Lungenkrebs

[Ulrike 1963]

Hallo Dee

Zuerst einmal hoffe ich, dass euer Gespräch mit dem Proffessor effektiv war und du du deine Fragen alle beantwortest bekamst, und deiner Ma besser geholfen werden kann.
Bei uns kam unaufgefordert eine Pychologin, weil sie aber die Patientin nicht antraf zu der sie wollte, wandte síe sich an meine Schwiegerma und meinte, dann könne sie auch gleich mal mit ihr sprechen. Das war ganz am Anfang ihrer Erkrankung, als noch nicht feststand ob und welche Behandlung bei ihr gemacht werden.
was mir da Schwiegerma mittags erzählte, riss mir den Boden unter den Füssen weg. Zwei Tage vorher bekam sie die Diagnose, dass sie nicht mehr jahre Leben würde, da alles bei ihr schon so weit fortgeschritten ist, und die Psychologien, fragte sie nur, ob sie lebenserhaltene Massnahmen wolle, wenn heute nacht was passieren würde,denn sie müsse sich darauf einstellen. darauf hin schmiss Schwiegerma diese Frau raus, und sagte zu ihr sie bräuchte nicht mehr kommen. Dieses gespräch hat zu diesem Zeitpunkt mehr geschadet als geholfen.

Zur Angstbewältigung, Dee die kann man nicht bewältigen, einmal ist es etwas besser andere Tage wieder total schlimm, man muss sich damit auseinander setzen, und das mache ich mit gesprächen hier im Forum, wo ich schon viele Hilfestellungen und Tipps erhalten habe.
Bei ihren Ärzten habe ich das Gefühl, sie ist eine Nummer und es wird auf der Liste abgehackt, wenn etwas gemacht wurde.
Leider haben wir auch keinen direkten Arzt als Ansprechpartner, denn zu jeder Chemo die sie bekommt, hat sie einen anderen ( mal wechselt der eine die Klinik für ein halbes Jahr, mal ist der andere im Urlaub usw.) Man kann keine Vertrauensbasis aufbauen, wo man weis , hier kannst du hin wenn du Hilfe brauchst.
Freitag, diese woche muss sie zur Nachkontrolle wegen der Betrahlung ihrer Hirnmetastasen, und ich erzählte den Ärzten schon vier Wochen vorher, wann diese termin ist, und dass sie ein aktuelles Schädel-CT-Bild braucht um kontrollieren zu können wie die Bestrahlung angesprochen hat. Habe leider keins bekommen und diese Woche geht es ihr so beschissen, ( entschuldigung für dieses Wort), aber es ist einfach passend, dass ich sie nicht einmal zu einem unabhängigen Radiologen bringen kann um uns selber dieses Bild zu organisieren.
Habe noch eine Chance, mein Schwager ist Proffessor in der Augenklinik und ist befreundet mit dem Arzt der die Bestrahlung durchführen lies und sie dabei überwachte, werde ihn anrufen und bitten, dass sie am Freitag wärend der Kontrolle dieses Bild machen, wobei ich aber nicht weis ob das funktioniert, denn ich habe bei persönlicher Anfrage bei den Radiologen zur Antwort bekommen, das würde ihren Rahmen sprengen, wenn sie bei jeder ambulanten Nachsorge solche Bilder noch machen würden.
Kann das nicht verstehen, zumal dies eine banale und gängige Untersuchung ist.

Der Hohn, bei dieser ganzen angelegenheit ist, dass wenn sie am 14.3. zur 5. Chemo muss, dann wird ein Thorax-CT durchgeführt und ein Sono -Abdomen( Ultraschalluntersuchung wegen Lebermetastasen).
Irgendwie habe ich das gefühl, in der Lungenklinik interessiert der Kopf und die Wirbelsäule nicht, denn seit acht Wochen, keine Kontrolle dieser Erkrankungsherde.

Dee, wollte dich nicht runterziehen, aber ich wollte dir zeigen, dass es viel an den Angehörigen liegt, sich mit den Ärzten aus einander zu setzen und für sein Recht zu kämpfen. Das kostetunheimlich viel Kraft und Durchhaltevermögen und man darf nie aufgeben nach zu haken, wir haben leider letztes Mal eine Ärztin gehabt, die mich mitten im Gespräch einfach auf dem Gang stehen lies und weg ging ohne dass das Gespräch zu ende war.
Dass ihr so einen tollen Professor habt, dem ihr sogar mailen dürft und der immer ein offenes Ohr hat, sei dankbar und nutze es wenn du es brauchst.
Es hilft deiner Ma unendlich, denn sie hat wie viele Patienten, auch meine Schwiegerma nicht die Kraft sich um alles zu kümmern und durch zublicken, bei diesem Wirrwarr von Fachbegriffen. Auch ich informiere mich über Medizinforen um überhaupt zu verstehen, was das bedeutet, was im Ärztebrief steht, denn leider hab ich kein Latein in der Schule gelernt und muss halt so meine fragen beantwortet bekommen.
Auch wir machen Kopien von Blutwerten und Ärztebriefen und notieren genau wann was bei ihr gemacht wurde( Schwiegerma und ich haben ein Krankengeschichtstagebuch angelegt, wo alles als Kopie eingeordnet wird).

