Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[madaphi]

Hallo,

ich finde es schön, dass ihr hier einem echt Mut macht, denn das, was man sonst hier so liest, macht einem echt Angst.
Bei meiner Mutter wurde eine Woche vor Weihnachten ACC festgestellt. Der Tumor saß bei ihr in der rechten Gesichtshälfte vom Kiefer bis in die Stirnhöhle hoch. Was aus ihrem Auge wird, konnte ihr auch keiner wirklich sagen. Jetzt wurde sie letzten Montag operiert und mikroskopisch konnten die Ärzte auch alles entfernen. Und das Auge konnte auch erhalten bleiben. Sie mußten am Kiefer sehr viel abschleifen, einen Teil des Wangenknochens ersetzen und das Jochbein mußte auch ersetzt werden. Ihr ging es aber erstaunlich schnell wieder recht gut nach dieser großen OP. Nun war sie, und wir natürlich auch, schon guter Dinge, bis sie am Samstag erfahren hat, dass bei der histologischen Untersuchung festgestellt wurde, dass am Gehörgang nicht alles raus ist. Ein Schock für alle. Selbst die Ärzte waren schockiert, denn ihr Ohr sah so toll und sauber aus, dass sie nicht gedacht hätten, dass da noch was sein könnte. Nun soll sie einem Strahlentherapeuten in der Berliner Charite´vorgestellt werden und dann soll weiter entschieden werden. Fest steht bisher nur, dass sie am Auge nochmal operiert werden muß, weil sie jetzt Doppelbilder sieht und das Auge durch das Entfernen des Tumors nach hinten ein Stück weggerutscht ist. Erst wurde es durch den Tumor rausgedrückt und nun fehlt hinten der Halt, so dass es wohl unterfüttert werden muß. Aber sie ist eine absolute Kämpfernatur und läßt sich überhaupt nicht unterkriegen. Nur als sie erfahren hat, dass nicht alles raus ist, war sie erstmal am Boden zerstört, aber mittlerweile hat sie ihren Mut wieder zurück.
Ist das mit der Strahlentherapie sehr schlimm oder läßt es sich aushalten? Wie ging es euch danach? Findet das jeden Tag statt?

Ich wünsche euch allen hier ganz viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Mandy

[manu_k]

Toll dass deine liebe Mutter das alles so tapfer und stark meistert.

Die Strahlentherapie wirkt sich sehr individuell aus.
Mein Freund hat sicherlich davon profitiert, dass er noch recht jung ist, er hat es gut weggesteckt und der Körper erholt sich schnell.
Deine Mutter wird vor Beginn der Therapie über Verlauf und mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt und sollte sich auch nicht scheuen jede auch noch so bescheuerte Frage zu stellen.
Es kann alles eintreten aber nichts muss.
Wir hatten auch Panik und Angst vor den Neben- und Langzeitfolgen, weil man auch vieles schlechtes liest aber lasst Euch nicht verrückt machen und wartet es einfach ab.
Bestrahlung findet in der Regel von Montags bis Freitags ambulant jeden Tag statt und dauert immer nur wenige Minuten.
Sie muss sich auf alle Fälle auf zunehmene Verbrennungen der haut einstellen, ich habe mich ausführlicher schon weiter oben in diesem Thema geäußert.
Mein Freund war danach immer besonders müde.
Bei Ihm war es eh alles anders als normal, weil er während der kompletten Therapie aufgrund von krebsbedingten Komplikationen stationär bleiben musste, was aber auch wieder Vorteile hatte.

Zu den Op´s , ist schon verrückt, Was und vor allem Wie man alles operieren kann, was?

Ich wünsche deiner Mutter viel Glück, sie soll die Ohren steif halten und liebe Grüße nach Berlin ☺

[manu_k]

Toll dass deine liebe Mutter das alles so tapfer und stark meistert.

