Gentest bei Brustkrebs (BRCA1 / BRCA 2)

[Mella W.]

Hallo,

ich schildere das mal aus der Sicht einer Betroffenen:

Meine Ma ist an Brustkrebs erkrankt und meine Oma (die Mutter meines Vaters) war ebenfalls erkrankt.

Ich weiß, dass es diesen Gentest gibt und habe kurz überlegt, diesen auch zu machen...aber was bringt es mir im Endeffekt? Ich gehe sehr, sehr regelmäßig zur Vorsorge, zusätzlich zur "Mammasprechstunde" im KH...dass ich vorbelastet bin, weiß ich...aber was ändert es, wenn ich diesen Wisch schwarz auf weiß in meinen Händen halte??? Ich denke, ich mache mich dann noch mehr verrückt!!

LG,
Mella

[Ylva]

Hallo,

ich möchte auch als Angehörige antworten.
Meine Mutter ist 04 an Brustkrebs erkrankt und meine Uroma hatte auch Brustkrebs.
Meine Mutter wurde von ihrem Bruder gedrängt den gentest zu machen (er ist arzt und hat auch töchter).
Mama wollte es eigentl. nicht. Sie wusste nicht ob sie es schafft damit zu leben falls das Ergebniss positiv ausfällt. Sie hat sich dann doch überreden lassen.

Der Test war negativ,wobei trotz allem ja die Veranlagung nicht ganz auszuschliessen ist.
Meine Mutter hat sich sehr verrückt gemacht.

Ich bin 19 und wollte das Ergeniss eigentlich nicht erfahren. Wie soll man damit umgehen,dass man mit einer Warscheinlichkeit von 80% weiss das man an BK erkranken wird? Trotz regelmäßiger Vorsorgen ist der Krebs irgendwann da.
Anderrerseits weiss ich ja schon alleine durch Mamas Erkrankung das es nicht unwarscheinlich ist auch daran zu erkranken.
Ich bin jetzt in einem Alter wo ich schleunigst zu einer Vorsorge gehen sollte.
Ich habe es noch nicht getan,was meiner Mutter grossen Kummer bereitet.
Ich traue mich nicht. Ich weiss das ich mir damit alles schlimmer mache und es es vorallem mir gegenüber verantwortungslos ist aber ich bin nicht mutig genung diesen Schritt momentan zu gehen.

Ich denke aber auch das man es individuell auf seine Familie abstimmen muss,ob man es sagt oder nicht.

Liebe Grüße,
Ylva

Hallo Ylva,

ich finde es ok, wenn Du den Gentest nicht machen läßt, denn jeder Mensch muß eigenverantwortlich für sich entscheiden, ob er mit dieser Gewissheit leben möchte und auch kann oder nicht. Trotzdem möchte ich Dir raten, daß Du aber die Vorsorge in Anspruch nehmen solltest, wenn Du Dich wieder einigermaßen gefangen hast nach dem Schock, den der BK Deiner Mutter bei Dir ausgelöst hat.
Ich lese gerne in Deinem Tagebuch, welches ich im übrigen sehr gut und schön finde, weil Du Deinen Gefühlen freien Lauf läßt, und daher weiß ich ein bißchen über Deine psychische Verfassung Bescheid. Du bist ein wunderbares Mädchen und Deine Mutter kann stolz auf Dich sein, auch, wenn Du sie nicht immer verstehst und ihr Euch so manches Mal zankt, das ist völlig normal, glaube mir und schließlich ist es für Dich nicht leicht, in der angst um Deine Mutter Deine eigene Ausbildung zu machen und so ganz nebenbei auch noch gute Noten schreiben zu müssen. Ich weiß sehr gut, wie es in Deinem Innern
aussehen mag, aber Du schaffst das, mein Mädchen, auch, wenn es noch so schwierig erscheint und dann ist Deine Mutter ganz mächtig stolz auf Dich!!!!
Und genau das gibt ihr auch wieder Aufschwung und Power für ihr eigenes
Leben, denn sie weiß, daß Du Deinen Weg im Leben gehen wirst, das gibt ihr
Kraft.
Weißt Du, als mein Sohn in Deinem Alter war, gab es auch öfter "Zoff" zwischen uns, mittlerweile ist er 30 und verheiratet und sieht vieles mit
anderen Augen als damals und als ich vor 3 Jahren an BK erkrankte, hatte er auch unheimliche Angst um mich, auch, wenn er es nicht so zeigen wollte,
aber die Krankheit hat uns als Familie noch mehr zusammengeschweißt.
Obwohl er mit seiner Frau, die für uns wie eine eigene Tochter ist, zwei Autostunden entfernt wohnt und nur ca. alle 14 Tage mit ihr kommt, ist es gut so, denn die jungen Leute sollen und müssen ihren eigenen Weg gehen und ihr Leben leben, aber dieser Abnabelungsprozess ist nicht immer leicht
und ich kann mir gut vorstellen, daß es bei Euch eben auch so ist, daß Deine Mutter damit im Moment nicht so gut klarkommt.

