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#1
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Hallo David
Zuerst möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass deine Ma so schwer erkrankt ist. Ich kenne das, bei mir ist es die Schwiegerma (58), Im November 2005 wurden bei ihr durch zufall, Vedachtsmomente auf Metastasen in der Leber und entlang der Wirbelsäule gefunden und ie hatte Überweisung zur Suche des primärtumors erhalten, befand sich bis dahin in Behandlung wegen Bandscheibenvorfällen. Es ging ihr körperlich so schlecht, dass sie nur noch ca. 3 m laufen konnte, dann versagte das rechte bein komplet, aber an Krebs dachte niemand. Innerhalb 1 Woche, wurde es dann aber Wahrheit, Lungenkrebs mit Metastasen in Leber und der gesamten Wirbelsäule, und die Ärzte sagten uns, dass in ihrem schlechten AZ, nicht sicher ist, ob sie überhaupt noch Chemo, oder bestrahlungen bekommen kann, und sie sagten uns es bleinen ihr nur noch Wochen im einstelligen Bereich. Das war der Hammer uns wurde der Boden unter den Beinen weggezogen und wir wussten nicht, wie wir ihr gegenübertreten sollten, ohne gleich in Weinkrämpfe zu verfallen. Als dann noch Hirnmetastasen gefunden wurden, lag sie im bett und wollte schon aufgegeben, den in der zwischen Zeit, war der Arzt bei ihr, und erwähnte, dass, das Weihnachten 2005 ihr letztes sei. Ich sprach mit ihr und sagte, sie dürfe nie aufgeben zu kämpfen, denn sonst hätte sie schon verloren. Wir weinten zusammen und sie drückte mich und meinte nein werde nicht aufgeben. Sie wurde in die Thorax verlegt und dort wurden ersteinmal 10 bestrahlungen wegen der Hirnmetastasen gemacht, denn von den Schwellungen die diese verursachten ging im moment die größte Gefahr aus. Eine woche nach den Bestrahlungen bekam sie ihre erste Chemo von 6, und ihr AZ verbesserte sich zunehmend, hatte auch keine Probleme mit der Chemo, auch sie erhielt die ersten beide male ein abgeschwächte Form, hätte sie auch nicht überlebt, die stärkere. Aber die dritte und die vierte jetzt, war die stärkere, denn die Ärzte sagten uns ihr Zustand sei soviel besser geworden, man könne es nun wagen. Seit Freitag, ist sie nun wieder für zwei Wochen zu Hause, um sich zu erholen vor Chemo Nr.5, es geht ihr etwas schlechter, aber das sind die nebenwirkungen der Chemo und sie selbst sagt, das werden wir schon rum bekommen. David, ich will dir sagen, lass dich nicht auf Zeitbeschränkungen ein, geniese jeden Tag den du mit deiner Mutter hast und gib ihr den Mut zurück, zu kämpfen, sie soll sich ein kleines Ziel suchen, wo sie darauf hin arbeitet und dann immer wieder ein neues, nur nicht auf geben. Meine Schwiegerma, kämpft auf den 21.5. hin , Konfirmation ihres einzigen Enkels, die sie unbedingt erleben will, und wir unterstüzen sie so gut es geht. David, euern Professor, finde ich gut, denn ein guter Arzt gibt keine Zeitprognosen, er ist ein Arzt und kein Gott. Ich weis es ist schwer mit dieser Prognose deiner Ma zu leben und um zu gehen, aber du wirst sehen, du entwickelst Kräfte und Spürsinne, von denen du früher nichts wusstes. Ich freue mich über jedes Lächeln von Schwiegerma, wenn sie die hand drückt oder mir nur durch die Augen zu verstehen gibt, schön dass es dich gibt, dann weiss ich für wenn und was ich bei Ärzten kämpfe. Also David, jetzt kämpfen und unterstützen, deine Ma und dein Pa brauchen dich |
#2
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Hallo Ulrike!