Die Strahlentherapie wirkt sich sehr individuell aus.
Mein Freund hat sicherlich davon profitiert, dass er noch recht jung ist, er hat es gut weggesteckt und der Körper erholt sich schnell.
Deine Mutter wird vor Beginn der Therapie über Verlauf und mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt und sollte sich auch nicht scheuen jede auch noch so bescheuerte Frage zu stellen.
Es kann alles eintreten aber nichts muss.
Wir hatten auch Panik und Angst vor den Neben- und Langzeitfolgen, weil man auch vieles schlechtes liest aber lasst Euch nicht verrückt machen und wartet es einfach ab.
Bestrahlung findet in der Regel von Montags bis Freitags ambulant jeden Tag statt und dauert immer nur wenige Minuten.
Sie muss sich auf alle Fälle auf zunehmene Verbrennungen der Haut einstellen, ich habe mich ausführlicher schon weiter oben in diesem Thema dazu geäußert.
Mein Freund war danach immer besonders müde.
Bei Ihm war es eh alles anders als normal, weil er während der kompletten Therapie aufgrund von krebsbedingten Komplikationen stationär bleiben musste, was aber auch wieder Vorteile hatte.

Zu den Op´s , ist schon verrückt, Was und vor allem Wie man alles operieren kann, was?

Ich wünsche deiner Mutter viel Glück, sie soll die Ohren steif halten und liebe Grüße nach Berlin ☺[/QUOTE]

[Geli-Emilie]

Hallo Manuela,

was machen denn die Ärzte für ein Gedöns ums Verbinden der PEG-Sonde? Ich bekam im Krankenhaus gezeigt, wie die Sonde gereinigt wird, dann habe ich mich erst mal überwinden müssen, den Schlauch vor- und rückzuziehen (beim ersten Mal ist das wirklich nicht einfach, so in sich rumzustochern!), und als ich es unter Aufsicht ein paarmal durchgezogen hatte, habe ich das Säubern, Desinfizieren und Verbinden selbst gemacht. Nach dem Duschen die gleiche Prozedur - Mullbinde und großes Pflaster drauf -und fertig. Einmal im Monat hat der Arzt nachgeschaut, war alles o.k. Zum Schwimmen habe ich mich extra geschützt und eine Folie über den Verband geklebt. Haftet wie eine zweite Haut und lässt sich auch wieder so abziehen. Absolut wasserdicht. Die Folie ist von der Firma Smith+Nephew Medical Limited (GB) und heißt "OpSite Flexifix", 15 cm x 10 m - Rolle. Eventuell als weitere Info für die Apotheke: #66000375 oder PZN 8653144 Mir wurde diese von der PEG-Sonden-Herstellerfirma, die auch eine Betreuerin ins Haus geschickt hat, gratis überlassen.

Zu Deiner weiteren Frage: ich nehme das 96-Stunden-Pflaster Transtec 35 seit meiner letzten Reha im April letzten Jahres. Ein Gewöhnungseffekt ist nicht eingetreten, so dass die Dosis nicht erhöht werden musste. Aber ohne geht's immer noch nicht. Vorher hatte ich Durogesic, wovon ich Alpträume bekam und merkwürdige Visionen. Beim Transtec kommt das nicht vor, da träume ich bestens (manchmal so toll, dass ich gar nicht aufstehen möchte). Damit dusche ich nicht nur, sondern bade sogar. Der Wirkung tut dies keinen Abbruch. Allerdings bade ich nur an dem Tag, an dem ich das Pflaster sowieso wechsle, weil ich sonst etwas skeptisch wäre.

@Liebe Mandy, es tut mir Leid, dass Deine Mutter so viel hat durchmachen müssen und jetzt noch diesen Rückschlag erleiden musste. Die Bestrahlung selbst ist in der Behandlung völlig schmerzlos. Bei den Nebenwirkungen kommt es darauf an, wie viele Bestrahlungen angesetzt und wieviel Grey verordnet werden. Bei mir waren die ersten 30 Bestrahlungen abgesehen von ein paar Hautrötungen problemlos, bei den letzten 10 hatte ich starke Verbrennungen. Sowohl innen als auch außen. Das ist auch abhängig vom Hauttyp. Meine Zimmernachbarin, die in meinem Alter war, die gleiche Anzahl und Dosierung hatte, wurde sommerlich braun und sah richtig gut aus; ihr hat es überhaupt nichts ausgemacht, außer, dass sie sehr heiser wurde. Das kam bei mir erst viel später. Wie Manu schon sagte: es kann alles eintreten, aber nichts muss. Ich bekam täglich Bestrahlungen, außer sonntags. Gleichzeitig Chemo (1. Woche Dauerchemo von Montag bis Freitag, dann 5 Wochen lang 1x wöchentlich). Da ich körperlich ziemlich fit war, habe ich versucht, diesen Zustand auch zu halten und bin täglich in der orthpädischen Abteilung der Klinik ins "Fitness-Studio", wo ich Ergometer-Training und Kräftigungstraining gemacht habe. Allerdings haben da manche auch fast ihren Glauben verloren, als ich dort mit meinem Infusionsständer und mit dem Chemosäckchen dran gesehen haben. Der Prof. fand es gut und meinte, mein Körper würde es mir schon melden, wenn es zu viel wird. Zum Ende hin war ich dann etwas müder, bin aber trotzdem täglich hin und habe wenigstens ein bisschen gemacht. Außerdem war es immer eine Ablenkung, wenn ich mit den jungen Sportverletzten zusammen war. Meinen Mann habe ich gleich mitgeschleift, er konnte am Rudergerät seinen Bauch abtrainieren. Die richtige Müdigkeit kam erst ein halbes Jahr nach meiner Neck-dissection im letzten April. Nennt sich "Fatigue-Syndrom" und befällt fast alle Chemo/Radio-Behandelten. Dies ist jedoch den wenigsten Ärzten bekannt. Ich erfuhr dies in der Reha.

