auf einmal ist alles anders....

[Dagi]

hallo dayo und dominique!

Möchte euch für alles Danke sagen und euch eine gute Nacht wünschen.... Dagi

[KHK]

Hallo Dayo,

Ich hoffe, dass es Deiner Kleinen vielleicht noch noch mal wieder besser geht oder sie zumindest noch lange halbwegs gut leben kann!!! Auch wenn's sich im Moment nicht so gut anhört...

Mir selber geht's eigentlich sehr gut, seitdem ich nicht mehr arbeite: Meinen Stress mache ich mir selber und Zeit zum Langweilen hab ich auch nicht...

Hätte nur vielleicht mit ner Kur anfangen sollen, damit ich's nicht alles selber bezahle... Hab nämlich im Moment kaum noch Anfälle und nur noch sehr leichte....

Liebe, aber graue (ist grau hier) Grüsse an euch beide aus Draveil,

Kai-Hoger

[dayo]

das wochenende fing ruig an....

am sonnabend wie immer, gemeinsames fruehstueck am meer, gegen abend kam eine freundin zum uebernachten, die am sonntag auf meine 'kleine' aufpassen sollte...weil ich 'am sonntag' von sieben bis sieben arbeiten musste.....unser freund, der schon seit fast zwei wochen bei uns ist, wollte mir dabei helfen...

und was passiert, sonntag morgen ?? meine kleine wollte alleine auf den klostuhl ohne zu klingeln ( sonst klingelt sie bis zwei uhr morgens und ab vier uhr wieder) und ohne das licht anzumachen....ergebnis: sie ist ausgerutscht und der laenge nach aufgeschlagen...aufs linke knie...war zum glueck mehr schreck als schaden!!!

heute war der termin beim chemotherapeuten in montpellier, um die letzten mrt fotos auszuwerten...ich bin alleine hingefahren, weil ich meiner 'kleinen' die nachricht von der einstellung der therapien ersparen wollte...

ich hatte mit dem mann zum 'ersten mal' ein vernuenftiges gespraech, er nahm sich auch erstmals 'freiwillig' die noetige zeit dazu....und hat wiedermal sein mittagessen versaeumt! ich fragte ihn, wenn es um seine tochter ginge, was er dann wohl machen wuerde....ich bekam keine antwort....

er sagte, dass wenn wir weiter nichts machen wuerden, meine kleine noch ein paar wochen haette...anhand des mrt...er koennte uns aber noch eine chemo mit 'cisplatin' & 'bcnu' vorschlagen...mit der er ein paar erfolge aufweisen koennte....an uns zu waehlen....

ich glaube, das meine 'kleine' das versuchen will....wir haben nichts zu verlieren...auch wenn wir nicht mehr viel gewinnen koennen....

dann wieder nach hause und eine gute stunde spaeter wieder nach montpellier, um unseren 'engel' der nach zwei wochen bei uns, wieder zurueck nach thueringen musste, zum flughafen zu bringen...meine kleine versprach mir, waehrend dieser zeit auf dem sofa vor dem fernseher zu bleiben....

ich weiss nicht,welcher teufel sie geritten hat; als ich zurueckkam, lag sie auf dem boden....weit vom klostuhl und dem sofa entfernt....ich war voellig fertig...sie sagte mir dann, dass sie das telefon wieder auf die basis legen wollte, zum aufladen...und dann ausgerutscht waere...

der chemotherapeut hatte mich heute schon vorgewarnt, dass auf grund der lage des tumors und des entsprechenden wachstums in den hirnstamm, unerklaerliche persoenlichkeitsveraenderungen kommen koennen....viel mut hat mir das nicht gemacht....

ich kann sie jetzt womoeglich nicht mal mehr alleine lassen, wenn ich zum enkaufen gehen muss...ich muss mir wiedermal was einfallen lassen...

jetzt muessen die blutwerte erst mal wieder in den normalbereich klettern, um mit der neuen chemo beginnen zu koennen...am mittwoch wissen wir wieder mehr darueber.....

seid lieb gegruesst, dayo

[yabuck]

Hallo Dayo,

keine schönen Nachrichten....

Ich glaube, in der Situation versuchen die Betroffenen "uns" nicht zu sehr zur Last zu fallen und gleichzeitig wollen sie sich beweisen, dass sie doch nicht so abhängig sind. Aber: Sie sind es leider doch.

Du kannst alleine nicht den "ganzen Laden schmeißen" ohne Deine kleine auch mal kurz aus den Augen zu lassen. Das bedeutet aber nochmal zusätzlichen "Stress" für Dich, weil Du immer mit einem Ohr und Auge da sein musst und immer ein ungutes Gefühl haben wirst, wenn Du mal kurz nicht an ihrer Seite bist. Selbst, wenn Dich jemand in der Zeit vertritt, wird es nicht anders sein.

