Erfahrungsaustausch

hallo kerstin,

wollte dich fragen, was aus deiner nächsten tumormarkeruntersuchung geworden ist. ich hoffe, der wert war wieder normal.

alles liebe
sandra

hallo ihr lieben,

ich habe eine weitere frage bzgl. meiner mutter und hoffe, dass ich auch diesmal unterstützung bzw. auskunft von euch bekomme. nach der komplett-op meiner mutter haben sich zwei zysten an ihren leisten gebildet (kommt von der lymphknotenentfernung). die größe beträgt jeweils 10 cm bzw. 5 cm. meine mutter wurde im juni letzten jahres operiert, sie hat jedoch ab und zu immernoch beschwerden. ist das normal?? gehört das noch zum verheilungsprozess der narben?? oder können diese zysten auch beschwerden verursachen?? ist eine op(punktierung) ratsam, oder eher nicht, da dies ein weiterer eingriff für sie bedeutet, was nicht ungefährlich ist (zysten liegen ziemlich tief)...

Hallo Sandra,

danke deiner Nachfrage.
Ja, alles in Ordnung... meine letzte Vorsorge/Nachsorge hatte ich am 21.01.05 Alles bestens und CA12.5 auf 7,5 :-)

Gruß.. Kerstin

Liebe Kerstin
darf ich Dich etwas fragen (ich bin nur stille Mitleserin)??
Wie hat sich dein Tumormarker CA 12.5 entwickelt ?
Bei meiner Schwester ist er einmal auf über 20 gestiegen, dann ging er auf 8 herunter und letztmalig war er bei 24.
Es wäre sehr lieb von dir, wenn du mir die Entwicklung bei dir beschreibst.
Vielen lieben Dank
Margot

Hallo,

am Feitag sollte nun die Chemo losgehen, die Werte waren im grünen Bereich und Mama war bereit. Leider hatte das Schicksal einen anderen Plan, denn als die Infusion startete, erlitt meine Mutter einen allergischen Schock (Atemstillstand usw) und die Chemo musste abgeprochen werden. Wahrscheinlich wurde Dieser durch das Taxol hervorgerufen, der Arzt strebt jetzt eine Monotherapie mit Carboplatin an.
Langsam können wir der Verzweiflung nichts mehr entgegensetzen, eine Hiobsbotschaft jagt die Andere, jeden Tag verringern sich die Chancen und wir können nichts tun. Hat jemand Erfahrung mit der Monotherapie? Kann uns jemamd eine Rat geben?

Liebe Grüsse

Nafsika

Hallo Nafsika,
nach meinem "angelesenen" Wissen ist die Hauptkomponente gegen die Tumorzellen das Platin im Carboplatin.
Zur Verstärkung der Tumorzerstörung versucht man, das Platin mit weiteren Stoffen zu kombinieren. Eines davon ist das Taxol (ein Extrakt aus der Eibenrinde) oder auch das Gemzar (Gemzitabine) oder alle drei gleichzeitig bzw. nacheinander.
Ein wirklich erheblichen Verbessung bei der Bekämpfung oder eine signifikante Verlängerung der Überlebenszeit oder der Zeit bis zum erneuten Auftreten des Tumos oder Metastasen ist bei den Kombinationstherpien wohl bisher nicht bewiesen.
Taxol ist das Medikament, was die meisten und stärksten Nebenwirkungen auf den Körper hat.

Ich denke, der Arzt hat richtig entschieden. Er nutzt mit dem Platin die stärkste Waffe die man kennt. Durch die Monotherapie wird sie aber von vielleicht schlimmen Nebenwirkungen des Taxol verschont.
Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute und besonders Du mußt tapfer sein - egal wie Du dich selbst fühlst. Das braucht Deine Mutter jetzt.

vom Andreas

Lieber Andreas,
vielen Dank für Deine Antwort! In Gegenwart meiner Mutter strotze ich vor Optimismus, nur wenn ich mal für mich bin, packt mich die Angst und Verzweiflung. Wir werden kämpfen, komme was wolle!!!!

Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika

Hallo ihr Lieben,
meine Carboplatin/Ovastat-Chemo letzte Woche habe ich bisher gut vertragen. Körperlich geht es mir auch endlich besser, so langsam komme ich wieder etwas zu Kräften und kann doch das eine oder andere im Haushalt wieder selbst erledigen. Aber die Seele... :-(. Bin ernsthaft am Überlegen, ob ich mir einen Stimmungsaufheller verschreiben lassen soll. Hat jemand von euch mit so einem Medikament Erfahrung?

