das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Dinana]

Hallo Nikilala ,
wie bereits erwähnt wurde, lass dich gut beraten!!
Nachdem bei mir BK diagnostiziert wurde, bekam ich aufgrund meiner fam. Vorgeschichte, den Rat mich auf BRCA testen zu lassen.
Ergebnis war BRCA 1,
nach der Chemo, den Bestrahlungen, den OP´s und erster Reha hatte ich meine proph. Mastektomie.
Vor über einem Jahr wurden mir dann die Eierstöcke und Eileiter entnommen und ich bin sehr froh darüber! Mein Krebs war nicht hormonabhängig, aber auch ich darf keine künstl. Hormone nehmen -möchte ich aber auch nicht-
Mir geht es so ganz gut, klar einige NW, wie Hitzewallungen, leichte Gewichtszunahme, manchmal etwas launisch..., sind schon vorhanden. Aber da hilft (bei mir) Sport, frische Luft, viel Obst und Gemüse!!
Es ist aber von Fall zu Fall anders, also lass dich am besten in einem zertf. Zentrum und deinem Gyn intensiv beraten!!

LG
Dinana

[mseer]

Hallo...

Habe eine Frage..war heute bei der Befundbesprechung und die Ergebnisse sind sehr erfreulich, denn keine Mutation Brca 1 und 2. ABER: Es steht auch drin dass im Brca 2 - 5 Veränderungen gefunden wurden mit den gencodierungen... Meine Schwester meinte dann danach, dass der Arzt durch die Blume die Entfernung von der ES empfohlen hat. Hat von euch auch wer ein Ergebnis keine Mutation aber Veränderungen??? Wie soll ich das interpretieren? Bin sehr verwirrt

Danke für die Antworten
Glg Marion

[Zoraide]

Sorry, ich muss leider ganz dumm fragen, ob das jemand weiß: Ist es möglich, dass die Brustkrebsgene brca 1 oder 2 vorliegen, obwohl der Tumor nicht zu den TNT zählt?

[Rachel34]

Hallo ihr lieben.

Ich bin 34, gesund und weiß seit ungefähr einem Jahr das Ergebnis meines Gentests. Der Befund ist folgender: unklare Veränderungen im Brca1/2 sind festgestellt worden. 3 Tanten väterlicherseits sind an Brustkrebs verstorben, 1 Onkel an Darmkrebs und noch diverse andere Fälle.
Was mach ich mit dem Ergebnis? Möchte mir gern die Brüste und die Eierstöcke operieren lassen, stoße aber im Krankenhaus, wo ich den Gentest angeordnet bekommen habe, auf Unverständnis.
Hab am 06.08. wieder einen Termin im KH weil sich der Chirurg noch mit seinem Team absprechen wollte.
Reicht es nicht, dass 3 meiner Tanten, die nicht mehr getestet werden konnten, deshalb das unklare Ergebnis, was mich voll fertig macht, an Brustkrebs verstorben sind, dass ich die Op durchführen lassen kann?
Bin echt verzweifelt.

[mohnblume79]

Liebe Rachel,

Du hast den einen riesigen Vorteil, dass Du noch gesund bist, d.h. Du kannst Dir "in Ruhe" (nicht zu wörtlich zu verstehen) einen anderen Arzt oder ein anderes Krankenhaus suchen. Bist Du in einem der Genetikzentren für BRCA in Betreuung?

Wenn Du in dem Krankenhaus nicht geholfen bekommst und kein Verständnis findest (und Deiner Unsicherheit entnehme ich, dass Du auch nicht genügend Vertrauen aufbauen kannst, um einem evtl ärztlichen Rat gegen eine vorbeugende OP glauben zu schenken), dann schau, dass Du eine Anlaufstelle findest, wo Du Dich wirklich aufgehoben fühlen kannst.
Die Suche danach fordert wirklich Kraft, aber Du hast ein Recht darauf, denn es geht letztendlich darum, dass Du eine stabile Grundlage für eine Entscheidung finden darfst.

Eine Option ist auch eine engmaschigere Frühkontrolle, die schon die frühsten Stadien zeigen würde.
Wenn die "34" Dein Alter ist, ist es für die Eierstöcke noch sehr früh, auch das hätte nicht unerhebliche gesundheitliche Folgen und die BRCA Zentren empfehlen dies eher etwa ab Anfang 40.

Alles Gute Dir!!! Mohnblume

[Rachel34]

Hallo Mohnblume,

Ich warte jetzt mal den Termin diese Woche ab und dann würde ich mich ev. Noch umsehen. Bin aus Österreich und ja 34 Jahre alt.

Ich weiß ja nicht, wo in Ö die Spezialisten sitzen, schätze aber mal in Wien.

Mit den Eierstöcken Hab ich eh noch keinen Stress, jedoch mit der Brust schon.
Mich beschäftigt die Thematik tagtäglich. Lese auch gerade den gesamten Thread durch, sehr spannend und aufschlussreich.

Danke, Mohnblume.

[mohnblume79]

Schau mal hier:
http://www.brustgenberatung.at/berat...atungsstellen/

[Rachel34]

Danke, den Link kenne ich bereits.
Dort steht eh mein Krankenhaus auch dabei. Bin in der Nähe von Linz.

[Rachel34]

Hab heute den Termin. Hoffe, dass alles gut geht.
Ich denke mir halt aufgrund der unklaren Veränderungen wird die KK wohl nicht zahlen. Was meint ihr.

Meine Kinder und mein Bruder dürfen sich auch nicht testen lassen.

