hallo endlich bin ich da

[chris139]

Hallo Birgit,

noch ein hilfreicher Link mit den angesprochenen Professoren Wiedenmann und Müller: www.net-shg.de

Chris

[birgit2005]

Hy Chris! Erstmal danke für deine Bemühungen.ZU deinem Bericht im Venusbeitrag,gutartige Tumoreer Tumor am P-Kopf ist als bösartig eingestuft.Ist auch histologisch überprüft worden u. das Somatostatin-Szynthy u. PET-Szyntzy haben das,scheint es auch gezeigt.Somit wurde infolge der MEN1 ein NET beschrieben.Für mich ist diese Zeit viel zu schnell vergangen um großartig Fragen zu stellen. Habe aber vor,bevor ich mich wirklich operieren lasse,mich noch genau zu informieren.So ist mir z.B. die Proliferationszahl nicht bekannt,ebenso wenig der Tumormarker.Für mich war eigentlich klar, dieses Ding gehört nicht dort hin,also weg damit. Für die OP ist vorgesehen den P-Kopf zu entfernen(Karzinoid) am P-Körper u. P-Schwanz diese auszuschälen.Die einfachere OP wäre den ganzen Pankreas zu entfernen,da Ich dann aber zum Diabetiker TYP A werden würde, wollen sie mir möglichst viel des Pankreas lassen. Es ist richtig, dass diese NET nicht mit dem klassischen BSDK zu tun haben. Parathormon und Calzium sind erhöht,werde infolge eine Knochendichtemessung durchführen lassen.Ich habe meinen Kopf zur Zeit so voll,dass ich gar nicht mehr weiß,wieviele Fragen ich noch habe. Über MEN1 können wir später gerne mal reden. Danke für deine Hinweise, schaue in der Nacht noch mal rein.Birgit

[chris139]

Hallo Birgit,

ja, sowas kann einen ganz schön auf Trab halten ... Ich kann mir vorstellen, dass die Zeit für dich rasend schnell verflogen ist. Aber wichtig scheint mir eines zu sein: bei allem Mist kannst du Hoffnung haben, dass du einen „gnädigeren“ Krebs hast, der dir ausreichend Zeit lässt die Gefühle immer wieder einzusammeln und dich mit deinen Lieben und Fachleuten zu beraten. Das kann man auch anders kriegen. Diese Diagnose ist kein Todesurteil. Zum anderen ist es natürlich schwierig, manchmal vielleicht auch nicht möglich, die Balance zu finden zwischen „das ist eben so“ und „schnell weg damit“ und dann auch noch gucken welcher Weg einen weiterführt.

Das Gefühl, dieses Ding gehört da nicht, also schnell weg damit, kenne ich gut. Wenn es aber einmal weg ist, kommt es nicht mehr wieder. Wegschneiden macht für mich dann Sinn, wenn der Nutzen größer ist als der Schaden. Die Abwägung scheint es ja auch bei deinen Ärzten gegeben zu haben. Was ist mit dir ? Hattest du ausreichend Zeit zum Abwägen ? Einen Termin kann man verschieben, die OP an der BSD aber nicht rückgängig machen.

Aus deinem letzten Beitrag habe ich herausgelesen, dass deine Ärzte die wesentlichen Untersuchungen zu einem Zeitpunkt x gemacht haben. Gibt es auch Untersuchungen, die im zeitlichen Abstand gemacht wurden, d.h. die Dynamik des Tumorgeschehens sichtbar gemacht haben ? Wenn sich z.B. nach einem Vierteljahr keine sichtbaren Veränderungen gezeigt haben, dann kann man anfangen davon auszugehen, dass der Tumor eine Pause eingelegt hat oder insgesamt langsam wächst. NETs sind im allgemeinen eher langsam wachsende Tumore, jedenfalls die gut differenzierten (die sind aber trotzdem bösartig; solch Exemplare habe ich auch auf der BSD). Zur Absicherung der Dynamik kann man die bei Venus genannten Tumormarker Chromagranin A etc. zur Hilfe nehmen. Dies alles erstmal als den Versuch die Wachtumsaktivität und –dynamik einschätzen zu können. Vielleicht kommt dabei heraus, das du schnell unters Messer solltest, vielleicht aber auch nicht. Diese Vorgehensweise ist nicht unbedingt nervenschonend, ich weiß.