Euch allen herzliche Grüße - Geli

[Geli-Emilie]

P.S.: Hallo Thomas, was läufts im Solarium ?

... und immer schön einschmieren, gell? Ich nahm damals Linola-Fett, hat die Haut nicht austrocknen lassen. Bepanthen-Lotio geht auch.

Liebe Grüße
Geli

[madaphi]

Hallo Geli-Emilie,

danke für deine lieben Worte.
Gibt einem echt Mut, so wie du das hier schreibst. Meine Mutter ist auch in einer sehr guten Verfassung. Wenn man so mit ihr telefoniert, denkt man gar nicht, dass sie überhaupt irgendwas hat. Sie ist total gut drauf und total optimistisch. Ich hoffe nur, dass das dann nachher auch alles so bleibt. Sie hat nur Angst, dass die Bestrahlungen weh tun, aber so kann ich ihr wenigstens schon sagen, dass es nicht an dem ist.

Hast du denn wenigstens den Kampf gewonnen oder noch nicht? Wie lange hattest du diese Magensonde? Und wo hast du ACC gehabt?

Darf man sich dann eigentlich die Haare noch waschen? Wenn nicht, will sie sich die nämlich abrasieren.

Ich soll dich ganz lieb von meiner Mam grüßen. Hab ihr das grad alles vorgelesen und sie war total begeistert.

Liebe Grüße
Mandy

[Geli-Emilie]

Hallo Mandy,

ich habe kein ACC, sondern Halslymphknotenmetastasen bei CUP (Cancer of Unknown Primary - Krebs mit unbekanntem Primärtumor), was besonders tückisch ist, da der Herd bei keiner Untersuchung gefunden werden kann. D.h., ich könnte Hautkrebs, Speiseröhrenkrebs oder sonst was haben, nur: man findet ihn nicht. Nicht mal bei einer PET-Analyse. Und so lange dieser nicht gefunden wird, kann er jederzeit überall hin streuen. Lt. Internet eine 5-%-Überlebenschance. Aber da ich von Statistiken nicht viel halte und zudem jeder Krebs viel zu individuell ist, halte ich mich lieber an das, was mir mein Prof. von der HNO in Marburg sagt. Und das klingt sehr nach Überleben. Ich warne auch jeden davor, sich allzusehr allein im Internet schlau zu machen als Laie. Wenn ich all diese Prognosen vorher gelesen hätte, wäre ich mit Sicherheit nicht so vertrauensvoll an die Therapie herangegangen. Vielleicht hätte ich mich dann gefragt, was das denn alles noch soll bei diesen Prognosen. Daher habe ich bewusst die Internet-Infos gemieden und den Kreis meiner Vertrauensärzte sehr klein gehalten. Das galt auch für Familie und Freunde, dass ich keinerlei Hinweise auf diverse Fernsehberichte/Zeitschriftenbeiträge oder Betroffene die "es auch haben/hatten", wünschte. Auch, wenn es lieb gemeint war. Mein Prof. Dr. Werner, (hervorragend!), mein Hausarzt, zwei Klassenkameraden (beide Ärzte, einer davon HNO). Sonst habe ich niemanden an mich herangelassen in puncto Information. Und das war auch gut so.