Ich hatte "damals" schon Schuldgefühle, als Yvonne aus dem Bett und in der Dusche gefallen war. Aber ich hatte einfach keine Chance es zu verhindern.
Du gibst Dein Bestes, kannst aber nicht alles verhindern. Es ist wie mit kleinen Kindern. Du kannst aufpassen, wie du willst, irgendwann fallen sie mal hin....blöder Vergleich, aber mir fällt nichts passenderes ein.

Das Problem ist auch, dass Du ihr sicher sagen kannst, dass sie nicht alleine losziehen darf. Sie wird es in dem Moment verstehen. In 10 Minuten ist das wieder vergessen. Es ist schwierig, aber Du musst Dir immer wieder sagen: Sie macht es nicht mit Absicht!!!

Ich habe leider keinen Rat, der Dir/Euch im Moment helfen könnte. (Wenn ihr mal ein Pflegebett braucht, achte darauf, dass es ein Gitter zum Hochziehen hat. Es ist nur zu ihrer Sicherheit und gut zu benutzen, wenn Du kurz nicht im Raum bist oder sie schläft).

Wie "belastend" wird die Chemo sein? Hat der Arzt sich dazu geäußert?

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die nächsten Tage ruhiger verlaufen und Du wieder berichten kannst, wie Deine Kleine Dich beim Spielen "abzockt".

Viele liebe Grüße und eine ruhige Nacht.
Andreas

[Dagi]

Lieber dayo,

Es ist wie ein dejavu !

Auch wir hatten genau die gleichen Erfahrungen gemacht. Auch mir wurde gesagt ,nur noch ein paar Wochen. Aber da haben sie sich aber geirrt!

Und auch das Fallen in der Wohnung ,habe ich öfters miterleben müssen....
Günter wollte beim ersten Mal seine Geldtasche holen........Ich war im Laden,er ist böse gestürzt. Das passierte 2-3x ,danach konnte er nicht mehr gehen......
Ich musste gerade weinen,weil alles wieder doch hochkommt,die Erinnerung an diese schwere Zeit!

Du darfst deine kleine nicht mehr alleine lassen! Auch wegen der Wesensveränderung. Du kannst nicht abschätzen was sie macht,wenn du weg bist. Kann nicht eventuell eine Nachbarin bei ihr bleiben,wenn du dringend außer Haus musst?

Hat deine kleine Epianfälle ? Könnte sie auch deshalb gestürzt sein?

Es sind wirklich ganz traurige Nachrichten. Dagi

[Heike30]

Lieber Dayo,

habe mich so gefreut von dir wieder zu hören,leider nicht so tolles.
sende dir ein dickes kraftpaket!!!!

liebe grüsse
heike

[dayo]

hallo ihr lieben....

es war heute ein schwerer tag und ich merke, dass ich bald an der belastungsgrenze ankomme....vormitags alles ok....baden ging 'leichter' mit einem stuhl neben der wanne...dreheffekt plus muskelkraft..

am nachmittag musste ich aber zur hausaerztin, um die verschreibung fuer das naechste blutbild abzuholen (fuer die naechste chemo), was schnell geht...und dann auch noch in den supermarkt....unser kuehlschrank war leer....

da meine 'kleine' laufend pipi muss, dachte ich mir, dass es das beste waere, sie von vorneherein auf dem 'klostuhl' unterzubringen, damit sie nicht fallen kann, wie in den letzten tagen....und sie versprach mir, sitzen zu bleiben, bis ich zurueckkomme....

fehlanzeige....ich war kaum aus der tuer, dass sie dem 'klostuhl' adieu sagte....sie sah mich noch wegfahren....als ich zurueckkam, sass sie halbnackt auf dem sofa, mit nackten fuessen auf dem kalten steinboden, die schlafanzughose auf halbmast, weil sie diese ueber kreuz angezogen hatte und deshalb logischerweise nicht hochziehen konnte...

ich habe nur noch geheult....was soll ich machen...?? ich kann sie nicht mehr alleine lassen.....soll ich sie auf dem 'klostuhl' anbinden...??

seid lieb gegruesst, ich hoffe, es geht euch besser als uns....

dayo

[Dagi]

Lieber dayo
Nein nicht anbinden,sondern Hilfe organisieren !

Gibt es denn bei euch keinen Pflegedienst,oder wenigstens einen Haushaltshilfedienst,die dich entlasten könnten? Du hast doch liebe Nachbarn,hast du mal geschrieben, können die nicht in der Zeit,wo du was erledigen musst,zu ihr kommen ?

Du musst schnell was tun!

Wenns auch sehr traurig ist.... ..aber es wird immer schwieriger.

dayo lass dir doch bitte helfen!!!! Dagi