Wer hat euch was wann erklärt?

[Wamper]

Ich denk, dass ist ganz unterschiedlich. Ich sah das Ultraschallbild und schrie den Radiologen an: "Jetzt erzählen Sie mir keinen Scheiß. Das ist Krebs." Dem Ärmsten blieb nur der Weg zu einer offenen Information.

Fragst du viel, kriegst du schnelle und gute Antworten. Meiner Stiefmutter (Nierenkrebs) hat man auch wenig gesagt und ich habe sie mit einer Fragenliste losgeschickt. Der Arzt hat das dann sehr nett erklärt. Sonst hätte sie wohl wenig erfahren.

Geh also den Ärzten auf den Keks!!! Laß alle Unterlagen kopieren und laß dir dann die Sachen erklären. Manchmal rasten die Ärzte aus. Meist aber kriegst du die Informationen, die du brauchst.

Gruß Dorothee

[Vanilla]

Liebe Nici,

bei mir wurden die Untersuchungen zum Ausschluß von Fernmetastasen ein paar Tage nach der Ablatio im Krankenhaus gemacht. Die Ergebnisse bekam ich leider nicht sofort. Dem Arzt, der die Bauchsono gemacht hat, sagte ich, dass ich mal wieder ein paar positive Mitteilungen bräuchte. Daraufhin sagte er mir, dass zumindest bei seiner Untersuchung alles ok wäre.
Auf meine Frage nach dem Knochensinti bei der Visite wurde mir gesagt, dass alle Befunde zusammen mit mir besprochen würden. Das beruhigt einen natürlich in keinster Weise und ich verstehe es auch nicht, zumal bei mir damals alles in Ordnung war.

Die anderen Befunde wurden mit mir so etwa 2 Wochen nach der OP im Krankenhaus besprochen, da auch dann die Befunde von der Pathologie da waren. Ich habe dafür nocheinmal einen Termin bei der Stationsärztin bekommen. Ich habe mir vorher einen Zettel mit all meinen Fragen gemacht, an sovieles denkt man in der Aufregung sonst nicht.
Die Ärztin hat sich auch viel Zeit genommen und uns alles genau erklärt. Leider ist das nicht immer der Fall.

Alles Liebe für dich und deine Mama!

Vanilla

[TP]

Hallo Nici,

ich habe auch das Wenigste von den Ärzten erfahren. Nur, dass das Ding bösartig ist. Am Anfang wusste ich natürlich auch nicht, was ich fragen soll. Meine Gyn. habe ich nur gefragt, was in dem histologischen Befund der Stanze günstig zu werten wäre und was nicht. Ihre Antwort war für mich das allererste, was ich von der Biologie des Tumors erfahren habe. Auf diese Weise konnte ich die Histologie selbst deuten und gleich weiter im Internet nach genauer Erklärung suchen.

In der Zeit als ich auf die OP gewartet habe, habe ich mit Meinem "BK-Medizin-Studium" angefangen, dank Internet. In der Zeit vor der OP habe ich auch die Untersuchungen zu Metastasenausschluss gemacht, wobei mir keiner es so genannt hat, ich habe mir es gleich gedacht, wozu die Untersuchungen gut sein können.

Als ich dann im Krankenhaus war, war ich schon so weit "gebildet", dass ich nach den Prognosefaktoren, den alten und neuen, gefragt habe. Da war aber die Ärztin überfordert. Echt, sie hat so geschaut, als ob sie zum ersten Mal davon gehört hätte. Sehr unsicher hat sie mir nur gesagt, dass das, was mich sehr interessiert hätte, nicht untersucht wird.

Bei der "Verkündung" des patologischen Befundes, bin ich so verunsichert worden, dass ich mehrmals fragen musste und eigentlich nur die Grundinfos von der Ärztin bekommen habe. Alles andere, einschliesslich Übersetzung des patologischen Befundes habe ich mir aus dem Internet geholt.

Während der Chemotherapie wollte ich mich eigentlich auf den Onkologen verlassen. Habe ich auch von allen Seiten gehört, wie gut er ist. Die ersten drei Zyklen der Chemo habe ich einigermassen gut hinter mich gebracht. Für mich hat sich der Onkologe das "Sandvich-Verfahren" ausgedacht, was jetzt schon obsolet ist. Hätte ich auch Zweifel gehabt, hätte ich schon zu damaliger Zeit es wissen können, dass es nicht günstig ist. Aber, meine ich, vor allem sollte der Onkologe so etwas wissen. Ich habe die entsprechende Info im Internet gefunden, als es schon für eine Umstellung zu spät war.

