Bin Angehoeriger und neu in diesem Forum

[Ibis]

Hallo Norbert,

Martina hat recht; Cisplatin kann schwere Nervenschäden hervorrufen. Dies betrifft insbesondere die Nerven in Händen und Füssen, aber auch das Gehör (keine laute Musik hören während der Chemo) oder Sehvermögen können leiden. Für die Hände und Füsse kann Kühlung während der Infusion hilfreich sein, weil dann die Durchblutung vermindert ist und so nicht so viel "Gift" in die Peripherie gelangt.
Nach den Infusionen ist viel Trinken wirklich sehr wichtig, um die Substanzen so schnell wie möglich wieder auszuscheiden. Da auch die Nieren und Blase angegriffen werden können, fragt auch nach einem Blasenschutz.

Neben den Nervenschäden treten auch sehr häufig Übelkeit und Erbrechen auf. Bittet Eure Ärzte gleich von Anfang an um gute Medikamente dagegen, da der Körper sonst eine Art "Erinnerung" an diese Nebenwirkung entwickeln kann. Die besten Substanzen am Markt sind derzeit Palonosetron und Aprepitant, die als Kombination angewendet werden sollten. Leider sind sie auch am teuersten, so dass sie oft erst dann verschrieben werden, wenn im ersten Zyklus starke Beschwerden aufgetreten sind. Lasst Euch auch für die Tage nach der Infusion Tabletten mit einem Setron (das ist die Substanzklasse, es gibt da mehrere Präparate) mitgeben, die bei Bedarf genommen werden können. Lasst Euch nicht mit MCP und Dimenhydrinat abspeisen, die sind meist nicht stark genug.

Die Medikamente gegen Übelkeit verursachen meist eine starke Verstopfung; es ist also sinnvoll, rechtzeitig ein gutes Abführmittel einzusetzen.

Gegen den Haarverlust hilft auch Kühlung. Es gibt mittlerweile sogar eine Kühlkappe (die sogenannte Dignicap), die während der Infusion getragen wird. Das soll ziemlich unangenehm sein (bis hin zu starken Kopfschmerzen), hilft bei vielen Frauen aber tatsächlich.

Nun wünsche ich Euch alles Gute und vor allem eine gute Wirksamkeit bei möglichst wenig Nebenwirkungen.

viele Grüße
Ibis

[greg]

Hallo lotol und Ibis,

vielen Dank an euch - ist alles notiert, macht mir aber persoenlich alles ein bisschen Angst. Im Moment weiss ich auch nicht mehr genau was ich Jenny sagen soll und was nicht. Die Therapie faengt ja "erst" am 19.7. an und ich habe aufgrund der gesammelten Informationen grosse Angst, dass irgendwas schief geht oder dieser sch...Krebs sich weiter ausbreitet. Es geht ihr doch gut jetzt 6 Wochen nach der OP. Befuerchte, dass ich langsam an meine Grenzen stosse - sorry, dachte ich haette nach 65-jaehriger Lebenserfahrung ein dickeres Fell.

Danke an alle,

Norbert

[lotol]

Lieber greg,

und wie schaut's mit dem Fell von Jenny aus?
Recht zottelig und ausgefranst?

Es geht ihr doch gut jetzt 6 Wochen nach der OP. Befuerchte, dass ich langsam an meine Grenzen stosse -...

Ersteres klingt doch ganz gut, und Letzteres brauchst Du an sich nicht zu befürchten.
Weil man i.d.R. an und mit den zu bewältigenden Aufgaben "wächst".

...- ist alles notiert, macht mir aber persoenlich alles ein bisschen Angst. Im Moment weiss ich auch nicht mehr genau was ich Jenny sagen soll und was nicht. Die Therapie faengt ja "erst" am 19.7. an und ich habe aufgrund der gesammelten Informationen grosse Angst, dass irgendwas schief geht oder dieser sch...Krebs sich weiter ausbreitet...

Den Angstreflex haben wir Menschen im Rahmen unserer Überlebensfunktionen.
Daß er bei uns Unbekanntem mehr oder weniger stark "automatisch einrastet", ist eine völlig normale Schutzfunktion.

