Weichteilsarkom

[Angi]

Liebe Patricia,

habe zufällig Deinen Beitrag gelesen und bin ganz betroffen. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke für die bevorstehende schwere Zeit. Vielleicht möchtest Du Deinen Beitrag im Forum Andere Therapien auch nochmal posten, so ist die Chance genau eine Antwort auf Deine Fragen zu bekommen größer,

Alles Liebe und gute Wünsche,
Angi

bei meiner Freundin ist vor kurzem ein malignes fibröses
Histiozytom (G3) diagnostiziert worden.
Der Chirurg in unserer Kleinstadt,der es entfernt hat, kennt sich damit nicht besonders gut aus. Kann mir jemand einen Rat geben wo ein solcher Krebs am besten weiterbehandelt werden kann? Ist die Uniklinik Essen oder Bochum die ichtige Adresse?
Ich benötige ganz dringend einen Tip, denn sie muss so schnell wie möglich eine Entscheidung treffen.

Vielen Dank im voraus

Hallo,

ich habe seit knapp 2 Montaen Beschwerden an meinem linken Fussknöchel. Es ist leicht geschwollen und tut vor allem weh, wenn ich meinen Fuss nach links und rechts drehe. Heute zieht es schon leicht hoch in meinen Unterschenkelknochen... neben meinem Fussknöchel ist ebenfalls eine leichte Wölbung, die ist seit ca. 2 Wochen da. Ich gehe Montag deswegen zum Arzt,.. denkt ihr, dass es sowas wie ein Weichteilkarzinom ist? Weil die Schmerzen seit 2 Monaten immer da waren und die Schwellung nicht abnimmt. Wäre es eine Entzündung, wäre es ja schon längst weg...

Steffi

HAllo,
vielleicht kann mir jemand helfen. Mein Neffe hatte einen WEichteiltumor im Knie. Der Tumor wurde herausoperiert, aber er ist wieder gewachsen. Das Bein muß nun amputiert werden. Das ist alles sehr schlimm. Mein Neffe ist gerademal 19 Jahre alt.
Wir hoffen alle, dass die OP gut verlaufen wird, sofern man von "gut verlaufen" sprechen kann, wenn man ein Körperteil verliert. Ich wollte fragen, ob jemand gute REhabilitationskliniken kennt, die sich auf die NAchbehandlung bei AMputationen spezialisiert haben und einfühlsam auf den Umgang mit der Prothese, körperlich und psychisch, vorbereiten sowie begleitend Krebsnachsorge anbieten.
Vielen Dank für jeden RAt
Victoria

Hallo ihr alle!
ich lebe noch habe nur mal Urlaub gemacht e-Mail geändert und so noch ein weniege Untersuchungen(Prostata u.s.w.)
MRT war zufriedenstellend, biß auf eine 1,5cm großen Fettansammlung die aber kein lyposarkom ist. War schon mal 2,00 cm groß. Ein Lympfödem ist noch da, welches mit einem Kompresionsstrumpf behandelt wird(ständiges tragen)außer Nachts nicht.Bekomme Lümpfmassage und Kraftübung,da mein Bein nicht so wll wie mein Kopf. (Lyposarkom faustgroß linker Oberschenkel bösartig)Viel Muskelfleisch mit in den Abfall gewandert. Aber Bein ist noch drann, geht es eben mit der Grücke weider.So nun wieder zum ernst der Sache. Ich sage euch allem die mir schon geantwortet haben wie Nancy und Ihr Töchterchen,Roswieta und die vielen anderen, ihr habt mir Mut und Kraft gegeben und ich möchte diese auch an andere weiter reichen. Wir haben alle unser Leid und unseren Schmerz zu tragen, aber es ist Gut zu wissen: Da gibt es welche die Dir zuhörchen und denen es schlechter geht. Also Kopf hoch alle und viel Glück was wir glaube alle brauchen.
Tschüss Thomas

Hallo an alle,

wollte mich mal wieder melden.
Meine erster regionaler Chemotherapieversuch bei Prof. Aigner hat nicht geklappt, da meine untere Hohlvene inzwischen durch den tumor zugewachsen ist. na toll. Beim zweiten Versuch sind wir über die Halsvene gegangen und es hat geklappt.
Nächste Woche ist Kontrolle, vielleicht hab ich ja einen Erfolg zu verzeichnen.
Die Kasse hat leider die Kostenübernahme verweigert. Somit wird es teuer für mich.
Inzwischen hab ich an die Uni Heidelberg gewechselt. Dort würde man mich operieren, wenn ich es wünsche. Fast die ganze Leber müßte raus. Bin noch am überlegen.
Mein letztes CT im Thorax zeigt nun den Verdacht auf medistinale Lymphknoten. Kann man die auch operativ entfernen?
Meine Lungenmetastasen gelten in Heidelberg als operabel.
Den Frankfurtern könnt ich den Hals umdrehen.
Keine information, nur Aufgabe.....

Sollte ich mich auch nochmal in Essen vorstellen? Hab ihr da gute Erfahrung gemacht?