[Rachel34]

Hatte heute den Termin beim Chirurgen.
Sie wollen nicht, dass ich die Op mache, da der Gendefekt nicht nachgewiesen worden ist und auch aus ästhetischen Gründen. Er meinte, die Brust wird nie wieder so aussehen wie früher und das Silikon kann sich verschieben.

Er meinte ich soll die Vorsorge wahrnehmen und wenn da mal was auffälliges ist, kann man ja immer noch operieren.

Ich hab gesagt, dass ich mir ne Zweitmeinung einholen werde.
Weiters meinte er ich soll in der Brustabteilung nochmals fragen, ob man den Test nochmals wiederholen könnte oder ob man meinen Bruder doch testen lassen könnte.

Tja wahr wohl nix.

[Rachel34]

Hallo,

Ich bin nicht negativ getestet worden, der Befund ist unklar.

Weiß nun nicht, was ich machen soll.

Lg

[Starlight_2013]

Hi Rachel,
Mir wurde in Wien der Test verweigert, da ich nicht in die Kriterien fiel (mit Ausnahme vom Alter). In Vöcklabruck bei Dr. H hat man mir den Test allerdings sofort nahe gelegt und auch jede Operation, die dazu möglich ist.
Die alles Gute, du bist bei ihn sicher prima aufgehoben.
LG

[Rachel34]

Hallo,
Danke nochmal für den Tipp mit Dr. H.
Bin gespannt was sie dann sagen.

[Babus]

Hallo!
Habe mich vor einigen Monaten testen lassen. Habe letzte Woche mein Ergebnis des Test erfahren. BRCA1 positiv.
Als ich ca 9 war hat sich meine Mutter vorsorglich zuerst das Brustgewebe entfernen lassen und dann auch die komplette Gebärmutter. Also ich bin mit dem Thema mehr oder weniger aufgewachsen. Ich habe eigentlich auch gar kein anderes Ergebnis erwartet, ich bin meiner Mutter so ähnlich, da wäre es für mich eher wunderlich gewesen negativ zu sein.
Trotzdem hat es mich erstmal geschockt. Als ich dann auch noch erfahren habe dass das Risiko zwischen 70 und 90% liegt das ich im Laufe meines Lebens an Brustkrebs erkranke, war für mich klar: ich lass mich operieren.

Ich bin 24 Jahre und habe noch keine Kinder. Dieser Gedanke lässt mich dann doch zögern. Ich würde meine Kinder gerne Stillen, da ich aber 2 in Planung habe mit einem Abstand von ca. 3 Jahren wäre ich dann ungefähr 30.
Ich fragte meinen Arzt wie alt die Frauen mit dieser Mutation im Durchschnitt wären wenn sie an Brustkrebs erkranken. Er schätzte um die 30. Er hatte aber auch schon eine 13-jährige und eher wenige bzw noch keine die über 50 war.
Meine Urgroßmutter und Großmutter starben sehr jung (vor ihrem 30. Lebensjahr) an Krebs.
Das macht mir Angst.

Ein weitere Punkt mit dem ich ziemlich zu kämpfen habe, ist die Frage ob ich meine Brustwarzen behalten kann/sollte. Ich hätte eher weniger ein Problem damit Silikon-Brüste zu haben, eher hätte ich Schwierigkeiten damit im Spiegel keine Brustwarzen zu sehen (klingt blöd, ist aber so). Studien dazu ob es sinnvoll ist sie zu behalten oder zu entfernen gibt es laut meinen Recherchen noch nicht wirklich. Das Risiko an Brustkrebs zu erkranken wäre natürlich gesenkt, aber die Frage ist um wieviel?

Ja da war jetzt keine wirkliche Frage enthalten, ich wollte meine Gedanken irgendwie teilen. Auch wenn ich mit meinem Freund darüber geredet habe, ist es doch etwas anderes von gleichgesinnten zu hören und vor allem ist es leichter mit jemandem zu reden den man nicht kennt.

Liebe Grüße
Babus

[xkxvv]

Hallo Babus,
schwere Entscheidung... vor der ich vor ziemlich genau 2 Jahren auch stand. Allerdings war bei mir die Familienplanung schon abgeschlossen und somit war es einfacher.
Wurdest Du in einem Brustzentrum für Genetischen Brustkrebs beraten? Da bekommst Du die besten Infos und auch Dein genaues Risiko wird berechnet. Vielleich mal ein paar Rahmendaten: Man sagt pauschal, dass die Mastektomie ca. 5 Jahre vor den jüngsten Erkrankungsalter in der Familie Sinn macht. Brustwarze wird derzeit eher erhalten, die Risikoreduzierung ist nur wenige Prozent wenn Du sie weg machst. (2 oder 3 glaube ich)
Ich habe mich auch für die Mastektomie entschieden und mit Silikon wieder aufgebaut. Zudem habe ich auch die BW weg gemacht. Das war für mich damals die schwerste Entscheidung. Ich wollte sie sofort wieder rekonstruieren lassen... heute, 1,5 Jahre später, bin ich immer noch ohne weil ich gemerkt habe dass mir die BWs überhaupt nicht fehlen.
Wenn Du magst melde Dich doch mal beim BRCA Netzwerk. Da gibt es ganz viele Gesprächskreise bei denen Du Dich austauschen kannst und auch mit Frauen reden (und vielleicht auch mal schauen) kannst die die OP schon hinter sich haben.
Das BRCA Netzwerk hat auch einen Bildband herausgebracht in dem sich Frauen in verschiedenen Lebenssituationen mit Gendefekt(Vor, nach OP während Bestrahlung usw.) Porträtieren ließen. Mit Foto und Geschichte... Ist total interessant.
Puh, soviel erst mal von meiner Seite - wenn Du noch Fragen hast melde Dich einfach!
LG
Katja