Erfahrungsaustausch

Hallo, alle miteinander!

Heute habe ich erfahren, daß meine Tumormarker weiterhin abgesunken sind, von 105 auf 58! Ich kann es irgendwie noch gar nicht glauben, und ich wage es nicht, mich darüber zu freuen. Es ist so unfaßbar für mich, nachdem man mich vor 3 Monaten doch total abgeschrieben hat.

Ich müßte jetzt vor Glück in Jubel ausbrechen und Purzelbäume schlagen, aber irgendwie und so seltsam es klingt: Ich hätte Lust, mich in eine Ecke zu setzen und einfach nur zu heulen. Warum? Ich weiß es nicht.

Ich bekomme noch 2 weitere Zyklen Taxol und Cisplatin und bin gespannt auf die Befunde. Ich möchte mich hier an dieser Stelle einmal recht herzlich für die emails bedanken, die mich immer wieder erreichen. Ich freue mich über jedes einzelne, und sie tun mir so gut. Ich danke Euch!

Herzliche Grüße an alle
von Helene
uschi.bobby@freenet.de

Ich freu mich ganz doll für Dich Helene! Gruß Ruby

hallo, ihr lieben leute, bin das 1. mal auf dieser seite und auf der suche nach erfahrungsaustausch. zwar bin ich nicht selbst betroffen, aber in grosser sorge um meine schwester, welche vor fast 1 jahr das 1. mal an eierstockkrebs erkrankte. nach erfolgter OP - das komplette programm und 6facher chemo meinten wir die groessten huerden überstanden zu haben - jetzt ist er wieder da... wie machen wir ihr mut freue mich ueber eure antwort und für euch alle alles liebe
emilia

Liebe emilia,

in den vergangenen drei Jahren bin ich durch viele Tiefs gegangen. Aber immer wieder hab ich mich aufgerappelt und es bisher noch keinen Moment bereut, daß ich weitergemacht habe. Eine gute Hilfe für Deine Schwester sind verständnisvolle und hilfsbereite Angehörige und ein positives Umfeld. Ohne die Hilfe meines Mannes sowie meiner Verwandten und einiger Freunde wäre ich wohl heute nicht mehr da. Ich könnte mir gut vorstellen, hätte man mich im Stich gelassen, dann hätte ich auch aufgegeben. Und so bin ich jetzt immer noch da und mir geht es sogar ganz gut und hab Freude am Leben trotz ständiger Chemotherapien.
Schreib mir doch mal ein email, ich würde mich freuen: uschi.bobby@freenet.de

Herzliche Grüße von Helene

Kann mir jemand helfen ?

Gestern abend wurde bei meiner Lebensgefährtin ein sehr großes Geschwulst an den Eiserstöcken festgestellt.

Laut erster Information des behandelnden Arztes hat das Geschwür einen Umfang von ca. 10 Litern.

Kann mir jemand eine Krebsklinik empfehlen und mir mitteilen, wie ich in Kontakt treten kann ?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen und bedanke mich vorab.

Sie erreichen mich unter email H.Leischner@allgemeiner-anzeiger.de .

Hallo alle zusammen,

ich habe die Seite zum 1. Mal gelesen - ich bin froh, dass die positive Einstellung bei allen vorhanden ist. Bei meiner Mutter wurde die Diagnose in der Silvesternacht 99/2000 gestellt (mit 46 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt), was die Frauenärztin trotz allen möglichen Vorsorgeuntersuchungen und Bauchschmerzen nicht erkannt hat. Sie wurde vor 2 Wochen 2 x operiert und hat es entgegen der Voraussage der Ärzte mal wieder geschafft. Sie hat einen künstlichen Dünndarmausgang und immer noch Metastasen im Beckenbereich, aber sie lässt sich nicht unterkriegen. Ich bin fest überzeugt, dass sie noch viel Spaß am Leben haben wird und ich helfe ihr dabei.
Wir versuchen jetzt erstmal eine Chemo kombiniert mit Sauerstoff- und Wärmetherapie. Hat jemand etwas von der Viatalstofftherapie gehört? (= Aushungern von Tumorzellen, bes. wirksam bei Metastasen, ursprünglich bei Multiple Sklerose eingesetzt). Wer hat ERfahrung mit Zusatznahrung bei künstlichen Dünndarmausgängen? NOrmales Essen kann doch unmöglich die Nährstoffversorgung sichern. Was gibt es für Zusatznahrung / welche Firmen? Meine Mutter hat so eine milchartige Suppe und Säfte bekommen, sie hatte aber dummerweise schon immer eine Abscheu gegen Milch.
Ein weiteres Problem ist, dass es im Umkreis von meinen Eltern nur ein gutes Krankenhaus gibt (Nordosten - MVP) und ich sie ja nicht zwingen kann zu mir ins Rheinland zu kommen.
Eins ist sicher - ich werde nicht zulassen, dass Familienmitglieder meine Mutter durch ihr eigenes Mitleid runterziehen und entmutigen, die Krankheit wird nachweislich durch die Psyche stark beeinflusst, da hilft also kein Jammern, sonder nur Aktivität, darum werde ich meinen Eltern zu Weihnachten wieder einen Gutschein für einen Kurzurlaub an der Ostsee oder ein paar Tagen in den Weinbergen schenken, das hat ihnen schon letztes Jahr sehr gut getan und zeigt, dass wir an sie glauben. Also euch allen viel Erfolg!

