weichteiltumor

[Andra2]

hallo julia,

als ich gerade deine zeilen gelesen habe, dachte ich an die Tage, die zurückliegen, in denen alles ungewiss ist. Ich schreibe hier im Forum als sonnenwind und als andra (keine Ahnung, warum 2 Nicks), du kannst meinen Verlauf bis hierhin verfolgen.

Ich bin heute aus dem KH entlassen worden, bisher sieht alles gut aus. Zwar steht der endgültige histologische Befund noch aus, der Schnellschnitt spricht jedoch zunächst für einen benignen Spindelzelltumor, also gutartig. Es steht zwar auch noch drin, dass die Diagnose Desmoidtumor noch nicht vollständig ausgeschlossen werden kann, aber die Docs sehen das Ganze zuversichtlich.

Ich werde hier unmittelbar nach Bekanntwerden des Ergebnisses dieses posten.

Dir, liebe Julia, wünsche ich jetzt alles Gute für die Zeit der Ungewissheit. Und eine Schulter zum Anlehnen, Menschen in deiner Nähe, die bei dir sind. Und vor Allem wünsche ich dir einen gutartigen Tumor.

Im Übrigen solltest du auf ein MRT bestehen (magnetresonanztomograph), dort ann man solche Dinger besser darstellen.

Hallo Andra,
ich freue mich für Dich, das Dein Ergebnis wohl eher gutartig war!!
Werde weiterhin nachlesen, wie die endgültige Histologie aussieht, denke aber mal, das die Ärzte es während der OP auch durch einen Schnellschnitt bestimmen können.
Lieben Gruß Sanne

[Andra2]

Ich bin wieder raus aus dem Krankenhaus. Seit gestern. Gerade war ich nochmal in der Ambulanz zum Verbandswechsel und habe jetzt ein Duschpflaster. Geile Sache das! Naja, wenn man davon absieht, dass ich, bzw. mein Liebster, mir gestern für über 13 Euronen eines gekauft hat, weil ich seit Dienstag nicht mehr in den Genuss des Duschens gekommen bin..... Aber Duschpflaster an sich sind schon eine praktische Angelegenheit.

Was meinen Gremlin anbelangt, der sieht gut aus. Der Schnellschnitt hat ergeben, dass es sich um einen Spindelzell-lipom oder einen Desmoid-Tumor (sog. Fibromatose) handeln sollte. Man hat mir den Tumor entfernt, jetzt schmückt eine ca 15cm lange Narbe meinen delligen Oberschenkel. Naja, da muss ich die diesjährige Miss World Wahl wohl absagen, das mit dem Bikini wird wohl nischt.

Da man mir ein Stück Faczie mitentfernen musste, darf ich die nächsten zwei Wochen mein Bein nicht belasten, da ansonsten der Muskel das Bestreben hat, sich durch das Loch zu drücken. Dann müsste ich noch mal aufgeschlitzt werden, und da halte ich mich doch lieber an den Krücken fest.

Kleiner Tip für Krückenläufer: Sicherlich kennst du diese Blasen an den Händen, die durch die ungewohnte Belastung auftreten. Im Sportgeschäft gibt es selbstklebende Frotteebänder für Tennisschläger. Wenn man die um die Griffe wickelt, lässt der Schmerz enorm nach. Auch die Schwitzehändchen bekommt man in den Griff.....

Falls jemand mit meinen oben angegebenen vorläufigen Diagnosen etwas anfangen kann, freue ich mich über Auskünfte......

Im Laufe der kommenden Woche erhalte ich das endgültige histologische Ergebnis.

Hi,

aggressive Fibromatose ist ein Desmoid-Tumor,richtig.Und gutartig,stimmt wohl.Mit Spindelzell-Lipom kann ich nich so viel anfangen,aber liegt wohl daran dass es bei dir am Oberschenkel war und bei mir eher an der Hüfte/Becken und alles was drumherum ist.Trotzdem wird es wohl so ziemlich dasselbe sein was wir da haben.

