"Ungewöhnlicher" Verlauf - Seminom

[Cheesi63]

Hallo zusammen,

ich bin 36 Jahre alt und im März 2025 hat es mich leider auch erwischt:
Nach ein paar Tagen mit einem "Ziepen" im Hoden bin ich zum Urologen und nach dem Ultraschall dann der Schock: ein riesen Tumor mitten im Hoden. Am nächsten Tag dann ins Krankenhaus wo direkt eine Inguinale Ablatio Testis durchgeführt wurde. Ergebnis der Histologie: Klassisches Seminom, Tumordurchmesser 45mm. TNM Staging nach erfolgtem CT: pT2 PNx, R0, L0, V0 Pn0.
Aufgrund der Größe des Tumors und der Infiltration des Rete Testis habe ich mich mit meinen Ärzten für die einmalige Gabe Carboplatin entschieden - nach dem Motto "better safe than sorry". Nach einer Woche schwerster Übelkeit mit Dauererbrechen dachte ich die Geschichte sei damit erledigt.

Im Juni bin ich also recht entspannt zum ersten Nachsorge MRT gegangen und dann der nächste Schock: "größenprogrediente Lymphknoten paraaortal infrarenal links - 14mm" - auf gut Deutsch: die Dreckskrankheit hat gestreut und sich in den Lymphknoten im Bauchraum breit gemacht. Jetzt stand ich also vor der Wahl: RLA Operation oder PEB Chemo..da sich sowohl mein Urologe als auch der Chefarzt im behandelden Krankenhaus für die PEB eingesetzt haben, habe ich mich entgegen der Zweitmeinung aus Köln (hier wurde RLA präferiert) für die PEB Chemo entschieden.

Anfang Juli ging es dann los und ich muss sagen außer den üblichen Nebenwirkungen habe ich die Chemo ganz gut überstanden. (Haarausfall hat mir doch auf die Psyche geschlagen und seit dem dritten Zyklus kribbeln Hände und Füße beträchtlich, Übelkeit war sehr anstrengend allerdings nicht ein einziges Mal übergeben) Nach dem zweiten Zyklus wurde ein Verlaufs CT gemacht und siehe da, die Lymphknoten waren größenregredient (max. Durchmesser 5mm) - die Chemo schlug also an. Das war für mich ein sehr ermutigender Befund und hat wirklich Kraft gegeben den dritten Zyklus durchzustehen.

6 Wochen nach Chemo Ende bin ich dann zum geplanten "Abschluss" CT ins Krankenhaus und bin eigentlich davon ausgegangen, dass man sich über einen Termin zur Portentfernung und die anstehende Nachsorge unterhält. Aber leider weit gefehlt und direkt die nächste Hiobsbotschaft: "erneut größenprogrediente Lymphknotenmetastasen paraaortal bis 11mm Kurzachsendurchmesser" - diese fiesen Zellen lassen mich einfach nicht los und so stand ich wieder vor der Wahl: Chemo (dieses Mal Hochdosis) oder RLA (offen, radikal).

In Übereinstimmung mit allen Ärzten und der Zweitmeinung aus Köln war für mich schnell klar dass es dieses Mal die Operation richten soll, auch um nicht noch mehr Gift in den Körper zu bekommen.

Ende November hatte ich dann nach erneutem CT (es war nun klar, dass es aktives Tumorgewebe ist, da die Knoten mittlerweile ca. 40mm groß waren) eine offene, radikale RLA. Die OP ist soweit gut verlaufen auch wenn das wirklich kein Zuckerschlecken war..2.5 Tage auf der Intensivstation, massive Kreislaufprobleme und einiges an Schmerzen. Aber ich habe es überlebt und wurde nach 10 Tagen, als die letzte Drainage trocken war, entlassen. Histologie Ergebnis: weiterhin klassisches Seminom.

Hier bin ich nun, kurz vor Weihnachten, froh wieder bei der Familie Zuhause zu sein. Und doch lässt mich der von den Ärzten als "ungewöhnlich" bewertete Verlauf sorgenvoll zurück..hat es dieses Mal gereicht? Was wenn ich doch noch die Hochdosis machen muss? Was wenn die Geschichte sich garnicht heilen lässt..Fragen auf die es momentan keine Antwort gibt und man einfach die nächste Bildgebung Ende Januar abwarten muss. Aber wenn man so lange im Krankenhaus liegt und die Decke anstarrt kommen diese Gedanken eben zwangsläufig auf. Jeder Arzt hat mir am Anfang gesagt dass Hodenkrebs so gute Heilungsraten hat und dann auch noch die vermeintlich "beste" Unterart - das Seminom - und doch verläuft nichts wie im Lehrbuch und bisher gab es eigentlich nur Rückschläge.