Ich drücke Dich mal ganz fest, weil Du mit Deinen 19 Jahren eine ganz tolle
und tapfere junge Frau bist und wünsche Deiner Mutter, daß sie auch weiterhin von Rückschlägen verschont und gesund bleiben möge.

Alles Liebe und Gute für Euch beide und

[helene49]

Hallo Caroline,
hallo alle anderen,

für mich ist es sehr schwer, damit umzugehen. Ich bin selbst seit Dez. 05 an Bk erkrankt. Meine Töchter erfahren somit jeden Tag, wie das ist.

Ich habe es auf Bitten meiner Schwester getan, die sich in noch in diesem Vorkrebsstadium befindet. Ihr Arzt hat ihr dringend zu dem Test geraten. Sollte es bei uns beiden positiv sein, hat sie die Empfehlung bekommen, sich beide Brüste abnehmen zu lassen, bevor es akut wird.

Ich hätte von mir aus diesen Test nicht gemacht, denn damit belaste ich nun auch meine Mädels.

Ich weiss momentan überhaupt nicht, wie ich damit in Hinsicht auf meine Töchter umgehen soll. Ich kann sie auch nur bitten, nicht zu rauchen und sich weiterhin gesund zu ernähren und regelmässig zu der Vorsorge zu gehen. Denn auch ohne irgendwelche Testbestätigungen ist ihr Risiko erhöht.

Liebe Ylva, geh zur Vorsorge und hab keine Angst. Es wäre für Deine Mama bestimmt eine grosse Erleichterung.

Liebe Grüsse
Helene

[Ylva]

Liebe Magdalena,

erstmal danke ich dir für deine Worte. Sie haben mir ein Lächeln auf die lippen gezaubert und es tut gut soetwas mal zu lesen Endlich konnte ich mal ein bisschen Kraft tanken!

Ich weiss das ich zur Vorsorge gehen muss und das ich mir,wenn möglich,auch nicht mehr viel Zeit lassen darf. Ich bin so ein Feigling.
Und wenn mein Ergebniss nicht positiv ausfallen sollte,würde es Mama doch noch mehr runterziehen..
Es ist einfach paradox,was ich mache scheint falsch.
Trotz alldem möcht ich mir nie vorwerfen keine gute Stütze für Mama gewesen zu sein. Ich war bestimmt nicht immer einfach aber ich habe immer versucht für sie da zu sein. Manchmal ärgert es mich das sie das anscheinend nicht registriert (hat) aber dann frage ich mich doch im selben Moment wie egoistisch ich eigentlich bin

Der Gentest ändernt nichts an dem Ergebniss und er ändert auch nichts daran ob man BK bekommt oder nicht. Eine 100% Sicherheit kann er nicht geben aber eine grosse Verunsicherung.
Nicht nur für die Angehörigen,für die die Prognose dann schlechter steht ist es schwer,auch für die Betroffenen. Ich weiss noch wie Mama Tage vor dem Ergebniss war....sie gab sich die Schuld an allem und wenn ich auch an BK erkranken sollte,wird sie sich die Schuld geben.
Ich weiss nicht ob ich solch einen Test machen lassen würde. Aber es ist eh immer verwerflich darüber zu spekulieren wenn man "nicht betroffen ist"
Ich denke aber auch das du gegen Krebs nicht vorbeugen kannst.
Meine Mutter hat sich immer gesund ernährt,viel Sport getrieben. Nie getrunken,nie geraucht...und trotzdem ist sie Erkrankt.
Ich rauche. Meine Mutter versucht auch mich zum aufhören zu bewegen (weil ihr alle geschrieben habt,dass ihr euren kindern vom rauchen abratet) aber ich denke ich bin alt genung um die Konsequenzen + Folgeschäden zu kennen.

Liebe Helene49,
ich weiss das ich hingehen muss aber ich wage den Schritt (noch) nicht.
Mama hat mir angeboten mich zu begleiten aber das möchte ich nicht.
Was ist eine grössere Erleichterung für sie? Nichts genaues zu wissen oder eine evtl. schlechte Diagnose?
Ich weiss das sind spekulationen und es muss ja auch nicht negativ ausfallen,aber nach all dem was meine Mutter durchgemacht hat möchte ich erstmal ein bisschen Abstand.

Ylva

[Caroline3]

Liebe Helene!

Soweit ich weiss, ist es in den USA sehr verbreitet, sich prophylaktisch beide Brüste abnehmen zu lassen. Ich selber wäre nie auf so eine Idee gekommen.

