Brustkrebs mit 85%iger Teilungsrate, meine Frau will keine Chemo weitermachen

[p53]

zu posting #2
habe ich nun aber doch mal eine Verständnisfrage.

Hört man die Zahlen für Heilung bei Brustkrebs (genau weiß ich sie nicht, aber ich meine, irgendwas zwischen 80 und 90 %) denkt man sich erstmal:
ok, sieht ja doch super aus, falls es mich oder Angehörige trifft (meine Tante ist betroffen), ist es ja gar nicht sooo schlimm, super Heilungschancen!

Tja, bis mal eine Brustkrebstagebuchschreiberin (und über 30 Jahre im Medizinbetrieb tätig) etwas genaueres zu diesen Statistiken schrieb.

Als geheilt gilt, wer die ersten 5 Jahre überlebt.
Auch wenn weiterhin Krebs vorhanden ist (weil nicht R0 operiert beispielsweise) oder gar bereits Fernmetastasen vorhanden sind - alles "geheilt", weil 5 Jahre überlebt.
Die Statistik nannte sich also besser Überlebensstatistik. Was ja auch super ist, gar keine Frage!
Aber geheilt ist für mich doch etwas ganz anderes.

Höre ich die Zahlen ohne Vorwissen, denke ich mir dabei nämlich tatsächlich, dass sie bedeuten - Brustkrebserkrankung-Behandlung-Heilung. Auf Nimmerwiedersehen zu 90 %.

Da sind noch nicht einmal die dauerhaften Einschränkungen durch die Behandlung eingerechnet, was ja eigentlich chronisch erkrankt bedeutet, nach Primärerkrankung BK Sekundärerkrankungen (Fatigue, Polyneuropathie, Lymphödeme usw).
Und falls 10 Jahre eine AHT durchgeführt wird, ist das doch auch eine Dauermedikation und ich frage mich, ob es wirklich als Heilung gesehen werden kann, wenn dauerhaft weiterbehandelt wird. Solange eine Therapie durchgeführt wird, mit weitreichenden Eingriffen in die Körperchemie übrigens, dann kann man doch unmöglich von Heilung sprechen, also Krankheit besiegt. Ich würde das Ganze als chronische Erkrankung betrachten.

Meiner Ansicht nach wird da ganz schön Beschönigung betrieben, was ich erwähne, da wir gerade vorgestern ein sehr intensives, gutes Gespräch über genau dieses Thema im größeren Familienkreis hatten (zwei Krebsbetroffene anwesend).
Bei meiner Tante war Chemo nicht möglich wegen irgendwelcher Vorerkrankungen, jedenfalls hatte sie nix zu entscheiden und ist jetzt im Nachhinein froh darüber. Bisher sieht auch alles gut aus.

Die Chemo als "Nachsorge" (oder Vorsorge? wie auch immer....) wird gerne so dargestellt ODER aufgefasst: Damit ja alles getan wird.
Wenn man sich die Wechselwirkungen zwischen Chemo und Tumorzellen mal so richtig auf der Zunge zergehen lässt, ist es doch so, dass eine Chemo niemals restlos alle Tumorzellen vernichten kann, weil immer einige resistent werden oder von Anfang an waren. Die Antihormontherapie kann ich da schon sehr viel eher nachvollziehen.

Ich denke einfach, die meisten Patienten kennen die Wirkmechanismen von Chemotherapien (auf Tumorzellen) gar nicht im Detail. Sie denken, es kann tatsächlich mit so einer Chemo alles plattgemacht werden, was Krebszelle ist. Von Mutationen und Adaptationen und Selektionsdruck und Resistenzen und Tumormikroumgebung haben sie noch nie etwas gehört. Das gehört mM aber genauso zur Aufklärung über Risiken und Chancen einer Chemo wie die Nebenwirkungen (und Langzeitfolgen!).

[Viviane68]

Hallo an alle

Ja genau, die 1% trafen nur bei meinem Krebs zu.

Wegen der 80% Überlebensrate. Ja klar, das ist auf 5 Jahre gerechnet, wenn man dann in den Publikationen weiter liest ist die Rückfallrate auf 10 Jahre ja durchaus relevant.

