Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

[Sleepmonster]

Danke Euch erstmal.
Ich habe echt Angst. Mein Gefuehl ist, egal wie ich es mache, es ist falsch. Die Wahl zwischen Pest und Cholera... ich habe so eine grosse Angst das etwas schief geht bei der OP, oder halt spaeter wenn ich sie nicht mache und mir dann unendlich Vorwuerfe mache weil es heisst, oh sie haben Brustkrebs.

Wenn man liest wieviel auch bei Silis schief gehen kann, dann kann einem schon anders werden. Ich mache sehr viel Sport und der Gedanke einige Monate nichts tun zu koennen... . Mein Chirug meinte nach 1-2 Montaten sei ich wieder fit...Wenn man Eure Geschichten so liest ist das ja sehr positiv gedacht

Was ist Eure Erfahrung mit der Frueherkennung? Reicht das den Krebs wirklich frueh genug zu finden?

[xkxvv]

Hallo Sleepmonster,
klar, die Entscheidung ob Du Dich prophylaktisch operieren lässt oder in die Früherkennung gehst (mit dem Risiko zu erkranken - oder eben gesund zu bleiben) kann Dir keiner abnehmen. Was vielleicht helfen kann ist der Austausch mit Leuten die den einen oder anderen Weg schon gegangen sind. Woher kommst Du denn? Das BRCA Netzwerk bietet in ganz vielen Städten Treffen an bei denen man sich austauschen (und ggf. auch mal live schauen) kann. Vielleicht ist da auch in Deiner Nähe was dabei?
Ich habe mich für die prophylaktische OP entschieden und mir hat gerade der Sport viel geholfen auf dem Weg. Ich habe mich vor der OP bewusst fit gemacht um möglichst gut durch die Narkose zu kommen und habe mir auch für nach der OP einen Plan gemacht. "Sport" bestand für mich an Tag 1 nach der OP aus aufstehen und ins Bad, Tag 2 einmal den Flur runter, Tag 3 Treppen usw. Nach 8 Wochen habe ich wieder trainiert (nicht hardcore aber doch so, dass es sich gelohnt hat) weil mein Ziel war, 6 Monate nach der OP an einer Marathonstaffel teilzunehmen.
Ich hatte aber auch grundsätzlich einen super easy Verlauf (War übrigens die Mastektomie mit Brustverkleinerung und direktem Silikonaufbau und Eierstöcke und Eileiter raus in einer OP), fand die Schmerzen nicht so wild und hatte keinerlei Komplikationen.
Du siehst, solche Fälle gibt es also auch...
Bei Fragen melde dich gerne!
LG
Katja

[Lützine]

Hallo,

ich habe mich auch letztes Jahr proh. operieren lassen, wegen BRCA1. Leider lief alles schief. Man hat mir einfach viel größere Implantate eingesetzt als vereinbart.Hatte dann mehrere Folgeoperationen, war 4 Monate krankgeschrieben. Jetzt habe ich gegen die Klinik Klage eingereicht. Bringt mir aber auch nicht viel. Bin fürs Leben entstellt. Und Brustaufbau geht wohl auch nicht mehr...........höchstens durch weitere große Operationen. Hautverpflanzungen, dann evtl. mit Eigengewebe. Mit Implantaten geht nichts mehr, da kein Brustmuskel mehr vorhanden. Nein danke.

Lützine

[Mo_Feli]

