Mantelzell-Lymphom wer will mir antworten

[Emmi]

Hallo Sonja,
Vielen lieben Dank für deine Antwort. Auch an Christina. Jetzt bin ich ja schon etwas geruhigt. Ich habe mich auch ein bisschen eingelesen, was mich dann aber auch wieder sehr verunsichert, vor allem wenn ich dann die Überlebens-Prognosen lese bin ich wieder total am Boden. Mein Schwager hat auch englische Berichte gelesen, wobei diese teilweise noch niederschmettender sind. Vielleicht liegt es aber auch nur daran, das die Berichte teilweise auch schon etwas älter sind. Über die Adressen oder Ansprechpartner würde ich mich sehr freuen . Meine Schwiegermutti wohnt in Esslingen am Neckar, wir in Tübingen.
Wie geht es denn bei euch. Habe gelesen das dein Sohn erkrankt ist, und Anfang Feb. seine 5.Chemo ansteht. Ist alles so weit gut gelaufen oder steht die Chemo noch aus ?
Liebes Grüßle, und alles nur erdenklich Gute
Emmi

[Sonja - Gast]

Hi emmi, bitte nicht allzu verrückt machen, es sollten eigentlich alle positiven fälle mal berichtet werden, dann sähe das ganze anders aus. sicher ist dies sehr schwierig, aber ich denke es hat sich eben in den letzten jahren auch hier sehr viel getan.
wegen der evtl. studie kannst du dich an andrea klein wenden und eben per mail sie fragen, ob die studie nr. 131 f. mantelzell-lymphom auch im raum esslingen durchgeführt wird und wenn ja über wem man sich darüber erkundigen und ggf. anmelden kann.

du bekommst ziemlich schnell antwort von der andrea klein.
andrea.klein@3-med.klinik.uni-mainz.de

stefan hat auch am kongress d. dermatologen teilgenommen. hat supergute erfahrungen gemacht und ist von allem sehr zuvorkommend behandelt worden. seither kümmert sich der prof v. kh sehr intensiv um ihn.

über studienerfahrungen kannst du auch nachlesen im balticweb.de/nhl/forum dort unter non-hodgkin-forum punkt studienteilnahme wer hat erfahrung....

hoffe, ich konnte dir etwas weiter helfen und kopf hoch.

bis dann lb gr sonja

[sven1979]

Hallo zusammen,
dieser Thread ist in Bezug auf Mantellzell-Lymphom der aktivste...deshalb sende ich mein Anliegen hier.
Ich würde sehr gerne wissen, ob jemand hier im Forum Erfahrungen mit der Behandlung des Mantellzell-Lymphoms per Hochdosis-Chemo mit SZT hat oder bzw. Tipps geben können.
Mein Papa hat diese Diagnose (Stufe 4, es ist also bereits das Kochenmark betroffen). Mittlerweile hat er 6 Chemos erhalten; die ersten vier leichter dosiert, die letzten beiden härter. Diese dienten vor allem der Mobilisierung von Stammzellen, die ihm in den nächsten Tagen entnommen werden, damit diese für eine evtl. Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation zur Verfügung stehen.
Es geht meinem Papa soweit ganz ok; er verkraftet die Therapie bisher gut und leidet kaum unter den Nebenwirkungen. Allerdings ist der Krebs nach diesen Anwendungungen wohl noch nicht raus aus dem Körper und jetzt stellt sich die Frage der Weiterbehandlung.
So wie ich es verstanden habe gibt es die Möglichkeiten, entweder Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation oder "Abwarten und Kontrollieren" in Verbindung mit Anikörper-Therapie.
Die Ärzte raten wohl zu ersterem (allerdings sehr zögerlich). Nun stellt sich mein Papa die Frage, was er machen soll (und bisher sind die Ärzte keine große Entscheidungshilfe).

Hochdosis und Stammzellen? Aber das ist ganz schön heftig und so eine starke Chemo ist ja auch für den Rest des Körpers nicht gerade gesund.... Und ganz sicher ist es auch nicht, dass danach alle Krebszellen weg sind....
Oder "abwarten" plus Antikörper? Aber wie beobachtet man den Krebs so, dass man gut reagieren kann, wenn es wieder schlimmer wird?

Mein Papa hat eine klasse Einstellung gegenüber seiner Krankheit, aber diese Entscheidung macht ihn gerade ganz schön fertig...
Habt ihr Erfahrungen oder weiss jemand Spezialisten, von denen man sich eine zweite Meinung holen könne....

Ich bin gerade sehr dankbar für jeden Tipp/Rat.
Ich möchte ihm so gerne irgendwie helfen!!!!

Viele Grüße,
Sven