Du das werden wir tun! Mein Bruder mit seiner Familie hat das auch schon hinter sich! Meine Schwägerin hatte Brustkrebs und ist zum GLÜCK mit allem durch! Nun müssen wir diese Prüfung bestehen!!! Nur wie kann ich meiner Mutter Kraft schenken, wenn sie selber Tage hat, an denen sie selber nicht mehr daran glaubt? Meine Eltern wollten jetzt anfangen sich erholen! Meine Mutter war letztes Wochenende hier bei uns! Mein Vater wollte das so, damit sie vielleicht etwas Kraft tankt. Sie hat sich sehr gefreut und konnte hier zumindest besser schlafen. Nur leider hat sie sehr viel geschlafen und wollte nicht einmal etwas essen. Nur ein bißchen. Ok - klar besser als nichts. Dadurch das sie so viel schläft, bekommt sie nicht mehr viel mit. Ist irgendwie - weiß nicht wie ich es sagen soll, so ne Art Abwesendheit vielleicht?Ich habe so viel Kraft, davon kann sie gerne etwas bekommen!!! Nur leider geht das nicht so einfach! Morgen hat mein Vater einen Termin bei dem Professor. Der soll uns genau sagen, was oder wie es nun weiter geht! Denn Mama, hat wirklich nicht viel Kraft und kann ohne Hilfe nicht mal mehr auf´s WC. Das tut verdamt weh!!! Mama, und das kommt noch dazu, ist etwas benommen durch die ganzen Tabletten, die sie nehmen muss. Wenn wir nur sicher wären, ob sie die wirklich alle braucht. Wir halten hier zusammen wie nie zuvor!!! Da kann kommen was will! Eines wissen wir jetzt aber schon. Der Tag wird leider kommen. Es ist nur die Frage wann. Wir werden hier alles Mögliche tun, damit es meiner Mutter gut geht und ihr helfen wo wir können. Ihr Kraft und Mut geben. Falls es noch etwas gibt, was wir noch nicht getan haben, bitte sagen. Zu Deiner Schwiegermutter: Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich das sehr sehr gut finde, dass sie nicht aufgibt!!! Mir fehlen auch etwas die Worte, muss ich sagen. Ich hoffe, dass ihr die Kraft nicht verloren geht! Sie hat ein Ziel und das ist sehr wichtig. Wie seid ihr mit der Angst fertig geworden? Hattet ihr Hilfe? Wenn ja, woher und was soll ich vielleicht noch unternehmen? Geändert von dEE (01.03.2006 um 21:30 Uhr) |
#3
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Hallo Dee!
Mein Pa ist letzten September mit der Diagnose kleinzelliges BC konfrontiert worden, mit Lebermetastasen. Unheilbar! Buff, alle mal erst in ein tiefes Loch gefallen. Dann Chemo, Lungenentzündung und und und.... die ganzen Nebenwirkungen. Vor allem die Müdigkeit. Nach der 5. ten Chemo hat mein Vater bis auf ca. 4 Stunden am Tag geschlafen. Hat es gerade noch zur Toilette geschafft und der Kreislauf war absolut im Eimer. Darüber haben wir uns grosse Sorgen gemacht, jedoch nachdem ich ein Buch aus der Apotheke von der Firma Onkoworks aus Haan "Nebenwirkungen während und nach Chemo - und Strahlentherapie" bekommen hatte, konnten wir alles direkt nachlesen und beruhigter mit den Nebenwirkungen z.b. Fatigue (Müdigkeit, Erschöpfung siehe Internet) umgehen. Vorher hatten wir immer das Gefühl wir müssten ihn wachrütteln, komm versuch doch noch was zu laufen, versuch noch was zu essen etc. Nun nach dem 6.ten und letzten Zyklus war er ca. 3 Wochen absolut am Ende, eine weitere Chemo hätte er nicht überstanden, aber zum Glück war der Tumor lt. CT nicht mehr sichtbar und auch die