Hallo Ute,
Chemo bekomme ich deshalb, weil so versucht wird, ein erneutes Rezidiv zeitlich hinauszuzögern. Zudem hat die histologische Auswertung des Tumormaterials gezeigt, dass die beiden Chemozyklen, die ich vor der OP bekommen hatte, wirksam waren. Habe mich sogar durchgerungen Dr. Müller zu fragen, ob es vielleicht Sinn macht, insgesamt sechs Chemositzungen über mich ergehen zu lassen. Er meinte, sicher sei nur, dass mit jeder Chemo die Nebenwirkungen ausgeprägter werden, aber ein Vorteil in Bezug auf Verlängerung der rezidivfreien Zeit sehr fraglich sei. In diesem Zusammenhang erwähnte er, dass ich immer noch lebenserhaltend und nicht palliativ behandelt werde, da zur Zeit keine Metastasen nachweisbar seien. Zunächst habe ich mich zwar über diese Aussage gefreut, aber nichts desto trotz ist wohl mein nächstes Rezidiv so sicher wie "das Amen im Gebetbuch".
Ich habe gleich nach meiner OP wieder damit angefangen, etwas für mein Immunsystem zu tun. Nachweislich hat sich mein stark erhöhter GGT-Leberwert durch die Einnahme hochdosierter Mariendistel-Kapseln gebessert.

Nach wie vor staune ich über deine Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit, da unterscheiden wir uns gewaltig. Ich könnte die Unsicherheit nicht ertragen und hätte längst auf Abklärung gedrängt. Aber jede/r muss selbst entscheiden, was richtig ist.

Hallo addel,
du bist ja ein richtiger Pechvogel! Ich kann mir gut vorstellen, dass dir die Entzündung sehr zu schaffen macht. Bekommst du Medikamente, um die Heilung zu beschleunigen? Ich wünsche dir, dass hoffentlich alles gut und schnell abheilt und du mit deiner Chemo beginnen kannst.

Liebe Sabine V., liebe Tina,
ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und endlich einen Hoffnungsschimmer. Dir liebe Sabine noch herzlichen Dank für die "Nachrichtenübermittlung"!

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo Margot,

mein CA12.5 war unmittelbar nach der OP und vor der Chemo 2003 bei 75 (Graustufe geht ja bis 65 und Normal bis 35) wenn mich jetzt nicht alles täuscht.

Während der Chemo ging er auf 12 und dann 10 runter. Bei den Nachsorgen entwickelte er sich immer so um 7,5 oder 6. Bei der vorletzten Nachsorge lag er auf einmal - ich glaub bei knapp über 20. Der Arzt sagte, solange es im Normalbereich ist, solle ich mir keine Sorgen machen, da auch andere Vorgänge im Körper (Entzündung o.ä.) mal einen leichten Anstieg zur Folge haben könnten. Und dieses mal, 3 Monate später ist er eben wieder bei 7,5. Deshalb denke ich wirklich, ist nach wie vor alles ok.

Der leichteste Anstieg kann auch schonmal ein Alarmsignal sein, aber da er so schnell wieder unten war, wird es wohl doch eine andere Reaktion im Körper gewesen sein.

Gruß... Kerstin

hallo ihr lieben,

ich komme gerade von einem netten abend - habe atze schroeder live gesehen und selten so gelacht. ist eben auch so - ab und an einen ausflug vom alltag machen, tut uns allen gut.

liebe anita,
ich war ganz erschüttert, als ich deinen beitrag las. an medikamenten kann da wenig helfen, lieber einen großen zug zuneigung vom kerl und einmal dem sohnemann übers haupt streichen, dann weisst du wieder was sache ist. im ernst, johanneskraut hilft da wunder, früher konnte man kava-kava nehmen, das ist heute verboten. Aufheller brauchen in der regel so lange bis sie wirken, da haben wir wunderkinder uns selbst schon lange wieder im griff...:-) da stößt die medizin an ihre grenzen.... sorry anita, ich habe dich als so starke frau hier kennengelernt, dass ich zu scherzen aufgelegt bin. danke, dass du mir hier so viel kraft gegeben hast. ich will dir keine flausen in den kopf setzen, aber "das amen in der kirche" hat mir gar nicht gefallen. Hast du mal was von self-fullfilling-prophecy gehört? mein arzt sagte, in einzel´fällen werden auch rückfällige patientinnen gesund oder bleiben lange rückfallfrei.