Liebe Andrea,

vor einem Jahr habe ich auch eine Ileostomie (künstl. Dünndarmausgang) verpaßt bekommen. So ein Ding ist wirklich stark gewöhnungsbedürftig, aber nach drei Monaten hatte ich es einigermaßen im Griff. Heute lebe ich eben damit, und es geht!!! Anfangs hatte ich stark an Gewicht abgenommen, aber das hat sich gelegt. Der Darm lernt mit der Zeit dazu. In diesem Zusammenhang möchte ich Dir die homepage von Christian (www.stomawelt.de) sowie die homepage von Ruby (ruby.hayes.bei.t-online.de) empfehlen. Dort können sich Stomaträger gute Tipps holen und auch die Unterhaltung kommt nicht zu kurz. Wir treffen uns auch regelmäßig in einem chatroom, da hat man dann Gelegenheit sich direkt auszutauschen. Würde mich freuen, wenn wir uns im chatroom oder in einem der Foren in den genannten hps treffen würden. Selbstverständlich kannst Du mich auch direkt per email kontaktieren, wenn Du das möchtest. Ich kenn mich mittlerweile mit den Problemen der Stomavesorgung bei Ileo ganz gut aus.

Liebe Grüße von Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Leute,

seit neuestem gibt es einen chatroom im Krebs-Kompass. Auf der Startseite im Menue auf der linken Seite einfach den "chat" anklicken. Von dort aus ist sehr gut beschrieben wie man in den chatroom reinkommt. Wer hat Lust, sich mit mir mal von Tastatur zu Tastatur zu unterhalten? Ich setz mich mal am Samstag, den 10.11.2001 von 14:00 bis 15:00 Uhr in den chatroom. Schau mer mal, ob einer kommt.
Wer will, kann sich auch per email mit mir verabreden.
Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo allezusammen,

leider geht es meiner Mutter nun nicht mehr gut.
In Wiebaden bei Prof. Aigner hat die Therapie leider nicht mehr angeschlagen. Die Tumormarker sind bei ca. 25.000!!!(Stand letzter Woche) und die Ärzte in Deutschland wie Italien wundern sich das meine Mutter überhaupt noch lebt.
Zum Glück hat meine Mutter keinerlei Schmerzen. Sie ist einfach nur sehr schwach. Alles was sie isst(fast nichts) bricht sie wieder raus.
Wir haben sie nachause geholt. Ich will nicht das meine Mutter in einem Krankenhaus 1000 km von zuhause weg stirbt.

Wenn jemand noch einen Hoffnungsschimmer für uns hat wäre es nett etwas darüber zu erfahren.

Allen beteiligten dieses Forums viel Kraft und Mut,

Gruss Manuel

Meine Mutter hat es auch erwischt, Eierstockkrebs im Alter von immerhin 73 Jahren mit Streuung auf das Bauchfell. Durch die Tumore am Bauchfell hat sie auch einen Darmverschluß erlitten und bei einer Notoperation einen künstlichen Dünndarmausgang erhalten. Jetzt liegt sie im künstlichen Koma und kämpft mit einer Bauchfellentzündung, die durch ein Loch im Darm hervorgerufen worden ist...ich erfahre aber nichts konkretes über die Gefährlichkeit des Krebses und der Metastasen, und das lässt mich im ungewissen herumzweifeln. Wir wünschen ihr nun fast schon, das sie nicht wieder aufwacht und nicht lange leiden muß, wenn es sowieso keine Hoffnung gibt. Aber vielleicht sehen wir ja auch viel zu schwarz? Ich freue mich über die Meinung von anderen Betroffenen, um mir selber klarer zu werden. Eure Lotte

Hallo Zusammen!

Bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen, da meine Mutter Knochenkrebs hat. Frag besser nicht nach Details, aber rosig ist was anderes. Ich suche nähere Informationen zur Schmerztherapie und zu Herzeptin. Dank erstmal an Manuel, ich werde dort mal nachschauen!
Euch allen alles nur erdenklich Gute für die Zukunft!!

Stephan (st.klatt@t-online.de)