Hallo Sleepmonster,
ich hatte 2002 mit 35 Jahren mein erstes Mamma-Ca. Da meine Mutter mit 51 an Brustkrebs verstorben war wurde eine genetische Untersuchung durchgeführt. Ich erhielt das Ergebnis BRCA-1 negativ und war natürlich sehr erleichtert. Im Februar 2010 (!!) wurde mir von meinen Onkologen mitgeteilt, dass die Untersuchung auf BRCA-2 erst jetzt durchgeführt wurde und das Ergebnis positiv sei. Ich habe den Befund samt den Infoblättern zur prophylaktischen Ovar- und Mastektomie in eine Schublade geschmissen und mit niemanden darüber geredet. Immer wieder habe ich darüber nachgedacht was ich tun soll. Ich war 44, solo, Alleinerzieherin einer damals 14-jährigen hypochondrisch veranlagten Tochter. Ich wollte meine Brüste behalten und meiner Tochter keine Angst machen deshalb habe ich das Thema immer wieder verdrängt. Irgendwann habe ich beschlossen den Schritt nach dem Abi meiner Tochter zu tun. Das war 2015. Bei der "Routine"-MRT-Mammographie, die ich seit dem bekanntwerden der Genetik jährich durchführen ließ (ich hatte bereits den OP-Termin für die Ovarektomie) wurde neuerlich ein kleiner (8 mm) Tumor entdeckt. Dieser wurde zwischen Weihnachten und Neujahr entfernt. Anfangs hatte ich nicht mal großen Stress mit der neuerlichen Diagnose, weil ich mir dachte der Tumor ist so klein, ich brauch eh keine Chemo, und wenn, die Chemo 2002 hatte ich damals gut vertragen. So kann man sich täuschen. Der Tumor war einer der aggressiveren Sorte. Die Chemo war die Hölle! Ich war danach auf Reha und konnte während der 4 Wochen nicht ein einziges mal am Ergometer trainieren, weil ich zu schwach war. (Vor der Diagose: topfit!) 2 Monate nach der Reha ließ ich dann die beidseitige Mastektomie mit Implantation von Expandern durchführen. Die linke Brust musste auch etwas verkleinert werden, da die rechte nach der 2-maligen Tumorentfernung deutlich kleiner war. Das war Ende Juli 2015. Leider hatten sich auf der linken Seite (ehemals gesunde Brust) postoperativ Nekrosen (abgestorbene Hautareale) gebildet und das ganze hat sich auch noch infiziert. In einer Not-OP wurde im September 2015 der Expander links samt der nekrotischen Haut entfernt. Seither habe ich nichts mehr machen lassen. Ich habe Angst vor weiteren Komplikationen. Rechts ist der Expander noch drinnen. Links bin ich flach. Ich habe seit der OP ständig Muskelkrämpfe in der Brustmuskulatur. Das hat auch nach einem Jahr noch nicht aufgehört. (Scheint nicht sehr oft vorzukommen und keiner meiner behandelnden Ärzte weiß recht wie damit umzugehen.) Die plastische Chirurgin, die mich betreut, meint Eigengewebe wäre das beste für mich (weil das nicht unter den Brustmuskel gelegt wird wie die Implantate)... Mal sehen, wie lange ich diesmal brauche um eine Entscheidung zu treffen. Jetzt ist wenigstens keine Eile mehr angesagt.
Rückblickend betrachtet muss ich sagen, ich war eine Meisterin der Verdrängung. Ich bereue aber nicht, die Mastektomie nicht schon früher gemacht zu haben, weil das hinterher bereuen nichts bringt! Die Entscheidung - wann, wie, wo - muss jeder selber treffen. Das "ob" habe ich bewusst ausgespart. Das Risiko bei BRCA-1 oder -2 Brust- oder Eierstockkrebs zu bekommen ist einfach sehr hoch!
Überglücklich bin ich darüber, dass meine Tochter das Gen nicht von mir geerbt hat! Das hat mich mit meinem Schicksal versöhnt
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute! Mo

[suze2]

hey mo, hey sleepmonster, hey alle!

liebes sleepmonster - es IST eine schwere entscheidung. ich hatte auch angst, dass was schiefgeht und hab wirklich viel überlegt. war an der rechten seite erkrankt (2005).
ich hatte mir gedacht, menschenskind, jetzt vertraust du mal auf dein glück und lässt "nur" die eierstöcke operieren. aber: und ebenso wie bei dir, mo feli, es wurde ein winziger (4 millimeter) tumor entdeckt (links 2011) - da ließ ich dann die brüste entfernen und hoffe dass es das war.

aufbau habe ich keinen, ich wollte "meine oder keine" und mir war klar, dass ich mit längeren heilungsprozess nicht zurechtkomme, da ich ja wusste, die chemo kommt.
und auch ich kenne frauen, bei denen nicht alles glatt ging.

ich fand das schlimmste an den diagnosen ist die tatsache, dass es eben eine potentiell lebensbdrohliche erkrankung ist - also mir hat das einfach viel angst gemacht.

bereuen tu ich auch nichts, obwohl ich, wenn ich früher entschieden hätte, vielleicht keine zweite erkrankung mit wieder angst und kummer durchmachen hätte müssen. aber im nachhinein ist man ja immer schlauer! und keine von uns macht sich die entscheidung leicht, jede entscheidet, so gut sie eben in diesem augenblick kann.

alles gute!
suzie

[Andi1964]

Hi Sleepmonster
Ich bin BRCA2 positiv und habe Mastektomie mit Implantaten und Eierstockentfernung hinter mir. Bei mir lief es ohne die geringsten Komplikationen, aber ich musste die ersten 8 Wochen einfach vorsichtig sein. Alles langsam und bedächtig, mögliches ruhig - möglichst schonen. Schmerzmittel habe ich nie gebraucht, nie auch nur die geringsten Schmerzen.
Nun - ich bereue es keine Sekunde. Abgesehen von Wechseljahrbeschwerden, die irgendwann sowieso gekommen wären, keinerlei "Beschwerden".
Sport ist alles wieder problemlos möglich (Jogging, Golf, Ski, Bergsteigen)... aber es hat seine Zeit gebraucht und Geduld war nicht meine Stärke. Manchmal habe ich nächtelang gezweifelt ob ich je wieder alles machen kann - aber es wurde gut. Dauer der vollständigen, auch psychischen Erholung inkl volles Vertrauen in meinen geplagten Körper war aber 2 Jahre.
Mit mir selber etwas mehr Geduld zu haben hat mich glücklicher und zufriedener gemacht..... dem Bauchgefühl zu vertrauen ist wohl ein guter Ratschlag!
Viel Vertrauen in dich und dein Leben wünscht dir
Andi