Während der Strahlentherapie hat mir ein Arzt den Tipp gegeben, ich soll mich um meine Leukozyten kümmern. Ich meine, darum soll sich auch der Onkologe kümmern. Leider hatte er anderes zu tun und für mich keine Zeit. Zu dieser Zeit war mein Vertrauen schon ganz verschwunden und seitdem kümmere ich mich selbst um alles, das heisst, ich schaue immer wieder nach Neuigkeiten in der BK-Therapie im Internet.

Ich will damit nicht sagen, dass ich kein Glück mit meinen Ärzten hatte. Ich sehe nur, dass die BK-Therapie ziemlich beliebig abläuft und wenn ich alles akzeptiere, was der Arzt vorschlägt, kann es unter Umständen für mich ungünstig sein. Wenn ich eine moderne Therapie haben möchte, muss ich informiert sein (das heisst, ich muss mir die Infos aus dem Internet zusammenklauben) und dann den Arzt darauf ansprechen. Dann ist einiges möglich.

Nach fast drei Jahren seit der Primärtherapie weiss ich, dass meine Methode die richtige ist. Jetzt weiss ich, dass die adjuvanten Therapien, die der nicht optimal gelaufenen Chemotherapie folgen, die ich schon damals für mich haben wollte, jetzt schon breit empfohlen werden. Meine Gyn. hat mir neulich gesagt, dass ich durch mein Wissen sofort die richtigen Therapien bekommen habe. Ich musste sie mir damals erkämpfen. Es war also gut, mich zu informieren und nicht zu warten, bis mir der Arzt alles serviert. Da hätte ich lange warten können.

Ich schreibe das, weil ich aus der Forum-Lektüre oft sehe, dass die Frauen nicht adequat behandelt werden. Damit wird die Prognose nicht besser, im Gegenteil.

Nici, ich glaube, du hilfst Deiner Mutter sehr, wenn Du sie mit den nötigen Infos versorgst.

Viele Grüße,
TP

[Nici]

Hallo TP und Berita,

@ TP genau so, wie du deine Story beschreibst, geht es bei uns auch gerade. Keiner hat gesagt, dass die anderen Untersuchungen zum Ausschluss der Metastasen sind. Keiner sagt ihr nach der Untersuchung, was dabei denn nun rausgekommen ist. Keiner hat von sich aus meiner Mutter mal gesagt, dass ihr nicht nur die Brust, sondern auch Lymphknoten entfernt werden.

Meine Mutter ist 61, eine einfache Frau, die sich nicht so mir nichts dir nichts selber mit der Materie vertraut machen kann. Sie hat mit Computern nichts an der Mütze und ist auch nicht der Typ, der sich jetzt irgendwelche Bücher kaufen würde. Alles nach dem Motto, der Onkel Doktor wird schon wissen, was gut für mich. So war es zumindest bis jetzt. Inzwischen hat sie aber gemerkt, dass ich mich scheinbar zu dem Thema schlau gemacht habe (der Arzt fragte mich gestern doch tatsächlich, ob ich auch im medizinischen Bereich tätig wäre ) und seitdem ist ihr neuer Lieblingssatz "Kind, du machst das schon richtig für mich".

@Berita ich wusste gar nicht, dass ich das als Tochter brauche. Danke für den Tip. Benötigt dieses Entbinden von der Schweigepflicht irgendeine bestimmte Form oder kann man das einfach formlos zu Papier bringen?

So, dann wird "Kind" (Kind ist süße 36) sich mal weiter für Mama schlau machen. Mal gucken, wie lange es dauert, bis ich bei den Ärzten nur noch als "die Nervensäge" bekannt bin...

Liebe Grüße
Nici

[Norma]

Hallo Nici,

erst einmal: wie gut bloß, dass deine Mama so eine tolle Tochter hat!

Dass mit der Vollmacht stimmt schon, allerdings nur DANN, wenn deine Mama bei dem Arztgespräch NICHT dabei ist ODER sich nicht äußern kann (in Narkose liegt etc). Ansonsten ist sie entbehrlich.