Lebermetastasen nicht mehr. Klar wissen wir das es bei einem kleinzeller jederzeit wieder explodieren kann, jedoch nun muss mein Vater erst mal wieder zu kräften kommen und sich dann jeden Tag so schön wie möglich machen. Vor Eurem Arzt ziehe ich echt den Hut, denn ein Zeitfenster zu geben ist einfach nicht okay, jeder Mensch ist anders und bei jedem verläuft die Krankengeschichte anders. Jeder sollte den Grund zur Hoffnung nicht verlieren! Schließlich hat ihr im Mai ja noch einiges vor! Zum Thema Chemo kann ich nur sagen, das was dort im Körper abgeht kann bei jedem anders weggesteckt werden. Gib Deiner Mutter all die Zeit die sie braucht. Behalte den Blutdruck im Auge und das sie genug trinkt. Beobachte die Nebenwirkungen und sprich diese bei dem nächsten Arzttermin an, oder wenn Du Dir unsicher bist, ruf beim Arzt an, dort wird man Dir bestimmt auch am Telefon schon einmal weiterhelfen können oder vielleicht sogar einen Hausbesuch machen. Die Müdigkeit wird sich vorerst nicht bessern, erst wenn die Chemo zu Ende und ein paar Wochen vorbei sind. Mein Vater hatte die letzte Chemo Ende Januar und schafft es erst seit diesem Wochenende wieder ca. 300 Meter am Stück zu gehen. Auch er hat gekämpft, trotz schlechter Prognose und auch ziemlich psychischen Tiefs und des körperlichen Verfalls. Aber nun geht es von Tag zu Tag aufwärts. Ich wünsche Dir, Deiner Familie und vor allem Deiner Mutter ganz viel Kraft und Hoffnung! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, denn absolut nichts ist unmöglich! Sonnige Grüsse Milki |
#4
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Hallo Milki!
Du hattest davon gesprochen während und nach der Chemo. Leider bekommt meine Mutter noch keine Chemo. Dass wenn sie die bekommen würde, es sie töten könnte. Es würde vielleicht mit einer kleinen funktionieren. Derzeit bekommt sie nur Tabletten. Morphin z.B. das bekommt sie nach Bedarf. Der Professor meinte, wenn er oder mein Vater eine Tablette oder Spritze bekommen würden, dann wären wir besoffen. Hmmm.... und so fühlt sie sich auch. Vielleicht liegt es daran. Ist aber klar, dass wenn man das sieht, die Alarmglocken angehen und sich sehr schnell Sorgen macht! Ich hoffe, dass sie schnellstens Kraft bekommt und wir wieder zusammen etwas machen können! Egal was kommt, wir stehen hinter ihr! Das weiß sie auch. Nur man fühlt sich so hilflos. Mit Deinem Vater - klasse!!! Echt!!! Drücke euch die Daumen, das es weiter bergauf geht! So wie Du es bei Deinem Vater beschrieben hast, so ist es auch bei uns, allerdings ohne Chemo. Da kommen gleich wieder neue Fragen auf. Dann sind bestimmt die Medikamente großteils Schuld, dass es ihr so geht! Soll Dein Vater nach der Chemo noch Bestrahlung bekommen als Sicherheit? Das Wort "Fatigue" habe hier zum 1.mal gelesen. Vielleicht sollte ich mich damit noch mal auseinander setzen. Ist veilleicht nicht ganz unwichtig. Hat Dein Vater auch Kotison bekommen? Meine Mutter bekommt es wegen evtl. Wasserbildung im Nacken und in dem leicht unbeweglichen Arm. Dir und Deiner Familie auch alles alles erdenkliche an Kraft!!! Vielen Dank für eine Antwort!!! Lieben Gruss David Geändert von dEE (01.03.2006 um 21:31 Uhr) |
#5
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Hallo David!