Mir ginge es aber trotzdem darum, dass es sich mit einer Datenausgangslage vielleicht besser diskutiert als nur rein auf Emotionen basierend. Deshalb dachte ich mir, dass dem Ausgangsposter - und vor allem seiner Frau, die ja eine hohe Teilungsrate hat, die Zahlen ev. helfen würden, um eine sinnvolle Entscheidung zu treffen.

LG, Viviane

[p53]

ja, ich verstehe das.
Ich verstehe auch, dass die fünf Jahre Überleben oder 10 sowohl rational als auch emotional gesehen ganz wichtig sind für die Betroffenen.
Mich stört nur immer ein wenig das Wort "geheilt", was ja egal wäre, da ich gar nicht von BK betroffen bin. Es stört aber auch viele Betroffene, wie ich immer wieder mal aus Gesprächen raushöre.

Bei der hohen Teilungsrate ist die Chemo natürlich eine Überlegung wert. Allerdings bedeutet hohe Teilungsrate nicht nur ein mögliches/wahrscheinliches gutes Ansprechen auf die Medikamente, sondern eben leider auch eine hohe Mutationsrate bei den Tumorzellen. Mutationen, die dem Tumor helfen, könnten sich dann eben leider auch genauso aggressiv ausbreiten.... und schnell zu Resistenzen führen.
Hinzu kommt, dass eine Chemo den Immunstatus nicht eben verbessert, was dann wiederum für übrig bleibende Tumorzellen ein Schlupfloch sein könnte.
Dieses Feld liegt leider noch sehr im Dustern....

Man sollte aber eh das tun, wovon man selbst überzeugt ist, am ehesten, ich möchte nur eben auch die (oft nicht genannten) Schattenseiten erwähnen.

[juttam15]

Wenn ein Tumor stark hormonrezeptorpositv ist, ist die Antihormontherapie tatsächlich die wichtigere Option. Das hat mir auch der Onkologe gesagt.

Im vorliegenden Fall haben wir keine Tumordaten. Wenn der Tumor triple-negativ ist, wäre eine Chemo die einzige Option. Bei jüngeren Frauen, die einen aggressiven Tumor haben, macht man die Chemo oft vor der OP. Wird hier eine Komplett-Remission erreicht (der Tumor verschwindet völlig), sind die Überlebenschancen sehr gut.

Auf der anderen Seite: Wenn ich davon überzeugt bin, dass ich bereits ohne Chemo geheilt bin, warum sollte ich dann eine machen? Der Glaube versetzt ja bekanntlich manchmal Berge.

Viele Grüße
Jutta

[Sommer*]

Hallo trauriger Weggefährte! Vielleicht kannst Du Deiner Frau vermitteln, das die Chemo ihr Freund, nicht ihr Feind ist. Ich glaube durchaus auch, dass der Körper unterstützend zur Heilung beitragen kann und bin immer positiv zur Chemo gewandert. Und ich glaube, die positive Einstellung war der Grund warum ich die Chemo (ETC dosisdicht und dosisintensiv, weil Hochrisikopatient) mit ganz wenig Nebenwirkungen durchziehen konnte. Gerade bei der hohen Teilungsrate, die der Krebs deiner Frau hat, greift eine Chemo doch gut.
Ein Satz der mit damals geholfen hat war "Wenn die Chemo das mit mir macht, was glaubst du erst, was sie mit Krebszellen macht". Alternativ solltet ihr vielleicht auch mal nach anderen Begleitmedis fragen. Da gibt es nämlich erhebliche Unterschiede.

[Safra]

Hallo,

erst einmal hierzu:

Aber am schlimmsten ist der Zustand Ihrer Psyche. Sie spricht nur immer davon, dass man sie mit der Chemo vergiftet und die Klinik und die Frauenarztpraxis eigentlich doch das Möglichste gemacht haben. Nun hört sie sich CD´s an, auf welcher darauf gesagt wird, dass man sich nur selbst heilen kann. Auch sagt meine Frau, dass ihr Engel und die Maria erschienen wären die ihr sagten, dass sie geheilt wäre und keinen Krebs mehr habe. Ich komme einfach nicht mehr an sie ran, - sie will die Chemo abbrechen und nach dem ersten mal schon aufhören, - da meine Frau meint, dass sie geheilt wäre.

