Barrett Karzinom

[Silkilein]

Bei meinem Mann fingen sie mit der Ernährung an und stiegen und sind wieder runter gegangen, als es abgesetzt wurde. Ist schon ein Zusammenhang. Natürlich wird durch die Narkose auch viel in der Leber abgebaut. Aber wenn man nachliest, macht diese parenterale Ernährung schon teilweise extrem hohe Leberwerte, so dass man diese manchmal auch absetzen muss.

Wir hoffen, er braucht sie nicht mehr, obwohl es momentan wieder ziemlich bergab geht mit dem Gewicht. Onkologe meinte ab Bmi 20 müsse man dann wieder nachhelfen und substituieren.

Ich fange jetzt wieder mit Fresubin an. Im Krankenhaus und danach zuhause bekam er davon ordentlich Durchfall. Aber eine andere Möglichkeit, Kalorien UND Flüssigkeit aufzunehmen hat er derzeit nicht. Am Wochenende habe ich ihm Ionosteril angehängt, die Portnadel lag ja noch. Aber die musste gestern (wegen der Liegezeit) gezogen werden. Jetzt müssen wir bis nächste Woche überbrücken wegen der Flüssigkeitszufuhr. Ansonsten fahre ich eben nochmals mit ihm zum Onkologen und lass nochmals anstechen.
Ist halt blöd, er sollte fit sein für die Chemo und nicht wegen dem kleinen Magen/Durchfall noch zusätzlich abbauen.

[Silkilein]

Hallo,
Mein Mann ist ja jetzt im Anfang 3. Zyklus von 8 und verträgt die FLOT Therapie bisher ganz gut, bis auf den ständigen Durchfall (wobei das eher vom OP kommt als Dumping, wenn wir nicht aufpassen), Leuko und Granulozyten sind allerdings im Keller, der Rest vom Blutbild geht noch, er wird jetzt mit Pelmeg gespritzt, damit das Knochenmark stimuliert wird.
Den Flüssigkeitsverlust gleiche ich mit Infusionen aus, solange die Portnadel liegt, in der 2. Woche geht es mit dem Trinken etwas schlechter. Aber wir überlegen, ob wir uns nicht für die 2. Woche nochmals eine Nadel stechen lassen, damit er genug Flüssigkeit bekommt.

Andere Frage:
Hat jemand von euch eine Perineuralscheideninvasion (PNI)? Die war ja bei uns positiv.
Nun liest man bei Pankreas-, Haut- und Prostatakrebs, dass das eine sehr schlechte Prognose hat. Vom AEG I kann ich nichts finden. Ist das da auch so? Wir sind etwas beunruhigt wegen der PNI und auch wegen N3 (es waren 50% der untersuchten LK positiv), allerdings R0 vom Primärtumor rezessiert.

Die Ärzte aus HD und der Hausarzt (der ohnehin keine Ahnung hat) verteilen „Beruhigungspillen“. Keiner gibt genaue Auskunft und reagiert nicht auf unsere Fragen diesbezüglich. „Wir schaffen das schon“ kommt immer. Aber das ist ja so eine Allgemeinaussage.
Hat von euch einer eine PNI und wie ist der Verlauf?

Silke

[Silkilein]

Update:

Im 6. Zyklus gab es im Zelltief Probleme. Granulozyten waren komplett weg, Fieber über 40 Grad, beginnende Pneumonie, 1 Woche Klinik, sie haben es gerade noch so mit Pelmeg abfangen können. Es wurde der 7. Zyklus zeitlich verschoben und dosisreduziert gegeben, verträgt er bis jetzt gut.

Gewicht war in der Klinik im Untergewicht seither gibt es nachts parenterale Ernährung, dass nicht noch mehr Gewichtsverlust kommt. Vor allem verträgt er kein Eiweiß oral, d.h. nach Eiweiß kommt umgehend der flotte Otto, außer bei gekochten Eiern und gekochtem Hühnerfleisch. Wir hoffen, dass die parenterale Ernährung so weit den AZ stabilisiert, dass er - wenn die Chemo abgeschlossen ist - wieder Gewicht zulegen kann, um alles etwas erträglicher zu machen. Er ist sehr schwach und sieht aus wie aus dem KZ.

Leider hat sich beim KontrollCT eine Metastase in einem Wirbel gezeigt. Diese soll jetzt nach Abschluss der Chemo mit dem Cyberknife entfernt werden.

Wir sind natürlich am Boden zerstört, dass die Chemo die Metastase nicht verhindert hat und die ganze Geschichte sicher nicht mehr Richtung kurativ geht.

Zitat von Caceres

Ich hatte nach OP auch l 1 und dann eine Immuntherapie erhalten.

Welche Immuntherapie hast du bekommen und wie hast du die vertragen?