Die Krankheit wurde durch Zufall erkannt, nachdem ich nach einem Fahrradunfall am 17. August 2004 (mein letzter Arbeitstag, ohne es auch nur im Geringsten zu ahnen) auf die Idee kam, diverse Vorsorgeuntersuchungen machen zu lassen. Fing an mit Darmspiegelung, wobei 8 Colonpolypen entdeckt wurden, die ich mir in der Uni-Klinik Mannheim entfernen ließ. Dort sagte ich, man könne ja vielleicht mal nach dem Knoten am Hals sehen, wenn ich schon mal da wäre und von welchem mein Hausarzt sagte, das sei ein angeschwollener Lymphknoten, der auch wieder zurückgeht. Zuerst wollte man nicht, dann fing ich an zu nöhlen und nerven, schließlich wurde er entfernt. Ein paar Tage später brach dann Hektik aus. Bei den Ärzten besonders. Ich habe mir aber schließlich die HNO Marburg ausgesucht, und das war sicher das Beste für mich.

Die Magensonde hatte ich übrigens von Dezember 2004 (noch während der Bestrahlungen legen lassen) bis Mitte März 2005. In meinem Übermut in der Reha beschloss ich, sie wieder entfernen zu lassen. Weil ich hoffte, in Kreta , wieder normal essen zu können. Und das war der große Fehler. Ich hätte warten sollen bis nach der Neck-dissection. Pure Selbstüberschätzung. Erst da habe ich 10 kg abgenommen, obwohl ich eh' schon sehr schlank war und bis heute nicht mehr drauf gekriegt.

Dezember 2004 bis Februar 2005 Radio/Chemo, dann Anschlussheilbehandlung in Bad Soden-Salmünster (klasse!), im März zwei Wochen Urlaub auf Kreta, am 7. April 2005 Neck-dissection beidseits, ca. 80 Lymphknoten wurden entfernt, Mai/Juni Reha in Bad Soden-Salmünster, Ende Juli 3 Wochen Dänemarkurlaub... ja, ja, gehört alles zur Therapie!!! Auch, wenn ich fast den ganzen Urlaub gepennt habe.

Mittlerweile hat mich die BfA ausrangiert. Mit anderen Worten: ich mache jetzt nur noch Urlaub und Party bis ich 65 bin, dann gehe ich richtig in Rente.

Noch Fragen, Kienzle? Ich antworte gerne.

Liebe Grüße
Geli

[Antonius]

Hallo Ihr da draussen !!
Wollte wie versprochen auch mal wieder was schreiben . Es ist schon verrückt an was man sich so mit der Zeit gewöhnen kann.
Die Bestrahlungen, die für mich am Anfang ein Trauma waren ,sind mittlerweile zu einer gewissen Routine geworden. Es ist natürlich nicht so, dass es mir riesigen Spaß macht aber ich kann die ganze Procedur ganz gut aushalten.
Bis heute habe ich die Hälfte der Bestrahlungen überstanden und bis auf den Geschmacksverslust , die leichte Reizung der Zunge und des Rachen im hinteren Teil und einer Stelle in der Wange ist eigentlich alles in Ordnung .
Hab ich das nicht schön positiv geschrieben. !!!
Aber Spaß bei Seite diese Probleme sind auszuhalten.
Ich Schaffe es aber leider nicht die notwendigen Kalorien auf natürliche Weise zu mir zu nehmen und so habe ich seit zwei Tagen angefangen Fresubin Energy Drinks "hinzu zu füttern". ( Vielen Dank für den Tip , Manuela ) . Der Drink ist angenehm dünnflüssig , (hatte ich mir anders vorgestellt ) und wenn er schön kalt ist geht er ganz angenehm herunter. Die Geschmacksrichtungen sind mir dabei egal weil eigentlich alle für mich gleich schmecken.
Ich nehme seit der 7.ten Bestrahlung Enzyme zu mir ( Phlogenzym ) sowie zur Abschwellen der Schleimhaut Reparil. Irgendwie habe ich den Eindruck das sich die Zunge leicht erholt hat. Sie brennt nicht mehr so stark wie vorher.
Vielleicht liegt es aber auch daran das ich Licht am Ende der Bestrahlungstunnels sehe .

Deshalb hier die Botschaft an alle die Bestrahlungen vor sich haben :

Das was viele geschafft haben schafft ihr auch !!!