Sorry, habe das so verstanden, dass Deine Ma schon eine abgeschwächte Chemo bekommen hat. Aber ganz egal ob Chemo, Morphin oder überhaupt die innere Verarbeitung für einen selbst, ich glaube das das ganze Paket was man da zu verarbeiten hat, sich auch entsprechend auf den Körper, sprich auch Müdigkeit, Schlappheit, Kraftlosigkeit auswirkt. Ja die Wirkung von Morphin ist wohl bezüglich Bewusstsein der Hammer. Mein Vater selbst brauchte zum Glück keins. Er bekam noch ganz "normale" Schmerzmittel und im Verlauf der Chemo hat er dann bezüglich der heftigen Übelkeit und Magenschmerzen Zofran bekommen. Bestrahlung bekommt mein Vater keine mehr, da es sich nicht mehr um eine auf Heilung ausgerichtete Therapie handelte. Sollte nun wieder etwas ausbrechen wird man nur noch Symptombezogen handeln. Aber eine Bestrahlung würde er in seinem jetzigen Zustand nicht überstehen. Die Chemo musste während der Zyklen auch einmal ausgesetzt werden (Lungenentzündung), da diese ihn sonst umgebracht hätte. Das hätte er einfach nicht verkraftet. Cortison brauchte er nicht, es waren nur geringe Mengen in den Medikamenten, die er bekam während der Lungenentzündung. Du hast geschrieben, dass Ihr morgen einen Gesprächstermin habt. Stellt euch am besten vorher einen Fragenkatalog zusammen. Verlangt auch einen Medikamentenplan und lasst euch die einzelnen Zusammenhänge und Gründe der Medikation nennen bzw. die Dauer der Einnahme. Ich habe mir das auch immer wieder erklären lassen und so viel dann z.b. auf dass er die Herztabletten langsam wieder runterschrauben konnte. Ist also nie verkehrt. Lasst euch die Arztberichte in Kopie aushändigen, so kannst Du in Ruhe zu Hause nocheinmal alles nachlesen und nocheinmal hinterfragen, sollte Dir noch etwas auffallen. Es gibt hier im Netz sehr gute Medizinlexika die einem beim Übersetzen helfen. Natürlich tun Ärzte alles was in deren Macht steht, nur man selbst ist einfach auch beruhigter wenn man alles versteht und weiss was auf einen zukommen kann! Tut mir leid, dass ich jetzt doch wieder so viel geschrieben habe, wollte Dir auch auf keinen Fall zu nahe treten. Ich drücke Euch für Morgen ganz fest die Daumen und auf hoffentlich positive Neuigkeiten für Deine Ma! Liebe Grüsse Milki |
#6
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Hallo Milki!
Du dafür brauchst Du Dich nicht entschuldigen! Ich glaube nicht, dass man das was Du geschrieben hast in knapperen Worten hätte fassen könnte. Ich bin froh für jedes Wort was geschrieben wird. Wir haben das Glück, das wir den Professor bei Fragen E-Mails schreiben dürfen. Was uns auch am Herzen liegt ist, das meine Mutter eine Lustlosigkeit hat. Habe gerade vor 10min mit meinem Vater telefoniert, der bei Mama in der Klinik ist. Eine Krankenschwester war da und wollte Gymnastik machen. Doch leider wollte meine Mutter das nicht und hat sie wieder raus geschickt. Sie möchte einfach ihr Ruhe haben. Klar, kann ich verstehen, wenn ich "dicht" bin, dann schlafe ich auch lieber und möchte mich erholen. Nur so kann es doch nicht weiter gehen. Wir haben Angst, dass es nicht bei dem Ausruhen bleibt, sondern sie zu weit in ein Loch fallen könnte. Heute morgen war ich bei einem Institut für "Leben mit Krebs". Sie hat mir dort noch andere Perspektiven gesagt. So wie wir uns verhalten findet sie es gut und sollten wir auch weiter machen. Allerdings sollten wir mehr auf ihre halben Sätze eingehen. Wenn sie zum Beispiel