Ich versuche trotzdem positiv zu bleiben und mich von dieser verdammten Krankheit nicht unterkriegen zu lassen.

Ich wollte meinen Verlauf teilen, da ich es selber als sehr hilfreich empfunden habe hier zahlreiche Erfahrungsberichte zu lesen. Es gibt einem das Gefühl man wüsste was kommt oder ist zumindestens besser vorbereitet. Bei weiteren Fragen einfach melden,

Viele Grüße,
Cheesi

[Majo49]

Hallo Cheesi63,

da hast du ja wirklich schon einiges durchgemacht.
Ich drücke dir die Daumen das du es jetzt geschafft hast und die Weihnachtszeit mit deiner Familie etwas genießen kannst.

Grüße und alles Gute

[LXS]

Hi Cheesie,

ohweh, da hast du ja eine ziemliche Tortur hinter dir. Respekt davor!
Ich habe im Februar 2026 meine große "2 Jahres Nachsorge" (auch mit CT wieder). Hatte auch ein reines Seminom (02/24) und Carboplatin-Gabe.
Bis jetzt war alles i.O. - aber die Psyche macht sich schon langsam wieder bemerkbar. Bei jedem Zwicken im Bauch/Rücken fängt das Gedankenkarussell wieder an.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie auf alle Fälle schöne Feiertage. Ruhe dich aus und versuche an etwas schönes zu denken :-)

Viel Kraft + alles Gute
Alex

[milchschnitte2k3]

Hey mein Lieber, vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte. Es ist und bleibt einfach eine Scheißkrankheit. Tut mir sehr leid, dass du das bis hierhin durchmachen musstest. Ich wünsche dir von Herzen trotz allem schöne Feiertage, dass es von jetzt an bergauf geht und du vor allem irgendwann wieder sorgenfrei durchs Leben gehen kannst. <3

[phi_vo]

Hey,

auch von mir Hut ab vor dem Durchstehen dieses Verlaufes..will man natürlich ganz und gar nicht, ist klar; aber man steckt halt auch nicht "drinne", und dann heißt es halt einfach nur: "Augen zu und durch", anders geht es - gerade in solchen Fällen - letztlich nicht ("Aufgeben ist keine Alternative").

Haben sich die Ärzte/ Ärztinnen denn nach der OP bisher schonmal konkreter zu deinem "Status" geäußert? Du hattest geschrieben "Histologie Ergebnis: weiterhin klassisches Seminom." --> was meinst du damit, wenn ich fragen darf?

Und inwiefern wurden die Tumormarker bestimmt (nach OP)?

Ich drücke dir die Daumen, dass es nicht zu weiteren "Rückschlägen"/ zum erneuten Wiederauftreten kommt. Und wenn, dann kämpfst du weiter!!

PS Wieso eigentlich "nur" Carboplatin am Anfang als Therapie und nicht bspw. PEB komplett? Ist das (in solch einem Fall) Leitlinien-konform?

[Cheesi63]

Hallo zusammen,

hier nochmal ein kurzes Update: Morgen ist die RLA Operation jetzt 4 Wochen her und mittlerweile bin ich wieder halbwegs beweglich. Die Wunde an sich schmerzt nur noch leicht, nervig sind primär die Rückenschmerzen, welche ich aufgrund der Schonhaltung nach ca. 20 min Stehen bekomme und mein Gedärm ist ab und zu noch etwas empfindlich je nach Kost. (Was auch nicht wundert wenn man bedenkt dass der gesamte Darm mehrere Stunden außerhalb meines Körpers verbracht hat..)

@phi_vo: Also mein "Status" nach der OP heißt hoffen, dass alles bei der Operation erwischt wurde und die folgenden Bildgebungen im Januar endlich mal ohne Befund sind. Tumormarker waren bei mir vor der Entfernung des Primärtumors im März nur leicht erhöht (Beta-HCG 2.9 mIU/ml, LDH und AFP norm) und seitdem immer unauffällig, sodass hierrüber leider nie ein außagekräftiger Status ermittelt werden konnte.

Mit Histologie "weiterhin klassisches Seminom" meine ich, dass die Ärzte aufgrund des, für ein Seminom, doch sehr ungewöhnlich (schlechten) Verlaufs die Vermutung geäußert hatten, dass es sich eventuell doch um einen Mischtumor mit Teratomanteil o.Ä. handeln könnte. Das wurde durch die Histologie der Lymphknotenmetastase allerdings widerlegt, sodass es bei der ursprünglichen Diagnose des klassischen (reinen) Seminoms bleibt.

