Erfahrungsaustausch

Hallo an alle,
habe ein paar harte Tage hinter mir, mit Anspannung, Angst und Tränen.
Wie zu erwarten war, ist mein Tumormarker weiter angestiegen. Zwar nicht dramatisch, aber immerhin. Aber allein wegen des Markeranstiegs, ohne Nachweis von Metastasen, erfolgt keine Behandlung... Ich bekam gut gemeinte Diagnosevorschläge, die mich aber nicht weiterbrachten. Meine Angst, durch das ständige Aufschieben wertvolle Zeit zu verlieren, wurde immer größer. Das habe ich dann in meiner Verzweiflung meinem Arzt gemailt. Mit einer Antwort habe ich nicht wirklich gerechnet - aber sie kam prompt - und jetzt habe ich meinen Einweisungstermin! Zudem bin ich froh, dass man eine weitere OP nicht schon von vornherein ausgeschlossen hat.
Mein Ziel ist, (mindestens) noch drei Jahre durchzuhalten. Ich will schliesslich wissen, wie es mit meinem Sohn nach der Schule weitergeht ;-). Apropos Sohn: Wir hatten ein langes und richtig gutes Gespräch. Zunächst habe ich mit ihm offen und ehrlich über meine Sorgen und Ängste, aber auch über meine Hoffnung gesprochen. Diesmal hat er nicht abgeblockt, sondern er hat erzählt, was ihn in der Vergangenheit beschäftigt hat und ich war betroffen, dass ihn auch so manche Kleinigkeit sehr geängstigt hatte.

Nun bin ich also ab Montag, 11.10. im Krankenhaus. Ich fühle mich fit und leistungsfähig, und gäbe es diesen Tumormarker nicht, würde ich wieder mal denken, es sei alles in bester Ordnung...

Mich baut auf, dass man trotz der vielen schlechten Nachrichten immer wieder mal Positives liest. Falls du, liebe Uschi, hier noch mitliest: Dein Posting macht unheimlich Mut und Hoffnung. Dafür wollte ich dir längst Danke sagen!


Liebe Sandra,
wie war deine erste Nachsorge, welche Untersuchungen wurden gemacht? Ich hoffe, du kannst bald über gute Ergebnisse berichten!


Liebe Gaby,
ich freue mich, von dir zu hören und hätte nicht gedacht, dass du hier noch mitliest. Vor einiger Zeit habe ich mal im Hinterbliebenen-Forum nach dir geschaut, aber keine Einträge gefunden. Ich kann mir vorstellen, dass dir das Verhalten deines Vaters sehr weh tut und du es nicht nachvollziehen kannst. Hoffentlich gelingt es dir, nach Regelung der Erbschaftssachen endlich etwas zur Ruhe zu kommen.


Liebe Grüße an alle
Anita

hallo zusammen,

heute war der abschluss der zweiten nachsorge bei sabine. ich hatte eigentlich gehofft, gute nachrichten einstellen zu können.

ultraschall, thoraxaufnahme und alles andere war unfauffällig. der tumormarker ist von 14 auf 20 gestiegen. laut unserem onkologen ist dies eine tumormarkerunruhe im normbereich. ich fühle mich gar nicht normal. alle gedanken schiessen mir wieder in den kopf. jetzt lief es eigentlich doch ganz gut. fängt jetzt wieder alles von vorne an? unser onkologe hat zum glück erkannt, dass er sabine und mir mit gutem zureden die ängste nicht nehmen kann. morgen wird ein mrt vom unteren becken gemacht. am donnerstag erfolgt dann noch eine sinoskopie. hoffentlich verlaufen die untersuchungen unauffällig. dann haben wir vielleicht noch drei monate schonfrist bis zum nächsten nachsorge. mir ist zum weinen zumute.

liebe sandra,

habe nichts von dir gelesen. hoffe die nachsorge ist bei dir gut verlaufen!!!

hallo anita,

tumormarkeranstieg ohne erkennbare ursachen. kann deine gefühle im moment wohl gut nachvollziehen.
ich drücke dir für montag alle daumen.

liebe grüsse an tina, geli, ute-c und alle anderen im kk

christoph

lieber christoph,

ich fühle so mit euch, dass die marker nicht wie geswünscht sich verhalten. bin unsicher, ob unsere massive fixierung auf diese marker sinnvoll ist. auch bei mir ist der wert ja um 4 punkte gestiegen...

die neuste untersuchung von donnerstag - da habe ich den wert noch nicht. ich lasse ihn mir per post zuschicken und versuche im augenblick ruhig bleiben lernen....