Wenn die zeitlich versetzten Untersuchungen noch nicht gemacht wurden, würde ich dies an deiner Stelle also noch vor einer OP machen lassen. Und zwar mit den selben Geräten und von den selben Leuten begutachtet, da die Varianz zwischen den einzelnen Apparaten (und Augen) höher sein kann als die tatsächliche Veränderung des Tumors. Zusätzlich die Blut- und Urinuntersuchungen. Dann hast du zusätzliche Informationen gewonnen, die dir die Möglichkeit der Entscheidung lassen. Auch die Expertise, z.B. von Prof. Müller aus Basel würde ich zur Hilfe nehmen. Wenn ein SRS gemacht wurde, heißt das auch, dass der Tumor Somatostatin aufnimmt, daher könnte auch die DOTATOC-Methode in Frage kommen. Hat dein Uni-Prof. schon mit ihm Kontakt gehabt ? (Falls es nicht so sein sollte: Eitelkeiten unter Professoren zählen nicht, es geht um dich und deine Gesundheit - und nur darum).

Viele Grüße
Chris

[birgit2005]

hallo Jörg!
Danke für deine Begrüßung!Ich habe deine Geschichte auch gelesen und bin total beeindruckt wieviel Kraft und Mut du schon auf dich genommen hast.Ich kann dich auch gut verstehen, dass dir das Schreiben hier im Forum gut tut, obwohl ich hoffe, dass du auch Menschen um dich herrum hast, die diesen Weg mit dir gemeinsam gehen.Die deine Ängste und Verzweiflungen,Schmerzen und Nebenwirkungen ein Stück weit begleiten können.
Vorallem ist es sicher auch wichtig,vorwärts zu blicken.Du sagst selbst, irgendwie muss es weiter gehen. Neben einer Diagnose sich auch noch um finanziellen Fragen, Versicherungsfragen, Lebenskosten usw. ist viel verlangt.Leider kann ich dir bei diesen Fragen auch nicht weiter helfen, da kenne ich mich nicht aus.
Ich halte auch dir alle Daumen und Finger die ich zur Verfügung habe und melde mich, sobald ich zu Hause bin. L.G.Birgit

[birgit2005]

Hy Chris!
Ich kann jetzt irgendwie nicht verstehen, warum du dir deine Gäste auf der BSD nicht entfernen hast lassen. Ich verstehe zwar deine Überlegungen in Hinsicht auf Wachstum und Aktivität und so weiter, auch deine Ängste vor einer OP. Ich weiß auch, dass diese Tumore sehr langsam wachsen, aber für mich würde es, meine Gäste da wohnen zu lassen, bedeuten, dass ich mich wahrscheindlich täglich fragen würde, hoffentlich bleiben sie dort wo sie sind und vorallem wie sie sind. Als ich die 2 Tage auf den Befund der Leberbiopsie wartete, stand ich massive Ängste aus und es war wie ein Stein, der von mir abfiel, als das Wort "gutartig" fiel. Dieser Gefahr, dass dieser böse Gast sich in irgendeine Richtung bewegt, möchte ich mich nicht aussetzen. Ich akzeptiere aber deine Meinung und wünsche uns beiden, dass diese Gäste sich im Rahmen halten, egal welche Entscheidung wir treffen. Ìch bin dir auch wirklich dankbar für deine Tips, habe mir einiges notiert, was ich noch nachfragen muss.
Wie du schon gesagt hast, die Art unserer Tumore ist sicher eine nicht so massive Ausartung wie andere.Ich für meine Teil habe noch etwas vor im Leben. Erstens bin ich alleinerziehende Mutter von 3 Kindern und 2) habe 2005 erst begonnen mein Leben zu leben-ich will mehr davon. Ich denke an euch alle und melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin. Liebe Grüße von Herzen BIRGIT

[birgit2005]

Hy Simone! Ich freue mich auch sehr, dass ich jetzt im Forum bin, da ich für mich sehr viel Kraft schöpfen kann, wenn ich sehe, dass ihr alle, wie ihr seid die reinen Kämpfer seid. Echt beeindruckend. Ebenso die Tips und Anregungen finde ich echt toll und man spürt in jedem Bericht, wie einfühlsam Menschen doch sein können. Ich kann euch allen ja nicht besonders gut weiterhelfen, da ihr ja schon recht viel Erfahrung habt, aber ich kann euch ein offenes Ohr, oder besser gesagt ein offenes Auge, anbieten.
Du hast Recht, NETs sind die besseren, bösen Tumore. So gesehen, ein großer Vorteil.
Ich wünsche euch alles Gute, bis ich wieder zu Hause bin. L.G.Birgit

[Jörg46]

Hallo Birgit

ich möchte Dir nochmals alles erdenklich Gute zu Deiner bevorstehenden OP wünschen, also halt die Ohren steif.

LG Jörg

PS. wenn Du in ein paar Tagen wieder zu Hause bist texte bitte wie es Dir geht.