Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia,

Seit ich mich in Stadium IV befinde, habe ich regelmäßig alle 3 Monate MRT Kopf (und CT Thorax Abdomen + Hals), auch nach der erfolgreichen Kombi.

LG Zuckerbieni

[dozi]

Hallo zuckerbieni & alle

Ich hoffe, euch geht's soweit gut? Ich habe 14 eher schlechte Tage hinter mir ... aber es sieht so aus, als ginge es wieder etwas aufwärts ...

@zuckerbieni: Bezügl. MRT Hirn (CT Rest): bei mir wurden am 14. Nov 16 7 Hirnmetastasen entdeckt, nach einem Monat MEK+Tafinlar (Dab) hatte ich mein 2. Schädel-MRT; im Jan. 17 nichts, Februar wird auch keines gemacht, nächster Termin nun wieder Mitte März (hier dafür dann CT ganzer Oberkörper + MRT Schädel). Ich mache derzeit Immuntherapie (Keytruda), MEK+Tafinlar parallel - und wollen sie die 4. Gabe von Keytruda abwarten - nächste Woche ist 'erst' die 3. dran;

Alles Liebe & schöne Grüsse
Doris

[Olympia_4]

Liebe Doris

Dich habe ich vermisst ich bin froh gehts wieder etwas aufwärts👍👍👍
Bitte vergiss bei deiner Behandlung nicht: Du hast die Volldröhnung und das doppelt. Das da Nebenwirkungen kommen, ist recht wahrscheinlich aber ich bin sicher, du machst das toll
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und gib uns Bescheid wies läuft

@all
Wegen dem MRT-Kopf: Bei mir wurde vor einem Jahr ein MRT vom Kopf gemacht und seither nicht mehr. Als ich meinen Onko bezüglich Hirnmetas ansprach, meinte er, das ich aus psychologischer Sicht jederzeit eins machem lassen könne. Aus medizinischer Sicht, halte er es nicht unbedingt für notwendig, weil:
1. Hirnmetas machen offenbar recht schnell mal Symptome und werden i.d.R. dann schnell erkannt. Er hat mir dann auch ein paar Symptome aufgezählt auf die ich mich achten sollte.

2. Ich sei ja in Immuntherapeutischer Behandlung. Die beste Chance, Hirnmetas zu bekämpfen, sei die Immuntherapie und BRAF Medikation. Also wenn Hirnmetas auftreten sollten, werden sie am ehesten durch die Immuntherapie eliminiert. Und da ich die schon nehme und die Wirkung da ist, sei es nicht notwendig. OK... wir wissen alle, das bei mir die Wirkung nicht ganz optimal ist. Irgendwie ist meine Angst duesbezüglich einfach riesig, der SuperGau.

All diese Argumente leuchten mir ein und doch habe ich so ein Gefühl oder Irrgefühl für Vollkatastrophen entwickelt. Es mag vielleicht Leute geben, die setzen auf ihre Schönheit mir ist mein Hirn das absolute Zentrum. Überhaupt dort etwas haben zu können, macht mich zeitweise wahnsinnig
Ich glaube, ich werde einfach wieder mal eins machen lassen, damit ich mich besser fühle.

[Pet 1968]

Hallo Olympia!

Na klar mach eins, wenn Du solche Gedanken hast. Ich finde es uebrigens toll von Deinem Doc das er sagt Du kannst jederzeit eins machen wenn es gut fuer Deinen Seelenfrieden ist.
Und Du hast schon genug boese Gedanken. Also auf gehts, mach eins!!

Liebe Gruesse Petra

PS ich hatte ja auch eins als ich ploetzlich blitze in den Augen hatte..war aber alles okay

[dozi]

Huhuuu Olympia

Ja - leider die volle Dröhnung, welche mein Immunsystem komplett lahmlegt. Ich trau mich seit gestern nach knapp 3 Wochen mal wieder unter Menschen Aussenwelt! Leben um mich! FÜr mich ist das schwierig, draussen schönes Wetter und ich sitz hier, die Nebenwirkungen und ich; da muss man (ich) aufpassen, dass man nicht mit der Zeit depressiv wird (ohne Witz).

Bezügl. Schädel-MRT: Ich hatte keine Symptome (nie Kopfschmerzen, schlecht gesehen o.ä.) - aber meine Ärzte meinten, es wäre sinnvoll bei so vielen Metastasen und Tumoren, sich auch noch den Kopf anzusehen - GOTT SEI DANK! Wobei's - im Nachhinein gesehen "wurscht" ist, weil MEK+Tafinlar durch die Blut-Hirn-Schranke gehen und die Metas recht flott vertreiben (bei mir beim 2. MRT im Dez. 16 sind sie ja um 50% geschrumpft - zwar alle noch da, aber kleiner also);


Bei mir ist es wie bei Dir, Olympia: Scheiss drauf, wie man aussieht (ich mittlerweile wie ein Zombie), aber als ich die Nachricht mit den Hirnmetas erhalten habe, wurde mir schlecht. Da war mir plötzlich ALLES egal, hauptsache die Dinger verschwinden. War / Bin bereit, ALLES in Kauf zu nehmen ... Ein Arzt in einem anderen Krankenhaus wollte die Bestrahlung durchführen - wie wir alle wissen, funktioniert MEK/Tafinlar parallel mit Bestrahlung nicht, dh. Ich hätte die Medikamente 1 Monat aussetzen müssen u mein Hirn wäre tägl. Bestrahlt worden - hat mir so beiläufig erzählt, dass dies auch die guten Regionen im Hirn zerstören kann u mit recht hoher Wahrscheinlich keit auch wird , da meine Metas im ganzen Gehirn verteilt sind und man sohin nicht punktuell bestrahlen kann.
Ich entschied mich gegen die Bestrahlung. Ich hoffe, es war die richtige Entscheidung. Es fühlt sich gut an - sohin halte ich daran fest, dass es die richtige war. Ich möchte nicht mit 32 an Demenz leiden;

Liebe Grüsschen
Doris

[Than]

Hallo Olympia,

es ist schon seltsam, warum bei manchen ein Schädel-MRT gemacht wird und bei anderen nicht. Vor allem die 2. Begründung kann ich nicht ganz nachvollziehen. Mit der Begründung bräuchte man meiner Meinung nach auch kein Kontroll-CT machen, man tut ja schon, was man kann.
Außerdem ist es doch so, dass sich nicht alle Metas gleich verhalten müssen, oder? Mir wäre gerade das Gehirn auch immens wichtig.

LG Than

[Olympia_4]

Hi Than

Ja du hast schon recht. Irgendwie klang es zuerst logisch und ok und bei näherer Betrachtung erkannte ich auch die seltsame Bedeutung. Ich werde ihm sagen, das ich gerne regelmässig eins hätte. Er hat ja gesagt, ich könne jederzeit eins machen lassen.

Hi Doris

Ich finde gerade den Kopf echt was empfindliches. Mein Melanom am Kopf hat mich schon entstellt und seither bin ich noch empfindlicher diesbezüglich
Ich finde, du hast eine gute Wahl getroffen (kann man das schreiben? ) ich denke, wenns dicke kommt, kannste immer noch dein Hirn bestrahlen, oder nicht? Wann hast du dein Staging? Ich bin sehr gespannt, wie dein Therapieansatz sich entwickelt. Es gibt einem irgendwie die Hoffnung, noch mehr im Köcher zu haben.

Grüsse Olympia