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  #31  
Alt 21.12.2018, 10:01
Moonshine02 Moonshine02 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Wenn ich eure Geschichten lese werde ich traurig. Uns hat damals der Leitlinienverantwortliche weitergeholfen.
Ich will nicht klugsch..., aber Keytruda ist nicht der medizinische Begriff für das Medikament. Wenn ihr dazu wissenschaftliche Artikel sucht werdet ihr nix finden. Sucht den korrekten med. Begriff Pembrolizumab.
Eine andere anerkannte Option die hier an der Uniklink erwägt worden ist und an anderen Centern auch angewandt wird, ist Hochdosischemotherapie mit Stammzelltransplantation.
LG

Geändert von gitti2002 (22.12.2018 um 01:55 Uhr)
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  #32  
Alt 28.01.2019, 15:53
Moonshine02 Moonshine02 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Wie ich erfahren habe ist Kathrin31 am 10.1. verstorben.
Mein zutiefst empfundenes Beileid für Ihre Familie.
Ich bin sehr traurig dass am Ende die Immuntherapie nicht geholfen hat.
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  #33  
Alt 31.01.2019, 07:30
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Ich bin schockiert, ich kann nicht glauben ...
Meine Beileid an Familien !
Ich finde jetz keine Worte zu schreiben bin sehr sehr traurig das Kathrin31 nicht mehr da ist . Das ist unfair! Eine kleine Baby ist Ohne Mama geblieben 😭😭
Bei mir ist auch so eine spiel mit dem werte hoch und runter .
Momentan bei 800 hcg .
Nexte Woche ist die größte Operation geplant gebermutter, Eileiter raus und In Scheide wird die Tumor geschnitten. .
Ich hoffe von ganzen Herzen das ich das schaffe .
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  #34  
Alt 31.01.2019, 13:29
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Wie grausam Das ist eine furchtbar gemeine Krankheit die man nicht in Worte fassen kann. Wie kann so ein sch... Virus den Körper so auffressen . Es tut mir leid....

Liebe Jovanita, für dich alles alles Gute. Ich drücke alle Daumen die ich habe. Bleib stark, glaube an dich und kämpfe wie eine Löwin.
__________________
Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 00:28 Uhr)
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  #35  
Alt 31.01.2019, 15:46
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Danke dir . Ich kämpfe wirklich mit alle Kräfte was ich habe und meine größte Wunsch ist das ich lebe .ich weis nicht ob ich zweite Chance auf leben verdiene aber ich hoffe Gott gibt sie mir . Für meine Kinder.
Seit wann ich die Nachricht gelesen habe das sie nicht mehr da ist bin am Boden zerstört. Ich sehe vor mir ihre Familie und Ihre Kind . Die Nachrichten sind bei mir auch nicht so positiv aber ich habe bis jetz die Hoffnung gehabt das ich trotzdem schaffe . Jetz weis ich aber das meine leben wirklich auf eine Schnur hängt ... ich habe das Gefühl das die Tage gezählt sind .
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  #36  
Alt 31.01.2019, 16:14
Moonshine02 Moonshine02 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Bleib tapfer und denk zuerst an dich und dass du wieder gesund wirst.
Die Ärzte haben uns immer gesagt man soll nicht in das Nachbarbett schauen.
Ich denk an dich.
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  #37  
Alt 31.01.2019, 17:32
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Danke danke danke
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  #38  
Alt 01.02.2019, 12:47
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Das glaub ich dir das du jetzt so denkst. Ich denke auch das jeder Mensch der solch eine Diagnose erhält in solch eine Phase geriet. Die Phase "warum ich, ich werde sterben, sch…." (kurz und deutsch ausgedrückt). Aber es wird wieder eine andere Phase kommen, die Kämpferphase, die "sch…. Krebs, nicht mit mir" Phase. Ich wünsche dir das diese Phase ganz schnell kommt und du die bösen Gedanken beiseite schieben kannst. LG
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ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 20:25 Uhr)
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  #39  
Alt 01.02.2019, 21:09
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Jovanita, ich denke ebenfalls an dich. Alles erdenklich Gute dir, dass die OP gut verläuft und es dir besser geht!
Die Warum- Phase ist normal, die hatte ich auch. Wichtig ist, dem Feind den Kampf anzusagen! LG, Daniel
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  #40  
Alt 05.02.2019, 08:50
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Danke euch für alle für Daumenabdrücken 😊.
Bin heute ins Spital für Therapie und habe meine Werte erfahren .
HCG 11 . Bin froh aber ich kann mich noch nicht äußern weill ich noch extrem Angst habe .
Operation hat sie am 14 Februar verschoben.
Werde schreiben nach op .
Lg an euch alle 😘
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  #41  
Alt 16.02.2019, 14:59
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Meine Operation ist gut gelaufen .mir würde gebermutter entfernt, Eileiter und und in vagina die Tumor entfernt.
Laut Ausage von Arzt ist unten nichts mehr .
Jetz muss ich noch 2 Woche warten bis nexte hcg Messung.
Er hat gesagt wann das Therapie gut funktioniert wird keine Lunge Operation gemacht .
Ich mache weiter meine Immuntherapie bis das auf negativ ist dann noch Par weitere .
Lg
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  #42  
Alt 18.02.2019, 07:39
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Das hört sich doch schon mal alles gut an das unten nichts mehr ist. Und viel besser ist das du die OP so weit es geht, gut überstanden hast. Ich wünsche dir auch für die Zukunft alles Gute und meld dich zwischendurch immer mal. LG
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Mein Daddy
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ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #43  
Alt 26.02.2019, 20:29
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo .
Bin heute von Spital entlassen nach meine Immuntherapie.
Meine HCG werte liegt unter 1 .
Die Ärzte haben zu mir gesagt das ich kreisfrei bin , trotzdem muss ich noch 3 Therapie machen .
Bin sehr glücklich kann mich aber noch nicht äußern weill ich noch extrem Angst habe .
Möchte positiv denken und bin sehr dankbar das meine Werte so sind wie ich mich gewünscht habe .in meine Leben ist eine Wunder passiert und ich danke Gott dafür.
Werde in 3 Woche wider schreiben nach Untersuchung und meine Therapie.
Lg
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  #44  
Alt 04.12.2019, 21:36
jovanita06 jovanita06 ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