Wenn die Engel und Maria erscheinen, dann ist die Meinung des Arztes wahrscheinlich irrelevant? Wenn Du negativ zur Chemo eingestellt bist (alles Gift!!! u.ä., dann ist es schon auch so, dass sie objektiv und/oder subjektiv schlechter vertragen wird. Sicher kann man nun nicht bei so einem negativ eingestellten Patienten befehlen: "Jetzt sehe doch mal die Chemo als Freund an , der Dir helfen will". Das geht sicher nur über sachte Aufklärung und positive Aussagen, wie oben schon erwähnt. Letztlich muss es jeder für sich entscheiden, inwieweit er Vorteile und Nachteile einer Chemotherapie in Kauf nehmen will. Meine persönliche Meinung spielt da gar keine Rolle, denn sie kann ich niemanden überhelfen, sondern nur bei der Entscheidungsfindung helfen.

Mit diesen Fünfjahres....raten: Es sind tatsächlich die Überlebensraten, egal, wie die überlebt werden. Es ist meines Wissens auch ein Zeitraum für die Dauer von Studien. Die Wirksamkeit von Medikamenten kann nicht bis Ultimo untersucht werden. Wenn sie diese Rate in einem gewissen, vorher festgelegtem Maß erhöhen, spricht das für die Wirksamkeit im Vergleich zur bisherigen Therapie. D.h. leider nicht - wie es uns die Ärzte gern suggerieren - dass dann alles gut ist. Die Untersuchungen werden dann ja auch oft abgebrochen (wie bei mir - im August die letzte, fünf Jahre herum). Wenn aber fünf Jahre geschafft sind ohne Rezidiv, dann ist die Chance, wieder eines zu bekommen, doch deutlich geringer als nach einem oder zwei Jahren. Aber mit dem Wort "geheilt" tue ich mich auch schwer...

Mir hat es für die Entscheidung sehr geholfen, mir eine Wahrscheinlichkeitsstatistik vom Onkologen ausdrucken zu lassen

Die beruht sicherlich auf den Ergebnissen, die auch in die Leitlinien für Brustkrebs einfließen. An irgendwelchen Werten müssen sich ja die Ärzte orientieren, wenn sie eine Therapieempfehlung aussprechen. Finde ich gut, denn die Leitlinien zu lesen ist als Laie sehr mühsam. Und dazu noch, weil es bei BK so viele Untergruppen gibt.

Leider ist die Verzweiflung der Patienten oft das Einfallstor für dubiose Wunderheilerempfehlungen. Vielleicht befasst sich Deine Frau mal damit, wer diese Mittel und Wege anpreist (die, die dran verdienen), wie viele Leute tatsächlich geheilt wurden (die nicht geheilten schweigen meistens aus Scham oder werden runtergemacht von allen, die dran glauben wollen, obwohl sie selber gar nicht betroffen sind). Ich habe mich schon sehr ausführlich mit diesem Thema befasst und will das hier nicht ausführen. Bitte den Verstand einschalten!!!

Alles Gute! Safra

[GlidingGeli]

Hallo,

das FEC - Schema wird heute eher selten gegeben. FEC sind drei Medikamente

F 5-Fluorouracil
E Epirubicin
C Cyclophosphamid

Den Wirkstoff F läßt man heute öfter weg und gibt nur EC.

Sicher kann die Chemo auch tödlich wirken, mir persönlich war wichtig, dem Krebs etwas entgegenzusetzen.
Die Mittel sind hochpotent und die Nebenwirkungen nicht zu verachten, aber zu Wunderheilern zu gehen wäre für mich nicht in Frage gekommen.
Manche scheinbar harmlose Schmerzmittel oder Antibiotika haben auch starke bis tödliche Nebenwirkungen, daran denkt oft keiner.

[lotol]

Lieber Trauriger_Weggefährte,

Aber am schlimmsten ist der Zustand Ihrer Psyche. Sie spricht nur immer davon, dass man sie mit der Chemo vergiftet und die Klinik und die Frauenarztpraxis eigentlich doch das Möglichste gemacht haben. Nun hört sie sich CD´s an, auf welcher darauf gesagt wird, dass man sich nur selbst heilen kann. Auch sagt meine Frau, dass ihr Engel und die Maria erschienen wären die ihr sagten, dass sie geheilt wäre und keinen Krebs mehr habe. Ich komme einfach nicht mehr an sie ran, - sie will die Chemo abbrechen und nach dem ersten mal schon aufhören, - da meine Frau meint, dass sie geheilt wäre.