Ich persönlich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass alleine die mündliche Erklärung, dass ich die Tochter sei....ausreichte. So ganz ernst scheinen die Ärzte das wohl nicht zu nehmen....besonders, wenn die Patientin schon älter ist.

Liebe Grüße
Norma

[Elli]

Hallo Nici,
ich kann mich allen anderen nur anschließen.Besorg Dir eine Vollmacht und löcher die Ärzte mit Fragen nach dem "Wieso,Weshalb,Warum".Ich bin damals mit einem ganzen Fragekatalog losmarschiert und tue es auch noch heute.
Ich bin bestimmt kein "pflegeleichter "Patient.Aber ich habe mir inzwischen soviel Hintergrundwissen angeeignet,das ich mich mit meinen Ärzten auf einem Level unterhalten kann,das z.B. meiner Mutter unmöglich wäre. Meine Mutter hält mich nämlich auch immer für verrückt,wenn ich dann mit meinen Ärzten anfange zu diskutieren. Sie meint :"Die Ärzte wissen schon was sie tun!"(Wissen sie das manchmal wirklich?).
Nun ja .ich möchte Dir ein kleines Beispiel erzählen. Als meine erste Knochenmeta auftauchte,war ich völlig durch den Wind.Ich bekam eine Überweisung zur Bestrahlung.Die Radiologin hat sich doch wirklich 1,5 Stunden Zeit genommen,um mir alles,aber auch alles genaustens zu erklären.
Z.B. Warum bestrahlt werden soll,welche Dosis ich bekomme,wie die Bestahlung auf die Meta wirkt usw. .Sogar eine für mich sehr wichtige Frage war:"Was ist ,wenn ein Wirbel der direkt neben dem Bestrahlungsfeld liegt wieder eie Meta bekommt,was ist dann?Auch diese Frage wurde mir geduldig beantwortet und erklärt.Sie hat mir die ganze Sache sogar aufgezeichnet.
Fand ich damals echt super.
Ich maschiere auch immer mit Stift und Papier zu meinen Therapiebesprechungen und mache mir Notizen. Dann suche ich mir die Sachen im Internet raus und wenn dann noch Fragen sind,werden diese einige Tage später wieder durchgesprochen.
Ich glaube meine Ärzte sind ganz froh jemanden zu haben,der die ganze Sache irgendwie versteht.
Mir hat mal ein Arzt gesagt,das er lieber aufgeklärte Patienten behandelt,da diese aktiv an der Therapie mitarbeiten können.
Ich denke es ist gut,das Du Dich so um die Belange Deiner Mutter einsetzt.
Du musst jetzt einfach ihre Ohren und ihr Mund sein. Ältere Menschen sind doch sehr überfordert mit der Diagnose und den ganzen Therapien.
Für meine Mutter z.B. ist ein Arzt immer noch ein "Halbgott in Weiß"und was der sagt ist richtig,auch wenn es der grösste Blödsinn ist.
Also bleib am Ball und las Dich nicht abwimmeln.

Liebe Grüsse
Elli

[Nici]

Argh, es ist doch echt zum Mäuse melken. Jetzt hab ich mir in mühevoller Sucharbeit den Bericht des Hausarztes halbwegs übersetzt. Zum Glück keine Metastasen gefunden. Aber das hätte er ihr ja auch mal sagen können, anstatt ihr nur den Bericht für´s Krankenhaus in die Finger zu drücken.
Beim Knochenszintigramm, wo meine Mutter dann heute war, waren sie wohl netter und auch kommunikativer (ich war nicht dabei). Die haben ihr direkt gesagt, dass das ohne Befund ist und haben ihr auch direkt eine Kopie für ihre Unterlagen mitgegeben.
Die Kopie vom Bericht des Krankenhausarztes an den Gyn meiner Mutter war heute auch in der Post.
So weit habe ich jetzt glaub ich auch alles verstanden, bis auf teils cribriformes und tubuläres Karzinom. Kann mir vielleicht jemand diese beiden Begriffe erklären? Habe im Netz und auch hier keine Erklärung dafür finden können.