In April war meine letze Therapie.
1-2 Monate nach meine teraphie war mir sehr schlecht immer mit Übelkeit , Erbrechen mit Blut , starke kopfschmerzen das keine gewusst Hat was Mir fehlt .
Darum haben wir auch die teraphie in apriel aufgehört. Ich könnte nicht mehr . Ich habe keine Leben Qualität mehr gehabt , mir war ständig schlecht .
Jetz aber mir ghets prima . Bin wieder zurück an leben . Ich lache , ich kann alles machen , ich bin nicht mehr müde .
Ich kontrolliere monatlich die hcg und seit 7 Monate liegt bei 00,2
Bin sehr froh das ich eine zweite Chance auf leben bekommen habe und sehr dankbar . Werde ab jetz meine Leben richtig genießen!
Ich danke euch alle das ihr mich gehört habt’s und insbesondere moschino das er mich immer wieder mit gegeben hat . Das hat mich damals sehr viel geholfen.
Danke danke danke .
Wünsche euch viel viel Gesundheit!!!
Lg Joana
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  #45  
Alt 29.04.2020, 23:59
Benutzerbild von Karina79
Karina79 Karina79 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo meine Liebe Mitstreiterinnen,

Ich war lange nicht mehr online und habe es jetzt erst im Forum gelesen dass Kathrin es leider nicht geschafft hat. Es tut mir unglaublich leid und ich kann mir gar nicht ausmalen was das für ihre Familie bedeutet. Diese Krankheit ist einfach so unfair und ich frage mich oft warum ich es geschafft und andere dieses Recht nicht auch haben durften.

Über deine positiven Nachrichten Jovanita freue mich aber Mega! Du hast es geschafft und kannst so unendlich stolz auf dich sein! Ich hoffe du genießt das Leben in vollen Zügen.

Ich weiß noch wie es war (nachdem ich das erste mal wieder gesund war) auf dem Fahrrad zu sitzen, es war ein unglaubliches Gefühl von Freiheit und alles auf dieser Welt kam mir so unglaublich schön und intensiv vor. Ohne den Ballast Krebs fühlte ich mich leicht wie eine Feder ( auch wenn ich in der Chemo 15 Kilo zugenommen hatte https://www.krebs-kompass.de/images/smilies/eek.gif

Ich bin jetzt seit zwei Jahren Krebs frei und wollte mir zur Feier des Tages eigentlich den Port raus operieren lassen, leider hat mir da Corona einen Strich durch die Rechnung gemacht, also behalte ich ihn wohl noch etwas.

Mein Kleiner hat jetzt seinen 3. Geburtstag gefeiert und mir kommt es so vor als ob ich niemals Krebs gehabt hätte und all diese schlimmen Sachen jemand anderem passiert sind...vielleicht eine automatischer Selbstschutz.
Ich bin äußerlich und innerlich ein neuer Mensch und dass ist ok so.

Mir geht es sehr gut u ich genieße das Leben. Das einzige was mir echt zusetzt ist, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin wie früher, meine Nerven nicht mehr so viel aushalten u am allerschlimmsten sind diese doofen Wechseljahre...
Die Chemo hat leider meine Eierstöcke zerstört und daher bin ich mit 38 in die Menopause gekommen.

Im Herbst/Winter 2018 wurde bei mir ein rezidiv vermutet, da mein HCG bis auf einen Wert von über 11 angestiegen ist, ich war schon in Pet-CT und wir haben im MRT bereits nach Hirnmetastasen gesucht, als plötzlich meine Eierstöcke wieder angefangen haben zu arbeiten und mein HCG auf unter 1 gesunken ist.
Seit dem schwankt er zwischen 0,2 und 10.
hier bin ich mal wieder ein Sonderfall ,der einen Postmenopausalen Erhöhten HCG hat. Ich lass mir gleichzeitig immer die Hormone mit abnehmen und es korreliert jedes Mal deutlich mit meinem FSH/LH Werten.

Also auch das für euch zur Info, falls euer Wert mal steigt!

So, jetzt habe ich Euch alle wieder auf Stand gebracht und ich wünsche euch von Herzen weiterhin viel viel viel Gesundheit!

Euch und euren Familien nur das Beste in dieser verrückten Corona Zeit!

Passt auf euch auf!
Ganz liebe Grüße

Karina
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