was hälst du davon die frage ob des geringen anstiegs im expertenforum an dr. gronau zu stellen?
meine ärzte sagten ein geringer anstieg ist normal - man will den wert natürlich fallen sehen....
ich wünsche euch, dass die untersuchung morgen ohne befund bleibt (was ich vermute).

ich denke an euch,
lieben gruss
sandra

liebe anita,

das mit dem markeranstieg tut mir so leid. ich lese deine beiträge soooo gern und für mich strahlt hinter diesen texten eine ganz fürsorgliche und liebenswerte frau.

ich wünsche dir und deinem sohn noch eine ganz lange zeit zusammen. keiner weiss (zum glück) wie lang diese sein wird. mir fallen da auch immer diese aussagen ein über die lebensqualität. manchmal erinnere ich mich an urlaube die sehr kurz und richtig toll waren. andere urlaube waren länger aber langweilig. vielleicht ist es mit dem leben ähnlich?
ich finde es super, dass du mit deinem sohn jetzt so offen sprichst. vielleicht kann eure offenheit deine sorge um ihn etwas beruhigen, so dass du dich noch mehr auf die gegenwart die ihr zwei habt konzentrieren kannst und die zukunft loslassen kannst und in ihn vertrauen setzt.

weiss nicht, ob das hart klingt (ist gar nicht so gemeint), aber mich hat ein satz mal ziemlich wachgerüttelt.
Da sagte ein arzt: man hat die wahl, den rest seines lebens zu leben oder den rest seines lebens zu sterben.

ich drücke diedaumen, dass alles wieder nach dem bewährten muster funktioniert für dich.

lieben gruss und fühl dich gedrückt von sandra

Lieber Christoph
ich hoffe, dir als sog. Langzeitüberlebende etwas Mut machen zu können. Ein Tumormarkeranstieg in diesem Bereich sollte mit Sicherheit nicht überbewertet werden. Nur ein kontinuierlicher Anstieg deutet auf eine Tumoraktivität hin. Also einfach in 3-4 Wochen nochmals kontrollieren und dann sieht die Welt schon etwas anders aus.Auch ich hatte nach der Chemo einen Tumormarker von 4 U/ml, der plötzlich auf über 20 anstieg. Was folgte war eine vorsorgliche Laparoskopie, da auch auf dem MRT nichts zu erkennen war und bei meinem gyn. Onkologen und bei uns alle Alarmglocken schellten. Vier Wochen später war er dann bei 8 und hat sich die letzten 9 Jahre so bei 12 U/ml "eingependelt"
Ich finde es übrigens sehr schön, dass du bei allen Nachsorgeuntersuchungen deiner Sabine dabei bist. Auch mein Mann hat mich bis dato zu jeder Untersuchung begleitet und war und ist mir mein wichtigster Helfer und Freund. Es hat bis heute keine Untersuchung, kein MRT usw usw ohne sein Dabeisein stattgefunden

Die Liebe heilt........ *g* natürlich neben einen hervorrgenden Operateur Chemo usw.
Mein Tumorstadium vor 9 1/2 Jahren war im übrigen T 3c, G3

Viele liebe Grüssse
von einer gesunden
Gästin
grüsse

Hallo Christoph,
danke fürs Daumen drücken, das ist lieb!
Ich kann sehr gut mitfühlen, dass ihr wegen Sabines Markeranstieg besorgt seid. Ein Lob euerem Onkologen, dass er der Sache gleich auf den Grund geht, das ist heute ja leider auch eher die Ausnahme. Aber auch ich denke, ihr braucht euch im Moment nicht allzu große Sorgen machen. Trotzdem, für die bevorstehenden Untersuchungen drücke ich feste die Daumen!

Du hast mal gepostet, dass ihr euch auch für Alternativ-Medizin interessiert bzw. diese einsetzt. Bei mir hat Wobe Mugos den Markeranstieg über einige Monate abgebremst. Sogar im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Forum bin ich auf Einträge gestossen, bei denen Wobe Mugos mit Erfolg eingesetzt wird. Da ja die Prognose bei Eierstockkrebs um so besser ist, je später ein Rezidiv auftritt, wäre es vielleicht ein Grund für Sabine, das mal auszuprobieren. Leider ist es schweineteuer, bei 2 x 2 Tabletten pro Tag. Als günstigste Bezugsquelle habe ich eine Apotheke in Magdeburg ausfindig gemacht. Der Preis für eine 100-er Packung liegt dort bei 115,90 Euro frei Haus. Infos über Enzyme kannst du u.a. bei http://www.biokrebs.de nachlesen. Ich hoffe, das klingt jetzt nicht zu sehr nach Werbung, denn ich wollte nur meine Erfahrung weitergeben.