Hallo,

endlich habe ich Betroffene gefunden. Ist eine Menge hier zu lesen gewesen. Zu mir. 47 Jahre. Diagnose im Mai 2000 Ovarial CA, Stad. III bds., Histologier: kleinzelliges Adeno-Carcinom,GIII. 29.5.2000 OP Abdominelle Hysterektomie, Adnektomie bds. Netztresektion, pelvine Lymphadenenktomie bds.
Dann 6 Zyklus Chemo mit Carboplatin/Taxol. Beim 6 Zyklus wieder anstieg des Tumormakers. Dann abwartende Haltung und jetzt zur Zeit schon 4 Zyklen Topotecan.
Habe mir mehrere Meinungen eingeholt. Leider sagten alle das gleiche und würden mich so behandeln wie ich zur Zeit behandelt werde. Unheilbarkrank, werde auf Linderung der Symtome behandelt. So wie ich hier gelesen habe, haben alle so angefangen mit der Chemo. Irgendwie beruhigend. Ist wohl Standard.
Was mich jetzt intressiert, was ihr so zusätzlich macht. Auf die Medizin alleine können wir ja nicht bauen. Ich nehme zusätzlich Enzyme: Wobe.Mugos E, und jede Menge Vitamine. Dann Meditere ich, was mir gut tut und lass es mir gut gehn. Das heißt, ich war ein paar Tage an der Ostsee, geh immer wenn ich kann raus. kehre ein und geniese dann einen Cafe. Betreue Katzen wenn Leute in Urlaub sind. Habe viel gelesen. Und die Tage habe ich mich im Internet umgesehen und doch einiges über Overial CA gefunden, was aber nicht gerade aufbauend ist.
Dann habe ich selber eine Homepage gemacht um Betroffene zu finden. Demnächst ist sie aufzurufen "www.traja.de". Wär auch an einer Gruppe intressiert. Aber nicht nur um über Krankheit zu reden, sondern um eventuell gemeinsam schöne Sachen zu machen, Spazieren gehen, Kino u.v.m. Denn ich glaube das es für uns sehr wichtig ist, jetzt alles zu tun was uns gefällt, posetiv zu sein und LEBEN bis zuletzt und jetzt erst recht.
Huuuu, das wärs für heute. Schau jetzt immer mal wieder rein.

Liebe Grüße an alle Michaele

Hallo an alle im Forum,

nach 3 Jahren hat meine Mutter den Kampf mit dem Krebs auf Ihre Art uns Weise gewonnen. Obwohl man Ihr von Anfang an nur ein halbes Jahr gab hat Sie es 3 Jahre lang geschaft und gekämpft bis zum Schluss.
Leider verstarb Sie gestern Nacht um 23.59 Uhr im beisein von uns drei Kindern.
Sie schlief einfach nur ein - ohne Schmerzen!

Ich wünsch allen hier im Forum das Beste und hoffe das ich nie wieder Rat oder Schutz hier benötige.
Natürlich werde ich eure Postings noch eine Weile weiterverfolgen.

Beste Wünsche und massenhaft Kraft wünscht euch

Manuel

Hallo Manuel,

auch mein Beileid. Es ist immer traurig wenn man liest das jemand gegangen ist. Auch ich mach mir gedanken wie es sein wird wenn man geht. Hoffentlich hat man die lieben Menschen, so wie Deine Mutter dann da.

Einen ganzlieben Gruß Michaele

Hallo ihr alle und besonders Michaele,

mein Tumor wurde eher "zufällig" entdeckt, als mir Ende August die Gebärmutter wegen Vergrößerung (vaginal) entfernt wurde und der Doc meinte, mein linker Eierstock sehe so komisch aus und er hätte ihn deshalb mit rausgenommen - die Eierstöcke wollte ich behalten, um "normal" in die Menopause zu kommen. Ich bin 47 Jahre alt. Im Labor entdeckten sie dann den 3,5 cm großen Tumor. Also wieder rein in die Klinik und diesmal Bauchschnitt und alles raus, was nicht unbedingt nötig ist. Wohl wie bei dir, Michaele.

Erfreulicherweise wurde nichts Verdächtiges mehr gefunden. Die vorsichtigen Docs wollten mich aber restrisikovermeidend trotzdem zu einer Chemo bewegen. Mein Gefühl sagte jedoch Nein.
Laut Heidelberger Tumor-Zentrum haben 63% der Frauen, die sich so entschieden haben, krankheitsfrei überlebt. (Wie lange, weiß ich allerdings nicht).
Jetzt bin ich auf der Suche nach Frauen, die in der gleichen Situation sind.
Einerseits bin ich mir weiterin sicher, wenn ich all die Neuerkrankungen trotz Chemo und/oder Bestrahlung sehe - andererseits kommen halt doch ab und zu Zweifel.

In der Reha habe ich jetzt mit einer Misteltherapie begonnen und versuche darüber hinaus, mein Immunsystem zu stärken, wo es nur geht. Als Bewegungsmuffel mache ich wenigstens morgens zehn Minuten Gymnastik am offenen Fenster und hoffe, die in der Klinik praktizierte Jacobsen-Entspannung, Yoga und Tai Chi finden jetzt auch langsam Einzug in meinen Alltag daheim. Hier bin ich wieder seit einer Woche, forste das Internet nach Infos durch und habe Annette Rexrodt von Fircks „...und flüstere mir vom Leben“ und Ruth Picardies „Es wird mir fehlen, das Leben“ gelesen. Weiter Bücher dieser Art sind von amazon.de schon auf dem Weg zu mir.

Ich beschäftige mich also 24 Stunden auf die eine oder andere Art mit diesem Thema. Nicht hysterisch, sondern stark interessiert an allem – fast sachlich. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich noch gar nicht so richtig begriffen habe, was mir da „passiert“ ist...