glück hat, da noch nie in nahem Umfeld mit direkt konfrontiert worden zu sein, dem ist das Thema im allgemeinen unangenehm.
Niemand hört jemandem gern zu, wenn er von seiner (womöglich tödlichen) Erkrankung spricht.
Für uns hier ist das Thema nicht mehr mit Hemmungen und Befangenheit behaftet. Für andere, die so direkt damit zu tun haben/hatten auch nicht.
Aber für die Mehrheit der Menschen ist das Thema unangenehm und löst Unbehagen aus. (Übrigens ist das nicht nur meine persönliche Wahrnehmung, das ist mir damals, bei meinem Lebensgefährten) von Menschen sogar gesagt worden. Nett zwar, und im Zusammenhang mit einem Gespräch, also nicht direkt so vor den Kopf, quasi, aber eben auch unmissverständlich, dass man das gar nicht wissen / hören möchte, weil es einem Angst macht, zumal wenn man im gleichen Alter ist usw. und es einen sehr belastet.
Und das möchte ich nunmal nicht.
Ich möchte auch nicht vom nicht so nahen Umfeld "gemieden" werden (Kollegen z.B. usw.) Und leider IST das nunmal so, wenn man das häufig thematisiert oder sogar mal emotional dabei ist.
Das kann man niemandem zum Vorwurf machen, das IST nunmal für AUßenstehende sehr unangenehm und helfen kann man dem Kranken ja leider auch nicht.
Und viele können auch einfach nicht damit umgehen. Selbst meinem Freund gegenüber meide ich das Thema weitgehend. Also die Fakten ja, aber in seiner Gegenwart habe ich in diesem Zusammenhang erst einmal geweint und werde es auch nicht wieder tun (war er komplett mit überfordert, das merkte ich, sagte fast gar nix mehr und war froh und erleichtert, als ich das Thema wechselte).

@p53
Zum Verständnis (das wird jetzt leider etwas länger, wen das nicht interessiert, einfach überlesen und wer wegen IPMNs oder Zysten hier gelandet ist, den wird es vielleicht ja auch interessieren, daher schreibe ich es nicht als pn ) :

Ich habe natürlich durchaus nicht "nur" den (nicht unerheblich) erhöhten Tumormarker Ca 19-9.
Der allein würde ohne irgendeinen dazu passenden Befund (z.B. bildgebend) natürlich gar nix besagen (außer er läge in utopischen Höhen, wie bei einem fortgeschrittenen Pankreas - Ca oft der Fall) und auch außer ggfls. Untersuchungen keinerlei Handlungsbedarf darstellen.
Ich habe aber, bildgebend klar diagnostiziert, IPMNs. (mehrere, soweit ich verstanden habe, die größte mit 11 mm).
Seitengang - Typ.
IPMNs gelten als "Krebs-Vorstufen". Hauptgang - IPMNs werden wegen des hohen Malignitäts-Risikos (also weil sie mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Karzinom entwickeln) generell operiert. Mit Whipple-OP (oder Longmire). Aufgrund des Risikos werden diese halt wie ein gesicherter Krebs behandelt, also auch mit dieser umfangreichen OP.
Seitengang - IPMNs, wie in meinem Fall, werden jedoch deutlich seltener bösartig. Daher werden sie nicht zwangsläufig operiert.
Leider kann man vor der OP und darauf folgenden histologischen Untersuchung des Materials nicht sicher feststellen, ob schon ein Karzinom vorliegt oder nicht.
Weder mit MRT, noch mit Endosono oder anhand Laborwerten usw. kann man einen Ca ausschließen, oder sicher diagnostizieren.
D.h.: ob da schon ein Ca ist oder nicht, kann man nicht feststellen.
Zum anderen sind auch sehr sehr kleine Ca's bei der Pankreas (die eben bildgebend bei so einer IPMN noch nicht feststellbar sind), wenn sie nicht mehr im "Cis (Carzinoma in Situ)" - Status sind, mit einer schlechten Prognose behaftet. D.h.: im Grunde die gleiche Prognose, wie bei einem "ausgewachsenen" Pankreas - Karzinom.
Die 5-Jahres-Überlebensraten sehen zwar etwas besser aus, weil es halt - logisch - ja zu einem früheren Zeitpunkt operiert wurde. D.h. die Überlebenszeit nach OP ist natürlich länger, als bei einem fortgeschrittenen Karzinom. Weil die Zeit zw. Adenom (Vorstufe) bis zum Karzinom ja vor der OP liegt, dann. Das Endresultat, bzw. die eigentliche Prognose bleibt aber genau die gleiche, wie bei einem zu späterem Zeitpunkt diagnostizierten BSDK.