Liebe Grüße
Anita

Liebe Anita, lieber Christoph,

wobe-mugos können auch gut ersetzt werden durch wobenzym. es ist diesselbe herstellerfirma und ähnliche inhaltsstoffe, nur deutlich billiger!

Alles liebe
Sandra

liebe gästin,

ich danke dir für deine positiven beiträge. es ist nicht selbstverständlich, dass eine "langzeitüberlebende" hier postet - die meisten werden denke ich sich von der krankheit abwenden...
mir machen deine beiträge immer mut.

liebe grüsse
sandra

liebe anita,

hoffe meine sätze haben dich nicht verärgert - war gar nicht meine absicht. ich denke jetzt soviel über das leben nach und obwohl es komisch klingt empfinde ich einen gewinn für die gegenwart, wenn ich mir zum beispiel sage: "unseren umzug in ein neues haus werde ich auf jeden fall noch erleben"
ein bekannter von mir hat mit im ganzen körper metastasiertem krebs 25 jahre (engegen aller prognosen) ein erfülltes leben gelebt. kein arzt hat das gegglaubt. insofern - sei zumindest nicht überrascht wenn du dein ziel deutlich übertriffst.

lieben gruss
sandra

Liebe Anita
Schön von Dir zu hören. Ihr seit mir doch ans Herz gewachsen und es interessiert mich sehr wie es euch geht. Deshalb lese ich "im Stillen" immer noch mit. Bin mit euch traurig wenn es schlechte Nachrichten gibt und freue mich sehr mit euch wenn es gute Nachrichten gibt. Ihr habt mich immer wieder aufgebaut und unterstützt wenn ich dachte es geht nicht mehr. Deshalb schau ich hier immer wieder rein. Bin sogar am überlegen wie ich es hinkriegen könnte anderen Krebspatienten zu helfen ohne dass es überheblich oder aufdringlich wirkt. Vielleicht Personen welche keine Familie haben oder aus anderen Gründen alleine dastehen. Habe das Bedürfnis irgendwie zu helfen. Vielleicht hat mir da jemand noch ein paar Tipps? Dir drücke ich für nächste Woche sämtliche Daumen und dass alles unternommen werden kann, dass sich der Krebs endlich verzieht.


An alle: es tut mir leid, wenn ich euch mit meinem "kleinen" Problem zu nahe getreten bin. Die Situation zu Hause war voher nicht einfach und ist jetzt noch schlimmer geworden. Wollte mich einfach wieder mal melden, wobei es mir am Montag nicht gerade gut ging und deshalb wohl so wirr getönt hat. Ich hoffe, ihr verzeiht mir das.

Liebe Grüsse
Gaby

Hallo Ihr alle,
gerne würde ich hier mal was richtig Positives schreiben, um den negativen Nachrichten ein Ende zu machen. Ich habe gestern mittag meine neuen TM geholt und bin fast aus den Latschen gekippt:1978 !! Gegenüber Juni eine Vervierfachung und höher als vor Beginn der Bestrahlung. Mit entsprechendem Bammel war ich heute zum Oberbauch-Sono und MRT. Beide Untersuchungen waren in Ordnung, das neue und alte MRT sind unverändert, der Radiologe hat sich sogar extra die Bilder auf dem PC angesehen und nicht nur die kleinen Bildchen. Der dubiose 2 cm große Knoten an der li Beckenwand, der im Juni angeblich neu entdeckt wurde, hat sich auch nicht verändert bzw. ist eher geschrumpft. Er sieht laut Radiologe auch nicht verdächtig aus. Ich war dann sofort hinterher beim Frauenarzt wg. Termin für Vaginalsono, aber ich konnte gleich dableiben. Auch hier: nichts Auffälliges.
Wo sollen wir noch suchen? Ich habe ja keine sonst keine Beschwerden wie Sehstörungen oder Luftnot.
Nachdem ich gestern noch überlegt habe, die Kur abzusagen und ggf. gleich in eine Behandlung einsteigen, wurde mir empfohlen in 4 Wochen nochmal den Marker kontrollieren zu lassen. Ich denke, das wird dann in der Kur gemacht. Ich weiß im Moment garnicht, wie ich mich fühlen soll: erleichtert oder wütend, weil ich mal wieder nicht weiß in welche Richtung es geht und meinen Mann trösten muß.

