Mantelzell-Lymphom wer will mir antworten

[Sonja - Gast]

Hallo hier Sonja.
Wer kann mir mitteilen, ob es irgendwo ein forum gibt in welchem Ärzte auch antworten oder ob jemand eine Adresse evtl. in USA hat, wo man sich über die dortigen Behandlungsmöglichkeiten etc. erkundigen könnte.
Mein Sohn hat, wie schon geschrieben am oberen Kopf/Kopfhaus 2 niedrigmal. NHL, und am Hals li. Seite Befund nach LK-Entnahme ein großzell. hochmal. Lymphon.
Es würde mich und ich denke auch andere interessieren, wie in so einem Fall behandelt werden kann. Kann man sich auch mit div. kliniken in Verbindung setzen ?
Denke aber, da wird man als priv. Person keine Auskunft etc. erhalten.
Bitte, wer kann mir dazu etwas sagen ?
Danke euch allen.
lg gr sonja

[Christina S.]

Zitat von Sonja - Gast

Kann man sich auch mit div. kliniken in Verbindung setzen ?
Denke aber, da wird man als priv. Person keine Auskunft etc. erhalten.

Oh doch. Ich war sogar erstaunt, wie gut das ging. Ich habe mehrfach während der Therapie meiner Mutter bestimmte "Kompetenzzentren" für Lymphome kontaktiert, mal telefonisch, das letztemal per mail. Ich wurde stets zuverlässig zurückgerufen (bei dem Chefarzt der Onkologie im Rechts der Isar bekam ich sogar einen Telefontermin), die Ärzte nahmen sich Zeit.

Prof Pfreundschuh, der Leiter der Studiengruppe für hochmaligne Lymphome in Deutschland hat mir innerhalb von zwei Tagen zurückgemailt (jemand anders aus unserem Forum hat ihn ebenfalls kontaktiert und Antwort erhalten), der Vertreter (oder Nachfolger?) von Prof Diehl in Köln nach einer Woche.

Ich habe stets mit Angabe all meiner Daten um eine Liquidation gebeten, es wurde mir aber nie in Rechnung gestellt. Bei ernsthaften Erkrankungen nehmen sich viele Ärzte Zeit, das ist jedenfalls meine Erfahrung.

[Christina S.]

Vielleicht findest Du hier ja noch Adressen: http://www.lymphome.de/

[Sonja - Gast]

Hallo Christina,
danke sehr für Deine Mitteilung. Werde mich darum kümmern und wenn ich etwas neues erfahren werde ich es euch allen wissen lassen. Denke das ist bestimmt interessant.

bis dahin lb grüße und ein schönes WE