So Dee, tut mir leid, wenn ich dir heute nicht helfen konnte, nur soviel bleib am Ball und kämpfe den Kampf deiner Ma mit ihr.

LG Ulrike

[Kirsten2]

Hallo David,

wie war Euer Gespräch mit dem behandelnden Arzt?
Dass Deine Mama so müde und schlapp ist, ist ganz verständlich. Zum einen setzt sich ihr Körper ja mit der Krebserkrankung auseinander und die entsprechenden Behandlungen sind schließlich auch nicht ohne. Ein weiterer Aspekt ist sicher auch, dass die seelische Belastung und die permanente Angst sich ebenfalls körperlich auswirken. Das kennst Du ja vielleicht auch aus Deinem Alltag: Wenn man sich mit schwerwiegenden Problemen auseinandersetzt, die einen psychisch stark belasten, dann fühlt man sich oft körperlich auch richtig strapaziert, ist müde und lustlos. Ich zumindest kenne das von mir, und ich muss mich nicht (!) mit einer lebensbedrohlichen Krankheit auseinander setzen.
Du fragst, welche Medikamente meine Mama bekommen hat: Zuletzt bekam sie Tavor (gehört zur großen Gruppe der Psychopharmaka,zu welcher genau weiß ich nicht), das hat eine stark angstmindernde Wirkung.
Leider gehört meine Mama zu den Menschen, die es nicht geschafft haben. Sie ist Ende November letzten Jahres gestorben.
Das soll Dich/Euch in Eurer momentanen Situation aber nicht entmutigen. Jeder Mensch geht mit seiner Krebserkrankung einen ganz eigenen Weg, manchmal werden Prognosen auf den Kopf gestellt und die jeweiligen Krankheitsverläufe sind auch ganz unterschiedlich.
Wichtig finde ich, dass Du Dich Deiner Mama als Gesprächspartner anbietest und die Kraft hast, mit ihr über die Themen zu sprechen, die ihr gerade wichtig sind.Unterstütze Sie bei Gesprächen mit Ärzten (wenn Sie es möchte) und sammle Informationen für Sie. Für meine Mama war es immer wichtig, viele Informationen zu haben, sie hatte nur einfach nicht immer die Kraft, sich selbst welche zu verschaffen. Versuche einfach,zu spüren, was Deine Mama gerade braucht und vergiß dabei nicht, auch für Dich zu sorgen: Gespräche mit Freunden, sich etwas Gutes tun...
Ich wünsche Euch alles Gute

Kirsten

[dEE]

Hallo ihr Lieben,

leider konnte ich nicht gestern antworten. Wir haben heute, um genau zusagen in 16 Uhr einen Termin mit dem Professor. Danach werde ich mich hier wieder melden um das Ergebnis zu schreiben.

Ganz lieben Gruss
David

PS: Bin etwas aufgeregt....

[milki1]

Hallo David!

Wie war der Termin beim Professor?
Wie geht es vor allem Deiner Ma? Konntet Ihr etwas gegen Ihre Angstzustände tun?

Drück die Daumen und würde mich freuen wenn das Gespräch auch positiv verlaufen ist!

Liebe Grüße
Milki

[dEE]

Hallo ihr Lieben!!!!

So... wir (mein Bruder und ich) sind wieder zurück von dem Termin. Unser Paps bleibt bei Mam.

Bevor ich aber dazu etwas schreibe, muss ich erstmal etwas loswerden! Mein Familie und ich sind dankbar für jeden Brief hier von euch!
Kirsten, Dir muss ich wirklich sagen, dass es mir sehr sehr leid tut, dass Deine Mam gestorben ist!!! Wünsche Dir viel Kraft für euch!!!

Der Termin - ich muss sagen, ich kannte bis heute den Professor Dr. nur vom hören. Als er ins Zimmer trat und anfing mit uns (Mama, Papa, mein Bruder und mir) zu reden, dachte ich, dass seine Blicke nichts viel Gutes verraten.