Nach dem Cyberknife will er ein Pet machen. Die haben das in der ersten Klinik versäumt zu machen, bevor die die ESD durchgeführt haben. Danach war es nicht möglich, man müsste abwarten, bis alles verheilt ist, jetzt während der chemo ist es auch nicht möglich, aber sobald ein PET Sinn macht, wollen die das jetzt machen.
Bei uns ist da organisatorisch viel schief gelaufen, wir haben den Beruhigungspillen geglaubt und jetzt haben wir das Problem

[JJL]

Hallo,
vorab (trotz allem) wünsche ich euch (allen) ein (irgendwie) gutes 2025!
Wie geht es ihm zurzeit?

[mäx2015]

Ja - wie geht es euch aktuell?

Darf ich fragen wie lange in cm das Barrett war und in welchen Abständen Kontrolluntersuchungen stattgefunden haben?

Welche PPi hat er genommen -
Dosierung?

[Silkilein]

Kontrolluntersuchungen waren alle 2 Jahre. Leider hat der Gastro Pantoprazol von 40 auf 20 reduziert, als eine megaloblastäre Anämie wegen des Pantoprazols auftrat - ein Fehler

Lang 2cm Durchmesser 3,5 cm mit teilweiser Stenosierung

Aktuell nicht so doll. Es traten 2 Metastasen in BWK8 und LWK 2 auf, die wurden mit Cyberknife entfernt- vor 2 Wochen. Ergebnis sehen wir in 1-2 Monaten.
Nachdem jetzt endlich mal ein Pet gemacht wurde, ist in der Lunge noch eine verdächtige Stelle, allerdings könnte die auch noch ein Rest der Pneumonie vom Dezember sein. Muss beobachtet werden.

Wir sind total verunsichert, wie es weitergeht. Anscheinend ist Nivomulab für ihn nicht zugelassen. Das wäre noch eine Option gewesen.
WEnn das jetzt eine Metastase in der Lunge ist, ist die Frage, wie das weiter therapiert wird.
Ist es keine, dann sieht es ganz positiv aus, wenn das Cyberknife erfolgreich war.

Was aber der Hit war: beim Staging letzten Juli war alles ok, der Tumor war im CT nicht sichtbar, aber jetzt, nachdem der BWK8 befallen war, wurden die alten CTs nochmals angeschaut und es war tatsächlich schon was da VOR dem OP, wenn das damals gesehen worden wäre, wäre er nicht operiert worden

Zitat von Caceres

Ich hatte nach OP auch l 1 und dann eine Immuntherapie erhalten.

Welche Immuntherapie hast du bekommen? Der Onkologe meinte, bei der Konstellation bei ihm wäre die Immuntherapie nicht zugelassen, weil er zuvor nicht bestrahlt wurde. Was natürlich echt blöd ist, wenn bei Diagnose ein falsches Stadium eingeteilt und deshalb nicht bestrahlt wird, dann wird einem diese Möglichkeit genommen. Der erste Arzt hat sich geirrt - nun haben wir deshalb den Nachteil, dass die Immuntherapie mit Nivomulab nicht zugelassen ist.

[Silkilein]

Seit dieser Woche bekommt er jetzt doch Nivolumab für 1 Jahr alle 2 Wochen - da sind wir wieder beschäftigt.
Dazu noch eine Immuntherapie für den Knochenaufbau, da die Metastasen in den Wirbeln diese ziemlich angefressen haben.

Nun hoffen wir, dass es auch anspricht, das Nivolumab soll ja sehr erfolgreich sein.

Körperlich geht es ihm täglich besser, allerdings wird die Neuropathie stärker. Diese hat ja relativ spät eingesetzt und soll einige Zeit anhalten. Aber wenn es nur das ist….

Gewicht ist jetzt stabil und wir fahren die parenterale Ernährung zurück, werden die aber situativ wieder geben, wenn das Gewicht wieder weniger wird.

Durchfälle sind nach wie vor da, aber nicht mehr 20x am Tag, sondern nur noch 4-5 mal auch schon ein Fortschritt. Durch die Opiumtropfen hat sich das etwas reduziert und es kommt nicht nur noch Wasser und die Nahrung bleibt länger im Darm, so dass auch was aufgenommen werden kann. Bart und Haare sind auch wieder da, die Fingernägel wachsen auch wieder nach (sind rausgegangen vom 5 FU)

Allerdings hat man wohl von dem Nivolumab auch Durchfälle. Warten wir‘s ab, Nahrung und den Port haben wir ja noch.

Beim PET kam heraus, dass er sich bei dem Sturz im November eine Rippe gebrochen hat (hat er gar nicht gemerkt). Leider war auch eine Stelle da, die verdächtig ist, aber die muss man beobachten. Die Stelle könnte aber auch noch ein Infiltrat von der Pneumonie sein. Das muss man beobachten.

Die nächste Kontrollgastro ist in 3 Wochen, bei der ersten war alles picobello. Wir hoffen natürlich, dass das so weitergeht.