Nach Leitlinie gab es nach der Entfernung des Primärtumors die Option "Wait and See" und aufgrund der beiden Risikofaktoren Größe des Tumors >40mm und Infiltration des Rete Testis die einmalige Gabe der adjuvanten Chemotherapie mit Carboplatin. Ein nicht metastasiertes Seminom (zu dem Zeitpunkt noch nicht erkannt, CT vor der ersten OP war unauffällig) wird nicht mit 3x PEB behandelt.

Ich habe mich in der Hoffnung damit auf der sicheren Seite zu sein für Carboplatin entschieden, was im Nachhinein betrachtet völlig sinnfrei war und meinen Körper nur unnötig vergiftet hat. Genau wie die drei PEB Zyklen wenn man es genau nimmt, aber das war zu den jeweiligen Zeitpunkten nicht abzusehen und im Nachhinein ist man natürlich immer schlauer.

Ich hoffe einfach, dass es vor der RLA OP nicht noch woanders hin gesprungen ist und das Thema endlich erledigt ist. Ich werde euch Ende Januar ein Update geben was bei der Bildgebung (geplant ist MRT Abdomen und CT Thorax) rausgekommen ist.

Allen schöne Feiertage und ein hoffentlich gesunden Start ins neue Jahr!

MfG Cheesi

[NkL]

Hallo Cheesi,
wurde bei dir bisher kein M371 Test gemacht?

[phi_vo]

Alles klar, danke für die Erläuterungen - verstanden!

Ich denke alle hier, ich auf jeden Fall, drücken die Daumen, dass es im kommenden Jahr dann "good news" gibt!

Letzte Frage noch: Gibt es Gründe, warum man die Bildgebung "erst" Ende Januar angesetzt hat und nicht früher? Scheint ja relativ viel Geduld für den Betroffenen, also dich, zu bedeuten...?

Anyway. Ich drück die Daumen!

[Cheesi63]

Hallo zusammen,

ich habe von dem m371 Test tatsächlich noch nichts gehört, was man so im Internet liest klingt aber recht vernünftig. Gerade vor dem Hintergrund, dass die klassischen Tumormarker bei mir ja bisher unauffällig waren und in keiner Weise mit dem Krankheitsverlauf korreliert haben. Werde ich meinen Urologen definitiv drauf ansprechen.

Laut den behandelden Ärzten sollten nach der OP ca. 8 Wochen vergehen bevor man wieder eine Bildgebung macht, damit man keine falsch positiven Befunde bekommt aufgrund von Reizungen etc. des Gewebes die evtl. als weitere Metastasen fehlgedeutet werden können. Außerdem müssten Metastasen ja auch erstmal eine gewisse Größe haben um im CT/MRT z.B. in der Lunge erkannt zu werden. (4 Tage vor der OP wurde noch ein komplettes Abdomen+Thorax CT gemacht, wo nichts Auffälliges zu sehen war außer den entfernten Lymphknoten im Peritoneum)

MfG
Cheesi

[Cheesi63]

Hallo Leute,

leider habe ich wieder nur schlechte Nachrichten: Ich bin noch vor dem eigentlich geplanten MRT Termin ins Krankenhaus gefahren weil ich Flankenschmerzen hatte und dachte es wäre noch eine Nachwirkung von der RLA Operation. Leider weit gefehlt: Auf dem Ultraschall konnte man einen leichten Harnstau in der Linken Niere sehen..also ab ins CT und da kam dann der Hammer: Erneutes starker Verdacht auf großflächiges Rezidiv. Verschiedene Tumorlokalisationen von denen eine den Harnablauf aus der Niere zudrückt und damit die Schmerzen verursacht hat.

Noch am gleichen Tag wurde eine Schiene in den Harnleiter eingelegt um den Abfluss aus der Niere wieder zu ermöglichen und am nächsten Tag wurde die Masse unter CT Kontrolle punktiert und zur histlogischen Untersuchung weggeschickt. Ich habe bei dem Ausmaß allerdings keine Hoffnung dass es etwas anderes ist als eine weitere Metastase..

Wenn sich das bewahrheitet geht es am Mittwoch nach Essen um den Start der Hochdosis Chemotherapie zu besprechen.

Ich kann es einfach nicht glauben..ich habe bisher nur Rückschläge erlitten obwohl jede Prozedur über mich ergehen lasse. Den Ärzten fehlten auch die Worte und niemand kann sich so einen Verlauf bei einem reinen Seminom erklären.. Ich habe einfach nur riesen Angst..sowohl vor der Chemo als auch vor der Möglichkeit dass auch dieser Therapieschritt nicht reicht und ich tatsächlich einen verdammten Hodenkrebs Seminom sterben soll..

Leider kein guter Start ins neue Jahr. Mehr weiß ich dazu leider nicht zu sagen..falls noch jemand eine Idee hat was helfen könnte, gerne her damit.