Und deshalb gibt es bei Nebengang-IPMNs halt gewisse "Richtlinien"... D.h. es gibt Anhaltspunkte, die evtl. (oder eben auch nicht) auf einen bereits vorliegenden Ca hinweisen (können).
Oder anders ausgedrückt: Anhand von Studien usw. gibt es wohl einige Punkte, die für einen Ca sprechen. Und wenn einer (oder mehrere, das habe ich noch nicht verstanden) dieser Punkte gegeben ist, dann wird operiert.
Und einer dieser Punkte ist eben ein erhöhter Ca 19-9.
Bildgebend sind das z.B. knotige Veränderungen, Veränderungen in der KM-Aufnahme der Zystenwand, Anschluss an Hauptgang, Gangerweiterungen und noch andere, glaube ich...
(bis vor ein paar Jahren (es gibt die eigenständige "Diagnose" (ICD) IPMN offiziell erst seit 1996, glaub ich) galt auch noch die Größe als Indikator (alles unter 30 mm galt als ungefährlich), das ist jedoch inzwischen überholt und wurde durch Studien / Serien klar widerlegt.

D.h.: der deutlich erhöhte Tumormarker stellt in meinem Fall eben evtl. schon allein einen OP - Grund dar. Da aber bisher noch keine der anderen Faktoren (Bildgebung) einen der weiteren Risiko-Punkte aufweisen, ist man noch unschlüssig, bzgl. OP.
Somit werde ich im Februar (Termin wurde etwas verschoben) erneut bildgebend genau untersucht.
Und auch die Marker werden natürlich wieder gecheckt.
Leider heißt das Fehlen der erwähnten bildgebenden Hinweise auf einen Ca keineswegs, dass da keiner IST. Und es heißt außerdem keineswegs, dass er, wenn schon da, noch in situ ist.
Liegt gemäß postoperativer Histo bereits ein invasiv wachsender Ca vor, völlig unabhängig davon, ob er bildgebend, also vor der OP schon zu sehen war oder nicht, dann ist das defacto BSDK und vom Ergebnis und der Prognose dann das gleiche, wie bei einem bereits schon bildgebend nachweisbaren Pankreas-Ca. Und auch histologisch sind diese wohl meistens identisch, soweit ich gelesen habe.
Und in meinem Fall kommt auch noch die familiäre Geschichte als Risikofaktor dazu (2 Fälle in der erstgradigen Verwandtschaft).

Also eine Diagnose gibt es durchaus. Und ob da schon ein Ca vorliegt oder nicht, wird bis zur OP, wann auch immer die stattfindet, leider nicht zu klären sein. Es sei denn, er wird so groß, dass er zu sehen ist...
D.h.: Bis zur OP wird es nur ein Verdacht bleiben. Weil Biopsie nicht möglich ist, da ja bildgebend nix zum punktieren zu sehen ist...
Eine Zytologie wäre noch möglich, weil die Zystenflüssigkeit u.U. auch noch "Hinweise" auf einen Ca enthalten kann (oder auch nicht), aber Gewissheit gibt die auch nicht, weder in die eine, noch in die andere Richtung.

Somit: Nur ein Verdacht, soweit hast Du Recht. Eine Diagnose gibt es aber durchaus schon.

Das wollte ich nur kurz erläutern, weil Du schriebst, dass bei mir noch keine Diagnose und "nur" der erhöhte Marker vorliegen. Ganz so ist es halt nicht.

Ich rief gestern übrigens bei meiner Hausärztin an, dachte, ich kann einfach sagen: "Bitte einmal Blut abzapfen und bitte folgende Werte checken..."
Aber so einfach ist das offenbar nicht
Da muss ich erst zur Ärztin rein und die muss das dann "anordnen", quasi.
Naja, ok, dann bitte ich sie morgen (Termin) halt selbst drum. Ich denke, das macht sie bestimmt.
Das hatte ich mir irgendwie so easy vorgestellt
Naja, wenn das nicht klappt, muss ich halt bis Februar warten... Ändern wird es eh nichts, wenn ich jetzt die Werte bekomme. Ist nur für mich, dass ich mich drauf einstellen kann, ob die OP jetzt in Kürze stattfinden muss, oder nicht.