Ehrlich gesagt habe ich auch nie fest damit gerechnet, dass es mich auch trifft, obwohl ich wusste, dass das Risiko sehr hoch ist.

Ich möchte meinen Mädels das Leben nicht unnötig erschweren und ihnen auch nicht unnötig Angst machen. Ich möchte, dass sie ihr Leben genießen und so angstfrei leben, wie ich es vor meiner Erkrankung getan habe.

Ich selber habe auch noch zwei Kusinen, die gesund sind und auch hoffentlich bleiben.
Ich denke, ändern tut so ein Test nichts, abgesehen davon, dass frau sich verrückt macht und in ständiger Angst lebt.

Liebe Grüße und alles Gute, Caroline

[tinemarinella]

Liebe Helene!

Ich kann Deine Bedenken sehr gut verstehen. Kurz zu meiner Geschichte um Dir zu zeigen, daß ein Gentest auch anders ausgehen kann.

Meine Mutter erkrankte vor ca 16 Jahren an Brustkrebs. Sie war 40 Jahre alt. Es folgte OP mit Ablatio links (auf eigenen Wunsch), auch ca. 8 Lymphknoten waren befallen.
Sie bekam 6 Zyklen CMF.
Ich war damals 15 meine Schwester 21 Jahre alt.
Somit bin ich mit der Panik und Angst meiner Mutter bezüglich der Krebserkrankung "groß" geworden. Als ich dann in der Pubertät mit knapp 17 Jahren einen kleinen Knoten entdeckte ist meine Mutter verständlicherweise total panisch geworden. Zumal ich ihr von meiner Untersuchung beim Frauenarzt nichts gesagt hatte um sie nicht unnötig zu beunruhigen.
Also hatte ich in diesem zarten Alter meine erste Mammographie. Ergebnis natürlich harmlos, aber eine Verhärtung des Brustgewebes in der rechten Brust wurde festgestellt, was in der Pubertät aber ganz normal vorkommt.

Nun bin ich im April 05 ebenfalls an Brustkrebs erkrankt. Der Tumor war nicht tastbar, nur beim Ultraschall und Mammo zu sehen. Er ist genau in dieser Brustverhärtung die ich seit meiner Pubertät hatte gewachsen. Für mich eine Katastrophe, weil mein Sohn damals erst 1,5 Jahre als war. Mein erster Gedanke beim Ultraschall war: Oh Gott, wie sag ichs meinen Eltern. Für meine ganze Familie natürlich ein Schock. Ich mit knapp 30 Jahren Brustkrebs.

Meine Schwester hatte erst vor ein paar Monaten ihre Tochter zur Welt gebracht und stillte sie auch. Bei ihr gingen die Alarmglocken an. Ihr Mann (Urologe) ergriff die Initiative und setzte sich mit einem Genlabor einer Klinik in Verbindung. Sie wurde daraufhin in eine Studie aufgenommen.
Meiner Mutter und mir wurde Blut abgenommen und dann ging das Warten los.

Meine Frage immer: Was bringt es meiner Schwester, wenn sie erfährt, daß meine Mutter und ich die zwei Gene (BRCA1 und BRCA2) in uns tragen?
Sie ist nicht die Stärkste und sehr sensibel in allem, was wenn sie jetzt in naher Zukunft auch an Brustkrebs erkrankt?

Nach ca. 6 Monaten hatten wir dann den Termin im Genlabor und dort wurde das Gen BRCA1 zu 100% und das BRCA2 zu 95% ausgeschlossen. Durch die Untersuchung meines Tumors sollen die restlichen 5% ergründet werden. Das Ergebnis steht noch aus.

Somit steht definitiv fest, das aufgrund der heute möglichen Gentechnik diese zwei Gene bei mir und meiner Mutter nicht ursächlich für unsere Erkrankung sind. Unsere Gene werden aber weiterhin auf mögliche Defekt untersucht. Man vermutet noch andere Ursachen bzw. Genkombinationen.

Wir sind also Zufallstreffer. Nach dem heutigen Wissensstand.

Meine Schwester wird sich jetzt engmaschigen Untersuchungen unterziehen im Rahmen der Studie.

Wie du siehst kann so eine Genuntersuchung auch anders ausgehen. D.h. auch wenn mehrere Familienmitglieder an Brustkrebs erkrankt sind muß es nicht heißen, daß es verebt wird. So hat es mir der Professor erklärt.
Das muß jeder für sich selber wissen, ob man Gewissheit haben will es an die Töchter weitergegeben zu haben oder ob man ein Zufallstreffer ist.

Ich wünsche Dir alles Liebe für Dich und Deine Familie
tinemarinella