HER 2 neu positiv, +++, neu dabei

[Überraschung1]

Hallo Maxie
Ich hatte vor einem knappen Jahr eine ähnliche Diagnose, Inflammatorisches Mammakarzinom mit Her2 Überexpression, Ableger in Knochen, Leber Lymphe.
Kopf hoch - es klingt so furchtbar, so endlich - und doch, es ist zu erleben. Ich hatte sechs Mal Chemo - Docetaxel und die zwei üblichen Antikörper, Perjeta und Herceptin, nach Herdabklärung bei den Zähnen kam noch Xgeva dazu. Danach Ablatio, und Bestrahlung, 56 Gray, nun noch die drei Antikörper. Was ich damit sagen möchte - es ist viel, doch es ist zu schaffen. Ich habe die meiste Zeit 100 Prozent gearbeitet, einzig die Ablation hat mich zwei Wochen ausser Gefecht gesetzt. Es ist zu schafffen, Maxie, wenn auch schwer. Meine Chemo startete einen Tag nach der Diagnose, mein Onkologe drückte mir als allererstes ein 24/7 Telefonnummer in die Hände. Toi toi toi - liebe Grüsse Überraschung1

[Maxie]

Hallo zusammen,

meinen allerherzlichsten Dank für die vielen Mutmach-Mails. Das hat mir wirklich sehr geholfen über die ersten Schocktage und -wochen hinweg.

Mittlerweile habe ich die Diagnose angenommen. Nächste Woche geht die Chemo los und dann kriegt das Biest eins auf die Mütze.

Mir wurde vorgeschlagen, an der Gain 2 -Studie teilzunehmen. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Liebe Grüße
Margit

[Vale46]

Hi,
Mir ging es mit der Chemo prima und der Krebs ist weg - zumindest im MRT.
Prognosen sind Prognosen, aber jeder Krebs ist anders, ebenso jeder Verlauf. Ich drücke Dir die Daumen!
LG Vale

[Maxie]

Hallo an alle,

mittlerweile habe ich meinen ersten Chemo-Zyklus hinter mir. Wie bereits geschrieben, nehme ich an der Gain2-Studie teil, im EnPC-Arm (neoadjuvant, dosisidichte Chemo mit 3x Epirubicin, 3x nab-Paclitaxel, 3x Cyclo, alle 2 Wochen), danach OP und Trastuzumab alle drei Wochen für ein Jahr.
Den ersten Zyklus habe ich gut überstanden, nur an drei Tagen etwas matschig und schlapp. Ich bin mir aber sicher, es wird nicht bei jedem Zyklus so bleiben.
Wie war das bei euch? Wie verlief bzw. verläuft euere Therapie-Zeit?

Weiß jemand, in welcher Form das Trastuzumab gegeben wird (per Infusion?) Ist das auch so eine Art 'Chemo'? Ab wann wachsen die Haare wieder? Fragen über Fragen....Wer hat Erfahrungen mit dosisdichter Chemo oder mit der Gain2-Studie?
Vielen Dank für einen Erfahrungsaustausch. Es hilft mir sehr, zu spüren, ich bin nicht allein. Liebe Grüße Maxie

[Jukalima]

Hallo Maxie, ich habe eine andere Chemo bekommen, kann dir aber sagen, dass das trastzumab auch über eine Infusion gegeben wird. Die Laufzeit der Infusion ist ca. 30 Minuten. In meinem Spital bekam ich zuerst die Chemo und dann die Antikörper.

Lg
Julia

[Bluetinki]

Hallo Maxi,

ich war in der selben Studie und auch im selben Chemo-Arm wie du. Solange die Chemo noch läuft, bekommst du das Herceptin per Infusion. Danach subkutan in Bauch oder Oberschenkel. Insgesamt 20 Gaben (wenn ich mich recht erinnere).
Heute - 2 Jahre danach - geht es mir gut und ich habe mich von allen Nebenwirkungen erholt.

Kopf hoch, der Weg ist steinig, aber es lohnt sich, ihn zu gehen.

LG Tinki

[Maxie]

Hallo in die Runde,

eigentlich hatte ich vor, euch nächste Woche, dann hätte ich die ersten drei Zyklen meiner dosisdichten Chemo (ETC, alle zwei Wochen) sowie meine erste Ultraschall-Zwischenkontrolle hinter mir gehabt. Bis heute lief alles sehr gut, kaum Nebenwirkungen und der Tumor fühlt sich bereits sehr verkleinert an.
Heute morgen hatte ich einen dicken Arm (Portseite) und nach einem Ultraschall im Krankenhaus wurde eine Thrombose diagnostiziert. Mit der Konsequenz, dass ich mir nun 2x täglich eine Thrombosespitze geben muss (was für mich soweit okay ist) und der Port raus muss. Gleichzeitig kann die Chemo nicht über die Vene gegeben werden, sodass nächste Woche auf der anderen Seite ein neuer Port gesetzt wird. Dafür muss auch noch die Chemo um eine Woche verschoben werden. Ich frage mich, ob es nicht möglich ist, die Thrombose mit den Spritzen zu behandeln, den Port dadurch wieder flott zu bekommen und die Chemo planmäßig fortzuführen.
Hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Grüße und vielen Dank schon mal im Voraus für den Erfahrungsaustausch

Maxie