Es ist echt anstrenged sic um alles selber zu kümmern.

Meinem Sohn geht es gut, er geht jetzt in die 1.Klasse und ist ganz stolz.

Liebe grüße an Euch alle
Katja

Hallo Katja,
ich schreibe heute das erste mal unter dieser Rubrik im Krebs-Kompass. Ich hatte 6 Leiomyosarkome in der Leber und habe diese in der Uni Frankfurt durch Chemoembolisationen behandeln lassen. Alle Tumore waren um die 3 cm groß. Nach 4 Behandlungen habe ich jetzt noch 4 Tumore die einen Durchmesser von ca. 1 cm haben. Dieser Befund ist jetzt seit 3 Monaten konstant. Für Fragen sehe ich gern zur Verfügung. Viel Glück Doris

Hallo...
hab nur ein paar tipps, wo es unabhängige Beratung gibt...
KID Heidelberg (aber das ist sicher schon ein alter Hut) und
die SoVD (Sozialverband Deutschland) gibt es in jeder größeren Stadt... die helfen unabhängig bei Spezialistensuche.

Jetzt noch etwas in eigener Sache... Susanne??? habe meinen Rechner neu formatieren müssen und jetzt sind alle Mail-Adressen weg.
Wie geht es dir? Würde mich freuen, wenn du dich meldest!

gaaaanz liebe Grüße und Kraft und Mut und Stärke und Zuversicht und Hoffnung und Energie und Rückhalt und Lächeln für jeden Tag und und und...
wünscht Euch allen
Denise

Hallo Katja, habe Deinen Bericht gelesen. Ich weis zwar nicht in welchem KRKHS. Du in Ffm behandelt wurdest aber ich habe auch so meine negativen Erfahrungen in Ffm gemacht. Eine regionale Chemo wurde sofort von den Ärzten abgelehnt. Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg für die weitere Zukunft. Mich würde echt mal interessieren in welchem Krkhs. du in Behandlung warst! Kannst mir wenn Du möchtest auch privat unter : rhibana@gmx.de schreiben. An ALLE anderen in diesem Forum wünsche ich ebenfalls alles, alles Gute!!!

Hallo Katja,

Auch bei meinem Sohn wurde vor vier Jahren ein Lebersarkom festgestellt.
Er wurde in der Uniklinik Essen operiert.Da der Tumor sehr groß war, entschlossen sich die Ärzte den Tumor auserhalb seines Körpers zu entfernen.
Auch eine Leberlebendspende kam in Betracht.Wir waren mit der Uniklinik in Essen mehr als zufrieden.Wenn du weitere Informationen möchtest kann ich dir gerne Auskunft geben.
Ich wünsche dir alles Gute
Eva

Guten Tag wünsche ich,
bei meinem Mann wurde 2003 ein Sarkom festgestellt und operiert, dieses Jahr im August die nächste Op an der Wirbelsäule,
bei den Voruntersuchungen zur Op wurden Lungenmetastasen festgestellt. Nun finden wir er wird nicht so optimal behandelt, wir haben das Gefühl es wird nicht alles mögliche für ihn getan. Kann mir jemand helfen? Ob es auch in Norddeutschland erfahrene Kliniken gibt?name@domain.de

hallo doris s.

ich habe gute erfahrung mit prof. dr. bruns vom uke (orthopaedie universitaetsklinikum eppendorf) in hamburg gemacht. dieser wurde mir auch vom kid heidelberg als sehr erfahrener spezialist fuer weichteilsarkome in norddeutschland empfohlen.

viel glueck fuer deinen mann und dich

Hallo Thomas,
schön wieder etwas von Dir zu hören. Haben uns schon echt Sorgen gemacht. Ich hoffe der Urlaub war eine Erholung für dich. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute für dich.

LG Nancy

Werde weiterhin Ausschau hier in Forum nach Dir halten.

Hallo Ihr Lieben,bei mir wurde Anfang des Monats 2.9. ein Myxofibrosarkom am Unterschenkel nachresiziert(Resttumor wurde gefunden) welches bereits am 7.7.04 z.Teil entfernt wurde!!Nun denkt mein Arzt über eine Bestrahlung nach zu der ich gerne von Euch gewußt hätte- wie sind hierbei die Nebenwirkungen.Könnte es auch schon gestreut haben?? Danke Euch schon jetzt für Eure Hilfe
Chrissyname@domain.de

hallo chrissy,

ich habe mich nach langem hin und her zur bestrahlung entschlossen. schau doch mal in den 'alten' beitraegen im forum nach meinen beitraegen und auch den entsprechenden ratschlaegen von unseren lieben 'mitstreitern'.

im augenblick geht es meinem arm/schulter recht leidlich.
schwierig zu sagen, ob es wesentlich besser ohne die recht heftige bestrahlung gehen wuerde. auf jeden fall habe ich meiner meinung alles getan, um an der 'alten' tumorstelle kein rezitiv zu bekommen.

viel glueck fuer dich

gruss ulrich