Bei mir fing das letztes Jahr an mit der Op.Letztes Jahr wurd ich dreimal operiert,ließ sich nicht so gut entfernen der Mist und das Ergebnis war immer schlecht und ich konnte wieder unters Messer.
Nach dem dritten Mal ham sie's dann doch hinbekommen und als ich zH war musst ich alle halbe Jahre zum MRT,röntgen. Wo dieses Jahr dann wieder was gefunden wurde,ich also wieder ins KH musste.Diesmal waren es 'nur' zwei OP's.Jetzt warte ich bis zum Ende des Jahres und kann nur hoffen dass aufm Rö-Bild nich wieder was zu sehen ist.Langsam ist meine Kraft und sind meine Nerven immer wieder ins Kh zu kommen endgültig ausgeschöpft.Dazu muss man auch noch sagen dass wenn nichts gefunden wird endlich ne plastische OP gemacht werden könnte.Weil so halt ich das länger nicht aus..
Das dazu.Allerdings stehen die Chancen wohl schlecht dass es nicht mehr wieder kommt.Ich weiss ja nicht was sie bei dir gesagt haben..Wundert mich sowieso dass du bis zum endgültigen Ergebnis schon zu Hause bist.Ich musste immer paar Tage warten bis das Ergebnis da war und weiter gings oder ich durfte eben weg ausm KH.
Übrigens bin ich grade 23Jahr geworden,wie siehts bei dir aus?

LG

[Andra2]

Hi, schön, dass du geantwortet hast. Ich bin 33 Jahre alt, Mutter von drei Kindern und studiere seit letztem Jahr Kunst (LA Gym/Ges), nachdem ich mein Abi auf dem 2. Bildungsweg letztes Jahr nachgeholt habe.

Du sagst, Fibromatose ist gutartig. Meint gutartig einfach, dass es zwar an gleicher Stelle wiederkommt, jedoch nicht in andere Organe metastasiert? Denn das Ding scheint ja schon recht deja-vu mäßig drauf zu sein.

Wie sieht das Ganze denn bei dir momentan kosmetisch gesehen aus. Ist es sehr schlimm?

Dass ich aus dem KH gekommen bin, bevor das Ergebnis da ist, ist doch okay. Mir gehts doch gut und wenn ich wieder rein muss, dann ist es halt so. Aber so kann ich hier zu Hause rumlümmeln.... Ich glaube, dass die Krankenkassen auch dafür sind, die Leute schnell rauszulassen. Ich frage mich eher, warum du da bleiben musstest? Ging es dir noch nicht so gut, dass du hättest gehen können zwischendurch?

Mein Ergebnis bekomme ich am Freitag. Spätestens jedenfalls.....

[Andra2]

Ja, ich freue mich natürlich auch, dass wenigstens das Liposarkom unwahrscheinlich geworden ist. Das schlimmste, was nun kommen kann ist die Fibromatose, bestenfalls ist es der Spindelzelltumor in benigner Form......

Huhu.

Warum die mich nicht ausm Kh gelassen haben..Hm beim ersten Mal,also letztes Jahr wars so dass die die erste Op gemacht haben um zu sehn obs überhaupt gutartig ist (wenns bösartig gewesen wär meinten die hätten die mir das Bein abnehmen müssen..) und da war klar dass die nochmal operieren mussten um den Rest rauszukriegen.Dann als es 'gutartig' war und nochmal op wurde dauerte es so ca. 3 Tage bis das Ergebnis da war ob alles weg ist oder nicht.Ich denke mal die haben selber vermutet dass sie nicht alles wegbekommen haben,deshalb haben sie mich gleich dabehalten.Dieses Jahr wars dann genauso.Dauerte wieder so Tage bis zum Ergebnis,dann kam wieder dass noch was da is und nach der zweiten Op dauerte es zwei Tage bis dann kam es wär alles ok.Hätte sich auch nich wirklich gelohnt für zwei Tage nach Hause wenn dann wieder op werden muss.
Aber diese Warterei,das hat mich total verrückt gemacht.Einmal kam das Ergebnis sogar an nem Freitag und ich musste bis Montag zur nächsten Op warten.Echt übel.