Er meinte, er wolle mit uns ehrlich sein und wird versuchen mit verständlichen Worten erklären, in welcher Situation wir sind und was es nun für Möglicheiten gibt.
Im ganzen hat Mam einen stabiles Krankheitsbild. Wir stehen nicht unter Zeitdruck, sodass er sofort behandeln muss! Das ist ganz wichtig. Des weiteren meinte, ist aber die Situation nicht ganz einfach, denn Mama ist bettlegerich. Der jetzige Zustand würde eine richtige Chemo Mam töten, dass hatte er schon mal gesagt. Es gibt aber eine ganz ganz leichte Chemo, das würde gehen. Diese Chemo soll man auch nicht so merken, wie die herkömmlichen. Ist aber einer der klassischen Art. Nun gibt es seit kurzem Chemos auf Tabletten-Basis. Die auch eine ganz ganz leicht sein soll. Allerdings sehr sehr teuer und werden nur unter bestimmten Punkten von der Krankenkasse erlaubt. Unter anderem, wenn man schon Chemo´s bekommen hat oder so wie in diesem Fall, Mam im Bett liegt. Diese würde er auch gerne versuchen wollen, wenn Mam das will, sonst nicht! Ihm ist sehr wichtig was sie will und nicht was wir (die Männer halt - Paps, mein Bruder und ich) wollen. Die Tabletten werden auch weniger und somit sollte sie auch wieder etwas Kraft tanken können, was wir alle hoffen! Wenn das klappen sollte, dann wird sie vielleicht mit den Tabletten-Chemo Ende der Woche anfangen. Der Professor meinte, wir sollen das mal einen Monat versuchen, sollte es nicht gut gehen, dann wird diese abgebrochen und wir gehen einen anderen Weg. Die Nebenwirkungen sollen auch viel besser sein. Wenn ich jetzt noch wüßte wie das hieß, aber das werde ich dann hier noch nachtragen.
Wir sind alle etwas erleichtert! Wenn das klappt, dann kann Mam auch zum Wochenende nach Hause. Nur bis dahin müssen wir ein elk. Bett haben und noch so ein paar Dinge. Aber das läßt sich einen Ort weiter beschaffen.
Die Schlußworte des Professor´s - er meinte das Mam sehr hart im nehmen ist, als wenn sie im Boxring steht und nieder geschlagen wird. Nur sie steht jedes mal wieder auf!!! Er ist mit ihr sehr zufrieden.
Wir werde so weiter machen!!! Meine Eltern haben sich ein Ziel gestzt. Sie wollen in 3 Monaten, wenn alles klappt, zur Kur fahren!!!! Das haben sie sich auch mehr als verdient, nachdem sie das durchgemacht haben.

Euch alle wünsche ich Kraft und viel Mut!!!
Viele liebe Grüsse von mir
David

[Ulrike 1963]

Hallo dee

Als ich deinen beitrag heute gelesen habe, spürte man, deine Freude, über guten den Verlauf des Gesprächs bei eurem Professors. Jetzt seht ihr einen kleinen weissen Streifen am Horizont. Auch die Aussage von dem Professor über deine Mam, dass sie kämpfen würde, als ob sie im Boxring stehen würde, und dass er stolz auf sie sei, das muss neue Kraft geben.
Ich habe dir schon einmal geschrieben, wie wichtig es sei für deine Ma ein Ziel zu haben das sie anstreben kann.
Als ich das mit der Kur in drei Monaten zusammen mit deinem Paps gelesen habe, freute ich mich unendlich für euch.
Ich finde es auch einmal gut, dass ein Betroffener gesagt bekommt, "wir stehen nicht unter Zeitdruck", und können erst einmal die einfachere Chemo in Tablettenform austesten. Wünsche deiner Mam von ganzem Herzen, dass diese bei ihr gut anschlägt, und sie babei wieder zu etwas Kräften kommt. Auch hat mir sehr imponiert, dass ihr als geschlossene Familie zum Gespräch gegangen seid. Ich glaube, dieses zeigen euer Zusammengehörigkeit, gibt deiner mam auch nochmal neue Kraft zu kämpfen wie ein Löwe.

Ausserdem hoffe ich, dass es deiner mam so gut geht, dass sie am Wochende nach Hause darf, daheim wird es ihr dann in ihrer bekannten Umgebung auch noch ein Stückchen besser gehn. Und das was ihr dazu braucht, zb elet. Bett, ich glaube du würdest es vom Ausland einfliegen lassen, wenn es darum geht deiner mam zu helfen.
So ich drücke dich und hoffe es geht alles so, wie es nun in die Bahnen gelenkt wird, und deiner Mam schicke ich ein großes Päckchen Kraft mit

LG Ulrike

[dEE]

Hallo Ulrike,

ja, es gab uns wieder Kraft. Nur Mam - naja klang mit unter nicht so ganz überzeugt. Ich denke aber, dass es an den Medikamenten liegt. Sie will weiter machen und das ist es was zählt! Sie freut sich auch schon auf zu Hause! Auch wenn an der Antrag für die Pflegeversicherung noch nicht durch ist, werden die Sachen zur Verfügung gestellt. Das Sanitätshaus geht in Vorleistung.

Wie läuft es bei euch? Wie geht es Schwiegermam? Konntest Du etwas über Deinem Schager heraus bekommen? Wie sind die Ergenisse der Nachuntersuchung ausgefallen? Hoffe gut!!! Soetwas läßt einem keine Ruhe! Wünsche euch viel Kraft! Im Kampf gegen dem Krebs halten wir hier alle zusammen! Sobald ich mehr weiß von den Tabletten werde ich Bericht erstatten.

Ganz lieben Gruss
David