Tja, das war's im Moment von einer leicht geknickten
Ute

Ach liebe Sandra,
jetzt möchte ich dich am liebsten mal ganz, ganz feste knuddeln! Soeben entdecke ich deinen Eintrag mit der Befürchtung, du könntest mich gekränkt haben. Wie kommst du denn darauf, genau das Gegenteil ist der Fall! Ich hätte dir längst geantwortet, war aber in Zeitnot und wollte dich nicht mit einem 08/15-Posting "abfertigen". Du hast so treffende, herzliche Worte Worte gefunden und ich war so gerührt, dass ich meinen Mann sofort an den Computer geholt habe, damit er deinen Eintrag auch liest. Auch ihn haben deine Zeilen nicht unbeeindruckt gelassen und ich habe bemerkt, wie er sich beim Hinausgehen verstohlen eine Träne weggewischt hat.

Der Satz deines Arztes stimmt! Nur habe ich nach meiner Diagnose sehr lange gebraucht, bis ich wieder angefangen habe zu "leben". Inzwischen bin ich mit "Gott und der Welt im Reinen", habe meine Krankheit angenommen, und selbst der Gedanke vielleicht bald sterben zu müssen, lässt sich leichter ertragen. Ich habe das große Glück, dass mein Sohn fast 14 Jahre alt ist, er wird sich also an mich erinnern können, wenn ich mal nicht mehr bin. Übrigens haben wir mit ihm seit dem Tag meiner Diagnose offen über meine Krankheit gesprochen. Ich habe ihm damals auch gesagt, dass es möglich sein kann, dass ich sterben muss. Damals meinte er, Mama, du wirst wieder gesund. Seit meinem ersten Rezidiv weiss er, dass das nicht so ist. Aber die Hoffnung, dass ich mit meiner Krankheit noch eine ganze Weile leben kann, die haben wir.

Nun nochmal zu den Enzymen. Seit wenigen Wochen bin ich auf Bromelain "umgestiegen". Bei meinen Nachforschungen im Internet habe ich einen Bericht von Dr. Wolfrum von der Habichtswald-Klinik in Kassel gefunden, der seit längerem Bromelain einsetzt. Ich habe ihm einfach mal eine Mail geschickt und nach seinen bisherigen Erfahrungen gefragt. Da er zur Zeit in Urlaub ist, habe ich aber noch keine Antwort.

Nun hoffe ich mit dir auf gute Nachrichten wegen deines Tumormarkers, diese Ungewissheit ist immer sooo schlimm.

Alles Liebe und Gute für dich
Anita

Liebe Gaby,
obwohl mein Vater schon viele Jahre tot ist, kann ich mich noch gut an die schlimme Zeit der Trauer erinnern. Für mich war schwer zu ertragen, dass meine Mutter über Jahre nicht über den Tod meines Vaters hinweggekommen ist. Er fehlt ihr heute noch. Aber wenn sie sich damals sofort einen Ersatz gesucht hätte - ich hätte das nicht verkraftet! Ich kann nur ahnen, wie weh dir das Verhalten deines Vaters tun muss.

Deine Idee, Krebskranken helfen zu wollen, finde ich richtig gut. Gibt es in deinem Umfeld Menschen, die an Krebs erkrankt sind und denen du deine Hilfe anbieten kannst? Oft sind es ja auch ältere Menschen, die vielleicht richtig froh sind, Unterstützung zu bekommen.

Ich freue mich, wieder von dir zu lesen!

Viele liebe Grüße
Anita

Liebe Ute,
das darf doch nicht wahr sein! Gerade bei dir war ich sehr zuversichtlich und dachte, dein Marker bewegt sich weiter nach unten. Seltsam, dass auch auf deinen Bildern nichts zu erkennen ist. Hast du mal in Erwägung gezogen, evtl. eine PET-Untersuchung machen zu lassen? Ich würde mich mit dem Rat, nochmal vier Wochen abzuwarten, lieber nicht zufrieden geben.

Viele liebe Grüße
Anita

Hallo Ute,

ich kann den Rat von Anita, eventuell über ein PET oder PET/CT nachzudenken, nur unterstützen.

Bei uns war es ähnlich, das nach zweimaligem Markeranstieg (jeweils fast verdopplet) weder im Sono noch auf einem üblichen CT etwas entdeckt worden ist. Erst durch ein PET/CT konnten dann Metastasen dargestellt werden...

Gruss Ronny