Gutartig meinen die wohl dass es nicht an anderen Stellen wiederkommt.Und wenns bösartig wär müssten die mehr wegnehmen,wie sie bei mir meinten dann das ganze Bein.
Einerseits hat man schon n bissl Glück gehabt.Ich mein,was wär das fürn Leben nur mit einem Bein?! Ich denke dem hätte ich auch nicht zugestimmt solang mir nichts weh tut.aber daran wolln wa nich denken..Und trotzdem isses in gewisser Sicht schon bösartig weils eben immer wiederkommen kann an der Stelle,bösartig is da eigentlich noch untertrieben..

Hatten die Ärzte dir denn jetzt irgendwas gesagt was man machen kann damits nich mehr wiederkommt?

Kosmetisch gesehen siehts naja grauenhaft aus.Das ist n wirkliches Problem für mich.Die komplette linke Po-seite sieht verstümmelt aus.Naja is eben jetzt n Loch da und die Narbe die komplett darüber läuft.Es gibt so'n Schaumstoffdings was ich unter die Hosen zieh damit mans nich sieht,sonst würd ich mich wohl gar nich mehr ausm Haus trauen.Mit meinem Freund bin ich über n Jahr zusammen und du wirst es nich glauben aber er durfte es noch nicht sehen oder anfassen.Ich finds einfach selber superscheisse,unnormal,verkruppelt usw. Ich war auch jetzt schon zum zweiten mal bei ner Psychotherapeutin aber die kann mir auch nur sagen ich solls zeigen weil meine Beziehung sonst kaputt geht aber wenn man selber die Überwindung nicht bekommt kann die viel reden..Sowieso bin ich nich ganz normal mehr seitdem.zB kann ichs auch nur Ärzten zeigen oder meinen Eltern oder auch reden,reden darüber zB wo das genau ist kann ich noch nicht einmal mit meinen besten Freunden.Ich finds einfach peinlich und wär das Schlimmste für mich wenns alle wüßten.Nach außen hin tu ich auch so als ob ich ganz die Alte wäre,mach immer allen Spaß mit wie früher,wenn dann rede ich nur oberflächlich darüber und heulen neee schon gar nich vor den anderen obwohl in mir drin irgend etwas kaputt gegangen ist.. Naja,psycho wohl

Ich drück dir die Daumen für dein Ergebnis.

[Wespen]

Wie sieht denn die Hautverfärbung aus? An der unteren Stelle von meiner Narbe habe ich einen minimalen blauen Fleck? Hat das etwas mit der Hautverfärbung zu tun?

[marion1960]

Hallo,

ich habe am Montag die Diagnose für meine Tochter Julia (17) bekommen.
Weichteiltumor, wahrscheinlich bösartig. In der Wade bis zum Knie reichend. Am Dienstag haben wir einen Termin in Bochum. War schon jemand da oder kann mir sagen, wie es jetzt weitergeht???

[gewwi]

http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_16847.php Hallo Marion,
erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft und Geduld.
schau mal in den anderen Beiträgen, habe viel in "Krankenhausaufenthalt" geschrieben, da mein Mann auch vor vielen Jahren diese Diagnose hatte. 1991 Habe hier im Forum viele Tips erhalten, auch seelischen Beistand, der ganz wichtig ist.
Im Ruhrgebiet weiß ich keine Klinik, die sich auf Weichteilsarkome spezialisiert hat, im Norden ist es das UKE. Geht auf keinen Fall in ein kleines Krankenhaus, die sich nicht auskennen, laß dir sagen, wieviele Operationen die im Jahr mit Weichteilsarkomen haben.
Sucht euch einen guten Hausarzt, einen Onkologen und einen Schmerztherapeuten.
Ganz wichtig, immer fragen, fragen fragen.
Hier im forum ist eigentlich immer jemand, der auch spezielle Fragen beantworten kann.
petra