Liebe Grüße
Nici

[Norma]

Hallo Nici,

bei mir gab es einen Schlüsselsatz, den ich der Oberärztin im Krankenhaus (Brustkrebssprechstunde....starker Verdacht auf Brustkrebs) sagte: " Ich bin nicht dumm; deshalb möchte ich erstens alles wissen (auch mit lateinischen Ausdrücken) und zweitens alle Arztberichte als Kopie zum Nachlesen."
Das hat die Ärztin dermaßen beeindruckt, dass sie offensichtlich auch alle anderen Ärzte informiert hat. Ich hatte zu keiner Zeit Probleme; wurde sehr ausführlich aufgeklärt und bekam ohne zu fragen alle Kopien in die Hand gedrückt. :-)

Und bei folgenden Arztgesprächen wunderte sich jeder, wie gut ich Bescheid wusste....ohne mich schief anzusehen.
Im Gegenteil, ich hatte eher das Gefühl, dass man froh war, endlich eine aufgeklärte Patientin zu haben.

Wäre ich da heulend reingegangen, hätte alles wortlos über mich ergehen lassen, hätte die Aufklärung mit Sicherheit anders ausgesehen.

Meine begleitenden Ärzte (Internist und Gyn) haben von mir jeweils eine Kopie erhalten; somit waren beide im Bilde.

Ich würde es immer wieder so machen; obwohl ich natürlich hoffe, es nie wieder zu müssen. ;-)

Liebe Grüße
Norma

[susaloh]

Hallo Nici,
ich habe gerade letzte Wochen diese ganzen Voruntersuchungen hinter mich gebracht. Ich hatte durchaus erwartet, dass man mir die jeweiligen Röntgen- und Ultraschallergebnisse nicht mitteilt und dies dann meinem behandelnden Arzt überlässt. Daher war ich eher erstaunt, wie mitteilsam die jeweiligen Ärzte waren. Ich erklär mir das so: wenn es ein Arzt ist, der die Untersuchung durchführt oder betreut (auch wenn es eine MTA macht, es sitzt auf jeden Fall einer im Nebenzimmer), also der Arzt darf (und vielleicht muss er sogar, wenn du fragst?) dir darüber Auskunft geben, was er oder sie sieht. Natürlich nur in seinem oder ihrem Bereich, d.h. also z.B. keine Schlussfolgerungen auf die Behandlung oder so. Ich fand das jedenfalls sehr gut, dass die Ärzte mir immer gleich unaufgefordert sagten, was sie da sahen oder - zum Glück - nicht sahen. Wenn nicht hätten sie vielleicht doch eine Betroffenheit oder Sorge ausgestrahlt, mit der ich mich dann bis zum nächsten Arztbesuch hätte herumschlagen müssen. Wie weiter oben gesagt, ein schriftlicher Befund wird dann trotzdem an den behandelnden Arzt geschickt.

Was die Kopien betrifft: Heute habe ich in der Klinik um eine Kopie der Akte gebeten, die mir sofort zugesagt wurde. Ganz im Gegensatz zu den Unterlagen meines Frauenarztes - die hat er nur sehr zögerlich bzw. nur zum Teil rausgerückt, wohl aus Angst vor gerichtlichen Folgen.

VIele Grüße
Susanne

[Nici]

Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure Antworten.
Ich fasse dann also mal zusammen, ich darf und soll weiter die Ärzte mit Fragen nerven
Bei meiner Mutter ist nämlich genau das Problem, dass sie gar keinen Plan hat, vielleicht auch nicht so wirklich haben will, und dementsprechend keine zielgerichteten Fragen stellen kann. Sieht man auch wieder heute. Jetzt hat sie beim Hausarzt ihre Unterlagen und den Befund für´s Krankenhaus abgeholt, aber keiner hat ihr was dazu gesagt, was da drin steht und sie versteht bei den ganzen Fachausdrücken natürlich nur Bahnhof. Ich werd mir den Befund dann erstmal morgen von ihr geben lassen, den kopieren und mir das ganze dann mal mit Hilfe des Internet übersetzen.

Aber es tut gut zu lesen, dass ich mit meinem "nerven" scheinbar nicht alleine da stehe und das auch seine Berechtigung hat, wenn einem freiwillig nicht genug erzählt wird.

Ich wünsche euch allen alles Gute und lieben Dank, dass ihr mir als "nur" Angehörige so weiterhelft

Liebe Grüße
Nici