Doof finde ich zudem, dass der Ca 19-9 ja mit der Tumormasse in Verbindung steht. D.h. je mehr Krebszellen / je größer der Tumor, je höher wohl auch der Ca 19-9. Bei Status in Situ ist der Ca 19-9 wohl meistens noch gar nicht, oder aber nur gering erhöht D.h. ein Cis produziert wohl sehr selten schon so viel von diesem Antigen-Dings.
Ich kann nicht sagen, dass mich das gerade beruhigt...

[Anchilla]

Oje, hatte ich mich fals ausgedrückt?

Selbstverständlich darf jeder jammern oder auch nicht. Gerade so wie er sich fühlt und wie es danach ist.

Auch bei mir sind schon Tränen geflossen. Nicht mal unbedingt wegen Krebs, sondern weil sich gerade alle Krankheiten bei mir so anhäufen.
Ich war auch schon so weit, dass ich sagte nach der Hochzeit meines Sohnes im März und der Geburt meines Enkelchens im Juni werde ich keine Behandlung mehr machen. Wenn Sterben für mich angedacht ist, dann tue ich das. Liegt vielleicht an den Schmerzen die ich hatte oder daran dass ich einfach auch mal fix und fertig war oder daran dass ich wirklich keine Angst vor dem Sterben habe, wenngleich ich natürlich noch nicht sterben will, denn da sind meine Enkel, die will ich aufwachsen sehen.

Was mich immer wieder verblüfft sind die Kenntnisse, die hier viele haben. Da werden Begriffe verwendet, die ich noch nie gehört habe. Ich lese dann einfach nur staunend. Bei mir ging das wohl alles viel zu schnell um mir all diese Kenntnisse anzueignen.

Ich wünsche Euch allen wirklich das Allerbeste, wie immer Ihr damit umgeht, so ist es für Euch selbst richtig.

LG Anchilla

[KesGa]

Anchilla,ich kann das auch so gut nachvollziehen,geht es mir streckenweise ähnlich.....da möchte ich nicht mal mehr zu d.Nachuntersuchungen,Wochen vorher bibbere ich rum,die ständigen Lungenentzündungen sind auch nicht das Gelbe vom Ei,also die down-Zeiten kennt bestimmt jeder,meist ziehe ich mich dann zurück .Bei dir sind es deine Enkel,bei mir sind es meine Tiere....und sterben will ich noch nicht.Als wenn man das beeinflussen könnte....
ich denke auch ,dass Krebs einen verändert.Mich hat die Krankheit zu meinem Kern gebracht.Vorher habe ich doch einiges mehr als selbstverständlich angesehen,vor allem kann ich sagen,dass Geld allein nicht glücklich machtmir tut es gut,von euch zu lesen,Anteil zu nehmen und ich finde hier niemanden,die rumjammert ohne Grund.Jammern ist auch nicht der richtige Ausdruck,jammern tun die für mich,die ein Schnüpfchen haben und denken sie sind unheilbar krank,ich treffe sie meist im Wartezimmer bei meinem Hausarzt,da höre ich sie dann stöhnen,weil sie nicht schnaufen können.
Was Beziehungen u.Freundschaften betrifft:Von mir wissen sogar meine Nachbarn,dass ich BSDK habe,blieb nicht aus,da man ja lange i.d.Klinik ist...die haben nun keine Berührungsängste,liegt aber daran,dass man mit mir auch noch lachen und Spass haben kann.
Ich denke,auch in Beziehungen muss immer noch Raum sein für den anderen,den gesunden Partner,dasWichtigste ist doch ,miteinander im Gespräch zu bleiben,sich nicht auffressen lassen von d.Krankheit u.sie auch nicht soooo wichtig zu nehmen.Eine Nachbarin von mir hat nun ihr Bein bis zum Knie abgenommen bekommen,sie hat keinen Krebs,sondern Diabetes....stellt euch das mal vor:Wie es ihr nun damit geht,da ist auch ein jeder verunsichert,wie man jetzt auf sie zugeht..und so gibt es viele.
Wisst ihr,was für mich der Knackpunkt istass ich einfach nicht sterben will,ich fände das eine Frechheit ,demnächst sterben zu MÜSSEN und damit komme ich überhaupt nicht klar.
Und da kommt meine nächste frage a.d.Betroffenen:habt ihr Vorbereitungen getroffen,wo ihr sterben wollt(zuhause,Hospiz),wo ihr begraben werden wollt(Friedhof,Friedwald)??
Das gehört ja nun mal dazu.ich habe so gar keine Lust darauf,aber Vorsorge muss ja nun mal sein.Zum Beispiel möchte ich in einem Friedwald liegen,ich kann mir nicht vorstellen,so steif in einem Sarg zu liegen,wo ich im Leben doch so lebendig war
Sorry,wenn das so offtopic ist,aber mich beschäftigt das..vielleicht schreibt ihr ja etwas dazu,würde mich freuen!