Die - vereinfacht ausgedrückt - zweierlei nach sich ziehen kann:
1) "Davonlaufen" - allerdings dabei ständig die Angst "im Rücken" habend, oder
2) "Sich dem Unbekannten stellen" - in der Absicht, es bekämpfen zu wollen.
http://www.drk-oberhausen-rheinhause...niszitter.html

Bezogen auf "Krebs-Situationen" kommt m.E. sinnvoll nur 2) in Frage.
Was Du ja auch schon tust, indem Du Dich bestmöglich bzgl. "Auswegen aus der Situation" informierst.
Mit den möglichen Auswegen sieht es so übel gar nicht aus, und prinzipiell ist es wohl auch besser, davon auszugehen, daß es klappen kann.


Was Du Jenny sagen sollst oder nicht, hängt in allererster Linie davon ab:
- wie ihr Fell beschaffen ist
- welches Verständnis ihr von Eurer Partnerschaft habt
- was sie diesbzgl. wünscht

Fest steht wohl, daß sie bestmögliche Unterstützung durch Dich braucht.
Ob sich die allerdings auch darauf erstreckt, daß Du Infos "vorfilterst", kann Dir hier niemand beantworten.

Ich halte es prinzipiell für falsch, das zu tun.
Aus mehreren ganz einfachen Gründen:
a) Ihr kämpft gemeinsam mit vereinten Kräften gegen den Krebs
b) der möglicherweise eintretenden Realität werdet Ihr Euch folglich auch gemeinsam stellen müssen
c) gemeinsame Angstbewältigung fällt leichter als das jeweils alleine zu tun

Versuch bitte, ganz behutsam bei Jenny "auszuloten", wie sie das alles sieht.
Denn mit eigenmächtiger "Vorenthaltung von Infos" wäre ich äußerst vorsichtig.
Weil das m.E. bis in die sensiblen Bereiche von empfundener "Entmündigung" gehen könnte.
Klär das deshalb besser mit Jenny vorher.


Liebe Grüße
lotol

[greg]

Lieber lotol,

ganz so einfach ist das nicht. Jenny ist z.Z. in der Phase "das ist alles noch lokal und wird durch eine leichte Chemo mit Bestrahlung erledigt". Sie, und das kann ich gut verstehen, verdraengt den pT2 N2 R1 der bei LK keine gute Prognose hat. Sie moechte auch keinen Port bekommen, " das ist ja nur fuer 4 Zyklen und dann stoert mich das Ding doch bloss"...
Allein die moeglichen NW von Cisplatine koennte sie da mit ihren 57Kg bei 165 cm schon erheblich beeintraechtigen, dazu kommt Navelbine und die Bestrahlung.
In unserer 44-jaehrigen Ehe haben wir schon so einiges zusammen erlebt (Jenny hatte in 2003 BK , 2x OP + Bestrahlung + Hormontherapie, ich mit 43J PK mit OP und Bestrahlung - das sind aber peanuts gegenueber diesem LK). Ich versuche, sie langsam an die Realitaet heranzufuehren - aber das ist fuer mich gar nicht so einfach.

Danke an Dich und liebe Gruesse,

Norbert

[Ibis]

Hallo Norbert,

es ist ja nicht gesagt, dass bei Jenny überhaupt irgendwelche Nebenwirkungen auftreten und ich drücke Euch die Daumen, dass sie alles gut verträgt. Ich persönlich stelle mich allerdings lieber schon vorher auf mögliche Probleme ein, damit ich dann entsprechend gewappnet bin und weiß, was mir helfen könnte.

Alles Gute für Euch,
Ibis

[lotol]

Lieber greg,

Jenny ist z.Z. in der Phase "das ist alles noch lokal und wird durch eine leichte Chemo mit Bestrahlung erledigt". Sie, und das kann ich gut verstehen, verdraengt den pT2 N2 R1 der bei LK keine gute Prognose hat.

Das ist ja gar keine so üble "Einstiegs-Vorstellung" Jennys.
Prognosen ignoriert man am besten, weil sowieso kein Mensch vorhersagen kann, was im Einzelfall kommen wird.
Statistisch "gemittelt" ja, - aber was sagt das denn schon aus?