Grüße an Alle "Verstrahlten" insbesondere Geli , Hut ab du solltest ein Buch schreiben

Thomas

[Hagen]

Hallo Ihr Lieben, mann mir wird ganz anders habe mich grade durch die ganzen Erfahrungsberichte gelesen und wie gesagt mir wird ganz anders, heute war bei mir die letzte Zahnbehabdlung das heist oben habe ich noch drei unten acht super beim schnitzel essen könnte kotzen tschuldigung aber manchmal weis ich nicht weiter,beneide jeden der ein partner hat der zu einem steht, ich stehe leider zeit meines lebens allein da, und in zwei wochen soll die bestrahlung beginnen 33 stück a 2 gy und mir graut vor der magensonde und den nebenwirkungen frage mich auch ständig warum eigendlich war eh ein total beschißenes leben warum noch mehr leiden naja warten wir es mal ab möchte auch niemanden nerven hier oder durch meine einsamkeit und verzweiflung runterziehen, ich würde aber gern mal wissen ob die 2 gy pro bestrahlung viel sind und ob auch andere das gefühl haben das die im krankenhaus nur kohle machen wollen bei mir war es so das ich den eindruck bekamm das die ganz wild aufs bestrahlen sind, naja ich mache erstmal schluß alles liebe euch allen . Jürgen

[Antonius]

Hallo Jürgen,

heute habe ich meine letzte Bestrahlung erhalten. Ich erhielt die gleiche Dosis die dir bevorsteht. 66 Gy in 33 Sizungen a 2 GY. In meinen oben stehenden Beiträgen kannst du nachlesen, welche Nebenwirkungen ich "abbekam".
Ich kann dir nur sagen ,dass ich in meinem Krankenhaus ( Uniklinik Düsseldorf) nicht den Eindruck hatte, das man "Geld Machen " wollte. Ich habe bei meinen Recherchen im Internet herausgefunden, dass Operation, Bestrahlung und eventuell je nach Krebsart Chemo der nach heutigem Wissenstand richtige Behandlungsweg ist. Du must natürlich versuchen ein vertrauenvolles Verhältnis zu deinen Ärtzten zu entwickeln, ohne dem geht es nicht .
Ich weiß wie ich mich gefühlt habe als dies alles vor mir lag. aber ich kann Dir nur raten dich nicht aufzugeben. Sicherlich ist es viel schwieriger wenn man keine Familiäre Unterstützung erhält. Suche Dir Freunde mit denen du reden kannst , und wenn das nicht klappt "texte " die Teilnehmer des Krebsforums zu.
Ich sitze heute am meinem PC und bin auch ein wenig Stolz darauf die Bestrahlung durchgehalten zu haben ohne mir eine Magensonde verpassen zu lassen. Es war manchmal nicht einfach aber es ist zu schaffen. Irgendwie war dies eine fixe Idee am Anfang der Bestrahlung. Du siehst , es geht wenn man will.

Also nochmal , setze dir kleine erreichbare Ziele und lass dich nicht hängen. !!

Das Leben ist schön, manchmal sieht man das leider nicht .

Ich bin in Gedanken bei Dir

Gruß Thomas

[manu_k]

hallo Thomas,

Herzlichen Glückwunsch!
Ab wann kann man über den Erfolg sprechen? wie lange musst du warten, beantragst du eine Anschlussheilbehandlung, bzw. Rheha?
Wir fahren morgen, wir versprechen und hoffen uns ne Menge davon, leider hat er große Magenprobleme udn schon dramatisch abgenommen, bitte drück uns die Daumen.

gruß Manu!

[Antonius]

Hallo Manu,

nach einer Strahlentherapie hat man eine größere Wahrscheinlichkeit geschaffen nicht mehr an Krebs zu erkranken das ist alles .
Geheilt , so glaube ich , ist man nie . Man muss mit dem Krebs lernen zu leben.
Ich habe keine Anschlussbehandlung beantragt. Ich werde mich noch einige Wochen zu Hause erholen und versuchen wieder ein wenig zuzunehmen.
Danach will ich mit meiner Frau in Urlaub fahren.
Dies ist mein nächstes Ziel und ich will dies schaffen

Ich drücke Euch alle Daumen die ich habe und hoffe das die Reha Erfolg bringt!!

Gruß Thomas