[marion1960]

Hallo Petra,

vielen Dank für deine Antwort. Wie geht es deinem Mann und wie ist es bei euch gewesen. Würdest Du es mir vielleicht schreiben? Ich habe inzwischen viel über die Klinik in Bochum gelesen. Das hörte sich sehr gut an. Nach 1 1/2 Jahren haben wir einen guten Arzt gefunden, der aber leider nicht für so was zuständig ist. Meine Tochter wurde vorher von verschiedenen Ärzten als pupertierende 16jährige mit Wadenkrampf, als Muskelfaserriss, an dem man sowieso nichts mehr machen kann, usw. abgetan. Die letzte Diagnose vor einem halben Jahr war dann "Bandscheibenvorfall". Daraufhin wurde ein CT vom Rücken gemacht. Der Radiologe hat nur den Kopf geschüttelt und mir gesagt, das ich dringend eine neue Überweisung für das Bein brauche. Der Orthopäde hat sich aber geweigert diese auszustellen. Daraufhin bin ich nach langem weiteren Suchen auf einen Venenarzt gekommen, denn zwischendurch hatte man auch mal von Thrombose gesprochen. Der Termin hat Wochen gedauert, er war aber supernett und hat auch dann den ersten Verdacht "Tumor" geäußerst. Dann sollte das MRT gemacht werden. Das sollte noch mal 8 Wochen dauern mit dem Termin. (Kassenpassient). Erst nach einem Anruf von mir bei beiden Ärzten hat man uns dann sogar am gleichen Tag drangenommen. Das MRT brachte dann den Befund Tumor.
Wieder beim Venenarzt (1 Woche später) bekam ich die Überweisung für Dienstag nach Bochum. Man wünschte uns viel Glück und Kraft, das würden wir jetzt brauchen. Meiner Tochter sollte ich nur einen Teil erzählen, den Rest am Dienstag abwarten, vielleicht hätten wir ja Glück. Sie weiß, das sie einen Tumor hat, und das sie operiert werden muß. Über den Rest macht sie sich noch keine Gedanken, da der Arzt es bei ihr als nicht so dramatisch dargestellt hat. Mir hat er den "Rest" mit der Überweisung erzählt. Es wäre lieb wenn Du mir noch mal antwortest.
Marion

[gewwi]

Hallo Marion, bei meinem Mann wurde 1991 ein Grieskorn !! ambulant aus dem Oberschenkel entfernt, 4 Wochen später die Diagnose Krebs. Überweisung ins UKE zu Prof.Zornig, der damals die Abteilung für Weichteilsarkome aufgebaut hat. Einige andere Kliniken hatten den OP abgelehnt wegen mangelnder bis gar keiner Erfahrung. 2 OP wegen Nichteinhaltung des Sicherheitsabstandes.
Danach Strahlentherapie 36x 50y. Wird heute aber so radikal nicht mehr gemacht. Bestrahlung heute ist sehr viel genauer und effektiver. Zurückgeblieben sind Nervenschmerzen, die Mit Morphium sehr gut behandelbar sind, obwohl sie einige Nebenwirkungen haben.
Das Bein ist dünner als das andere, da auch ein Teil des Muskelsstrangs entfernt wurde und halt nicht mehr so belastbar. Er hinkt ein wenig, weigert sich aber, einen Stock oder ähnliches zu benutzen. Geht auch ganz gut ohne.
1992 und 1993 wurden Metastasen entdeckt im Bein in der Lunge und auch auf den Rippen. 2x OP, danach weder Chemo noch Bestrahlung. Ruhe bis 2005. Metastasen ausgerechnet auf der Bauchspeicheldrüse. RiesenOP, jetzt erster Nachsorgetermin und Entwarnung. Alles okay. Sein Zustand ist natürlich noch nicht gut, aber so langsam wird es besser.