[Anchilla]

KesGA, meine Cousine ist vor 20 Jahren im Alter von 38 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Ich konnte damals nichts tun, als mich um Ihre Tochter kümmern. Ich bin die Patentante und habe dieses auch Ernst genommen. Ich war damals auch sehr eng mit meiner Cousine. Sie war in zweiter Ehe verheiratet und ihr Mann hat das, was sie wollte (Verbrennen usw.) überhaupt nicht berücksichtigt. Damals machte ich mir, obwohl ich selbst noch keinen Grund dafür hatte Gedanken darüber. Die gelten noch heute. Ich habe es nicht schriftlich fixiert. Aber mein Mann, meine Kinder und meine Geschwister, wissen was ich will und so wird es auch werden.

Ich will verbrannt werden !!! (Sonst spring ich noch mal raus und mach allen die Hölle heiß...ggg)
Danach können sie mit mir machen was sie wollen. Egal welches Grab und wo oder auch in alle Winde zerstreuen. Das ist mir total egal.

Ich hatte vor ca. 7 Jahren einen Traum, der mehr als ein Traum war. Seitdem ist meine Einstellung von Tot und dem Danach eine andere als die von vielen. Genau deshalb ist es mir einfach egal, ich weiß sowieso was auf mich zu kommt.

Ich weiß, das klingt bescheuert, aber mir persönlich hilft das sehr. Und nur das ist wichtig.

An deiner Stelle würde ich es sicher auch festlegen. Denn wenn es bei uns doch so weit sein wird (wird es aber in den vielen nächsten Jahren nicht), dann haben wir vielleicht Gedanken an anderes und müssen uns damit nicht beschäftigen.

Aber wir schaffen das. Ich hab jetzt 1,25 Jahre geschafft und will und werde zu denen gehören, die 18 Jahre und mehr schaffen !!!

[KesGa]

danke,dass du dazu etwas geschrieben hast.Verbrannt werden will ich auch,aber danach soll meine Asche in einen Friedwald,ich liebe Natur...das kann man schon vorher festlegen,man kann sich 1 Baum kaufen,in versch.Preiskategorien.Ich habe eine Besichtigung d.Friedwaldes m.d.Förster gemacht,in dem Wald,in dem ich dann mal rumliege bzw.meine Asche.
Vor dem grossen Unbekannten habe ich keine Angst,aber es gibt noch so viel zu tun,ich hoffe es auch für uns,dass wir noch lange Zeit dafür haben werden,das zu tun,das zu erleben,was bedeutsam für uns ist.
Wer mich kennt,weiss,dass demnächst wieder die Kontrolluntersuchung ansteht,da kriege ich irgendwie immer den Blues.

[Anchilla]

Das stimmt mit dem Blues. Ich gehe alles recht gelassen um und mache mir gar keinen wirklichen Kopf wegen dem Krebs. Aber einen Tag vor der Kontrolle bin ich einfach unruhig und nicht so gefestigt und mir geht alles mögliche durch den Kopf.

Wann hast Du die nächste Kontrolle?

So ein Austausch tut mir auch sehr gut. Bei mir lag nach der OP eine 72jährige Frau. Zufällig hatte sie nach der OP die gleichen Probleme wie ich. Schlauch in der Nase, Magen wollte nicht so arbeiten usw.
Wir telefonieren heute noch ab und zu miteinander und jede freut sich von der anderen zu hören dass es ihr gut geht. Zum einem weil man es der anderen wirklich von Herzen wünscht, zum anderem aber auch, weil es wieder ein Stück Mut gibt.

Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen dass die Dir nach der Untersuchung sagen, dass alles ok ist.

LG Anchilla

[aquila]

Zitat von Anchilla

Oje, hatte ich mich fals ausgedrückt?

Nein nein, alles gut
Ich wollte nur nochmal drauf eingehen, dass "auch mal jammern" (was auch ich mal mache ) nicht unbedingt mit "hängenlassen" zu tun haben muss.
Es klang hier in dem einen oder anderen Post zu dem Thema "Rumjammern" so ein bißchen raus, als würde - gelegentliches - Rumjammern auch gleich "Hängenlassen" mit sich bringen oder fehlenden "Kampfgeist" oder so...
Ich wollte nur nochmal aus meiner Sicht beitragen, dass das eine nicht unbedingt das andere nach sich ziehen muss...

Und zum gerade aufgekommenen Thema:
Friedwald finde ich sehr interessante Variante. Verbrennen ist mir - absurderweise, ich weiß - irgendwie nach wie vor gruselig...
Das mit dem Friedwald erzählte eine Freundin vor einer Weile, wo das in der Familie bei jemandem gemacht wurde und sie fand auch die kleine, sehr private Zeremonie usw. und eben den Friedwald selbst und alles drumrum sehr schön... Ich bin auch ein eher naturverbundener Mensch und ich glaube, das wird wohl mein Wunsch werden. Muss mich allerdings noch etwas mehr informieren. Was ich spätestens machen werde, wenn bei mir eine entsprechende Diagnose gesichert ist. Falls es so kommen sollte
Mein Lebensgefährte hat diese Dinge überhaupt nicht, also kein bißchen thematisiert. Mit keinem Wort. Nicht den Tod, nicht seine Wünsche dazu, nichts. Lediglich ganz kurz vor seinem Tod wurde noch eben ein Testament gemacht...
"Für alle Fälle" quasi
Das will ich auf jeden Fall anders machen und das, falls wie gesagt eine entsprechende Diagnose gesichert vorliegt, dann mit meinen Lieben auf jeden Fall besprechen.

Und noch etwas werde ich - so schwer es mir fallen wird - auf jeden Fall tun, falls ich dann mit meinem Freund (oder ganz generell einem Partner) noch zusammen bin (und das Thema dann vom Alter her noch relevant ist, natürlich, )
Ich für meinen Teil werde dann meinem Partner sagen, dass es ok ist, wenn er irgendwann wieder eine Partnerin hat So weh es auch tun wird und ich habe es mir fest vorgenommen und muss mich dazu zwingen!
Denn mein Schatz damals hat, da das ganze Thema Sterben nie aufkam, bzw. von ihm konsequent abgelehnt wurde, schon im Ansatz, nie etwas in der Art gesagt.
Das will ich ihm hier auf keinen Fall zum Vorwurf machen, falls das womöglich hier so klingt Es war einfach seine Art, damit umzugehen, mit dem Sterben. Und da ist jeder Weg, den der Mensch gehen will, völlig ok. Er war auch so tapfer, so dankbar, hat sich quasi nie beklagt, nie "gejammert", war also auch als "Pflegepatient" wirklich ganz ganz toll, nie ungeduldig, nie böse, nix Und ich hoffe, ich werde das auch so können, wenn es so kommen sollte.
Aber dadurch, dass wir das nie thematisiert haben und ein bißchen auch weil er bis zum Schluss so liebevoll war, habe ich wohl bis zu meinem Lebensende ein schlechtes Gewissen, dass ich nach ihm nochmal jemand anderen habe...
Dieses Gefühl des "Betrugs", der "Untreue", das ist schlimm und ich habe begriffen, dass es mich IMMER begleiten wird Völlig egal, wie viele Menschen mir sagen, dass er nicht gewollt hätte, dass ich allein bleibe. Völlig egal, dass ich weiß, dass er es nie verlangt hätte. Er SELBST hat es mir aber nie gesagt... Und daher ist das Gefühl halt da...
Und daher empfinde ich ganz persönlich, aus meiner Erfahrung heraus, es als wichtig, dass falls es bei mir so kommt, ich mich überwinde und meinem Partner quasi im Vorfeld "Absolution" erteile

Das ist ein Teil der Dinge, die auf meiner ganz persönlichen "noch zu regeln/klären" - Liste stehen... Und für mich ein bittere Pille darstellen.