lieber argentino,
ich verfolge hier sehr intensiv deine geschichte und die deiner sabine. bin fasziniert, wie sehr du sie unterstützt. ich habe großen anteil genommen.... hoffe so sehr für euch, dass die chemo hilft. ich habe soooo verstanden was du meintest mit, der anstieg der marker, das passt gerade so gar nicht. gerade wird man wieder gesund und vergisst alles und dann passiert dieser anstieg..... ich wünsche euch, dass ihr noch viele urlaube verbringt, wir werden nie aufgeben.

ich selbst habe auch viel erlebt in letzter zeit, anstieg der marker auf 23, von 11. die ärztin ist nicht beunruhigt und ich schließe mich ihr an. was soll die panik, der test war in einem anderen labor. ist schon ein terror, den diese werte auf uns ausüben.

liebe sabine v.,
dass tina dich als schwester hat ist ein glück. wir vermissen sie alle sehr. dass das forum etwas ins stocken geraten ist, seit sie nicht mehr so präsent ist, ist sicher nicht nur mir aufgefallen. ich hoffe, dass es bald voran geht. was sagt dr. müller zu ihrem zustand? liebe grüße an unsere tina.

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende
gruss
sandra

Hallo an alle,
ich bin gestern von einer Woche Busrundreise im Süden der Türkei zurückgekommen. Es war sehr schön, aber auch anstrengend, denn wir mußten morgens früh aus den Betten. Heute morgen habe ich als erstes im KK nachgeschaut wie es allen geht.
Liebe Tina/Sabine V.,
es bedrückt mich sehr, dass es bei Tina nicht aufwärts gehen will. Weiß man, woher die Übelkeit kommt, es muß doch einen Grund dafür geben? Was sagt die Onkologin/Dr. Müller dazu?

Liebe Anita,
Ich freue mich, daß es bei Dir aufwärts geht und kann aber Deine seelische Verfassung auch gut verstehen. Ich hatte auch meine Phasen, wo ich glaubte, dass es sich nicht lohnt, noch eine warme Jacke zu kaufen oder neue Schuhe. Aber man sollte nicht vor dem Krebs sitzt, wie das Kaninchen vor der Schlange und auf das nächste Rezidiv warten...
Hast schon daran gedacht, Dir psychologische Hilfe zu suchen?
Was meine Gelassenheit betrifft: ich lasse ja alles untersuchen und habe entsprechendes Magenflattern. Ich habe aber mittlerweile von mehreren Fällen gehört, bei denen Patienten wg. hoher TM bei gutem Wohlbefinden durch die diagnostische Mangel gedreht wurden, ohne dass etwas gefunden wurde.Gerade heute morgen hat mir meine Hautäztin von einer Patientin ihres Mannes erzählt.
Ich glaube mittlerweile, dass es mehr gibt zwischen Himmel und Erde als die Ärzte wissen und uns erklären können.
Liebe Grüße
Ute

Hallo an Alle,

endlich positive Nachrichten! Am Mittwoch hat meine Mama ihre erste Chemo mit Endoxan+Carboplatin erhalten; keine allergische Reaktion. Wir hätten Beide in die Luft springen können vor Erleichterung. Donnerstag und Freitag ging es ihr nicht wirklich gut, aber am Samstag stellte sich wieder eine Besserung ein, Gott sei dank! Habe gelesen, dass grüner Tee gegen die Übelkeit helfen soll, hat jemand Ahnung?
Vielen Dank für Eure Unterstützung!

Liebe Grüsse aus Hamburg
Nafsika

Hallo Nafsika, meiner Schwester hat Salbeitee sehr geholfen,
außerdem hat sie jede Menge Silber-und Frauenmänteltee getrunken sowie Storchenschnabelkrauttee.Deiner Mama und Dir
alles Liebe! Karin HH

Hallo Ihr Lieben,
es ist schon lange her, seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe. Wie ihr wisst, bin ich seit fast 10 Jahren der Helfer von Karin und begleite sie durch alle Höhen und natürlich auch Täler. Nach allem was es so gibt in diesem Kampf (OP, Chemo, Werte: hoch/tief etc.) machen wir im Moment etwas Wunderbares. Wir sind auf einer kleinen Reise und befinden uns z.zt. in Lörrach.

Es liegt wunderbar viel Schnee, und meine Karin fühlt sich immer besser. Einfach einmal den ganzen Ballast abhängen und frei genießen. Wir werden am Montag wieder in Berlin sein und uns erneut allem Notendigen stellen. Jetzt aber geht es uns wunderbar.

Ich grüße Euch
Fred

lieber fred,
ich wünsche euch alles gute. und wie du, staune ich über das leben.
genießt es, und das tut ihr, alles alles liebe für euch, für karin