Ich liebe meine Frau über alles und ich will nicht dass sie stirb.
Was kann ich nur tun, dass sie die Change der Chemo nutzt damit wir noch gemeinsam alt werden können.....

"Mit der Dummheit kämpfen Götter selbst vergebens". (Friedrich Schiller)

Damit will ich sagen, daß Du höchstwahrscheinlich vergebens kämpfen wirst, wenn Du versuchst, Deine Frau davon abbringen zu wollen, was sie glaubt.

Nachdem Du nicht mehr "an sie ran kommst", bleibt folglich aus meiner Sicht als einziger Rat nur noch übrig:
Versuch bitte, daß Deine Frau an Dich "rankommt".

Indem Du ihr klipp und klar sagst, daß Du nicht daran glaubst, daß bereits das Möglichste getan wurde.
Weil das (Best-)Möglichste bei BK-Heilung nun mal eben auch die einer BK-OP nachfolgende Chemotherapie ist.

Du brauchst ihr ja nicht unbedingt zu sagen, daß es ausgesprochen dumm wäre, nun die von den Ärzten empfohlene Chemo einfach abzubrechen, weil das vielleicht nur ihren Widerstand hervorruft.
Die Ärzte empfehlen ja eine angemessene Chemo nicht einfach gaudihalber.
Sondern genau deshalb, um in kurativer Absicht bestmöglich "auf Nummer Sicher" gehen zu können.

Bitte Deine Frau einfach darum, daß sie nur Dir zuliebe mit der Chemo weitermacht, weil Du glaubst, daß sie Dir dadurch am höchstwahrscheinlichsten weiterhin erhalten bleibt.

Laß Dich dabei auch nicht auf Diskussionen über "BK-Heilung" ein.
Denn die sind sowieso alle sinnlos:
Jeder Drecks-Krebs kann nur mit viel Glück überlebt werden.
Und auch nur dann, wenn alle gegen ihn vorhandenen Mittel eingesetzt werden.

Die Ärzte empfahlen auch noch eine angemessene Therapie.
Wo liegt also wirklich das Problem, daß Deine Frau diese nun auf einmal nicht mehr "durchziehen" will??
So "klapprig" wird sie ja wohl kaum sein, daß sie diese Dir zuliebe nicht "durchstehen" könnte.

Nebenbei:
Meine Frau hatte ca. Mitte der 80er-Jahre BK (aggressiver Knoten in der linken Brust).
1) Knoten + Lymphdrüsen (linke Achsel) "großzügig" herausoperiert.
2) nachfolgend (sicherheitshalber) Chemotherapie (seinerzeit war die noch ohne AK)
Sie hatte Glück und lebt auch heute noch (krebsfrei).

Ich hatte kürzlich NHL-Lymphdrüsenkrebs (bösartig).
Standard-R-CHOP => Krebs plattgemacht.
Hatte dabei auch Glück.

Glauben kann man ja viel.
Ein Irrglaube bei Krebs ist allerdings, daß man sich selbst heilen könnte.
Bei Krebs ist nämlich das körpereigene Abwehrsystem regelrecht "zusammengebrochen".

Hat man BK, könnte es schon sein, daß auch nur OP-Maßnahmen hinreichend sind, daß der Krebs damit "erledigt" ist.
Das kann aber niemand so genau sagen.

Hat man NHL-Krebs (bösartig), kann man den i.d.R. gar nicht herausschneiden.
Sondern nur z.B. mit R-CHOP alleine plattmachen.
Wodurch nicht nur die Stärke einer Chemotherapie + AK erkennbar wird, sondern auch, warum man tunlichst nach einer BK-OP auch noch eine Chemotherapie anhängt/über sich ergehen läßt.

Nochmal:
Bitte Deine Frau nur, auf "Nummer sicher" zu gehen.
Kann für sie ja nicht so schwer sein, das Dir zuliebe zu tun.
(Wenn sie schon nicht nachvollziehen kann, das dies auch das Beste für sie ist. )
Viel Glück dabei.


Liebe Grüße
lotol