Was wir dieses Jahr im Krankenhaus erlebt haben, schweigen wir lieber drüber, ansonsten war die Behandlung und die Nachsorge sehr gut.
Wichtig ist es, bei allem immer nachzufragen, warum und wieso etwas gemacht wird. Wenn man unsicher ist, ruhig eine 2. Meinung einholen.
Wird zwar oft nicht gerne gesehen von den Ärzten, aber man hat nur ein Leben!!
Was auch noch wichtig ist, seelischer Zuspruch. Deine Tochter wird auf eine Station kommen, in der hauptsächlich Schwerkranke liegen. Alleine das ist schon ein Schock, zusätzlich zur Diagnose.
Mein Mann wollte nicht zur REHA in eine Krebsklinik, lieber ein Paar Tage Urlaub mit der Familie, weil er nicht nur über die Krankheit nachdenken und sprechen wollte.
Natürlich ist die Krankheit immer bei uns, aber es liegt an jedem selbst, wieviel Raum man ihr gibt. Selbverständlich gibt es auch Tage, an denen die Nerven blank liegen, aber es gibt auch die schönen Tage.
Du siehst, die Chanchen bei Weichteilsarkomen sind bei guter Behandlung sehr gut.
Die Chancen für meine Mann waren 20% auf die nächsten 5 Jahre. Das ist jetzt 14 Jahre her. Und es gibt hier noch mehr Leute, die es solange geschafft haben und auch weiterkämpfen.
Drücke euch in Gedanken und sende ein kleines Kraftpaket
Petra

[marion1960]

Hallo Petra,

vielen Dank. Ich melde mich nach Dienstag mal. Bis bald.
Marion

[marion1960]

Hallo Petra,

wir waren gestern in Bochum, der Tumor ist 12 cm lang, 6 cm breit und 4 cm tief. Am Anfang klang alles super positiv und ich habe mich schon riesig gefreut und mich in Gedanken bei allen entschuldigt, die ich die letzten Wochen mit verrückt gemacht habe. Dann meinte der wirklich nette Arzt zu Julia, das es eígentlich garnicht bösartig sein kann, sie wäre ja erst 17. und so junge und hübsche Mädchen hätten nichts bösartiges. Die Logik habe ich dann nicht verstanden, meine Tochter wohl auch nicht, so wie sie geguckt hat. Dann gab er ihr eine Karteikarte mit ihrem Namen und lauter Abkürzungen drauf und sagte, sie sollte sie im Büro gegen einen Termin zur PE umtauschen. Niedlich gemacht, wie bei einem Kleinkind. Langsam wurde Julia dann ungehalten und wollte das "Ding" ganz rausgemacht haben und nicht nur eine Probe und dann wieder die Warterei.
Darauf erklärte er ihr, das ihre Wade dann aussehen wird wie nach einem Haifischbiss. Sehr aufbauend!
Im Büro wurden wir dann auf eine Dringlichkeitsliste gesetzt und jetzt starre i ch immer auf mein Handy, damit es endlich klingelt. Sie müssen wohl auf jeden Fall einen kompletten Muskel aus der Wade entfernen und das reicht nur wenn es gutartig ist. An den Rest will ich garnicht denken, obwohl ich nichts anderes mehr mache. Morgen gehe ich arbeiten, bis zum Anruf. Die Warterei und die Gedanken um das was jetzt kommt, machen mich wahnsinnig.

[gewwi]

Hallo Marion, tut mir leid, das ich mich erst so spät melde, aber die letzten 3 Tage ging es meinem Mann einfach nur schlecht.
Kann dich gut verstehen, die Warterei ist einfach nur furchtbar. Und auf das entgültige Ergebnis muß man dann auch noch warten. Kann bis zu 14 Tagen dauern, laß dich von meinem Bericht nicht abschrecken, bei meinem Mann haben die Dinger einfach an einer Sch...stelle gesessen.
Melde dich , sobald du etwas weißt, werde öfter mal reinschauen.
Wie geht deine Tochter damit um ?
liebe Grüße Petra