sagt, dass sie Angst hat. Fragen warum, wie sich das äußert. Damit sie überlegt und uns ihre Gedanken erzählen/mitteilen kann. War das bei Deinem Vater auch? Luftnot? Meine Mutter denkt, dass sie zu wenig Luft bekommt, obwohl der Sauerstoffgehalt bei 97% liegt. Sie hat Angst, dass sie keine Luft mehr bekommt. Die Ängste steigen immer mehr bei ihr - leider!! Auch das sie fallen könnte und sie den Nackenwirbel verletzen könnte. Wo kann ich denn solche Medizinlexika finden? Hast Du da bestimmte Seiten? Vielleicht kann ich oder mein Vater gezielter fragen und zusammen mit dem Professor die Medikamente herabsetzen. Lieben Gruss David Geändert von dEE (01.03.2006 um 21:34 Uhr) |
#7
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Hallo David,
informationen habe ich mir unter anderem bei diesen Seiten geholt. Insbesonders auch über Medikamente und Laborwerte, damit wir für uns auch immer alles verständlich übersetzen konnten. Denn die Fragen kamen immer erst zu Hause auf, wenn sich das Ganze gesetzt hat und man die Berichte noch einmal gelesen und die Laborwerte gesichtet hat. Als mein Vater im Krankenhaus lag haben wir uns Kopien geben lassen von den Krankenschwestern, da wir ihn dort nicht so gut aufgehoben fanden, und dies durch die Kopien auch bestätigt sahen, haben wir ihn dann verlegen lassen in eine Lungenfachklinik. Da ging es dann auch direkt bergauf! Ich hoffe ich darf die Seiten hier auch so angeben: www.med-serv.de/ www.textlog.de/14624.html www.netdoktor.de Mit Luftnot hatte mein Vater zum Glück keine Probleme, jedoch mit der absoluten Lustlosigkeit. Wir haben es aber so akzeptiert, weil einen zu irgendetwas motivieren, der im Moment den Kopf eh voll hat mit anderen Dingen, dass ist meist schier unmöglich und gelingt vielleicht ein, zweimal und dann ist eh wieder vorbei. Zudem hätte sich mein Vater dann nur genervt gefühlt und einfach die Augen zugemacht und so getan als würde er schlafen. Klar blieb da auch die Angst, dass er in ein tiefes Loch fallen könnte, aber es gab immer mal wieder gute und dann auch wieder echt schwarze Tage. Sprecht doch auch hierzu bitte den Professor an, ebenso die Angst der Luftnot! Vielleicht hilft Eurer Mutter da auch nochmal ein klärendes Gespräch direkt mit dem Professor, sofern sie dies aufnehmen kann. Ich würde ohnehin, alles was Euch auffällt, auch Bemerkungen usw. bei Eurem Gespräch mit anbringen. Er wird Euch einiges erklären und Eure Ängste nehmen können. Anmerkungen darüber wie es weiter gehen soll und was ist wenn, kamen von meinem Vater auch immer Andeutungsweise. Wir sind darauf jedesmal eingegangen, aber nur so weit wie er wollte. Wenn er zögerlicher wurde, haben wir wieder das Thema gewechselt und ihn wieder von selbst darauf kommen lassen. Immer so wie er den Kurs vorgegeben hat, denn es ist sein Leben und leider auch sein Kampf, auf dem wir Ihn nur begleiten und stützen sowie unterstützen können so gut es geht und er es zulässt. Da Deine Mutter je im Krankenhaus liegt, gibt es dort doch bestimmt auch einen psychosozialen Dienst, vielleicht hilft es ja, dort einmal vorstellig zu werden. Das ihr mit dem Professor direkt in Kontakt treten könnt ist ja auch schon sehr positiv. Das hört sich eigentlich sehr vertrauensvoll an! Ich wünsche Deiner Ma die Kraft um wieder hoch zu kommen und das Sie bald wieder positiver in die Zukunft sehen kann! Ganz liebe Grüsse Milki |
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