Ob Zufuhr per Port oder anders ist auch wurscht - es sei denn, zwingende Gründe sprechen für einen Port.
Ist aber Sache der Ärzte, ggf. einen Port einem Patienten zu "verklickern".

Allein die moeglichen NW von Cisplatine koennte sie da mit ihren 57Kg bei 165 cm schon erheblich beeintraechtigen, dazu kommt Navelbine und die Bestrahlung.

Bzgl. NW sehe ich das exakt genau so, wie Ibis.
Sogar noch weitergehend:
Wozu etwas dramatisieren, von dem man überhaupt nicht weiß, ob bzw. in welchem Umfang das überhaupt eintreten wird??

Sicher kann man darüber reden, daß dies und jenes auftreten könnte.
Könnte!

Wenn man sich hier die ganzen möglichen NW durchliest...
=>http://www.chemie.de/lexikon/Cisplatin.html
=>http://www.chemie.de/lexikon/Vinorelbin.html
...könnte es einem sowieso speiübel werden.
Aber, wie gesagt:
Könnte.

Viel hilfreicher sind solche Auflistungen bzgl. "Kreuzhinweisen" und evtl. vorhandener Gegenmittel zu NW.

Jennys Gewicht ist m.E. unkritisch.
Nach der "Faustregel" rechnest Du 1/10 der cm über 1 m als relevante kg, die idealerweise "gehalten" werden sollten und subtrahierst sie von der Körpergröße (in cm abzüglich 100):
=> 65 - 6,5 = 58,5 kg
Ist-Gewicht Jenny 57 kg.
Delta 1,5 kg =>an sich kein Thema.

Ich versuche, sie langsam an die Realitaet heranzufuehren - aber das ist fuer mich gar nicht so einfach.

Du schriebst ja wiederholt, daß der "Informations-Teil" eher bei Dir liegt.
Also mach am besten Deinen Job und "schaufel" Jenny von dem ganzen "peripheren Mist" frei.

Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich Dir sagen, daß alle meine Ärzte mir die "Krebs-Wahrheit" so nach und nach "scheibchenweise" "beibrachten".
In mich "schonender" Absicht und in Unkenntnis dessen, was ich "vertragen" kann.
Ist eine m.E. eine ganz passable Vorgehensweise.

Du hast noch bis 19.7. Zeit, Jenny analog etwas "beizubringen".
Sie weiß längst, daß sie (mehr oder weniger) Krebs hat.
Wenn das "Informations-Thema" zwischen Euch "erledigt" ist, nutz bitte Zeit, sie auf das "vorzubereiten", was vielleicht auf sie zukommen könnte.
Unaufgeregt und sachlich.

Nehme an, Du hast einen "Informations-Vorsprung".
Hüt Dich bitte davor, daß Dir Jenny irgendwann sagen könnte:
Naja - das hättest Du mir ja auch schon früher mal sagen können.

Wirst das schon hinbekommen.


Liebe Grüße
lotol

[greg]

Lieber loto,

Du beschreibst eigentlich den "quasi Idealzustand" unserer Situation und genau da will ich auch mit Jenny hin. Wahrscheinlich habe ich schon zu viele Informationen gesammelt und ich werde jetzt mal die Dinge ein wenig ordnen:
- Port ja oder neon, soll der Arzt entscheiden
- Effiziente Gegenmittel bei moeglichen NW, Stufe 1-3
Du hast recht, die Informationen sammele ich, Jenny (da hat sie m.E. voellig recht) will sich nicht mit Recherchen im Internet oder sonst wo beschaeftigen.
Mit der "Krebswahrheit" der Aerzte ist das hier ganz genau so. Nur ist es so, dass wir hier alle Befunde und Untersuchungen schriftlich vorliegen haben - und da weiss man natuerlich nach der Lektuere des patologischen Befundes und des Komitee-Berichtes wie die Lage ist.... Jenny moechte auch diese Dokumente nicht naeher studieren.

Vielen Dank an alle nochmal, es hilft.

Liebe Gruesse,
Norbert

Hallo Ibis,

auch an Dich vielen Dank, ihr habt ja alle recht, ich mach' mich wohl mehr verrueckt als wirklich noetig. Ich werde Eure Ratschlaege befolgen, Merci!

Alles Gute fuer Dich und Deine Angehoerigen,

Norbert